לגעת בחול, לגעת במים

[TikvaBonneh]

תודה על ההבנה

בגלל זה אנחנו צריכות את הפורום הזה.
מקום בו נוכל לשתף בתחושות הקשות הללו,
שמי שלא חווה אותן, לא יבין

 

[TikvaBonneh]

לגעת בחול, לגעת במים

לעשות קניות בסופר, לנסוע לים בשבת.
איך כל זה נראה לנו כזכות מולדת, כמובן מאליו.
ואיך זה הופך למשאת נפש.
האם יוכל לצעוד אי פעם על מסלול החיים הנורמליים?
יהיה לו רישיון כדי לנסוע לים בשבת?
יהיה לו כסף לקנות בסופר?
אילו חלקים ממסלול החיים הנורמליים יהיו חסומים בפניו לעד?
ואת עוברת בין הטיפות שזולגות מעיני האלוהים שמביט בך ומנסה להמשיך ולנהל את החיים הנורמליים שחשבת שיהו לכם, עם שני ילדים אוטיסטים.
מנסה לנסוע לפארק הירקון בשבת. קובעת עם חברים, ובדרך, כבר בצומת רעננה, אחד מהם מתפרק ואני חוזרת. איפה אנחנו ואיפה תל אביב.
אנשים חיים להם חיים נורמליים ומקטרים. הם לא יודעים כמה זה שביר, החיים הנורמליים.
כמה נחמד לקטר על ילד שלא רוצה ללמוד למבחן.
ומה שמחבר אותי לחיים הנורמליים נפרם מיום ליום, כמו תפרים בשימלה הדוקה מידי שמתעקשים ללבוש אותה בכל זאת.

חשבתי שאני חולמת חלומות בקטן.
לא ידעתי כמה הרבה אני מבקשת כשביקשתי לנסוע לים בשבת.
ביקשתי שהבן שלי לא יברח בדרך מהחניה לכביש.
תו נכה עוזר.
אפשר להביא ילד אל הים, אבל אי אפשר לגרום לו לגשת אליו.
לגעת בחול, לגעת במים.
הבייתה, הבייתה, הוא מיילל בלי מילים.
והחברה שאיתה קבעתי, חברה שראתה אותי כבר מגדלת שלושה ילדים לפניו, מצקצקת – למה את קונה לו עוד ארטיק?
כי כשהוא מלקק את הארטיק הוא לא צורח.
חיים נורמליים. לקנות בסופר. להסתובב בקניון. בלי צרחות.
כמו שאחותי הולכת עם הילדים שלה לכל מקום.
כמה כוח צריך בשביל להמשיך לקוות. בשביל לא לוותר על החלום. ללכת לים, לקנות בסופר, להסתובב בקניון.

 

[yonitbrk]

זר לא יבין זאת,אבל אני כן

 

[TikvaBonneh]

תודה

 

[anata7]

תקווה,

אני מסכימה עם כל מה שכתבת לאמא "העתידנית" , הבת שלי מאד מאד סבלה כשאחיה נולד ולא היה לי זמן להיות איתה ועד היום יש בה כעס כלפי וגם כלפיו, למרות שהיא מבינה את הסיבות, יש לה תחושת מקופחות וחסר וזה משהו שנצרב בה לתמיד.
אבל אנחנו באמת לא יכולים לגרום לאחרים ללמוד מהנסיון שלנו, גם אני ניסיתי לעשות את זה עם בת משפחה שבהריון היה חשש לאוטיזם והיא "ידעה" את כל ההשלכות כי היא מאד קרובה וראתה בעצמה ובכל זאת החליטה ללדת וכעת התינוקת רק בת חודשיים אבל החששות קיימים כל הזמן וכל פעם שאנו נפגשות היא מבקשת שאסתכל ואבחן....ואני ממש חוששת לראות את הסימנים...בקיצור זה מאד מאד עצוב ואין לי פיתרון לכך.

 

[TikvaBonneh]

איך לעזור לבת המשפחה

להזכיר לה לא לשכוח את הבת שלה. להשקיע גם בה, למרות הקשיים של הבן. להסביר לה שזה משבר מתמשך. אין טעם לחכות לזמנים טובים יותר, בהם תוכל להתפנות אליה.
למצוא זמן להיות עם הבת לבד, להעזר באחרים אם צריך.

 

[מלאת תקוות]

הבת שלי המתוקונת היתה רק בת2.3

כשנולדו לה אחים תאומים.
וביום אחד היא זזה ממקום ראשון בחיי המשפחה למקום השלישי

כמה שלא כאב לי הלב, מה יכולתי לעשות? האחים קטנים. הם היו בשנתיים הראשונות המון המון חולים...
תמיד כשהיתי חוזרת הביתה היתי חייבת קודם לנשק אותם, קודם לחבק אותם... הרי הם קטנים יותר, הם חלשים יותר, הם חולים יותר,
הם עם בעיות התפתחות כאלו או אחרות... תמיד יש משהו אצלם יותר גרוע מאצלה ותמיד היא במקום השלישי

גם היום זה כך.. (היא בת 5.5 הם בני 3.2) אני כועסת על עצמי...אבל לא רואה דרך אחרת.

