לופוס וזוגיות...יש דבר כזה?

[מלאך לבן בהיר]

לופוס וזוגיות...יש דבר כזה?

היי אנשים אז ככה אני חדש פה בפורום - אני מדי פעם קורא אבל עכשיו והחלטתי לשאול שאלה בזמן שאני בבית שלי יושב וחברה שלי (14 שנה עם המחלה) בדרך לבית חולים עם חשש לדלקת ריאות ואני מת מדאגה! (אנחנו לא גרים קרוב אז אני לא איתה ברגע זה ) ורציתי לשאול אתכם/ן שאלה... מה דעתכם/ן על המחלה וזוגיות, יש דבר כזה? לי אישית אין בעיה... אני מטורף על החברה שלי מהשניה הראשונה שראיתי אותה (לפני שנה ו-5 חודשים) וכל יום איתה זה גן-עדן, ולא היתי משנה דבר (טוב אולי חוץ מאתם יודעים מה...) היא בדיוק מה שחיפשתי ורציתי, אבל כשרק הכרתי אותה הרבה אמרו לי שלא כדאי להכנס לזה אבל פשוט היא כל כך מדהימה שלא רציתי לוותר עליה. ונחזור לעיקר... יש מישהיא שפגשה בחור אחרי שחלתה וזה הצליח? שלא תבינו אותי לא נכון אני מאמין אמונה שלמה באהבה!!! ואני מאמין שאני וחברה שלי נצליח וננצח את המחלה הזאת! ...ושתהיו לי בריאים/ות כולםםםםםםםםםםם...

 

[adigi15]

מרגש

יהיה מקסים. אני בטוחה. נורא רגשת אותי....

 

[gaia20]

התשובה לשאלה

נמצאת בתיאור שלך למה שאתה מרגיש

כל יום גן עדן...לא הית משנה דבר (חוץ מ..אנחנו יודעים מה

)......בדיוק מה שחיפשת ורצית... אם כך- מדוע שזה לא יעבוד? קשיים יש תמיד, בכל מקום, הלופוס- זה גם קושי שניתן ורצוי להתגבר עליו נכון שקל לדבר מלעשות, אבל לפי מה שאתה מתאר, אני בהחלט מאמינה שאתם תוכלו להתגבר על כל קושי שינסה להתקיל אותכם!

תמסור לחברה שלך המון בריאות אני מקווה שהיא תחזור מהר מהר מביה"ח ותחזור להרגיש טוב ובאותה הזדמנות, מסור לה גם שהיא מוזמנת להכנס לפורום (וכמובן, אני מקווה שגם אתה תשאר...אין פה הרבה גברים

), מאוד נשמח להכיר אותה

 

[מלאך לבן בהיר]

ניסוח של השאלה מחדש

אני התכוונתי לשאול אתכן בעצם מה דעתכן על יחסים בין חולה למישו שהוא לא? או במילים אחרות יש פה (בפורום) זוגות? (שהכירו אחרי שהמחלה פרצה אצל השני) לאו דווקה בקשר למקרה שלי... אני אישית חושב שזה אפשרי אבל לבן זוג צריך להיות עם סופר סבלנות והבנה, למשל עכשיו כשקרה המקרה הזה, כל הלילה לא ישנו אלא רק טיפלנו בהורדת חום וכאבים עד 11 בבוקר ואחר כך לעלות על אוטו ולנסוע 4 שעות, לא הרבה אנשים מוכנים לזה. נ.ב. תודה על הדאגה אליה - מסתבר שזאת לא דלקת ריאות אלא אי ספיקת כליות נשמע יותר גרוע

 

[adigi15]

nnnn

לא נראה לי שיש זוגות בפורום...אני מניחה שזה לא כזה ביג דיל לצאת עם חולת לופוס, הכל שאלה של תודעה...לצערי אין לי חבר אבל לא מהסיבות האלה...

 

[gaia20]

למה את צוחקת?../images/Emo10.gif

לי יש חבר...ואחלה חבר

 

[gaia20]

טוב...קרה לי עכשיו את הדבר הכי

מעצבן בעולם... הנה אני יושבת וכותבת תגובה...יפה....מפורטת...ובעיקר ארוכה...ואז בוםםםםםםםםםםםםםם, הפסקת חשמל מעצבנת מחקה לי הכל

בקיצור, עד שחזר החשמל זמני תם (יש להקדיש קצת זמן איכות לחבר- בהחלט יש זוגות בפורום

) ולכן אני אכנס בבוקר, לפני העבודה, לכתוב את התשובה מחדש. שיהיה לילה נפלא בנתיים

 

[adigi15]

בכלל לא התכוונתי לצחוק...

