לכל אלו המגלים קלאב-פוט בהריון

[טאניוש]

כל הכבוד...לא העזתי לשאול...

להגיד את האמת...בכלל לא הבנתי האם הילד נולד או שההריון הופסק...אם אתם יכולים רק קצת להסביר...הלב איתכם, אולי אנחנו נוכל לתמוך ולעזור, לפחות קצת,תנו לנו סיכוי...

 

[simchamiryam]

מסכימים לגמרי + יעוץ גנטי?!

ראינו את ההודעה הנ"ל עוד לפני כל התגובות והיה מאד קשה לקרוא אותה, אנחנו מקווים שגם אצלהם כמו אצל כולנו הכל יסתדר לטובה. כשהיינו בשבוע 29 הגענו ליעוץ הגנטי, הלכנו רק בגלל שזו הייתה הדרך היחידה לקבל הפניה לאקו לב עובר, ובאמת כשישבנו שם התחרטנו שהלכנו, הרגשנו רע ואפילו כעסנו, הרגשנו שהמטרה שלהם היא למצוא כמה שיותר מחלות, ואם הם לא קיימות אז אולי יש בכל זאת עוד איזשהו סיכוי קטנטן שיהיו. אנחנו יודעים שזה לא באמת כך אבל זה מה שהרגשנו, שהגישה שלהם היא מוטעית. הילה- מה שזכור לנו מהמפגש את תארת משהו דומה, הזדהנו לגמרי עם התאור שלך. כל-כך שמחנו במפגש ובפורום בכלל למצוא קבוצה של אנשים שעוברות תהליך ביחד כדי לתמוך אחד בשני ובחברים חדשים מתוך גישה הגיונית ובריאה לחיים- ולא רק סטטיסטיקות, כדי לתת לילדים המדהימים שלנו לחיות ולשמוח אפילו שיש להם רגליים עקומות... חג שמח לכולם ההורים של שמחה מרים

 

[athbsnt]

מסר נוסף מ-EML

שלום לכולם וחג שמח אני מצטער שהיינו מנותקים מספר ימים ובינתיים הרוחות געשו וסערו בנושא הודעתנו. אנחנו לא מומחים אבל קראנו בערך כל דבר שנכתב על עניין זה. הבדיקות הנוספות הן סקירות (אולטרא-סאונד) חוזרות ונשנות עם דגש על בדיקה קפדנית של המח ועמוד השדרה כמו גם בדיקה מסודרת ויסודית של תנועתיות של כל הפרקים בכל הגפיים. כי ק"פ בעיקר דו צדדי, יכול !! להיות חלק מסינדרומים שונים, בעייה נוירולוגית או שרירית משמעותית. שוב ראוי להדגיש כי הסטטיסטיקה אינה בררה לגמרי ועבודות שונות הצביעו על נתונים שונים. ניתן לסכם כי במהלך הביקורות בהריון ניתן לאבחן את מרבית המקרים בהם הק"פ מהווה חלק מבעיה יותר מערכתית ומשמעותית (לא מדובר על בעיות כמו היפוטוניה או בעיות ויסות - שלא ברור אם הן קשרורות או לא והם שכיחות יחסית בכל האוכלוסיה). לפי הסטטיסטיקה (אנו לא בבית אז החומר לא איתנו) כאשר מדובר כל קלאב פוט חד צדדי הסיכון לקיום בעיות נוספות מעבר לקלאב פוט קטן בהרבה. עוד עושים אקו-לב ואנחנו גם עשינו בדיקה יסודית של המח של העוברית שגילה בעייה נוספת חמורה בהתפתחות של המח ואז הפסקנו את ההריון. בסך הכל כדאי "לנג'ז" לרופא שלך שיעשו סקירה טובה כל מספר בשבועות עם הדגשים הנ"ל ולבקש שיראו לך שהכל בסדר. עם זאת - גם בהריון רגיל יש בעיות מסויימות שלא מתגלות למרות כל הבדיקות (עד 3% - מזה כשליש בעיות משמעותיות) ובהריון עם קלאב פוט זה מוכפל לפחות. (מי שרוצה לקבל את מראי המקום או המאמרים ניתן לפנות אלינו באמצעות הפורום ונעביר אליו מה שיש ביידנו) אנו לא חושבים שק"פ הוא "מום" במשמעות שלילית כל שהיא ואכן החלטנו שאם זה רק זה אנו נשארים עם ההריון. עם זאת - מצאנו לנכון לחלק עימכם את נסיוננו וההחלטה שלנו שכן בפורום מבורך זה יש נטיה לזלזל באיבחונים הקיימים (רק בתגובות להודעה שלנו ראיתי זילזול, אף שהוא לעיתים מוצדק, בתעשיית האבחוןוגם ציטוט מרופאה אנונימית נגד האקו-לב) וחשבנו שראוי להגיד לאלה שבדרך שכדאי לבדוק ולהבדק ככל שניתן כדי לוודא שאתם בצד הטוב יותר של הסטטיסטיקה. שיהיה לכל מי שבדרך בהצלחה ובמזל טוב, EML