אבל כשהם ישנים או לא נמצאים בבית אז אני מנסה לתת לה את האהבה שלי

אני נורא מפחדת שלא יהיה לה טראומה על זה שאמא שלה אהבה אותה "פחות".

כמובן שזה לא נכון, כלומר אני אוהבת את שלושתם באותה המידה. אבל כל הזמן יש לי הרגשה שהבנים צריכים אותי יותר... אני לא מסוגלת להפטר מההרגשה הזאת...

רק למזלי בעלי חושב אחרת. הוא נותן לה יותר מאשר לבנים...אולי רק בקצת... אבל אני שמחה שכך...
לא יודעת איך לתת לבנים יותר בלי לפגוע בבתי...

 

[TikvaBonneh]

זה לא מאוחר מידי

היא עדיין קטנטונת.
אני התעקשתי שהבן ילמד במסגרת רגילה עד התיכון, כך שגם הייתי צריכה להוציא המון אנרגיות וכסף על השילוב, וגם הוא היה חוזר כבר בצהריים.
האם שניהם בעלי צרכים מיוחדים?
אם הם ילמדו במסגרת חינוך מיוחד אז את תהיה יותר פנויה אליה.

 

[מלאת תקוות]

הם שניהם

מאובחנים בספקטרום. אנחנו ההורים עדיין לא ב100% שלמים עם האבחנה. אבל יש להם איחור התפתחותי.
הם שנה היו באלוטף ואז לא היו טיפולים בערב.
בשנה הבאה אחד נשאר באלוטף (יש זכאות לשנה נוספת כי אלוטף עובד בשיטת ABA)
השני עובר לגן שפתי. זה אומר שיהיו טיפולים לאחר הצהריים...

 

[אמא חמסה]

אבל זה תלוי גם בכם איזה טיפולים וכמה טיפולים

אני בדעה שרומא לא נבנתה ביום אחד.
חשוב לזכור, שתצטרכו טיפולים לילד אחד בלבד, וגם שגם בגן השפתי יש טיפולים, אז תבדקו אם בכלל תצטרכו.
צריך לחשוב מה הילד עצמו צריך, ולא להסתכל רק על האבחון.
אם למשל הוא צריך קלינאית תקשורת, ויש לכם בגן - אז חבל לקחת גם פרטי.
לעומת זאת, לעבוד על כישורים חברתיים אפשר בעוד דרכים, כמו ללכת לגינה ולתווך לילדים (זה מה שאני עשיתי). אז זה פחות כייף מאשר לשבת ולקשקש עם אמהות אחרות, אבל זה מאוד עוזר לדעתי, יותר מאשר מה שנקרא טיפולים.
אם צריך לעבוד על מוטוריקה אפשר לעשות דברים גם בבית.
אנחנו עשינו כל מיני עבודות יצירה פשוטות והשחלה ועוד. כמו כן חיפשתי ברשת תרגילים שעוזרים, כמו לצייר שמיניות ולרוץ בשמיניות ועוד, שאת זה עשינו גם בבית וזה מתאים גם לילדים בלי צרכים מיוחדים.
אפשר להביא דפי צביעה וצבעים ומזה כולם נהנים, וזה גם סוג של עבודה עם הילד.
הכי חשוב, זה לראות מה הוא צריך ולנסות לשלב את זה עם הבית.
אני בדעה שילדים בגיל הזה לא ממש זקוקים לחוגים, למשל, ואת הרוב אפשר לעשות בבית ובכייף. (בבית או בגינה שגם שם אפשר לפתח כישורים חברתיים וגם מוטוריקה גסה). ככה לפחות לילד הרגיל יש פחות הרגשה שהוא זנוח.
אני למשל לקחתי את כולם אתי כי לא היתה לי ברירה.
ואם הילד הרגיל רצה לבקר חבר, הייתי לוקחת אתי גם את השאר ועל הדרך גם הם זכו גם בטיול וגם בפגישה עם ילדים בגילם ועוד.

 

[פרח לי יפה ורוד]

איך מתווכים בגינה?

הילדים מגיעים לשם כדי לשחק במתקנים ולא כדי לשחק עם ילדים?אם הם רוצים לשחק בחבורה זה בדרך כלל בבנין עם ילדי השכנים.

 

[אמא חמסה]

בגינה זה בעיקר עניין של תחושה

כלומר, רואים שהילד רוצה לעלות על מתקן ולא יודע איך לבקש - ניגשים לעזור לו ואומרים לו מה כדאי להגיד או אומרים בעצמך לילד.
אם רואים שהילד מתרגז או משהו כזה והולך להיות משבר עם ילדים אחרים - ניגשים כדי להבין מה קרה, מה הוא רצה להגיד ואולי לא הצליח ועוד.
אם הוא רוצה חפץ של ילד אחר ולוקח בלי לבקש - עוצרים אותו ומלמדים אותו לבקש ועוד.

