לופוס וזוגיות...יש דבר כזה?

gaia20

New member
אבל את לא מרגישה שאת קצת מייפה

את הדברים? כלומר...בנינו..זו כן מחלה שנחשבת קשה (גם אם אצלך היא קלה, אף פעם לא מובטח שישאר כך -->טפו טפו טפו, הלוואי וישאר כך
) ואם נגיד שואלים אותך איך היא מתבטאת? (לא אצלך, אלא בכלליות, מה הביטויים) את מוותרת על להסביר את חלק מהדברים? נגיד כשל כלייתי, דלקת בקרום הלב\ריאה, בעיות במע' העצבים- כל אלו אף פעם לא יוכלו להשמע "דבר משני וקטן" ולמה אני שואלת את כל זה? אני אספר לך על משהו שקרה לי פגשתי פעם בחור, שבאמת מצא חן בעיני כשהוא שאל אותי למה לא התגייסתי, הסברתי לו שיש לי בעיה במע' החיסון, לפעמים היא מתבלבלת ותוקפת את הגוף, זה גורם לכאבי פרקים מידי פעם, פריחות....לוקחת תרופות...בלה בלה בלה.... הוא שאל לשם המחלה, אמרתי לופוס (זאבת נשמע ממש לא סמפטי...גם לופוס לא..אבל יש רק שתי אופציות, לופוס נשמע יותר טוב
בקיצור, מזערתי את המחלה ככל שיכולתי (והרגשתי אחר כך ממש רע עם זה, הרגשתי שלא ספרתי לו הכל, באמת לא ספרתי לו הכל, כאילו שקרתי לו) בקיצור...הבחור, לא פחות ולא יותר- חיפש על המחלה הזאת באינטרנט!! יום אחרי כן, הוא התקשר אלי, נשמע קצת זועם ואמר לי שהוא בא לדבר איתי הוא מאוד התעצבן על החסרת הפרטים החשובים...כמו הביטויים שציינתי למעלה הוא אמר לי שהוא מאוד פגוע שלא ספרתי לו הכל בקיצור...ממש הביא לי בהפוכה...ממש לא ציפיתי שהוא ילך לבדוק את הדברים שלי.... הוא כמובן התקפל ומאז לא שמעתי ממנו (גם הרגשתי כל כך לא נעים שאפילו לא ניסיתי ליצור קשר) בקיצור, מאז אני משתדלת להיות כנה עד כמה שאפשר, לספר הכל ולא להחסיר פרטים.
 

ma pitom

New member
ממש לא...

דבר ראשון אני כן התגייסתי לצבא או יותר נכון התנדבתי (אבל זה היה שירות מלא עם מדים והכל) ועשיתי זאת כדי שבעתיד אף אחד (מקומות עבודה, חברים,אנשים) לא ישאלו אותי למה לא התגייסתי? וכן תתפלאי שחשבתי על זה בגיל 18 ולכן התעקשתי לשרת שירות מלא. ואני ממליצה על כך בחום לכל אלו לפני גיוס זה כ"כ עוזר. אני אישית ממש לא מרגישה שאני מייפה את המציאות אני חולה מזה 12 שנה בערך ובאמת למעט ההתקף הראשון היו לי התקפים קטנים. למען האמת אם אסתכל מהצד הם ללא ממש קטנים אבל אני לקחתי אותם בקלות כדי לעבור אותם כמה שיותר מהר. כפי שכבר ציינתי בכל השנים הללו לא ויתרתי לעצמי על שום דבר שבן אדם בריא ורגיל עושה וזה כלל בין השאר צבא, לימודים, חברים, עבודה וכו' ולא הרגשתי מעולם שהלוופוס מהווה מכשול ולכן אני באמת מאמינה בדברי ולא מרגישה שאני מייפה אותם. קראתי את כל הספרים ואני יודעת שיש מקרים קיצונים אבל אני לא מתייחסת אליהם כי בעיני גם אדם בריא לחלוטים יכול לחלות בכל מיני מחלות הרבה הרבה יותר גרועות ולכן מבחינתי לחשוב על אופציה של התקפים קשים כלל לא קיימת. אני גם יודעת שלא אמורה להיות בעיה בלהכנס להריון כמובן שצריך להזהר והכל. אני יכולה גם להגיד לך שחבר שלי אכן בדק מה זה לופוס באינטרנט אחרי שהתחלנו לצאת וזה קצת הפחיד אבל הסברתי לו שזה ממש לא כמו שהדברים מתוארים בכתבות וסיפרתי לו על כל ההתקפים ואיך המשכתי לתפקד למרות הכל. כלומר גם כשהיו התקים קטנים או הבדיקות הראו שההתקף מתקרב המשכתי את חיי כרגיל וזה אומר לא פיספסתי מבחנים, הגעתי לשיעורים, עשיתי צבא וכו'. יתרה מכך לפני 3-4 שנים היו לי בעיות בכליות (הרגשתי מצוין אבל הבדיקות לא היו טובות) והייתי צריכה להגיע מדי כמה שבועות לבי"ח לקבל ציטוקסן (וזה לא נעים) ובאותו יום או יום למחרת הייתי חוזרת לשגרת החיים שלי עם כל הקושי זאת הדרך היחידה להתגבר ולהמשיך הלאה. אגב...אני מאוד מציעה לך ולכולם לעשות הרבה ספורט זה עוזר כמו תרופת פלא מחזק את הגוף ואת המערכת החיסונית במיוחד כשלא מרגישים טוב. בקיצור אני לא מרגישה שקרנית או מייפה כי כך אני רואה את חיי ואת המחלה. ועד שלא נכנסתי לפורום הזה לא ידעתי שיש חולים שממש סובלים מהמחלה. מקווה שהבהרתי את עמדתי
 

gaia20

New member
בהחלט הבהרת

ואני שמחה שקו המחשבה שלך הוא כזה גם אני סיימתי טיפולי סיטוקסן, לפני כמה חודשים אבל אני, הרגשתי כל כך רע אחרי טיפול, וגם כמה ימים אחרי כן- פשוט לא יכולתי להרים את עצמי מהמיטה במשך 9 חודשים לא עבדתי, בזמן הטיפולים.
 
למעלה