לפעמים, יסלח לי אלוהים, שאני מתפללת

לפעמים, יסלח לי אלוהים, שאני מתפללת

שהוא כבר ימות. כבר 7 שנים שאנו מתמודדים עם המחלה האיומה הזאת שגמרה באבא שלי כל חלקה טובה. כבר 7 שנים שאנו לא יודעים, בכל פעם שאנו מגיעים אליו, באיזה מצב הוא יהיה. האם הוא יחייך אלינו כמו תינוק שמזהה פנים מוכרות או ידבר אלינו כמבוגר? האם מצב רוחו יהיה טוב או אלים? עברנו שבעת מדורי גהינום וכמו שכולנו יודעים, כשכבר נראה לנו שכבר לא יכול להיות יותר גרוע, זה נהיה יותר גרוע. כולנו, שבעה אחים ואחיות, כשחמישה מאיתנו כבר סבים וסבתות בעצמנו, עושים הכי טוב שאנו יכולים, אבל אי אפשר ממש לעזור. זה נהיה רק יותר גרוע ויותר גרוע ויש רגעים, יסלח לי אלוהים, שאני מתפללת שיהיה לזה סוף. וכשיהיה לזה סוף, אנו נמשיך עם אמא. היא רק בהתחלה.
 

justme007

New member
אסור לך לחשוב ככה.

אבא שלי גם אומר שזאת המחלה הכי גרועה שיש ושאין מחלה גרועה יותר מזה, כי זה ממש לראות את האדם יוצא מהגוף וכאילו לראות אותו מת בעודו חי. להגיד שאת מתפללת שאבא שלך ימות כבר ממש עושה אותי עצובה, איך אפשר לאחל דבר כזה למי שנתן לך חיים? למה את מתכוונת "אנו נמשיך עם אמא, היא רק בהתחלה" גם אמא שלך חולת אלצהיימר?
 
אין דבר כזה רגשות נכונים או לא

לרוב, אני מאד רוצה לעזור לו ולהקל עליו. לרוב, אני עסוקה בלרוץ לבצע עבורו מטלות ואני עושה זאת כי זה אבא שלי וכך צריך לנהוג בו. גם הוא, שלא רק נתן לי חיים, אלה גם פירנס אותי והיה בשבילי כשהייתי צריכה אותו ועכשיו אני בשבילו. אבל אחרי 7 שנים מתישות, מתישות מאד, יש גם לי רגעי שבירה. ואת הרגעים האלה אני חולקת איתכם. אני כואבת אותם, אבל זה מה יש. וכן, אמא שלי התחילה כבר לקחת 5 מג' של ממוריט. כן, אמא שלי כבר לא זוכרת שקבענו איתה, יוצאת מהבית ולא שמה לב שאחותי בבית, הולכת מהבית כשאחותי האחרת בדרך אליה כי היא שכחה, לא לוקחת את התרופות, לא אוכלת, התחלה "רגילה" של אלצהיימר. והיא רק בת 74.
 

ronnyw

New member
אפס שתיים, אני איתך !!

אני מבינה בדיוק למה אתה מתכוון, ואני מכבדת מאוד את הכנות. אם פה - בפורום של משפחות לחולי אלצהיימר - לא נוכל לרשום את מה שאנו חשים באמת, אז איפה כן? ואל תרגיש רע - כל אחד ואחד מאיתנו (כך אני חושבת, כמובן שאין שלא עשיתי סקר...) חושב לפעמים בדיוק כך. כולנו רואים את החיים התפלים, העקרים, חסרי התכלית, מלאי הסבל, הזעם והתסכול של החולים, ואת ההרס הנוראי שחיים אלה גורמים, לאנשים אחרים שאנו אוהבים, ושיכלו לחיות הרבה יותר טוב, וכולנו יודעים לאיזה כיוון חד סטרי זה הולך, וכולנו יודעים שלפעמים עדיף לכולם (החולים, בני זוגם, ילדיהם - כולם!!) שהדרך תהיה קצרה יותר. אני משוכנעת שכל אחד מאיתנו, בחדרי חדרים, חושב על האפשרות הזו, אולי אפילו מייחל לה.
 

zs1957

New member
מותר להישבר זאת לא בושה

אל לנו לשפוט איש. מותר להשבר , זה לא עושה אותך בת פחות טובה. ואין ספק שאת מטפל בהורייך נאמנה. תשמרי על עצמך ותתחלקי בטיפול בהורייך עם אחייך. זהבה שחם
 