זה בכלל האות אמ באנגלית, כי לא היה לי כח לכתוב נושא, מצחיק שיצא ככה.....

 

[Fire Wolf]

למלאך

הי אני נשואה כבר שנה לגבר נהדר ותומך שאומנם פגש אותי כבר כאשר הייתי חולה אבל דבק בי חזק גם כאשר המחלה החמירה והתפרצה שוב ושוב. כך שיש זוגיות והיא נהדרת! בהצלחה והבראה מהירה לחברה. דונה

 

[מלאך לבן בהיר]

../images/Emo140.gif טוב לדעת

לשמחתי אני שומע את החדשות הטובות האלה ומקווה שלכולם יהיה בן זוג חתיך שידע לדאוג ולפנק אתכן. אני יודע שאני לא מצטער על שניה שאנחנו ביחד למרות שאנחנו עדיין חוששים לספר להורים שלי על המחלה ותמיד היה לנו תרוץ "טוב" להתנפחויות ולאישפוזים (תודה לאל שהיה רק אחד) אבל עכשיו שוב חוזר החשש הזה אם לספר להם עכשיו או לחכות לזמן יותר טוב ... אם יש כזה. בבית חולים אומרים שיש גם אי ספיקת כליות וגם דלקת ריאות

נראה לי שזה הולך להיות ארוך הפעם... לא? ? ? אז תשמרו על עצמכן טוב טוב... קר שם בחוץ

 

[מתושלח הצעיר]

הכל תלוי בטיב המילוי !!!

אם תמלאו, ונישמע וניראה לי שתמלאו את אהבתכם בתוכן ותחזקו אחד את השני - תגיעו רחוק רחוק. אני, מגיל 20 היה לי לופוס על עור הפנים, בשמש זה גירד קצת, התנפח, האדים קיבל חום מקומי. התחתנתי, נולדו 3 ילדים מקסימים, אחת מהם כבר נשואה. מה שכן - אני חיייב להודות שלמרות שהיה לי את הלופוס על עור הפנים, לא היה לי שמץ של מושג מה זה הלופוס הזה ומה הוא עלול לעולל ושהוא יכול ליגלוש גם ללופוס מערכתי - רק אחרי "שנפלתי" לתוך הבור הזה היתחלתי להכיר אותו. הידד לאהבה המתוקה מתושלח הצעיר

 

[gaia20]

טוב, הנה אני שוב

מקווה שעכשיו זה יהיה זמן נטול הפסקות חשמל...

כמובן שאני כבר לא זוכרת מה רציתי לכתוב, אז אני אתמצת את הדברים: פעם אני וחבר שלי ישבנו ודברנו על הלופוס והיתה שאלה אחת שהוא שאל אותי, שגרמה לי להתגלגל על הרצפה מצחוק אני לא זוכרת מה היתה השאלה, אבל באותו רגע..פשוט תפסתי את הבטן וצחקתי כמו שלא צחקתי המון זמן בעיניו השאלה היתה מאוד לגיטימית ולא הבין למה אני צוחקת, בעיני התשובה היתה ברורה מאליו...אבל כמובן, הוא לא מבין כלום בלופוס, אז הוא שאל

ואז, אחרי שחזרתי להיות רצינית, עניתי לו על השאלה ואחר כן הוא אומר לי "אל תצחקי עלי, אחרי הכל גם אני בשלב כולשהו אצטרך להתמודד עם מה שיש לך ואני רוצה לדעת"... תקשיבו, התשובה שלו גמרה לי את האויר בריאות...היתי די בהלם אבל בהחלט אחרי כמה שניות חייכתי- הופה...יש פה מישהו שמוכן לנסות להתמודד

בכל מקרה, לתשובה כזאת בהחלט לא ציפיתי. מה שאני אומרת, זה שעם הבנאדם הנכון, זה בהחלט יכול להצליח אני גם מסכימה שזה לא קל, הרבה לא מוכנים לזה ואף בחור אחד טען שהוא "לא מסוגל לראות בנאדם סובל" הקשר נותק עם הבחור הזה ואני בכלל לא התווכחתי איתו....שלחתי אותו לדרכו עם תודה על הכנות.