 

[אמא של כדור]

תודה על התגובה

אכתוב בשמי, כמובן, שמה שהפריע לי בדיעבד בהודעתכם, ועכשיו אני מרגישה את זה בבירור בהודעה זו הוא היחס לילדים כאל "סטטיסטיקה". אני למשל, ממש לא מזלזלת בשום בדיקה, אך אני בטוחה, מרגישה וחושבת שלכל זוג יש אפשרות להחליט איזו בדיקה לעבור ואיזו לא. הלא מבחינה סטטיסטית יש 3% סיכוי להפיל ילד בעקבות מי שפיר. זה המון, לדעתי. אושרי שלי עם ק"פ, בחרתי לקבל אותו איך שיבוא. אני לא דתיה ולא מאמינה. אני כן, משתדלת, מאוד!! להאמין באנשים, ובחברות. להאמין שכל אדם יוכל לגדול בחברה שלנו ושהשינוי תמון בנו. באיך שאנחנו נחנך, נלמד, לחשוב ולהרגיש. אושרי שלי הוא לא "סטיסטיקה", גם לא אני, בעלי, הורי ואחיי. הם אנשים שלכל אחד הבעיות שלו. אני לא מנסה להשמע נאיבית, אין לי מושג איך זה להתמודד עם תינוק, ילד עם בעיות קשות ואני לא מנסה לשפוט אף אחד על כל החלטה, אין לי מושג מה הייתי עושה אילו. לנו הציעו בשבוע 32 לעבור אולטראסאונד כדי לברר אם יש עוד בעיות וסרבנו. מבחינתי לראות את הילד ולדעת שבשלב כזה הוא היה כבר יכול לחיות... לא הייתי יכולה לחיות עם עצמי. זו החוויה שאישית שלי. אני לא מסכימה שיש בפורום זלזול ברפואה. כולנו כאן מתייעצים לגבי רופאים!! אך אני יכולה להגיד בוודאות שלמשל לגבי ק"פ, אני יכולה בהחלט ללמד כמה רופאים בארץ את הפרטים הקטנים אך החשובים לגבי הטיפול. חוץ מעשיית המניפולציות והגיבוסים אני יכולה להגיד בביטחון שאני מתעדכנת הרבה יותר מהרבה אורטופדים ששמעתי עליהם, ובעיקר פחות אכפת להם ממה שקורה אחרי שלב זה. כך שרופאים, אם כל הכבוד, הם רופאים, בני אדם, חלק טובים יותר, חלקם פחות, וחלקם רעים. זוגות בהריון בפורום כל הזמן שואלים המלצות על בדיקות ורופאים מומלצים. שיהיה לכם בהצלחה בהמשך. עידית

 

[hilaan]

מצטערת לשמוע

מצטערת לשמוע על הבעייה והפסקת ההריון. זו תמיד החלטה והתמודדות קשה. מאחלת לכם שתכנסו להריון שוב במהירות ושהוא יגמר עם תינוק בריא. לפני ההריון הנוכחי גם אני עברתי הפלה (לא רצונית) ולמרות שאני לא דתייה, השלמתי עם זה שזה כנראה מה שהיה צריך לקרות ואם זה לא היה קורה אז לא הייתי עכשיו מצפה ללידה של ילד מקסים.

