לא מסוגלת לספר לאנשים על האבחנה
- פותח הנושא רינת1200
- פורסם בתאריך
לא מסוגלת לספר לאנשים על האבחנה
הילד בן 4.9, חלפו שנתיים מאז שקיבלנו את האבחון.
הוא היה בתפקוד נמוך, מקבל הרבה טיפולים והתקדם יחסית לעצמו יפה מאוד...עדיין הדיבור שלו ממש לא כמו בני גילו ומי שמנסה לשחק או לדבר איתו מהר מאוד יבחין שהוא שונה...
ועדיין, אם לא מדובר באנשים קרובים מאוד או כאלה שאני מרגישה איתם בנוח (נניח הורים לילדים על הרצף, אנשי מקצוע או "מביני עניין" למיניהם)- אני לא מספרת שהוא אובחן כאוטיסט. לא בא לי לדבר על זה, זה כואב לי מדי...גם לא בא לי לתייג אותו בתיוגים. אני רוצה לתת לו הזדמנות לתפקד באופן עצמאי ולא להחליט מעכשיו מה הוא יהיה ואיך יהיה...וגם עדיין יש המון אנשים שלא מבינים מה זה אוטיזם וממש אין לי סבלנות או רצון להתחיל לענות על שאלות ולהסביר...
אז במקרה הצורך אני אומרת שיש לו קשיים, או קושי שפתי או עיכוב התפתחות, תלוי בסיטואציה...
האם אני חריגה? שומעת מסביבי כל הזמן בעיקר על הורים שהילד או הילדה שלהם אובחנו עם אוטיזם והם אומרים לכולם "יש לי ילד אוטיסט" ממש כאילו אמרו "יש לי ילד עם שיער בלונדיני" ולא יותר מכך...עבורי זה ממש קשה...
(((((
הדבר היחיד שחשוב לי שיבינו ויכילו זה שהשגרה שלי קשה בגלל הטיפולים וההוצאות (יש ילד נוסף בבית עם עניינים אחרים), אז לפעמים אם זה רלוונטי אני אומרת שיש לי ילד עם בעיות וטיפולים, זהו.
הילד בן 4.9, חלפו שנתיים מאז שקיבלנו את האבחון.
הוא היה בתפקוד נמוך, מקבל הרבה טיפולים והתקדם יחסית לעצמו יפה מאוד...עדיין הדיבור שלו ממש לא כמו בני גילו ומי שמנסה לשחק או לדבר איתו מהר מאוד יבחין שהוא שונה...
ועדיין, אם לא מדובר באנשים קרובים מאוד או כאלה שאני מרגישה איתם בנוח (נניח הורים לילדים על הרצף, אנשי מקצוע או "מביני עניין" למיניהם)- אני לא מספרת שהוא אובחן כאוטיסט. לא בא לי לדבר על זה, זה כואב לי מדי...גם לא בא לי לתייג אותו בתיוגים. אני רוצה לתת לו הזדמנות לתפקד באופן עצמאי ולא להחליט מעכשיו מה הוא יהיה ואיך יהיה...וגם עדיין יש המון אנשים שלא מבינים מה זה אוטיזם וממש אין לי סבלנות או רצון להתחיל לענות על שאלות ולהסביר...
אז במקרה הצורך אני אומרת שיש לו קשיים, או קושי שפתי או עיכוב התפתחות, תלוי בסיטואציה...
האם אני חריגה? שומעת מסביבי כל הזמן בעיקר על הורים שהילד או הילדה שלהם אובחנו עם אוטיזם והם אומרים לכולם "יש לי ילד אוטיסט" ממש כאילו אמרו "יש לי ילד עם שיער בלונדיני" ולא יותר מכך...עבורי זה ממש קשה...
הדבר היחיד שחשוב לי שיבינו ויכילו זה שהשגרה שלי קשה בגלל הטיפולים וההוצאות (יש ילד נוסף בבית עם עניינים אחרים), אז לפעמים אם זה רלוונטי אני אומרת שיש לי ילד עם בעיות וטיפולים, זהו.