רותי57

New member
אני בהחלט מסכימה עם רוני,

אני לפעמים חושבת גם אם ההורים שלי היו מתים בפתאומיות ולא בהשפלה כפי שהם חיים כיום. אמי עם האירוע המוחי ואבא עם האלצהיימר, שניהם עברו את הגיל ה 83. כלומר צעירים הם כבר לא ימותו., ובכבוד כבר גם לא. אני בת יחידה ומאוד כואבת את המחלות שלהם ומה שנהיה מהם . אבי היה אדם מקסים אינטלגנטיץנעים שיחה לא תוקפן כחם בצורה בלתי רגילה תמיד היה בשבילי קיר מגן ועכשיו עם חיטולים, מאשים את אמי בבגידות, ובגברים שבאים אליה, או נטפל אל המטפלת ואמי "מתה" מקנאה המריבות בלתי פוסקות ביניהם על רקע זה. אמי מתיחסת אליו כאל בריא.והוא לא זוכר שהוא מחזר אחרי המטפלת ולא מבין מה אמי רוצה ממנו. ואמי גם היתה אישה מקסימה ועקב אירוע מוחי ומגבלות פיזית כתוצאה מזה היא מעווטת את המציאות ועכשיו רק היא קימת והיא מקללת את אבי במילים שהדף איננו סובת אותם, ואינה מתבישת ממני.האם אלה חיים?!!!! איך אני אזכור אותם כאשר הם כבר לא יהיו האם אגיד טוב שהלכו לעולמם ונגעלו מהחיים המכוערים שלהם ואם היו מתים פתאום כאשר עוד לא היו כל כך חולים בטח היתי זוכרת אותם הכי יפים שיש. ואני מצידי עושה להם את הכל משרק אני יכולה. אך לעיתים קרובות מטרידה אותי המחשבה האם צריך לחיות בכל מחיר? שלא תבינו אותי נכון אני מאוד אוהבת את הורי ומאוד מסורה להם אך השאלות ותמיהות תמיד קיימות
 
מבינה אותך לחלוטין!

היה לי אבא חזק, גבר שבגברים. הנכדים שלו אהבו אותו והנינים פשוט פוחדים ממנו. הבן שלי, שהוא כבר "ילד גדול" בן 29, לא רוצה ללכת לבקר את סבא כי ליבו נשבר, הוא זוכר סבא גדול, חזק ולא שבר כלי שמונח במיטה, מסרב להתלבש בחלק מהזמן ונשאר עם תחתונים מעל החיתולים. בליל הסדר, אצל אחי, הוא הדהים את המסובים בהתנהגות שלו וזה היה לא פשוט להסביר לנינים שלו שזיידע (הכינוי של הסבא רבא שלהם) חולה ולא ממש מודע למעשיו. זקנותו הנוכחית מביישת אותו עצמו וכואבת לכולנו בגלל זה, בעיקר בגלל זה. יש לי נכדה בת חודשיים שמתנהגת כך, לא האבא שלי, החזק והגיבור. כולנו יודעים כמה זה קשה וכמה אנו רוצים שיהיה לזה סוף. לפעמים אנו גם קוראים לילד בשמו כשאנו רוצים את הסוף. אני בוכה כשאני כותבת את זה, בוכה עלי, שבמקום לזכור את האבא החזק והגיבור שלי, אני מקבלת את השנים האלה של האבא שלי בעליבותו. אני לא רוצה את זה ואני די בטוחה שגם הוא לא. גם אני לא רוצה לגמור את החיים שלי כך, לא רוצה שהילדים שלי, הנכדים שלי ובע"ה הנינים שיבואו, שיזכרו אותי כך. נכון, הזקנה שלנו אינה תכנית כבקשתך, אבל התפילה שלי, לפעמים, למותו באה ממקום של אהבה, רק ממקום של אהבה, לא של כעס, לא של עייפות ווודאי וודאי לא משנאה. מחלת האלצהיימר הארורה היא המחלה היחידה הידועה כיום בעולם המודרני שמזיקה לקרוביו ולסביבתו של החולה הרבה מכפי שהיא מזיקה לחולה עצמו. את חוששת מהטלפון? אני מייחלת אליו. אני מתפללת שהוא לא יסבול יותר, שאנו לא נסבול יותר. אני לא עושה את החשבונות של היושב במרומים, אבל כאן למטה לא פשוט לנו אחותי. לפני שנה קיבל שכן שלי ארוע מוחי ונפטר לאחר כמה ימים. בתו, בת גילי, שאף היא שכנה שלי, אמרה לי בגלוי - אחרי שראיתי מה שאתם עוברים עם אבא, אני מברכת על מותו של אבא שלי. אני שמחה שהוא, אמא שלי והאחים שלי לא עוברים את מה שאתם עוברים. ושוב, שאלוהים יסלח לי, אבל קינאתי בה. אני בוכה וכואבת כשאני כואבת את זה, אבל זאת המציאות הכואבת של האלצהיימר, לא?
 