 

[אור 013]

לחבר של

היי חבר של לופוסיונרית מעולם לא חשבתי על הזוגיות עם חולת לופוס במונחים שתיארת , אולי זה מפני שאני נשואה לאדם שאיתי מגיל 17 והמחלה התפרצה רק בזמן האחרון . בכל אופן אתה לא יודע מה החיים מזמנים ומה אורב מעבר לפינה ( הפעם זה זאב ... ) אני ממליצה להתבונן בחצי הכוס המלאה ואם טוב לך עם הבחורה , לך על זה ותשקיע , אל תתנצל בשמה בפני הסביבה , אין היא אשמה בדבר . המוטו שלי הוא שיש מחלות קשות הרבה יותר , סופניות וקשות להתמודדות , הן יכולות להתפרץ בכל שלב ללא התראה מוקדמת. היות ויתר הדברים טובים , מאחלת לך לחיות בשלום עם המחלה ולהחליט שהיא לא תשתלט על חייכם המשותפים . הרבה אהבה , אושר ובריאות.

 

[ma pitom]

בתור חולת לופוס...

לי יש חבר שנתיים היו לי מספר חברים לפני כן והלופוס מעולם לא היווה מכשול כך שאינני מבינה מדוע זוגיות ולופוס לא ילכו יחדיו??!! תלוי איך לוקחים את העניינים... בכל מקרה לא נראה לי שהלופוס צריך להוות מכשול , לי זה מעולם לא הפריע ובטח לא לבני זוגי. לא הבלטתי את המחלה או כל קושי שהיה לי. למעשה כשאני חושבת על זה אולי זוגיות אפילו עשתה טוב למחלה בכל מקרה אל תיקח את זה קשה. בבא היום אם תרצו להביא ילדים אין כל מניעה ואין בעיה עם הלופוס. בהצלחה

 

[gaia20]

יתכן שידעת לבחור את החברים שלך

בחוכמה...יתכן שגם קצת מזל היה מעורב כאן ונתקלת באנשים הנכונים אני אישית, ראיתי מגוון של תגובות כאשר נודע שאני חולה, וגם אני ניסיתי לא להבליט, לא לעשות מזה סיפור גדול ובכל זאת... "אני לא יכול להתמודד עם זה" "קשה לי לראות את הבנזוג שלי חולה" "אני לא מסוגל לשמוע על מחלות" "ואם תמותי, מה אני אעשה??" אל תצחקי (טוב, בעצם תצחקי...אני צחקתי...) אבל אלו התגובות שקבלתי מאנשים, שלא נדבר על אלו שפשוט נתקו קשר, בלי להגיד מילה. אין ספק, שלהיות בנזוג של חולה (בכל מחלה, לאו דווקא לופוס), זה עניין של כוח רצון להתמודד ולהיות חזקים בשביל עצמך ובשביל הבנזוג.

 

[ma pitom]

אני ממש לא יודעת על מה את מדברת...

מעולם לא קיבלתי תגובות כאלו מבחורים או מהורי הבחורים...נהפוך הוא דווקא לקחו את המחלה יפה מאוד במיוחד אחרי ההסברים שלי. אני חייבת לציין שהופתעתי מהתגובות כאן כי אני מעולם לא חוויתי תגובות או רתיעה ממישהו. מעבר לכך אני לא מספרת על המחלה בהתחלה אלא לאחר חודש חודשיים ואז ממילא הבחור רואה שאין לי בעיה לתפקד ולכן המחלה לא ניראית לו כמשהו מרתיע או מפחיד

 

[מלאך לבן בהיר]

מסקנה- האהבה חזקה מהכל

הייי שוב אז זהו!!! הגעגוע והדאגה חזקים ולכן החלטתי לעשות לחברה שלי (שבבית חולים כזכור) בראוניז עם ריבת תות, זאת פעם ראשונה שאני מבשל/אופה נראה לי שיצא טוב, מקסימום גם ככה היא כבר בבית חולים, לא? אני אסדר פה קצת ונוסע לבקר אותה! נעשה קצת שמח בבית חולים שם

