לכל אלו המגלים קלאב-פוט בהריון

[eml]

לכל אלו המגלים קלאב-פוט בהריון

שלום לכולם, שנה טובה. אנו הורים אחרי הריון עם אבחנה של קלאב פוט דו צידי בסקירה בשבוע 22. נעזרנו בפורום וקיבלנו מחברי הפורום תמיכה ועידוד רבים - תודה. עם זאת, רצינו להביא לידיעת כולכם (לטובת המתייעצים אתכם בעתיד) את תוצאות המחקר המקיף שערכנו בנושא קלאב פוט. בכמחצית מהמקרים שיש קלאב פוט המדובר בזה בלבד (isolated) ובמחצית האחרת מתגלים מומים נוספים (בשכיחות יותר גבוהה כאשר מדובר בקלאב-פוט דו צדדי). בכל הריון עם ממצא של קלאב פוט בלבד (isolated) גם לאחר ביצוע כל הבדיקות המקובלות !!!!! (מי שפיר וסקירות לעיתים מזומנות) עדין קיים סיכון נוסף של מספר אחוזים למומים נורולוגים נוספים שאינם מתגלים בבדיקות השונות, אלא רק לאחר הלידה ולעיתים רק בעת מעקב התפתחותי. בכל מקרה חשוב מאוד לעשות את כל הבדיקות המומלצות על ידי הרופאים המטפלים כי ישנם מקרים לא מעטים (כמו שהיה אצלנו) בהם בבדיקות בהמשך ההריון מתגלות בעיות חמורות נוספות מעבר לקלאב-פוט. אנו מאחלים לכולם שיהיו בצד הטוב של הסטטיסטיקה שנה טובה.

 

[אמא של כדור]

שלום, ../images/Emo39.gif

קראתי בבוקר את ההודעה וחשבתי עליה כל היום. אני ממש לא יכולה להשאר אדישה, מפני שהאלתם המון שאלות חשובות. ולכן ברשותכם, יש לי כמה שאלות, תהיות... שאני רוצה לכתוב. מאוד מעניין אותי מה המקור של הסטטיסטיקה. לי זכור מההריון על לפחות 80% בהם הק"פ הוא בעיה מבודדת. אני אנסה לחפש היכן קראנו את זה. למה הכוונה "מומים אחרים"? למשל ידוע לי על בעיה כמו גמישות יתר שיש לאושרי ואת זה אפשר לדעת רק אחרי הלידה. בעיות בירך, אצבע חסרה,... דברים מהסוג הזה (שאני אישית מכניסה לקטגוריה של "שאלו יהיו הצרות שלנו", מפני שאו שאפשר לטפל או שזה לא מפריע למהלך חיים תקין). או מומים כמו "ספינה ביפידה", תסמונות למיניהן... דברים שכן, לדעתי האישית, יפריעו למהלך חיים תקין "נורמלי" של הילד, האדם. ואין אצלי בשתי ההבחנות דיעה לכאן או לכאן על הפלות זה כבר שיקול אחר לגמרי, כל זוג שיחליט כ... אני שואלת מישום שכמו שכתבתי יש בעיות ממליון ואחת סוגים, באמת הרבה, וכאשר כתבתם "מומים נוספים" לא הבנתי למה הכוונה. וזה חשוב לי. רציתי גם לשאול, אם אפשר, על אילו בדיקות אחרות מדובר. אני לא עשיתי שום בדיקה מלבד אולטראסאונד אחד בהריון. אמרו לי שכל הנתונים מראים שהעובר מתפתח יפה, שאין לו בעיה בלב, בעמוד השדרה, כל האיברים בסדר אך יש ק"פ. כך שנכון שיש בעיות נוספות שיכולת להתלוות לק"פ. אך נראה לי שגם בלי ק"פ אפשר לעשות את הבדיקות הנוספות חוץ ממי שפיר או אקו לב. (אני לא מכירה עוד בדיקות). בכל הריון. בלי קשר לכך שבארץ באמת עושים המון בדיקות וייעוצים. ובאמת יש בעיות שללא קשר לק"פ מתגלות רק אחרי הלידה או אחרי כמה שנים. כמו שהבנתם בלבלתם אותי בהודעה וזו הסיבה שאני במקשת לפרט, אם אפשר, היכן שאפשר. משתתפת בצערכם, מכל הלב. עידית

