לא מסוגלת לספר לאנשים על האבחנה

[אנה חדשה]

ועוד משהו: השתתפתי עכשיו הקבוצת תמיכה

לא קיבלתי כלים כמו שקיוויתי, אבל זאת הפעם הראשונה שסיפרתי שיש לי בן אוטיסט.
היה נחמד לשתף בלי שיירחמו עלי.

 

[רינת1200]

ממש קשה לי עם הקטע

של להגיד "אוטיסט" על ילד שכן מתקשר וכן מדבר (גם אם ברמה נמוכה) ושהוא ממש לא מנותק.
וזה עוד יותר קשה לי לעיכול כשמדובר בתפקוד גבוה.
אולי אם ההגדרה היתה שונה, היה מרגיש לי אחרת.

 

[מלאת תקוות]

אני גם בדיוק כמוך

 

[רינת1200]

היי

תודה על השיתוף...
אשמח ליותר פרטים אם אפשר...האם יש ילדים נוספים בבית, איך התפקוד שלו וכו.
אפשר גם בהודעה פרטית כמובן

 

[מלאת תקוות]

יש לנו עוד

בן (תאום של המאובחן) ובת בכורה.
בני בתפקוד גבוה

 

[grayart]

המממ...

מזמן לא שמענו ממך...
"הדבר היחיד שחשוב לי שיבינו ויכילו זה שהשגרה שלי קשה בגלל הטיפולים וההוצאות (יש ילד נוסף בבית עם עניינים אחרים), אז לפעמים אם זה רלוונטי אני אומרת שיש לי ילד עם בעיות וטיפולים, זהו"

המממ... אז זהו, זה העניין...
זו הסיבה בגללה דווקא הורים לילדים בתפקוד גבוה מדברים כל כך הרבה על כך שהילד שלהם אוטיסט.
את הגעת למסקנה מוטעית - אלו לא ההורים לילדים הנמוכים דווקא.
הורים רוצים שיבינו שקשה להם, כי אחרים לא רואים את זה בביירור, ולא מעריכים את הסבל והקושי, אז הם מדברים על זה.
כמו בשיר של מאיר אריאל "צועק את שחסר לו".

אני אומר לך ככה.
אין שום סיבה למסור מיידע אישי של הילד לאף אדם, להיפך, את אמא שלו תשמרי על הפרטיות שלו.
אם רופא או פסיכולוג או גננת היו חושפים עליו מידע או אבחנה, היית צולבת אותם ובצדק.
הם לא מוציאים מיידע בגלל חסיון רפואי של הילד, ולא בגלל חסיון רפואי של ההורים.
ואז ההורה עושה את הדבר הנורא הזה בעצמו???

האבחנה, וכל הקשיים האינטמיים של הילד לא עניינו של אף אחד, לחשוף אותו זה לעשות לו אבל.
למי שקשה לשמור בבטן שילך לפסיכולוג או לכומר ויקיא שם.
אבל חשוב לשמור על הפרטיות של הילד.

לאף אחד לא מסתדר שום דבר כשהם שומעים את האבחנה.
הם לא מבינים כלום, מבחינתם רק נתת להם אישור לחשדות שלהם שהילד דפוק!
חרצת את גורלו בפניהם, וזה מה שהם ייראו מעתה ועד עולם, לא יראו את הילד, לא ייראו מי הוא, ייראו דפוק וזהו.

זה עדיין לא מאוחד.
נגעת בהמון נקודות שאני לא אתייחס אליהם כרגע, חשוב לי רק שיהיה לך ברור, לא חושפים את הילד בציבור, ואין על מה להתבייש.
מי שלא חושף את הילד זה לא בגלל שהוא מתבייש, להיפך! ---> מי שחושף את הילד צריך להתבייש!

 

[מלאת תקוות]

לגבי שמירה על הפרטיות - צודק לגמרי!!

לרובם היחס משתנה כשמגלים אבחנה

 

[רינת1200]

מצד שני

אם מדובר בילד בתפקוד נמוך/בינוני, אז כשפוגשים שכנים, חברים, קרובי משפחה בארוחות...הם הרבה פעמים פונים לילד ואז בוודאי יראו שמשהו בו שונה מבני גילו, או שהוא לא מדבר כמו שהוא אמור וכו...
ואז יצוצו השאלות וצריך לתת איזו שהיא תשובה.

 

[grayart]

מי אמר שחייבים לתת תשובה?

לא ישאלו, ומי שחוצפן ושואל אומרים לו "ככה".
לא חייבית תשובה לאף אחד, שיחשבו לעצמם מה שבא להם.