zs1957

New member
פשר להבין את כאבך הרב

היי אפס שתיים, לנו הילדים קשה לקבל את מצבם של הרעוע ההורים. כדי שלא תהיי בהרגשה כל כך רעה ,תני לזמן לעשות את שלו.תחליטי שאת רוצה להנות מהחיים, ואת חייבת להמשיך בחיים למרות מצבו הרע של אביך. תתרכזי בהנאה מנכדתך בת החודשיים, מבילוי עם בן זוגך , מבילוי עם ילדייך עם המשפחה הקרובה שאת יכולה להנות ממנה. אין טעם לייסר את נפשך ביסורים, זה לא יועיל לאיש נהפוך הוא ,זה רק מזיק לנפש ולגוף. תחליפי את המילה סבל בהנאה.אני יודעת שזה שינוי של חשיבה וזה תהליך שאם תפנימי אותו ותיישמי אותו חייך יהיו יותר מאושרים מהנים. כל טוב, זהבה שחם
 
הההוווו, אין מצב!

כבר מזמן עברתי את השלב בו המחלה של אבא השתלטה על חיי. שנתיים טיפול פסיכולוגי נדרשו, אמנם, כדי לעזור לי להגיע לכך אבל, ב"ה, היום אני בפרופורציה. יש מקום להורים שלי, מקום בו אני באה לבקר פעם בשבוע בלבד, אלה אם נדרש יותר מסיבות מקומיות, דואגת לקישורים הרפואיים שלהם, להביא חיתולים לאבא וזהו. כל השאר אני משקיעה בהווה, האנשים האהובים עלי עכשיו. אני חיה, נהנית מהחיים ולא ממש חושבת עליהם. ובעיקר, ההשקעה היא בעתיד, חמשת הנכדים שלי, שיהיו בריאים, יאריכו ימים ושנים בעולם בו ימצאו תרופה או חיסון למחלה הארורה הזאת.
 

zs1957

New member
ברכות על כנותך

היי אפס שתיים, נגעת בנושא מאד רגיש לכולנו. כל הכבוד על הכנות והפתיחות. זה המקום נועד לכך. סבלת הרבה בגלל מחלות הורייך.כנותך היא גדלותך. ואל לאיש לבוא ולדון אותך על מחשבתך.זוהי זכותך הלגיטימית. לראות את ההורים דועכים מול עיננו זה סבל נוראי לנו ולבני משפחותינו. אני בטוחה שאילו הורייך היו ברי דעת הם היוחושבים בדיוק כמוך. כל טוב, זהבה שחם
 

zs1957

New member
ברוכה הבאה לפורום אפס שתיים

אני כל כך מבינה אותך. קשה מאד לטפל בשני הורים שאחד בשלב מתקדם והשני בשלב ההתחלה. האם יש לכם עובד זר? אם כן, איך התקשורת בינו לבין אביך? את כמו כולנו שייכת לדור הביניים מצד אחד סועדת את ההורים ומצד שני עוזרת לילדייך ונמצאת עם נכדייך.לפא פשוט הדבר. מזל שאתם שבעה אחים , שיכולים לחלק ביניכם את העבודה. אנחנו רק שתיים אני ואחותי ומתמודדות עם המחלה האיומה של אמאי כבר 17 שנים.אנחנו גם אפוטרופסיות שנותנות דוח אחת לשנה לאפוטרופוסהכללי ,שזה עונש בפני עצמו.אנחנו עושות את זה בהבה וכבוד לאמא שלנו ואין לנו כל טענות. זהבה שחם
 

ronnyw

New member
ועוד חיזוק לאפס שתיים

זהבה כותבת על אימה, ומציינת שהטיפול שלה ולש אחותה הינו "בהרבה וכבוד לאמא שלנו ואין לנו כל טענות". זה לא סותר את מה שאפס שתיים כותב/ת. אני בטוחה שגם לראשך מתגנבת לפעמים המחשבה "כמה זמן זה עוד ייקח", או "מתי זה ייגמר", בעיקר לנוכח העובדה שאין כל טעם לחיים במצב בו אימך נמצאת. ואם לא לראשך שלך - בטח לראשם של בני משפחתך האחרים. יותר מכך: לפחות במקרה של אימא שלי, שהיתה אדם רציונאלי, שקול וחכם במיוחד. אני יודעת שאילו היה הדבר תלוי בה - גם היא לא היתה רוצה להמשיך כך, במצבה, עם כל הסבל והעגמה שנגרמת לבעלה ולילדיה. גם היום, בקטעים הצלולים שנופלים עליה לפעמים, היא מביעה רצון "לגמור עם זה כבר".
 