 

[גן עדן היחידה]

מצטרפת לשאלתך ומוסיפה

גם לתמיר יש "מומים" נוספים שונים. אחד מהם הוא הבעייה בבלוטת התריס, שאני לא יודעת מאיפה הבעייה נחתה, אבל מעניין אותי לדעת אם יש קשר בין הקלאב פוט אליה ואל עוד כמה דברים שיש לו בגוף... תודה

 

[אמא של נושי]

שנה טובה

גם אני אשמח אם תפרטו למה אתם מתכוונים לבני יש ק"פ ברגל אחת הוא מתפתח באופן תקין והוא כבר בן שנה . אם אינכם רוצים לכתוב על המקרה הפרטי שלכם לפחות תציינו מאיפה הסטטיסטיקה ומה הכוונה שלכם המומים נוספים כי ברור שאתם כתבתם את זה להורים שבהריון אז הפורום הזה נועד לתת אינפורמציה אבל גם תמיכה והסברים ולא חרדות מיותרות . ברור שיכול להיות עוד מומים אבל בשביל זה מפנים לייעוץ

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

בהמשך למה שכתבתם על מומים נוספים

הכוונה היא לאו דווקא מומים, ובכך אני עונה לעידית ולכל מי ששאל. אני קיבלתי את הסטטיסטיקה הזו מפרופ' וינטרוב וגם מד"ר ברונשטיין בחיפה, שעשה לי את סקירת המערכות המוקדמת. מעבר למומים גופניים, שאותם אפשר לרוב להאתר בעזרת האולטראסאונד הממוקד עד סוף ההיריון, יכולות להיווצר בעיות התפתחותיות. איחור בדיבור, בהליכה, בזחילה, השגת אבני דרך התפתחותיות בגיל מאוחר, היפוטוניה ועוד כהנה וכהנה. טל שלנו סבל מכך קשות. היינו אצל ים של רופאים, מרפאות בעיסוק, קלינאיות תקשורת, עברנו אם.אר. איי ואי. אם. ג'י וסי.טי. ראש והילד טורטר ואובחן מהבוקר עד הערב. הוא השיג את הכול, הדביק את הכול בסביבות גיל 4 והיום הוא בסדר גמור. נכון, הוא מקבל התעמלות טיפולית פעם בשבוע בגלל הרגל ובגלל ההיפוטוניה שלו בפלג גוף עליון, מקבל טיפול רגשי כדי להתמודד עם חרדת הכישלון הגבוהה שלו וגם מתחיל חוג ג'ודו להעלאת הביטחון העצמי. האבחון מדבר על כך שהילד עבר כל כך הרבה בדיקות ואבחונים עד שהוא לא מסוגל יותר להרגיש שהוא עומד במבחן כל הזמן ושאולי הוא מאכזב אותנו או את החברה. הוא מקסים, מתוק, משתלב היטב בכיתה א', יש לו ים של חברים והוא ילד מאושר. אבל הוא עבר דרך קשה ומייסרת וברוך ה' אנחנו על הגל ועל המסלול הנכון. מאחלת לכולם התפתחות תקינה, יעל

 

[רונירון היחיד]

יעל, מעניין מה שכתבת

דווקא רונירון "עמד בזמנים" בהתפתחות, אבל הוא אובחן כסובל מבעייה גרייה תחושתית, לדוגמא, סתם חיבוק אצלו הוא חסר משמעות, אבל אם תקווצ'ץ' אותו כהוגן, הוא יהיה מאושר עד הגג. כולנו סבלנו קשות עד לאיבחון הבעייה ומאז איבחונה (אצל מרפאה בעיסוק מדהימה ורגישה, איכות חיי כולנו השתפרה האם זה אחת מהתופעות הידועות לך בהקשר הזה? מיכל

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

כן. לטל יש אותה בעיה

הוא לא סבל תחושה של חול-ים ברגליים. לא מסוגל לשבת על דשא או לעמוד יחף על דשא. בגיל צעיר הוא לא סבל מים בידיים, כלומר שטיפת ידיים, אבל אחרי זה זה עבר והיום הוא חיית-מים רצינית (כיאה לבן מזל דגים... ) הוא גם לא סבל חימר או דאס. היום, אחרי טיפולים ומרפאה בעיסוק, זה השתפר לאין-שיעור וכמעט אין בעיות של גריית-יתר.