החופש להיות ולחיות
אני הורה לילד על הספקטרום. אני מסכים עם כל החששות שהורים אחרים שותפים להם ועם ההסתייגויות שלך. אבל אני רוצה להוסיף שתי נקודות. 1. היחס המצניע הזה מופנם אל תוך הילד ועוטף אותו לנצח בבושה עמוקה. קיומו מוצל ומותנה והוא חי בגן עדן של שוטים. עד מתי? סיפורי אין סוף של אוטיסטים בוגרים מציינים את ההסתרה כמקור הסבל העיקרי שלהם. בתחום ההומוסקסואלי יש גם מחקרים על הסתרה והם מצביעים על נזקים חמורים לאישיות הבוגרת. 2. מנסיון אישי לגמרי: אין לך מושג איזה חופש נפלא תעניקי לעצמך ולילדך כאשר תספרי זאת לכל, בכל מקום ובכל רגע שהדבר רלוונטי. כך אני נוהג מתמיד זה לא היה קל בהתחלה אבל בסוף שהגביר את חחושת החופש ואת התמיכה הפנימית שלי בעצמי ובילד שלי. אין זה קל ועלייך לעבור תהליך ארוך לשם כך. אבל זה הזמן להתחיל. זו מטרה שווה. מניסיון. מקווה שגם את תגלי יום אחד שקבלת מתנה. חיבוק ובהצלחה.
אני הורה לילד על הספקטרום. אני מסכים עם כל החששות שהורים אחרים שותפים להם ועם ההסתייגויות שלך. אבל אני רוצה להוסיף שתי נקודות. 1. היחס המצניע הזה מופנם אל תוך הילד ועוטף אותו לנצח בבושה עמוקה. קיומו מוצל ומותנה והוא חי בגן עדן של שוטים. עד מתי? סיפורי אין סוף של אוטיסטים בוגרים מציינים את ההסתרה כמקור הסבל העיקרי שלהם. בתחום ההומוסקסואלי יש גם מחקרים על הסתרה והם מצביעים על נזקים חמורים לאישיות הבוגרת. 2. מנסיון אישי לגמרי: אין לך מושג איזה חופש נפלא תעניקי לעצמך ולילדך כאשר תספרי זאת לכל, בכל מקום ובכל רגע שהדבר רלוונטי. כך אני נוהג מתמיד זה לא היה קל בהתחלה אבל בסוף שהגביר את חחושת החופש ואת התמיכה הפנימית שלי בעצמי ובילד שלי. אין זה קל ועלייך לעבור תהליך ארוך לשם כך. אבל זה הזמן להתחיל. זו מטרה שווה. מניסיון. מקווה שגם את תגלי יום אחד שקבלת מתנה. חיבוק ובהצלחה.
מלאת תקוות
New member
מה שאת מספרת נשמע לי בערך כך:
"אכלתי אתמול כיסא. אין לך מושג כמה זה טעים. ממליצה לך לטעום גם ורק אז תגלי כמה זה טעים!!!!"
מסבירה- את ממליצה לנו לנסות משהו שמבחינתך מעולה (ואני מאמינה לך) אבל לי זה מתאים בדיוק כמו לאכול כיסא....
"אכלתי אתמול כיסא. אין לך מושג כמה זה טעים. ממליצה לך לטעום גם ורק אז תגלי כמה זה טעים!!!!"
מסבירה- את ממליצה לנו לנסות משהו שמבחינתך מעולה (ואני מאמינה לך) אבל לי זה מתאים בדיוק כמו לאכול כיסא....
מלאת תקוות
New member
לא, זה היה ל 'לאלי48'
מלאת תקוות
New member
התגובה על הכיסא היא שלי שאני כתבתי ללאלי
הי ....
כל כך כואב ששומעים הרבה צער בדברים שלך...תבדקי אם גם בושה?(לא אומרת בשיפוטיות)......
אנחנו לא מאובחנים ומקווים גם לא להגיע לזה..הלוואי. וכבר עכשיו זה קשה אפילו להודות שיש קושי. אז לא מתארת לי את מצבך .