 

[אבא של כדור]

"מומים", סמכות, וגנרלים גדולים

שלום, ההתכתבות הערה בעקבות ההודעה של EML בהחלט מטרידה את כולם. הייתי רוצה להפנות את תשומת לבכם לכמה נקודות שאולי יעזרו לחלק מאתנו למקד יותר את המחשבה. ראשית, השימוש במושג "מום" כפי שכתבתי כאן בעבר, מייצג בעיני גישה פטרונית, מתנשאת, ובמידה רבה גם מרושעת. מובן שאיני מאשים כאן איש בכוונות כאלה, ולעתים אנו משתמשים במושגים כלאחר יד מבלי לחשוב יותר מדי על המשמעות שלהם -- וזה בעצם אומר שלמושגים יש סמכות עלינו והם, מבלי שאנו שמים לב, הופכים להיות הרעיונות המעצבים את חיינו. לטעמי, לאנשים יש מוגבלויות, אבל לא מומים. "המום" הוא משהו שנבנה ומעוצב מבחינה חברתית. ודאי שאין מה להתווכח על האם לאדם שאין לו יד, למשל, יש יכולת תפקוד כזו של אדם עם שתי ידיים. אבל, בדרך כלל מה שחשוב לנו באמת הוא לאו דווקא התפקוד הפיסי או המכני של האדם, אלא כיצד החברה מגדירה אותו. אנשים עם יד אחת יכולים בסופו של דבר להסתגל לפעילויות רבות של אנשים עם שתי ידיים. השאלה היא האם אלה עם שתי הידיים ירשו להם. מי שמקוטלג כבעל "מום" על ידי אלה שאין להם "מומים" בעצם מושם בעמדה של נחיתות מובנית מראש. האם אנחנו כהורים, ובכלל כבני אדם, מעוניינים בחברה שמקטלגת אנשים בצורה אכזרית לפי מבחנים כאילו-אובייקטיביים? וכאן אני מגיע לנקודה השנייה. אני רוצה לשאול את חברי הפורום מהי התכלית של הבאת ילד לעולם. שאלה כבדה, ואולי יש שיגידו שהיא אינה מתאימה לפורום שלנו, כיוון שהוא הרי עוסק "רק בבעיות אורטופדיות ברות תיקון." אבל בכ"ז, לשם מה אתם מתכננים להביא ילד או שכבר הבאתם ילד לעולם? כדי שיתפתח כפי שהפסיכולוגים, פסיכיאטרים, מחנכים, הורים, חברים, ועוד בעלי סמכות חברתית מגדירים כהתפתחות תקינה? מה יוצא בסוף מסלול "ההתפתחות" הזה? מנסיוני, התוצר הסופי של מסלולי ההתפתחות של אנשים רבים אינו מרשים במיוחד. במקצועי אני חבר סגל אקדמי באוניברסיטה שחרטה על דיגלה את השאיפה למצוינות. שהיתי גם בחו"ל באוניברסיטה שמתגאה במצויינות שלה. איני רוצה להעליב איש, אבל כמו שאתם יכולים להבין לבד, גם מבין הסטודנטים והחוקרים "המצויינים" ביותר, מעטים בלבד -- ואולי אף אחד -- ייזכר בהיסטוריה של העתיד "כמצויין". העולם שלנו, רבותי, מורכב בעיקר מבינוניות. האם מישהו מאיתנו יודה בכך, כלומר שהוא בינוני, שילדיו בינוניים? ספק. אני מודה בכך לגבי עצמי לפחות. רבים מעמיתיי באקדמיה אינם טובים ממני, מבחינה זו. איני מבין ברפואה. אבל אני חרד כשאני קורא ושומע את התגובות של אנשים המתייחסים לדעתם של רופאים וסטטיסטיקות כסמכותית במידה כזו שתצדיק הפלה (בעת ההריון) או בדיקות ומעקבים שונים ומשונים לאחר הלידה. האם מישהו מכם חשב פעם מניין נובעת הסמכות של קובעי הסטנדרטים הרפואיים, החינוכיים, הפסיכאטרים וכו', לקבוע