zs1957

New member
חיזוק נוסף לאפס שתיים

היי ronnyw אמא שלי גם הייתה אשה רציונאלית. אילו אמי הייתה ברת דעת היא לא היתה רוצה להמשיך לחיות כך עם הסבל והעוגמה שנגרמים לבנותיה. אבל זה מה יש ועם זה צריך לחיות. מותר לקטר וזה בסדר. הקיטור בא להוציא את הלחץ והמתח מהלב. לשם כך נועד הפורום. בגלל הקושי הרב בהתמודדות עם המחלה, קורה שנשברים, כל נפילה היא לשם עליה וכך אנו מתחזקים, גם בתמיכה הנהדרת של חברינו בפורום. זהבה שחם
 
חיזוק לאפס שתיים!

מסכימה איתך בכל מה שכתבת.. סבתי תמיד היתה אומרת שלא איכפת לה מה יהיה בסוף גורלה, רק לא מחלה מהסוג הזה. ושאם תהיה לה מחלה מהסוג הזה, היא מעדיפה למות ולא לחיות... אמי תמיד אומרת שאם סבתא היתה יודעת מה יהיה גורלה, או אם היא היתה צלולה ומודעת למה שהיא עוברת, היא (סבתא) פשוט לא היתה מפסיקה לבכות יומם ולילה..
 

justme007

New member
אז עדיף שימותו? זה הפתרון?

אז אולי באותו זמן שימותו גם כל חולי כל המחלות החשוכות (סרטן, איידס..) למה שיסבלו, נכון? אני חושבת שאם אני הייתי חולה באלצהיימר אז הייתי מעדיפה גם למות מאשר לעבור את כל ההשפלה הזו! אבל זאת המציאות, אי אפשר לאחל להם למות, וכמה שכולם חושבים את זה, אני עדיין בשלב שאני לא מאחלת לאמא שלי חלילה למות, יש לנו הרבה רגעים טובים שאני אומרת לאבא שאפשר להתמודד עם המחלה הזו עם כל נקודות השבירה, אז תסלחו לי את אני לא מסכימה איתכם.
 

ronnyw

New member
תשובה בוטה לשאלה בוטה (ל-justme)

בצורה ששאלת, התשובה לפעמים היא "כן", עדיף - לפעמים - שימותו. שאלת השאלות - השאלה הרפואית, הפילוסופית, האתית, המשפטית, הרגשית היא הגדרת אותו "לפעמים". מתי כן, מתי טרם. זו שאלה כבדה שרבים וגדולים ממני מתחבטים בה כבר דורות. גם את בטח נתקלת בויכוח הזה כבר פעמים רבות. אבל יש המתת חסד, יש אי הצלת חיים, יש רצח ויש גם אי נקיטת שום פעולה, אלא רק מחשבות ורגשות. רק על זה דברנו (לפחות אני). אף אחד מאיתנו לא הולך לעשות מעשה, אבל אי אפשר שלא לחוש את מה שחשים. לא אחת ולא שתיים שמעתי מחברים ומבני משפחה על "ההקלה" אחרי מות (שאיננה סותרת את הכאב והאובדן). אם את חושבת שבנוסף לכל יתר הרגשות שתחווי ביום ההוא, תחושי גם "הקלה" - הרי שאת מהמפלגה שלי...
 

justme007

New member
אף פעם לא איחלתי למישהו שימות

גם לא למי שאני הכי שונאת, ואני גם לא מתכוונת להתחיל! אפילו אם זה רק "לחשוב" על זה. אני מקווה שאני לא אגיע ליום הזה שאני אגיע לנקודה שאתם הגעתם, כי לדעתי המחלה הזו מוציאה את הרוע שבתוך האדם. ואני דווקא בעד המתת חסד למי שסובל, אבל שזה נוגע למישהו ככ קרוב אז אני לא מעזה אפילו לחשוב על זה. קצת מאכזב אותי שאנשים פה בפורום מרגישים ככה, כי זה גורם לי לא לרצות להיות פה, אפילו אם זוהי המציאות הקשה.
 