לגבי הורים שאומרים שהילד אוטיסט כאילו הוא בלונדי..נראה לי שזה יותר קל "להודות" כשהילד בתפקוד גבוה.. זה מסביר כאילו התנהגויות קלות שדורשות הסבר והתחשבות מהסביבה.ולא מתייג מאוד כי בכל זאת הילד עונה לעניין, מדבר לעניין, מתקשר וכו..נראה לי אבל קטונתי. מקווה לא להגיע לידי ניסיון..
אתם מטופלים עם הדרכת הורים?פסיכולוג או מישהו בשבילכם מלבד לילד?(אגב מה אתם נותנים לו?) שאולי שווה לחשוב איתו יחד על המקום הלא פשוט הזה של להסביר ולדבר מול אחרים על זה
כל כך כואב ששומעים הרבה צער בדברים שלך...תבדקי אם גם בושה?(לא אומרת בשיפוטיות)......
אנחנו לא מאובחנים ומקווים גם לא להגיע לזה..הלוואי. וכבר עכשיו זה קשה אפילו להודות שיש קושי. אז לא מתארת לי את מצבך .
לגבי הורים שאומרים שהילד אוטיסט כאילו הוא בלונדי..נראה לי שזה יותר קל "להודות" כשהילד בתפקוד גבוה.. זה מסביר כאילו התנהגויות קלות שדורשות הסבר והתחשבות מהסביבה.ולא מתייג מאוד כי בכל זאת הילד עונה לעניין, מדבר לעניין, מתקשר וכו..נראה לי אבל קטונתי. מקווה לא להגיע לידי ניסיון..
אתם מטופלים עם הדרכת הורים?פסיכולוג או מישהו בשבילכם מלבד לילד?(אגב מה אתם נותנים לו?) שאולי שווה לחשוב איתו יחד על המקום הלא פשוט הזה של להסביר ולדבר מול אחרים על זה
זהו שדווקא להיפך -אותם הורים
שאומרים בפשטות ״יש לי ילד אוטיסט״ הם לדעתי בעיקר אלה שהילד שלהם בתפקוד נמוך- לא מדבר בכלל, משתולל כל הזמן ו/או שמהמבט שלו מאוד ברור שמשהו חריג. במקרים כאלה קודם כל אי אפשר להסתיר את החריגות כי לא צריך אפילו להחליף כמה מילים עם הילד כדי להבחין בה, וגם לאנשים קל לקבל את זה- רואים שמשהו לכאורה לא בסדר עם הילד, אז כשאומרים להם שהוא אוטיסט הכל מסתדר להם.
כשמדובר בתפקוד גבוה- או אפילו בינוני של ילד שיש לו רמת תקשורת מסוימת, מבין הוראות וכו- אז לרוב האנשים מבחוץ מוזר שהוא בכלל מאובחן במשהו ובטח כשמדובר באוטיזם. כי אם הוא חכם, מתקשר ואפילו עונה לעניין אז הוא ממש סבבה. הם גם לא מבינים שיש ספקטרום רחב וגם לא מבינים שילדים על הספקטרום הם כל כך שונים זה מזה. ומבחינת ההורים, כשהילד בתפקוד טוב קשה להם בכלל לקבל את האבחנה ויש להם תקווה שהוא ישתלב בחברה בעתיד ועל פניו יהיה לפחות כלפי חוץ, ״רגיל״ לחלוטין מה שאגב לדעתי בכלל לא מנותק מהמציאות (עובדה שיש הרבה מבוגרים שלא אובחנו בצעירותם או בכלל לא, ויש להם בעיות כאלה ואחרות אך מתפקדים, מתחתנים ועובדים וכו). אז למה לקרוא לו אוטיסט או לומר שיש לו אוטיזם ולהיכנס לשיח הזה בכלל, ועוד עם בנאדם לא קרוב.
וכן, יש גם עניין של בושה - אני מניחה שבעיקר כי מעולם לא השלמתי עם האבחנה הזאת ואני מאמינה ורואה שיש לו פוטנציאל להתקדם עוד המון. מבחינתי ״אוטיסט״ זה ילד שנמצא בבועה ושלי עם כל הקושי הרב שלו, ממש לא כזה!!