 

[מלאת תקוות]

אני יודעת שלבני מגיע 3 טיפולים

בשבוע ממכון להתפתחות הילד.
בנוסף לזה אני כמובן לא מתכוונת להוסיף בפרטי.
אבל את אלו התכוונתי לקחת.
אני יודעת שאין לו בעיה עם מוטוריקה (עדינה או גסה).
האמת שיש לי הדרכת הורים אחרונה באלוטף השבוע . אני אשאל שם על מה הם ממליצים להמשיך לעבוד איתו.
לפי מה שהבנתי רוב העבודה באלוטף נעשתה על שיפור הדיבור. כלומר על הפקת השפה. שזה בעיקר קלינאית תקשורת. אבל רכזת גנים מיוחדים המליצה לי לקחת טיפול רגשי. אין לי מושג מה זה. וגם לא הבנתי מי עושה את זה? מרפאה בעיסוק?

לגבי קישורים חברתיים בגן שעשועים - אני כל כך לא טובה בזה

בעצמי הולכת לאיבוד...

ולגבי ביקור אצל החבר - אני לא הבנתי , כל האחים של ילדיך גם הצטרפו לביקור לילד? וזה התאים להורים של אותו ילד?

 

[אמא חמסה]

על הורה פועל לפי הבנתו

ואת כמובן תעשי את מה שנראה לך הכי טוב בשביל הילד, ואם נראה לך ששלושה טיפולים יעשו לו טוב וגם לך -אז לכי על זה.

אני חושבת כך:
א. הטיפולים האלה לא בחינם ולא תמיד הם גם קלים מבחינת התניידות וגם לאמא או לאבא אל תמיד קל.
ב. לא חייבים לתת את כל הטיפולים במקביל.
ג. גם הילד צריך זמן כדי לעכל דברים.
ד. לדעתי, אוטיזם זו ריצה למרחקים ארוכים ולכן לא צריך לעשו את כל המאמצים לטווח קצר.
ה. טיפול רגשי הוא טיפול פסיכולוגי או טפול במוזיקה או בבעלי חיים או באמנות וכו'. זה מאוד נחמד.

לדעתי, לא צריך להתסכל על מה שמגיע לך אלא על מה הילד צריך ומה מתאים לך.
כלומר, אם צריך טיפול רגשי למשל אז לבחור גם טיפול שיהיה לך נוח לקחת אותו וגם הוא יאהב.
אלנו למשל בבית הספר נתנו לאחד הילדים טיפול באמנות - ולכן את זה לא הרגשתי צורך לתת לו.
כשהוא היה צריך טיפול בריפוי בעיסוק או קלינאית תקשורת נתתי לו
אבל כשהוא היה צריך טיפול פסיכולוגי וזה לא הוכר אז בין הטיפולים שמקבלים החזרים נתתי גם את זה (האמת שבשל אילוצים שונים גם את הטיפולים האחרים עשינו באופן פרטי). כי לדעתי יותר חשוב מה הוא צריך מאשר מה נותנים.

לא לרוץ לדעתי לעשות טיפולים ולירות לכל הכיוונים.
צריך לראות מה הוא באמת צריך ולפי זה לפעול
ושוב, לדעתי לא צריך הכל בבת אחת, אפילו אם מגיע.
תחשבי גם על טובת הילד.
יש לכם זמן. הילד לא בורח לשום מקום.

אבל כאמור זה הבן שלך ואת תעשי מה שאת רוצה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

אני בעד פלורטיים

והייתי מעדיפה עם פסיכולוגית התפתחותית.יש פסיכולוגיות קלינאיות ומררפאות בעיסוק שעובדות בשיטה.

 

[מימי מייאו 1]

לא אוהבת את הרעיון של 3 טיפולים בשבוע אחה"צ

זה עומס יתר ולא משאיר זמן לחיות, לעכל את הטיפולים
ולהיות קצת לבד,
גם ילד "רגיל" ובטח אוטיסט שלדעתי עם כל הטיפולים נשאר אוטיסט וצריך את הזמן להתנתק קצת

 

[מלאת תקוות]

הילד הזה לא איהב להתנתק

הבעיה שאני עובדת במשרה מלאה (בלי שום יכולת לצמצם את המשרה) וחוץ מהילד הזה יש לי עוד 2 קטנים שרוצים אמא..
לכן אין לי מושג איך אפשר להסתדר.
ובעלי בכלל לא כל כך בקטע של טיפולים..
לא נראה לי שהוא יסכים לקחת על עצמו חצי מהכל...

 

[TikvaBonneh]

אז אל תקחי לטיפולים אחר הצהריים

אם את מרגישה שחייבים לתגבר את מה שבגן, אז תעשי תכנית ביתית מצומצמת בשיטה המועדפת עליך: ABA, DIR, RDI

 

[מלאת תקוות]

לפי הבנתי זה יהיה 100% על חשבונננו

כלומר לא נקבל שום החזר מקופת חולים.
לקבל החזר אפשרי רק אם תוך 3 חודשים לא נקבל כלום מקופת חולים...

 

[TikvaBonneh]

נכון

אבל הרבה פעמים באמת אין תורים תוך שלושה חודשים. תלוי באיזה אזור בארץ.
אנחנו משתמשים רק בטיפול אחד בשבוע - קבוצה אצל קלינאית תקשורת.