 

[רינת1200]

זאת גישה יפה כשמדובר בזרים חטטנים

אבל מה עושים עם משפחה קרובה, נניח דודים, גיסים וכו' שמתראים איתם לא פעם ולא פעמיים בארוחות משפחתיות ומהם קצת יותר קשה להתחמק?
מה אתה עושה באופן אישי, אם אפשר לשאול?

 

[grayart]

המשפחה הקרובה סבא סבתה ודודים יודעים

מעבר לזה לא ממש נפגשים.

אבל שימי לב מסביבך, אנשים לעיתים נדירות יחשפו דברים שליליים על הילדים שלהם.
צריך ללמוד איך לא לתת תשובות.
וגם אם את מדברת, אז לא צריכים לדבר באבחנות.
אם את חייבת את יכולה להגיד משהו כמו: "הדיבור שלו עוד לא לגמרי הבשיל, אבל כל אחד בקצב שלו".
לא חייבת להגיד שהוא על הרצף.

אצלנו הוא בן 5 (בערך כמו אצלך) לא מדבר מילה וחצי מילה, לא כך כך יוצא לנו מצבים שצריך להסביר, וגם כשכן, לא נותנים דין וחשבון.
לא מתביישים, אבל גם לא טיפשים.
שימי לב מסביבך, אנשים לעיתים נדירות יחשפו דברים שליליים על הילדים שלהם.
אני לא אומר שאוטיזם זה דבר שלילי.
אבל מסביב זה מה שיחשבו ברגע שתגידי את המילה.

 

[רינת1200]

אהבתי מאוד את הנקודה שהעלית...

תודה על הדברים.

אצלי אמנם השגרה מאוד מאוד קשה. אבל כלפי חוץ אני אישית בנאדם שמח, מתפקד, נמרץ ופעילה מאוד...לא מזמן מישהו אמר לי "החיים שלך מושלמים, מה את רוצה..." (רק מראה כמה באמת אנשים לא מבינים כלום...מי אמר שמה שרואים כלפי חוץ מעיד על מה שקורה לך בחיים האישיים). ואנשים הרבה פעמים אומרים לי יאללה חופש, תטוסי...כאילו שאני פשוט מחליטה לנסוע וזה קורה..."תקחי את הילדים, הם יהנו"....כמו ביקורת על זה שלא נוסעים לנופש ותוקעים את הילדים בבית...
בקיצור, כלפי חוץ אנשים בטוחים שהכל בסדר אצלי והרבה יותר מכך...וזה לא שאני עושה הצגה, אני באמת עושה הפרדה....מנסה לפחות.

 

[grayart]

הכול בסדר...

הם צודקים, באמת הכול בסדר....
וזו התייחסות הכי נכונה בעיניי....
בעולם שלנו יש כל מני דברים....
לכל אחד יש את התיק שלו....
וזה בסדר, הם לא מספרים לך גם.
למה את מרגישה שאת חייבת להם משהו?

 

[רינת1200]

לא מרגישה שאני חייבת להם אבל

כנראה עצם ההסתרה מכבידה עליי...אם כי אני עדיין מעדיפה לא לספר מאשר להתמודד עם ההשלכות של לספר...

 

[grayart]

עצם זה שאת כותבת כאן

זה כבר משהו שיכול להקל עליך.
אבל ההסתרה היא הדבר הטיבעי לרוב האנשים.
את העניינים הפרטיים שלהם אנשים שומרים לעצמם ולקרובים להם ביותר.
זה לא שום דבר מיוחד.

להיפך...
מי שחושף דברים אישיים בפני אנשים שלא מגיע להם, (בלי קשר למה הוא חושף) ייראו אותו עקום.
המקובל הוא שכל אחד שומר על פאסון וזה מה שהוא מציג כלפי חוץ.

 

[רינת1200]

האמת היא שמאוד מקל עליי לקרוא את הדברים שלך

כי זה נותן לי כיוון מחשבה שלא היה לי.
והוא כנראה לא היה בגלל אותם הורים שכן מספרים, ושאני שומעת מהם "כן, אני אומר שהוא אוטיסט / שהוא על הרצף האוטיסטי, אין לי במה להתבייש"...מה שגרם לי לאיזה לחץ שלמה אני מתביישת וצריכה להסתיר...

ובהמשך להודעה מלמעלה - אצלנו, דודים ובני דודים לא יודעים. אנחנו לא פוגשים אותם לעתים קרובות, וכשכן פוגשים פעם ב- אז או שבאים בלי הילדים (נגיד לחתונה) או שפשוט לא הולכים, גם כי זה קשה וגם כדי לא להתמודד עם השאלות המציקות. הייתי רוצה בקטע הזה לגבש עם עצמי באמת איזו החלטה, של מה להגיד כשישאלו ואולי התשובה אמורה להיות בכיוון של עיכוב או קשיים מבלי לתת לזה כותרת.