מי טוב ומי לא? מי התפתח "יפה" ומי לא? מי ראוי לחיות ומי לא? אני מקדיש את חיי להבנת האדם והחברה האנושית. אם למדתי משהו עד כה, הוא העצמה האדירה של נבואות שמגשימות את עצמן ושל תהליכים הקרויים PATH DEPENDENCE. מבנים חברתיים נוטים "להינעל" ולהנציח את עצמם. אל תשלו את עצמכם לרגע שכל מה ש"מדעי" (ובכלל זה מה שאומרים פרופסורים מכובדים ומטילי יראה למיניהם) הוא יותר ממבנים חברתיים של ידע שבעתיד יופרכו ויוחלפו על ידי ידע אחר. תומאס קון וקרל פופר הם אנשים שכדאי לקרוא את הספרים שלהם בהקשר זה, אבל למי שאין כוח, רק תחשבו על "המדע" של ימי הביניים. זה הרי לא באמת מדע, אנו אומרים לעצמנו, ואנשי ימי הביניים היו נבערים, חשוכים, בורים, רדופי אמונות תפלות, וכו. אבל האם אנו כה שונים מהם? מה יגידו אנשי המאה ה-24, למשל, עלינו (אם העולם יצליח לשרוד עד אז)? האם יש למישהו ספק שניראה פרימיטיביים, רדופי אמונות תפלות, נבערים, חשוכים, ברברים, וכו'? כלומר, הפרופסורים ובעלי הידע של היום, המכובדים והנערצים כסמכותיים וכמי שחותכים גורלות, הם למעשה אלה שבקורסי המבוא של המדע בעתיד יילמדו (בדרך כלל) כמי שטעו והידע שצברו יהפוך שימושי רק למטרות מתודיות של "כיצד לא עושים מדע". שלישית, חישבו על "תעשיית הפחד" של כל הבדיקות הללו. זו תעשייה של נבואה המגשימה את עצמה. הקיום האנושי מבוסס במידה רבה על חששות ופחדים, והתעשייה של הבדיקות הללו כל-כך מיטיבה לנצל זאת. אבל הרי כולנו יודעים שהחיים מלאי הפתעות וגם אם בבדיקות המקיפות ביותר שנעשה יתגלה "שהכל בסדר" (והרופא יהנהן בראשו בחשיבות ובסיפוק), תמיד הילד יכול להיהרג בתאונה, פיגוע או אפילו להתאבד בגיל 18. ומה אם לילד תהיה מחלה חשוכת מרפא, נגיד כשיגיע לגיל 40? האם זה מצדיק להרוג אותו כבר כעת? מה אם הוא יחיה עד שיבה טובה, אבל יגדל להיות עריץ מרושע שיהרוג מאות אלפים? מה שאני מנסה לומר הוא שתעשיית הפחד היא בעלות השלכות רחבות יותר ממה שאנו מעלים בדעתנו כיום. סמכות להחליט על חיים ומוות בצורה כה אבסולוטית היתה עד היום, למיטב ידיעתי, רק בידי הפוליטיקאים ואלוהים (אם הוא אכן ישנו). תעשיית הפחד מעניקה לרופאים ולממסד הרפואי, שהולך ונעשה יותר ויותר ברוטלי, כוח חברתי אדיר. רופאים ושות' מעצבים עבורינו מושגים, ואנו משכפלים אותם. אז האם אנחנו באמת האנשים "המפותחים" והביקורתיים שאנו רוצים להאמין? כן, אם אהיה חולה אלך לרופא ובדרך כלל אקח את התרופה או הטיפול שהוא ימליץ עליהם. וכן, יש עובדות מטריאליות שאינן ניתנות להכחשה. יש תרופות שמרפאות מחלות שבימי הביניים היו מתים מהם. כל זה נכון. אבל, האם זה מעניק למישהו סמכות להחליט עבורנו האם הילד שלנו טוב וראוי לחיות? אלה שאלות כבדות של תכלית מוסרית, ואני מבקש מכל אחד מכם, ללא קשר לדעתו, לתת את הדעת עליהן באופן החמור ביותר.