לגבי אנשי מקצוע. הוא וגם אחיו אצל קלינאית תקשורת פרטית וכן הוא מטופל מספר פעמים בשבוע בשיטת ABA. לצערי אין לנו זמן, כסף או טיפת אנרגיה נוספת ללכת לאיש מקצוע נוסף גם כדי לדבר על זה שלא בא לנו/קשה לספר לאחרים...כרגע לפחות זה המצב.
תודה רבה לך על המילים החמות.
שאומרים בפשטות ״יש לי ילד אוטיסט״ הם לדעתי בעיקר אלה שהילד שלהם בתפקוד נמוך- לא מדבר בכלל, משתולל כל הזמן ו/או שמהמבט שלו מאוד ברור שמשהו חריג. במקרים כאלה קודם כל אי אפשר להסתיר את החריגות כי לא צריך אפילו להחליף כמה מילים עם הילד כדי להבחין בה, וגם לאנשים קל לקבל את זה- רואים שמשהו לכאורה לא בסדר עם הילד, אז כשאומרים להם שהוא אוטיסט הכל מסתדר להם.
כשמדובר בתפקוד גבוה- או אפילו בינוני של ילד שיש לו רמת תקשורת מסוימת, מבין הוראות וכו- אז לרוב האנשים מבחוץ מוזר שהוא בכלל מאובחן במשהו ובטח כשמדובר באוטיזם. כי אם הוא חכם, מתקשר ואפילו עונה לעניין אז הוא ממש סבבה. הם גם לא מבינים שיש ספקטרום רחב וגם לא מבינים שילדים על הספקטרום הם כל כך שונים זה מזה. ומבחינת ההורים, כשהילד בתפקוד טוב קשה להם בכלל לקבל את האבחנה ויש להם תקווה שהוא ישתלב בחברה בעתיד ועל פניו יהיה לפחות כלפי חוץ, ״רגיל״ לחלוטין מה שאגב לדעתי בכלל לא מנותק מהמציאות (עובדה שיש הרבה מבוגרים שלא אובחנו בצעירותם או בכלל לא, ויש להם בעיות כאלה ואחרות אך מתפקדים, מתחתנים ועובדים וכו). אז למה לקרוא לו אוטיסט או לומר שיש לו אוטיזם ולהיכנס לשיח הזה בכלל, ועוד עם בנאדם לא קרוב.
וכן, יש גם עניין של בושה - אני מניחה שבעיקר כי מעולם לא השלמתי עם האבחנה הזאת ואני מאמינה ורואה שיש לו פוטנציאל להתקדם עוד המון. מבחינתי ״אוטיסט״ זה ילד שנמצא בבועה ושלי עם כל הקושי הרב שלו, ממש לא כזה!!
לגבי אנשי מקצוע. הוא וגם אחיו אצל קלינאית תקשורת פרטית וכן הוא מטופל מספר פעמים בשבוע בשיטת ABA. לצערי אין לנו זמן, כסף או טיפת אנרגיה נוספת ללכת לאיש מקצוע נוסף גם כדי לדבר על זה שלא בא לנו/קשה לספר לאחרים...כרגע לפחות זה המצב.
תודה רבה לך על המילים החמות.
רק לקרוא על כל הטיפולים זה עושה לי הרגשת התעייפות...כרונית חחח
ולחשוב שזה כך שנים. מתיש....
קודם כל מדברייך נשמע שהצלחתם ממש לקדם אותו(עכשיו בכנות, אני לרגע מתעניינת ושואלת כמה אינטנסיבי פעלתם..פשוט כי זה מה שמעסיק אותי אישית כרגע. אבל את ממש לא חייבת לענות)...כי ציינת שאבחנו אותו בתפקוד נמוך...אז זה נשמע שיש לך אכן הרבה הרבה עוד למה לשאוף. ושאכן יש לו עוד המון פוטנציאל לא ממומש.