 

[רונירון היחיד]

בדיוק תיארת כל מה שכבר שכחתי...

 

[אמא של נושי]

רגע אבל..

יש הרבה ילדים שללא ק"פ שיש להם איחור בדיבור וכל מיני עיכובים אחרים בהתפתחות , אני לא אומרת שאין קשר ל"מומים נוספים" ולכן גם מיד עם גילוי הק"פ שולכים לייעוץ גנטי במיוחד עם אין אף ק"פ במשפחה , אבל יכול להיות ששאר הדברים קשורים וגם לא . אני חושבת שעצם העובדה שהילד שלנו הוא לא ככל הילדים ובכל זאת עם דבר שמלווה אותו ואותנו כהורים אומנם אולי אנחנו מחוזקים יותר אבל גם לדעתי חרדים לכל דבר אחר שאינו ק"פ ואולי היה גם בלעדיו . זאת דעתי בכל אופן למרות ששוב איני מתכחשת לזה שיכולות להיות בעיות נוספות שקשורות או לוו לק"פ .

 

[nlanxner]

מסכימה עם כל מילה

 

[אמא של כדור]

גם מסכימה

כל הבעיות שתוארו מופיעות כמובן אצל ילדים בלי ק"פ...

 

[hilaan]

הלחצתם אותי

אני בשבוע 36 וממתינה ללידה. מההתחלה החלטתי שיהיה בסדר וזו תהיה בעייה אורטופדית קלה, ובמיוחד אחרי המפגש אצל עידית (שגם ראיתי את הילדים המקסימים) הייתי רגועה לגמרי. חוץ מהאולטרסאונד עשיתי בדיקת מי שפיר ואקו לב שיצאו תקינים. היועץ הגנטי אמר לי שאם כל התוצאות יצאו תקינות אז הסיכוי לבעייה נוספת (נוירולוגית כלשהיא) זניחה לחלוטין. ועכשיו לשאלות הפניקה- 1. על איזה בדיקות נוספות ידוע לכם, ומה הן אמורות לגלות? 2. ידוע למישהו מהי הסטטיסטיקה של ק"פ כחלק מבעייה נוספת? ובאילו בעיות מדובר? (כי לא תמיד חייב להיות קשר, יש הרבה תינוקות בלי ק"פ עם בעיות שונות) 3. אני אשמח לשמוע מהניסיון האישי שלכם על מומים/מחלות/בעיות התפתחות שנוספות לק"פ, והאם הן חמורות? יעל - אם אפשר לשאול מזו היפוטוניה? בבקשה תרגיעו אותי, הילה

 

[גן עדן היחידה]

קודם כל הן לא חמורות!

לפחות אצלנו תודה לאל, כי הבדיקות שעושים בזמן ההריון אמורות לכסות את המחלות"החמורות" שבגללן פעמים רבות מפסיקים הריון. לתמיר ישנם כמה מומים לעיתים אפילו בלתי נראים לעין, אבל יש לו, וזה בעצם מה שהטריד אותי... האם יש קשר בין הדברים, דבר שעדיין לא קיבלתי עליו תשובה מדויקת, אם תהיה לי כזו, אעדכן... מה שבטוח אין מה להילחץ כי כמו שציינתי, אם הכל בסדר, אז תמשיכי כרגיל עם הריון שקט ובטוח... תריגשו טוב אורית

 

[טאניוש]

לא שמעתי על יותר ממה שעשית

את בשבוע 36, את בטוחה שבא לך להלחץ עכשיו? יש אלף ואחד דברים הלא קשורים לקלאב פוט שלא ניתנים לאיבחון טרום לידתי, אז לא נלד? עוד משהו שאולי ירגיע אותך- כל יום במשך השבוע האחון שבו הייתי באישפוז שמעתי את כל התובנות האפשריות מהרופאים לגבי קלאב פוט. כולם אומרים פה אחד שאם הממצא היחידי מכל הבדיקות הוא קלאב פוט זה לא מעלה סיכון לשום בעיה מורכבת יותר. היום אחת הרופאות אמרה לי שאפילו אקו לב שאותו ביצעתי היה מיותר!