 

[אבא של כדור]

המשך - מומים, סמכות, וגנרלים

רביעית, מה שעולה מכל זה, לפחות כך אני מאמין, שאם הכל -- או לפחות הרוב -- מעוצב חברתית וגם ה"מדע" הוא בעצם תהליך חברתי ולא כל-כך אובייקטיבי כמו שהמדענים רוצים לחשוב, או אולי רוצים שאנו נאמין, ואם אין סטנדרטים מוחלטים לקביעת "איכות" או "רמת" החיים, או אפילו "טעם" החיים, הוא שהכוח או התכלית היחידה שלשמם כדאי לחיות היא האהבה. זה אולי נשמע קיטשי, אבל לאחר שקראתי ולמדתי כל כך הרבה על מדוע וכיצד אנשים שונאים זה את זה (ואני מודה שבכל פעם אני מגלה כמה מעט אני יודע על זה וכמה אנשים מסוגלים לשנוא ולפחד), אני מוצא שהרבה אנשים "מפותחים" איבדו את היכולת לאהוב ואת מקומה תפס הפחד. ואילו הרבה בעלי "מומים" הם הרבה יותר רגישים ואוהבים, ובמידה ידועה, גם הרבה יותר אמיצים. אם התוצאה הסופית של "התפתחות תקינה" היא פוליטיקאים צמאי דם, למשל, או הפקיד קהה הלב שאנו פוגשים במגענו עם ביורוקרטיה טורפנית זו או אחרת, או "בעל מקצוע חופשי" שמרוויח עשרות אלפים ועסוק כל היום בתחרות עם עמיתיו על רכישה של אביזרי יוקרה מטופשים למיניהם – וכמובן שניתן לחשוב על הרבה דוגמאות אחרות – הרי שהתוצאה של "ההתפתחות התקינה" היא די פתטית, אינכם חושבים? לסיום, סטטיסטיקות: כל אחד שלמד מבוא לסטטיסטיקה יודע וודאי עד כמה מפוקפק המדע הזה. אבל, הנה דוגמא נחמדה מתוך ספרו של המדען קארל סגאן, "עולם רדוף שדים" – אחד הספרים שעיצבו את זהותי: "מספרים על הפיסיקאי האיטלקי אנריקו פרמי, שהגיע לחופי ארה"ב ערב מלחה"ע ה-2, גוייס מיד לפרוייקט מנהטן לפיתוח נשק גרעיני, והתוודע מקרוב לכמה קצינים בכירים. זה וזה הוא גנרל גדול, סיפרו לו. איך אתם מגדירים גנרל גדול, שאל פרמי, כדרכו תמיד. מסתבר, גנרלים שניצחו בהרבה קרבות ברציפות. בכמה? אחרי התמקחות קלה הסכימו על חמישה. מה שיעור הגנרלים הגדולים בקרב הגנרלים של אמריקה? אחרי עוד התמקחות הסכימו על אחוזים ספורים. אבל נניח, השיב פרמי, שאין כלל גנרלים גדולים, שכל הצבאות שקולים במדויק אלה לאלה, ושהנצחון בקרב הוא עניין של מקרה ותו לא. אם כן, הסיכוי לניצחון בקרב אחד הוא אחד מתוך שניים, בשני קרבות ¼, בשלושה קרבות 1/8, בארבעה 1/16, ובחמישה קרבות רצופים 1/32 – כלומר, שלושה אחוזים בערך. יש לצפות שאחוזים ספורים מבין הגנרלים של אמריקה ינצחו בחמישה קרבות רצופים – על סמך ההסתברות לבדה. אבל, כמה מהם ניצחו בעשרה קרבות רצופים ...?"

 

[גן עדן היחידה]

וואו ../images/Emo12.gif

זו התשובה הכי ארוכה והכי ממצאת שקראתי אי פעם, ועוד בפורום שלנו. תודה על ההערה והארה. לילה טוב

 

[טאניוש]

סיפור ענק ../images/Emo6.gif והנושא כאוב...

טוב, אצלינו ההפלה לא הייתה על הפרק. זאת הסיבה העיקרית שבגללה סירבנו למי שפיר. היום בבוקר בשיחה עם שכנה לחדר שמעתי משהו נוראי בעיניי: הרופא שלה המליץ לה על מי שפיר בשבוע מאוחר כי אם הבדיקה גורמת ללידה מוקדמת אז אפשר להציל את הילד ואם הוא יהיה חלילה חולה...פשוט לא יצילו אותו. ככה פשוט. יתנו לו למות. מי שאמר את זה היה רופא . זה העולם בו אנחנו חיים, העולם למושלמים... אבל אנחנו מביאים את הילדים לעולם הזה, כמו שהוא, ובעולם הזה הם יצטרכו לחיות. אני לא אשנה את העולם (לפני 10 שנים דוקא חשבתי שכן). ולכן יש למטבע הזה צד שני. אני מביאה את הילד לעולם כדי שיהיה מאושר, לא כדי שיסבול. הולכת רגע לחפש הודעה של אמא לילד אוטיסט.