לגבי עניין הבושה..צר לי שאין לי איזה תובנות עמוקות או מילים מנחמות מאוד..רק יכולה להגיד שזה ממש טבעי להתבייש גם. אני מניחה שיש גם מעשים והתנהגויות שלא נעים שקורים בחברה,,וודאי לא בפני אנשים שאת פחות מחוברת אליהם/שיפוטיים/סתם זרים/סתם מושלמים מעצבנים(יש גם כאלה)..
בכל מקרה חיבוק.
לגבי איש מקצוע.....אולי סתם קבוצה או פורום וירטואלי. לפעמים ככה לתת למילים להכתב מעצמן גם מעט משכח כאב. ונוצרת קרבה כלשהי...ועזרה..כמו שאת עושה עכשיו
הוא אובחן לקראת גיל 3
היה לו עיכוב התפתחות מאוד נרחב בכל התחומים והיעדר תקשורת ולא דיבר, אבל לא קלטנו בכלל שאולי זה אוטיזם או רצף אוטיסטי כי ראינו אצלו הבעת רגש וחכמה, וכן תקשורת כלפינו ההורים וגם מי הבין בזה בכלל?! ילד ראשון ושום חיבור לנושא.
מאז ועד היום, פחות משנתיים, עובדים באופן די אינטנסיבי, כיום הוא במסגרת של גן תקשורת שלצערי אנחנו לא ממש מרוצים ממנו (צוות לא מפסיק להתחלף וגננת שחושבת שהיא אלוהים למרות שאין לה מושג מהחיים שלה), יש לציין שהילד מאוד אוהב ללכת לגן וזה חשוב...אבל טיפולית אנחנו לא מחזיקים מהם. מעבר לגן יש לו כעשר שעות שבועיות טיפול פרטי, שזה הרבה.
בשלב מוקדם יותר עשינו סבב טיפולים בתא לחץ, אם שמעת על זה. לא נחקר מספיק ומאוד מאוד יקר, לדעתי עזר במידה מסוימת והיה שווה.
עקרונית ברגע שתפסנו את עצמנו והתחלנו לעבוד בהחלט יש התקדמות יפה, טפו טפו.
מבינה שאת לא שם וגם לא קרובה לשם ומאחלת שגם לא תהיי. אישית אני מקנאה בהורים שעקבו מגיל אפס והיו מודעים או פשוט כאלה שאבחנו מוקדם, לצערי אני לא מפסיקה להכות על חטא בקטע שלא התעוררנו קודם ובזבזנו לו למעלה משנה וחצי בגן רגיל שהוא לא הסתדר בו בכלל וסבל מאוד, אבל כמובן לא הבנו בכלל שזה המצב...
משתדלים להסתכל קדימה ולעשות היום באמת כל מה שביכולתנו.
תעדכני לגבייך.
היה לו עיכוב התפתחות מאוד נרחב בכל התחומים והיעדר תקשורת ולא דיבר, אבל לא קלטנו בכלל שאולי זה אוטיזם או רצף אוטיסטי כי ראינו אצלו הבעת רגש וחכמה, וכן תקשורת כלפינו ההורים וגם מי הבין בזה בכלל?! ילד ראשון ושום חיבור לנושא.
מאז ועד היום, פחות משנתיים, עובדים באופן די אינטנסיבי, כיום הוא במסגרת של גן תקשורת שלצערי אנחנו לא ממש מרוצים ממנו (צוות לא מפסיק להתחלף וגננת שחושבת שהיא אלוהים למרות שאין לה מושג מהחיים שלה), יש לציין שהילד מאוד אוהב ללכת לגן וזה חשוב...אבל טיפולית אנחנו לא מחזיקים מהם. מעבר לגן יש לו כעשר שעות שבועיות טיפול פרטי, שזה הרבה.
בשלב מוקדם יותר עשינו סבב טיפולים בתא לחץ, אם שמעת על זה. לא נחקר מספיק ומאוד מאוד יקר, לדעתי עזר במידה מסוימת והיה שווה.
עקרונית ברגע שתפסנו את עצמנו והתחלנו לעבוד בהחלט יש התקדמות יפה, טפו טפו.