 

[מלאת תקוות]

לא מבינה איך אם חלק מהמשפחה יודעים על האבחנה

את יכולה לצפות שדודים ובני דודים לא ידעו?
לי הספיק שסיפרנו לדודה אחת שלי(כי יש לה נכדה מאובחנת גם כן) ולהורינו ולאחיינו. לא ביקשנו מהם לשמור בסוד.
המידע התפזר. ברור לי שכולם כבר יודעים.
אני מנסה לשמור על סודיות רק בקרב מכרים, ילדים מהכיתה והוריהם....

יחד עם זאת אם מישהו מספר לי על המקרה גם אצלו אז אני גם מגלה.
למשל לפני שנה דיברתי עם חברה ששנים לא הייתי איתה בקשר.
היא גילתה לי על האיבחון הטרי של בנה. אז גם אני סיפרתי לה על של בני.
אחרת לא הייתי מספרת לה.

 

[רינת1200]

רק ההורים משני הצדדים יודעים

ואח אחד של בעלי שהוא סומך עליו (יש לו אחות שהוא לא בקשר איתה).
ביקשנו מהם לשמור על דיסקרטיות, וזה אכן מה שקורה.

 

[אלה 82]

היי רינת

אני ממש מבינה את התחושות שלך
לגבי העומס הסובב את הילד והטיפולים והצורך לשמור על פרטיות מול לספר. זה ממש חמקמק. גם לי היה קשה מאוד עם ההגדרה "אוטיזם". הבן שלי בתפקוד גבוה, אך כשקיבלנו את האבחנה כמעט בגיל שלוש הייתה לנו עוד דרך ארוכה לעבור ובכלל לא הרגשנו בטוחים שמה שהוא זה תפקוד גבוה. העבודה והטיפולים וניסים קטנים לאורך השנים הביאו אותו לאן שהוא היום ואני מאוד גאה בו.
כיום הוא בכיתת תקשורת בבית ספר רגיל.
אני סיפרתי לחברים טובים. אני חושבת שאי אפשר לעבור את כל זה בלי לספר ולדבר. מנגד, לרוב המשפחה המורחבת העדפתי לא לספר. כי לא ידעתי איך יגיבו לזה. לא הרגשתי שאני יכולה לקבל מזה משהו טוב מלבד שידברו עליי, ורחמים. וכן, היה לי קושי במפגשים משפחתיים והעדפתי לצמצמם אותם. היו שנים שנמנעתי מהלגיע איתו למפגשים כאלה אם ניתן היה. כיום אני יכולה לומר בגאווה וברוחב לב שאין לי צורך להמנע (הוא כבר בן שבע).
במקום העבודה לא סיפרתי. אם לא הרגשתי שיש סיבה שידעו לא סיפרתי - במה יועיל לי שידעו? (ושוב מאותן סיבות, שידברו עליו, עליי, בלי בכלל להכיר את הילד שלי). חברים טובים חשובים לתמיכה. לסביבה המיידית כשכנים והורים של חברים של הילדים סיפרתי שיש קושי, הרי הם רואים אותו כל הזמן. לפעמים אפילו דייקתי ב"בעיות תקשורת" וכששאלו מה זה אומר הצבעתי על הסמפטומים. היה לי מאוד קשה עם המילה "אוטיסט" ועד היום לפעמים היא מרגישה לי כמילה שמביעה איזו שנאה כלפי התופעה, אבל זה אישי שלי, ולכן קשה לי לבטא אותה. אני גם מרגישה שהיא עושה עוול עם הילד שלי, שיש לו קשיים בתקשורת אבל יש בו עוד עולם ומלואו וכל כך הרבה דברים ולקרוא לו "אוטיסט" זה להקטין אותו למשהו מאוד סטריאוטיפי.
חשוב לי לומר לך שאצלינו הרגשנו קפיצה מאוד גדולה בין גילאים חמש לשבע. בזמן הזה החלו יותר ויותר הניסים הקטנים, שהם כל כך לא מובנים מאליהם.
תמשיכי עם העבודה המסורה, הקשה והאינטנסיבית שאת עושה איתו, תמשיכי באהבה ובתקווה ואני מקווה שתרווי ממנו נחת.

 

[רינת1200]

תודה רבה יקירתי

את צודקת, המילה אוטיסט מאוד קשה גם לי. יש לה אסוציאציות פשוט נורא לא נעימות...והיא באמת סטריאוטיפית ועושה עוול לילדים שלנו....
מעבר לזה מאוד חיממת לי את הלב וחיזקת אותי