 

[טאניוש]

הנה הקישור

 

[אבא של כדור]

טאניה

הסיפור שבלינק שצירפת בהחלט מרגש ומעלה מחשבות רבות. שוב, איני רוצה לשפוט איש על ההחלטות שלו ולא להמליץ לאף אחד מה לעשות. הדבר היחיד שרציתי להעלות למודעות שלנו -- ואני בטוח שבסך הכל אמרתי דברים שלכולנו חולפים בראש -- הוא שהמציאות שלנו היא בנויה חברתית ושאנחנו צריכים מאד להיזהר כשאנחנו משתמשים במושגים ומתייחסים לדעתם של בעלי סמכות. גנרלים גדולים יהיו תמיד. השאלה היא האם אנחנו תמיד צריכים להקשיב להם. ביחס לאפשרות לשנות את העולם -- זה באמת קשה. אבל, בכ"ז העולם השתנה בכמה מובנים לטובה במאות השנים האחרונות. היום, למשל, כבר אין סחר בעבדים. את יודעת איך בוטלה העבדות? בזכות כמה עשרות רפורמיסטים דתיים בבריטניה של סוף המאה ה-18 שהתחילו תנועה ששינתה את המושגים שלנו לגבי היותם של אנשים מסוימים חפצים עוברים לסוחר. יש כמובן גם אנשים יחידים ששינו את העולם -- או לפחות רצו לשנות אותו -- והתוצאה לא היתה טובה. נפוליאון והיטלר הם שני שמות שעולים מיד. אבל, מה עם אנשים כמו גליליאו גליליי שהעיזו להתייצב מול המוסכמות החזקות ביותר של זמנם? מה עם מיכאיל גורבצ'וב שפירק את אימפריית הרשע של בריה"מ? מה עם הנשיא לינקולן ששילם בחייו על ביטול העבדות בארה"ב? ויש עוד המון כאלה, שבזכותם העולם שלנו בכ"ז טוב יותר. זה ויכוח נצחי ונראה שתמיד יהיו מי שיגידו שאין מה לעשות והעולם יישאר תמיד כפי שהוא. תומאס הובס, אחד הפילוסופים של המאה ה-17, כינה את עצמו "תאומו של הפחד". מדוע? כשהוא נולד בדיוק אימו שמעה על התכניות של הספרדים לפלוש לאנגליה ומתה מפחד. הפילוסופיה הפוליטית של הובס, המבוססת על הפחד, תרמה רבות לעלייתם של נפוליאון והיטלר. אז הובס שינה את העולם. לרעה. עד היום אנחנו במדעי המדינה מכנים את המערכת הבינ"ל כ"הובסיאנית". אבל, לאחרונה יש גם מערכות "קאנטיאניות", ע"ש עמנואל קאנט, ההוגה הפוליטי החשוב של המאה ה-18. קאנט דיבר על מה שכינה "השלום הנצחי". מפרספקטיבה של ישראלים במזה"ת אני יודע שאולי זה קצת מגוחך, אבל תחשבו על מערב אירופה, צפון אמריקה, ואפילו דרום אמריקה. אלה אזורים שבהם המלחמה הפכה לאופציה לא-רלבנטית. לפילוסופיה של קאנט יש השפעה לא מבוטלת על התהליכים שהביאו להתבססות השלום באזורים האלה. THE TIME BRIGNS THE MAN, BUT THE MAN ALSO BRINGS THE TIME. הקשר הוא בונה-הדדית ׂMUTUALLY CONSTITUTIVE/ אני יודע שכל זה לא בדיוק קשור לקלאב-פוט, אבל, קלאב-פוט הוא לא בעיה מבודדת, כמו שאנו תמיד נוטים לחשוב -- הוא חלק מהבעיה הרחבה יותר שנקראת הגורל האנושי. עודד

 

[טאניוש]

אכן ויכוח נצחי ../images/Emo13.gif

 

[אמא של כדור]

הודעה מאוד כואבת

וזו באמת מחלה שאי אפשר לגלות.