 

[רונירון היחיד]

אני בטוחה שאף אחד כאן לא התכוון

להלחיץ. לא ידועות לי הסטטיסטיקות וזה גם לא נראה לי שיתרום לשיפור ההרגשה. פרט למי שפיר ואקו לב עובר ובדיקות אולטרא סאונד תכופות מהרגיל, אני חושבת שאין כיום יותר בדיקות (פרט לבדיקות הגנטיות שאמורות להיעשות לפני ההריון). בעצם אני זוכרת גם ייעוץ גנטי בתהליך. הבעייה אותה הזכרתי כאן עם יעל מכונה הפרעת וויסות (בעיית תת-גרייה, כפי שתיארנו כאן) וזה לא סוף העולם ובוודאי שלא קורה רק לילדי ק"פ! היפוטוניה- טונוס שרירים נמוך, אם אינני טועה ושוב, זה לא מחוייב המציאות. רון דווקא נולד עם טונוס שרירים גבוה... בכל מקרה, שמעתי על ילדים נטולי ק"פ עם אחד מהנ"ל. ברור שברגע שמתגלה בעייה כלשהיא במהלך ההריון ולאחריו, ההורים הופכים חרדים ומאוד מודעים לכל צל צילה של בעייה אחרת. לפעמים זה לטובה ולפעמים זה סתם גורם לחץ מיותר, אבל זה מה יש. מסקנה מהנ"ל? אין, פרט לזה שרונירון, למרות הק"פ והטונוס השרירים הגבוה והפרעת הוויסות, הוא ילד מדהים ואני נורא נהנית ממנו. ושימי לב שאני כותבת אחרי יום קשה בבי"ח (התבשרנו כי בכל זאת נהייה חייבים לנתח אותו-ניתוח לפיצול הגיד בקידמת כף הרגל). מאחלת לך לידה קלה וכי הבעייה של תינוקך תסתכם בק"פ בלבד. תגדלי אותו בהנאה. בברכת חג סוכות שמח (ולמותר לציין כי את מוזמנת למפגש ביום ב' בביתי). מיכל

 

[ilana kotlyarenko]

אני עבדתי עם ילדה...

לקוית ראיה ועם הפרעת ויסות. ואין לה קלאב פוד. כך שלפי דעתי אין שום קשר בין קלאב פוד לבעיות נוספות. אני ילדתי ילד מקסים. אומנם הוא עדיין קטן מאוד בשביל להגיד שאין לו שום בעיה חוץ מקלאב פוד, אך אני בטוחה שזה אכן כך. אין שום בעיה לליאור חוץ מקלאב פוד כך שתהיה רגוע ותמשיכי להנות ממהריון (נשאר לך עוד קצת).

 

[אורנית של לים לם]

תשובה ארוכה להלה

נטע שלי נולד עם ק"פ ללא שום מום נוסף. כתבת בהתחלה: "מההתחלה החלטתי שיהיה בסדר" אז אני מציעה לך להמשיך עם ההחלטה הזו. אנחנו דואגים לילדים שלנו והרבה ו-כ-ל החיים. אני יכולה לתת לך עוד עשרים דוגמאות ממה עוד כדאי לדאוג שגם אותם לא תמצאי בכל הבדיקות שתעשי. למשל דיסלקציה או היפראקטיביות או אוטיזם שפתאום צונח על משפחה בגיל שנה וחצי שנתיים. ומה אומרת הסטטיסטיקה על תאונות ילדים ליד הבית? להמשיך?... חסרות דאגות להורים? הן לא מתחילות ובוודאי לא נגמרות בק"פ. התסמונות שהוזכרו כאן כמו גריית יתר, גמישות יתר וכו' קיימות גם אצל ילדים ללא ק"פ. אני מכירה כמה כאלו שכבר נשואים עם ילדים. הם לא חיים רע יותר ממני או ממך. בקיצור, נשארו לך עוד שבועות ספורים עד לסוף ההריון, תהני מהם ואל תטרידי את עצמך בדברים שבמילא אין לך שליטה עליהם.מה שיבוא קבלי באהבה וברצון ותראי שלא תצטערי. חג שמח ונטול דאגות מיותרות אורנית