מבינה שאת לא שם וגם לא קרובה לשם ומאחלת שגם לא תהיי. אישית אני מקנאה בהורים שעקבו מגיל אפס והיו מודעים או פשוט כאלה שאבחנו מוקדם, לצערי אני לא מפסיקה להכות על חטא בקטע שלא התעוררנו קודם ובזבזנו לו למעלה משנה וחצי בגן רגיל שהוא לא הסתדר בו בכלל וסבל מאוד, אבל כמובן לא הבנו בכלל שזה המצב...
משתדלים להסתכל קדימה ולעשות היום באמת כל מה שביכולתנו.
תעדכני לגבייך.
והפורום הזה מאוד עוזר ותומך
ולכן אני פה...קוראת גם כשלא כותבת.
בנוסף אחד הדברים שעוזרים לי זה דווקא לשקוע גם בעניינים אחרים, חברים, עבודה ולאו דווקא לעסוק כל היום בקשיים של הילד.
ודבר נוסף, תדעי לך שהדבר האחרון שמעניין אותי הוא האבחנה. באמת שלא אכפת לי. רק התפקוד של הילד חשוב לי. אם הוא ידבר כמו שצריך ויהיה עצמאי ומאושר בחייו, זה לגמרי מספק אותי...
ולכן אני פה...קוראת גם כשלא כותבת.
בנוסף אחד הדברים שעוזרים לי זה דווקא לשקוע גם בעניינים אחרים, חברים, עבודה ולאו דווקא לעסוק כל היום בקשיים של הילד.
ודבר נוסף, תדעי לך שהדבר האחרון שמעניין אותי הוא האבחנה. באמת שלא אכפת לי. רק התפקוד של הילד חשוב לי. אם הוא ידבר כמו שצריך ויהיה עצמאי ומאושר בחייו, זה לגמרי מספק אותי...
TikvaBonneh
New member
הקושי לספר הוא טבעי לגמרי
את ממש לא חריגה. רוב ההורים לא מספרים. ברור שאת שומעת רק את ההורים שכן מספרים, אבל אני מכירה הרבה הורים במצבך. אני אפילו מכירה אם לשלושה ילדים על הספקטרום שלא מספרת לאנשים.
אם לא הייתה בעיה להורים להחשף, לא היה צורך בפורומים בתפוז, כל אחד היה משתף בשמו המלא על הקיר שלו בפייסבוק וכל מי שהיה עושה google על השם שלו היה יודע.
כל קבוצות ההורים לילדים בספקטרום שאני מכירה בפייסבוק הינן סגורות, כך שאף אחד מחוץ לקבוצה לא יכול לקרוא את הפוסטים בה.
את ממש לא חריגה. רוב ההורים לא מספרים. ברור שאת שומעת רק את ההורים שכן מספרים, אבל אני מכירה הרבה הורים במצבך. אני אפילו מכירה אם לשלושה ילדים על הספקטרום שלא מספרת לאנשים.
אם לא הייתה בעיה להורים להחשף, לא היה צורך בפורומים בתפוז, כל אחד היה משתף בשמו המלא על הקיר שלו בפייסבוק וכל מי שהיה עושה google על השם שלו היה יודע.
כל קבוצות ההורים לילדים בספקטרום שאני מכירה בפייסבוק הינן סגורות, כך שאף אחד מחוץ לקבוצה לא יכול לקרוא את הפוסטים בה.
TikvaBonneh
New member
תפקודי הילדים
השניים הגדולים הם בתפקוד מאוד גבוה, לגבי הקטן קשה יותר לדעת בגלל הקושי השפתי.
השניים הגדולים הם בתפקוד מאוד גבוה, לגבי הקטן קשה יותר לדעת בגלל הקושי השפתי.
ahbarosha1
New member
את גם לא צריכה לספר אם זה לא מתאים...
אני אמא לילדה בספקטרום, בתפקוד גבוה. מבחינתנו העניין סודי ביותר ושיחשבו מי שרוצה מה שרוצה. בעבר סיפרנו למשפחה מורחבת ונכווינו. לא תמיד ניתן לחזות תגובות של אנשים. יש הרבה דעות קדומות לצערי והצטערנו שסיפרנו להם, הרגשנו שהם התחילו לראות את הילדה באור שונה...