 

[טאניוש]

הנה הקישור

 

[אורנית של לים לם]

מאד מעניין מה שכתבת כאן

ואני בהחלט מסכימה עם רוח הדברים. כיוון שנקבתי במילה "מום" מספר פעמים אני לא יכולה שלא להבהיר את כוונתי. אני לא חושבת שאפשר לייחס לי רצון כלשהו לסווג מישהו ובתוכם את בני בן השבעה חודשים עם ה"נחותים" בחברה. אני מתייחסת אל המילה "מום" כאל פגם כל שהוא או לקות מסויימת. גם אני כקיצרת רואי- מתייחסת לקוצר הראיה שלי כאל מום. זהו פגם שאיתו נולדתי, הוא חלק ממני ומחיי, יש לו פתרון- משקפיים, אבל הוא עדיין נשאר פגם ועם זה אי אפשר להתווכח. אני בהחלט מסכימה שאדם יכול להיות "בעל מום" רגשי ולא רק פיסי. (חז"ל למשל התייחסו אל היוהרה והגאוותנות כאל מום). יתכן שלמילה הזו יש באמת קונוטציה שלילית קשה בשל חוקים עתיקים הקשורים לבעלי מום ולמעמדם החברתי וצריך להזהר ולבחור את המילים בקפידה. אני מודה לך על ההארה בנושא.

 

[ilana kotlyarenko]

כתבתי הודעה ארוכה אבל היא לא נקלטה

אני אנסה לשחזר את מה שכתבתי. קודם כל כתבתי שהדהמתה אותי בהודעה שלך. זה כל כך נכון מה שכתבתה. פשוט רואים שאתה מרצה

ועכשיו לתגובה שלי. בתור עובדת עם ילדים אוטיסטים ועוברת במשפחות שונות, הכרתי כל מיני הורים. אבל יש מחנה משותף בין כולם - כולם אוהבים את ילדיהם למרות ה"בעיה" הקיימת. כל הורה מתמודד עם המצב בצורה הכי טובה שהוא יכול. הורים שיש להם כסף, מטפלים 24 שעות ביממה בילד והילד שלהם מתקדם בצורה מדהימה, והורים שאין להם כסף מעסיקים מטפלים רק במשך שעתיים והילד שלהם מתקדם, אך כמובן בצורה איטית יותר. אז כבר מפה אפשר לראות שהתקדמות של הילד עם "מום" תלוייה במצב הכללי. לפי דעתי זה לא אמור להיות ככה. המדינה צריכה לעזור להורים לקדם את הילד שלהם. אבל זה לא הנושא. פעם, אמא אחד של ילד אוטיסטי אמרה לי "רק להורים מיוחדים, ניתנים ילדים מיוחדים כאלה, כי רק הורים מיוחדים יכולים להתמודד עם בעיה זו". אני לא מאמינה בה' אבל אני חושבת שיש משהו בדבריה. בנוסף מהכרות שלי עם אוכלוסיה זו ראיתי הורים אוהבים, מאמינים, ומתמודדים. אז נכון שהזוגיות נבגעת ושיש הרבה בעיות, אבל אף פעם לא שמעתי שום אמא (ובדר"כ כלל אני הופכת להיות חברה של אמהות אלה) אומרת שהיא הייתה מוותרת על הילד שלה. בנוסף רציתי לספר שאני עובדת בשילוב ילדים אוטיסטים. בשנה שעברה כאשר בחרנו גן לילדה ששילבתי נדהמתי לגלות בורות של הורים. היו 3 הורים שהוציאו את הילד שלהם מהגן בגלל שהכניסו את הילדה המיוחדת לגן זה. לאומתם הילדים קיבלו את הילדה בצורה מדהימה. הם הבינו את בעייתה, עזרו לה, תמכו בה וקיבלו אותה כאחד מכולם. וזה מדהים. אני למשל, בתור אמא מאוד רוצה שליאור ילמד בבית ספר או ילך לגן ששם משולבים ילדים מיוחדים. הרי כך הוא ילמד לקבל את השונה. הוא לא יצחק על חירש , ובטח לא יקח מקל מבן אדם עיוור. ובסוף. בזמן לימודיי כתבתי סמנריון בנושא שילוב. השוואתי בין נכונות לשלב ילדים אוטיסטים בקרב מורים בחינוך מיוחד מול מורים בחינוך הרגיל. כמובן שמורים בחינוך מיוחד היו בעד, ובחינוך הרגיל התנגדו. לפי דעתי דבר זה נובעה מבורות. אם המורים ילמדו את הנושא הם יבינו שזה מאוד חשוב לשלב גם לילד המיוחד (כי מגיע לו להשתלב) וגם לילד הרגיל, ומשם הידע זה יעבור לילדים והאולם שלנו יהיה יפה יותר. (זה נכון לא רק בקשר לילדים אוטיסטים אלה כל ילד) אולי ההודעה לא שייכת לקלאב פוד, אלה יותר לפורום האוטיזם אבל היה חשוב לי לכתוב את זה.