 

[אמא של כדור]

הילה, כולנו רוצים להיות הורים

אין ילדים מושלמים. בעצם כולם מושלמים

לאושרי יש היפוטוניה. כמו שמיכל הסבירה. הוא כנראה לא יהיה שחקן כדורגל (שיט). שהיינו בפיזיוטרפיה אמרו לי ש80 אחוז מהילדים שבאים לשם זקוקים לחיזוק בגלל היפוטוניה- גמישות יתר. הפיזיוטרפיסטית שלנו הכירה בעבר ילד עם ק"פ, כך שכל שאר הילדים שם בלי ק"פ. כל הדברים שתוארו יכולים להיות קשורים לק"פ או שלא. אף אחד לא יודע, כמו שאלת הביצה והתרנגולת. חכי חכי, לא לישון שנה שלמה יותר מ4 שעות רצוף, זו בעיה!!! ממש לא קשור לק"פ. חכי חכי לשמוע את הילד קורא "אמא", מושיט ידיים אליך, מחייך בפעם הראשונה. גם את כל אלו עושים ילדים בלי ק"פ נכון

הורות זו עבודה קשה, צרכים להיות קשובים כל הזמן לקטנטנים, וזה גם כל הכיף, עם כל האחריות. ובאמת מאז שנהייתי אמא ולחברות שלי יש קטנטנים גיליתי שתמיד, לכל אחד יש את הייחוד של (גם לי). עברת את כל הבדיקות, תמשיכי להיות רגוע. והכי חשוב, תכיני כבר תיק לידה. אושרי יצא לו בשבוע 36+4 ככה כי בא לו.

עידית

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

הילה, הגעתי בסוף..

אבל אני רואה שענו לך יפה. כל הבעיות הנ"ל הן ברות-פתרון ובוודאי שקיימות גם בילדים שאינם בעלי ק"פ. מה שכן, המחקרים שנעשים היום בודקים אם למי שיש קלאב פוט, יש גם נטייה לבעיות הנ"ל. כך שמבחינה לוגית השאלה היא לא, האם למי שיש היפוטוניה/בעיות בוויסות תחושתי ועוד הוא גם בעל ק"פ? אלא ההפך. השאלה הנבדקת היא האם למי שיש ק"פ יש גם נטייה להיפוטוניה/בעיות בוויסות תחושתי ועוד. בכל מקרה, היפוטוניה, כפי שאמרו לך למעלה כבר בשרשור, היא טונוס שרירים נמוך, מין רפיון שרירים כזה שאפשר לטפל בו בהמון התעמלות ופיזיוטרפיה. ילדים עם היפוטוניה יכולים להגיע להישגים גבוהים וזה לא משהו שמפריע בכלל, גם לא פיזית-ויזואלית. הסירי דאגות מליבך. זה טבעי שבפורום כזה דנים בכל מיני ענייני בריאות כי הפורו דן בבעיה בריאותית, ובהיריון יכולים להיות פחדים פי כמה מאשר כשאת לא בהיריון, אז אני מבינה את הלחץ אבל בחיי שהוא מיותר. תיהני מהמשך ההיריון ומהלידה ואני בטוחה שהכול יהיה בסדר. קחי חיבוק חם ואוהד, יעל

 

[אורנית של לים לם]

סייג להודעה של eml

קרה כאן משהו שאי אפשר להתעלם ממנו. מצד אחד ההודעה שלהם פתחה כאן דיון ענייני מאד וחשוב. מצד שני הם לא פרטו מה הם המומים או המום של הרך הנולד שלהם. מאד יכול להיות שהמום הנוסף הוא באמת קשה ואז כמובן שיש לעודד ולתמוך ואני משוכנעת שלב כולנו איתם. אבל אולי המום הוא משהו שהוא נורא בעיניהם אבל לא בפרופורציות הנכונות? נכון, מצוקה והרגשת מצוקה הם לא דבר שאפשר להתווכח איתו וכמובן, זכותם המלאה לא לפרט. יחד עם זאת, הם כתבו משפטים ללא הסבר שמעסיקים את הדמיון של ההריוניות שעות נוספות. עם כל הקושי והצער, יש כאן משהו לא הוגן לדעתי.