. דרך אגב 'מה פתאום' - גם חברה שלי סיפרה לי שהיא קיבלה דחיות מהסוג הזה ככה שיש גם אנשים כאלה בארצנו הקטנטונת, אפילו בפגישה הראשונה שלי איתה כשהלכתי לשירותים היא כמעט היתה בטוחה שאני לא אחזור אבל בחיים לא הייתי עושה את זה (במיוחד לה) חחחחח... (נורא הצחיק אותי הקטע הזה) אבל היא תמיד סיפרה לפני הפגישות שלה שהיא חולה שאחר כך הכאב יהיה פחות כואב ושכל האמת תהייה על השולחן מההתחלה. ואני לא חושב שאי אפשר להיות זוג כשאחד הוא חולה... פשוט הייתי סקרן לדעת על זוגיות והמחלה. אז אני אלך לי עכשיו שיהיה לכולכם סוף שבוע מעולה ומלא אהבה

והמון בריאות לכולכן/ם תהיו חזקים/ות וככה ננצח את המחלה. בהצלחה ולהתראות שבוע הבא

 

[gaia20]

אז אולי הבעיה שלי, היא איך אני

מסבירה איך את הסברת? מה בדיוק אמרת?

 

[ma pitom]

אז ככה..

אני ממש הסברתי בפשטות שזאת מחלה כרונית ממש לא קשה ושאין שום בעיה להמשיך את החיים הרגילים. שלפעמים צריך להזהר מזיהומים ומהשמש ותוך כדי אמרתי שממילא כל אחד צריך להזהר אז זה ממש לא נורא. חוץ מזה בד"כ אנשים שהכרתי הכירו אותי טיפה לפני ולא רואים את המחלה עלי כך שהוספתי ואמרתי להם שאם לא הייתי מספרת להם על המחלה הם לא היו יודעים על קיומה. ובכלל גם לאנשים בריאים לפעמים יש בעיות או מחלות שלא נובעים ממחלה כרונית (כמו למשל דלקת פרקים, פריחות וכו'). לי זה תמיד עבד ואנשים עד היום חושבים שזאת סתם מחלה קטנה ומשנית בחיי. למעשה אני חושבת שאני באמת מאמינה בכך וביום יום אני לא זוכרת שאני בכלל חולה בלופוס. ואז כשאני משוכנעת שזאת סתם בעיה קטנה גם הם רואים זאת כך. בכל מקרה שוב, אני המשכתי ועדין ממשיכה באורך חיים נורמלי לחלוטים - לימודים, עבודה , חו"ל מערכות יחסים וכו' ולכן אנשים באמת לא רואים שיש בי משהו שונה או איזשהי הגבלה מקווה שעזרתי

 

[ל3]

הי לכולם

מכיוון שאני רק בסופי שבוע בבית עם גישה למחשב יצא לי לקרוא את שירשור ההודעות המעניין הזה. אני חושבת שזוגיות בין אדם שהוא חולה לבריא היא אפשרית בהחלט, הכל תלוי במידת הפתיחות של שני הצדדים. רשמתי בכוונה שני הצדדים כי גם מצדנו "החולות" צריכה להיות מידה מסוימת של סובלנות והבנה שאולי לצד האחר קשה להבין אותנו ואת מה שאנו חשות ולכן לדעת להבהיר זאת בצורה הברורה ביותר. זה נכון שזה אף פעם לא קל לרקום את חייך עם מישהו חולה- זו מחויבות, חוסר ידיעה ממה צפון העתיד וחשש אך האם מישהו מאיתנו אכן יודע מה צופן העתיד? הרי אני יכולה לצאת עם מישהו בריא לחלוטין שחס וחלילה יחלה בסרטן, יקבל שווץ או התקף לב ושלא נדע... פה אנחנו דווקא יכולים להפוך את הידיעה שלנו ליתרון וכבר אמרו ידע= כוח! בגלל שאנו מודעים לבעיות ולהשלכות העללות להיווצר אנו יכולים להיות מוכנים מראש וזה מאוד מקל. לכן, דעתי בנושא היא שאם שני הצדדים מוכנים לצאת אל המסע הזה הוא יכול להיות סוגה בשושנים- הכל תלוי באיך מסתכלים על זה.... שירי