 

[ilana kotlyarenko]

ובסיום אני אכתוב לכם...

אני אצטט מכתב שאמא אחד כתבה כאשר רצינו לשלב את הילדה ורוב ההורים התנגדו. זאת אמא מדהימה, שנתרמה לשילוב הילדה (למרות שהילדה לא שלה) ועזרה לאורך כל השנה. ולבסוף הילדה שלה והילדה המשולבת חברות הכי טובות. ולהלן המכתב "היינו רוצים לבקש דקה מזמנכם בבקשה. אנא אל תזרקו את המכלב הזה לפני שתקראו בו אנו הורים לילד בגן והופתענו לשמוע שהורים בגן כמותנו מבקשים למנוע כניסתה של ילדה נוספת לגן בגלל היותה שונה. אנו פונים אליכם בבקשה לשקול שוב את צעדיכם. כאשר שבתו הנכים היינו כולנו כל העם בעדם, וחשבנו שמגיעות להם זכויות וכך גם האמהות החד הוריות, כאשר ביקשו עזרה בעיניים דומעות אנחנו סברנו שזכותן לקבלה בגלל היותן חלק מאתנו שלא שפר אולי מזלם כמותנו. הילדים הם הראי של החברה שלנו אם ננהג בצרות מוחין נלמד אותם צרות מוחין אם נבחר לנהגו בנדיבות, באדיבות ובכבוד - נלמדם את התכונות האלו שהיינו רוצים שכל אחד ינהג בן כלפינו. כשאנו שולחים את ילדנו למערכת החינוך אחד הדברים שאנו מקווים הוא שילמדו לקבל את השונה ולכבד אותו. ילדים באים לעולם לוח נקי ועלינו מוטלת האחריות והחובה ללמדם את התכונות שאנו סבורים שהן חשובות. אצל ילדים הכל יותר פשוט: ילד יקבל ילד אחר וישחק אתו אם ימצאו משהו מעניין לעשות ביחד - בתנאי שלא ניצור בראשו דעה קדומה כלפי הילד. אנשים שחשוב להם הכבוד שלהם צריכים לנהוג בכבוד באחרים גם אם הם שונים. כבוד הוא משהו שרוכשים על ידי התנהגות ולא על ידי הצהרות של כוח. אנו מבקשים מכל אחד לחשוב פעם נוספת לאלו ערכים אנו מחנכים את ילדינו והאם בשל פחדים שלנו יש לנו את הזכות לפגוע בילד שמלבד היותו אולי קצת שונה לא פגע באיש, ילד שכל חטאו הוא שרצה ללכת לגן כמו הילד שלך. אין אנו מתכוונים להיות יפי נפש ולקבל בצורה גורפת כל חריג אולם גם אין לנו את הזכות לפסול בצורה גורפת. בואו נביט כולנו במראה ונחליט מי אנו רוצים להיות. אנחנו לא היינו רוצים להשתייך לשבט שדוחה את האחר רק בשל היותו שונה". אחרי מכתב כזה, פשוט אין מה להוסיף...

 

[אמא של כדור]

באמת אין מה להוסיף!

 

[טאניוש]

הלואי וכולם יהיו כמו האמא הזאת

 

[אמא של כדור]

אילנה, תודה על התגובה (מעודד)