אין לי בעיה לספר למי שלא מכיר את הילדה, למשל אנשים בעבודה שלי. כמובן אין לי בעיה לספר להורים אחרים לילדים בספקטרום. וסיפרתי לשתי חברות טובות שלי שעליהן סומכת. וכמובן בבית הספר המורים יודעים. אבל להורים של חברים מהכיתה לא אספר, גם לא למדריכים בחוגים (למדריכים בחוגים - כי אין צורך. אילו היה צורך כן הייתי מספרת כמובן.). גם לא לשאר בני משפחה מורחבת שעוד לא יודעים.
אלה שאומרים, זה מאד מאד תלוי באופי שלהם, באופי הילד, באנשים שמסביב, בנסיון חיים, וממש לא לכולם מתאים לדבר על זה בגלוי.
אני אמא לילדה בספקטרום, בתפקוד גבוה. מבחינתנו העניין סודי ביותר ושיחשבו מי שרוצה מה שרוצה. בעבר סיפרנו למשפחה מורחבת ונכווינו. לא תמיד ניתן לחזות תגובות של אנשים. יש הרבה דעות קדומות לצערי והצטערנו שסיפרנו להם, הרגשנו שהם התחילו לראות את הילדה באור שונה...
אין לי בעיה לספר למי שלא מכיר את הילדה, למשל אנשים בעבודה שלי. כמובן אין לי בעיה לספר להורים אחרים לילדים בספקטרום. וסיפרתי לשתי חברות טובות שלי שעליהן סומכת. וכמובן בבית הספר המורים יודעים. אבל להורים של חברים מהכיתה לא אספר, גם לא למדריכים בחוגים (למדריכים בחוגים - כי אין צורך. אילו היה צורך כן הייתי מספרת כמובן.). גם לא לשאר בני משפחה מורחבת שעוד לא יודעים.
אלה שאומרים, זה מאד מאד תלוי באופי שלהם, באופי הילד, באנשים שמסביב, בנסיון חיים, וממש לא לכולם מתאים לדבר על זה בגלוי.
גם שלי בתפקוד גבוה
רק בבית הספר יודעים. לא מספרת לאף אחד, לא רואה סיבה. לפני כמה ימים הזמינו אותו לישון אצל חבר. התלבטתי מה לעשות, בסוף החלטתי לא לספר - כי החבר לא יודע כמובן. לקחתי סיכון וזה עבד לי.
יש מורה אחת בבית ספר שהוא לא מתנהג אצלה מושלם, כי זה כבר סוף היום, ולהרבה ילדים משעמם ואין כוח. אבל היא כבר סימנה אותו, האשימה איתו באיזה מצב שלא היה קשור אליו בכלל. אני בטוחה שזה בגלל האיבחון.
ולגביך- קחי בחשבון שההבדל בינו לבין בני גילו ילך ויגדל, ויהיה עוד יותר קשה לסתיר. אם כרגע עובד לך "עיכוב התפתחותי" וזה קל לך יותר - אז תמשיכי עם זה.
רק בבית הספר יודעים. לא מספרת לאף אחד, לא רואה סיבה. לפני כמה ימים הזמינו אותו לישון אצל חבר. התלבטתי מה לעשות, בסוף החלטתי לא לספר - כי החבר לא יודע כמובן. לקחתי סיכון וזה עבד לי.
יש מורה אחת בבית ספר שהוא לא מתנהג אצלה מושלם, כי זה כבר סוף היום, ולהרבה ילדים משעמם ואין כוח. אבל היא כבר סימנה אותו, האשימה איתו באיזה מצב שלא היה קשור אליו בכלל. אני בטוחה שזה בגלל האיבחון.
ולגביך- קחי בחשבון שההבדל בינו לבין בני גילו ילך ויגדל, ויהיה עוד יותר קשה לסתיר. אם כרגע עובד לך "עיכוב התפתחותי" וזה קל לך יותר - אז תמשיכי עם זה.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.