אירילה

New member
Justme היקרה ,לכל אדם ניתנת הזכות

הבסיסת להעלות כאן בפורום את אשר ליבו וטוב שכך ,אדם שנפתח עד כדי כך ובגלוי אומר את אשר על ליבו ויהא אשר תהיינה מחשבותיו סימן הדבר הוא שלוחץ לו ורוצה לשתף אותנו בהרהוריו ומכאוביו ,גם אם אנו לא מסכימים עם דעותיו והרי לא נצפה מכל אחד שיהיה כמונו ,הרי שיש לכבד את דעתו. ופורום זה נועד בדיוק לדברים האלו ,לא תמצאי באינטרנט הישראלי עוד פורום כמו שלנו זה של האלצהיימר ולכן "לא לרצות להיות פה" כדבריך זו היא טעות לדעתי ,היות וגם את הבעת את דעתך ומצפה מאחרים שיכבדו גם את דעתך ,כך גם אחרים יצפו ממך שתכבדי את דעתם גם אם אינך מסכימה להם או ההיפך כאשר הם אינם מסכימים אם דעתך ובכל זאת מכבדים את דעתך. הפורום כאן ניזון מדעותיהם של האחרים ואחרים לומדים מנסיונם של אחרים וזה הוא השיעור החשוב ביותר של האחרים ,הנתינה שלנו לזולת ,התמיכה וההקשבה אחד לשני ,העידוד והוצאת המרה שחורה כאן בפורום גורמת לשחרור לחצים ,תסכולים ,לבטים,חששות ועוד. הדברים שהועלו כאן באים מתוך עמקי הנשמה ומתוך תסכול למצבם של בני המשפחה הסובלים. ושוב, תהא דעתם אשר תהיה ,את בשלך והם בשלהם ,כל זאת לא צריך להפריע ואסור שיפריע במתן תמיכה כאן אחד לשני ,לכולנו כאן קשה לראות את יקירנו במצבם ושחרור הקיטור כאן הוא מעשה נכון כאן בפורום ,כי בינינו לבין עצמנו , מי יבין אותנו יותר/הכי טוב מכאן? רק אנחנו חברי הפורום. גם דברי אלו אליך באים מעומק הנשמה. המשיכי להיות כאן איתנו ,כולנו כאן זקוקים אחד לשני. שיהיה לנו רק טוב גרשון
 
מחשבות קשות

לגרשון וחברי הפורום , אכן , אפס שתיים העיזה להעלות על הכתב דברים שעולים במוחנו, גם לא רצוניים. גרשון צודק שהפורום הוא המקום היחיד בו אנו יכולים להעלות את הדברים הכי קשים שעולים במוחנו, כי הם שם. כשחמי נפטר משבץ מוחי בגיל 84, כולנו אמרנו אז, הלואי עלינו למות כך. אף אחד מאיתנו לא רוצה להפוך לשבר כלי ולהיות מטופל על ידי אהוביו ולגרום להם עגמת נפש קשה. הורי, למשל , ברוך השם בריאים בני 84+ , אמי כל הזמן אומרת כשלא חשה טוב, אני לא אלך לבית חולים, אמות בבית. כל מטרתה , כך היא אומרת בפרוש, לא רוצה להתענות ולהמשיך את החיים כשהיא לא עצמאית. אני יכולה לומר לכם , כמה שזה קשה לי לכתוב, מדובר בבעלי היקר וגם מחשבות כאלה עולות במוחי, איך אוכל לראות אותו מגיע לדברים הקשים המתוארים בפורום ובכל ספרות מקצועית בנושא. בעלי כל כך שומר על הצניעות והפרטיות שלו , רק המחשבות שמישהו יצטרך להלביש אותו, או להאכיל אותו כבר גורמות לי כאב ותסכול נורא. נכון, המחשבות באות מעצמן וחס וחלילה אנני רוצה להפרד ממנו והלואי שיהיו לנו עוד שנים רבות ביחד והלואי שהמחלה תתקדם לאט מאד. אם אנו מסתכלים באופן פילוסופי על החיים , אז אין מנוס, הם מסתיימים בסופו של דבר ולנו אין שליטה על איך ומתי. כל מה שאנו צריכים זה להבין שאלה הם החיים , לא מושלמים אך בכל מצב צריך למצוא את החיוב ולזרום עם החיים ולעשות את המיטב עבור יקירינו, גם אם זה קשה לנו ומעיק. אני לא רוצה שירחמו עלי/ עלינו ואני מתרחקת מאנשים שאני מרגישה את האנחה קורעת הלב כשהם מדברים אתי. אי אפשר להמשיך לחיות כל הזמן במחשבה רק על האומללות, אחרת אין טעם לחיים ואין תקווה. לכן, חברי היקרים, אני מאחלת לכולנו שיהיה לנו את הכח להמשיך ולהעניק ליקירינו חיים טובים ומאושרים ומכובדים כמיטב יכולתנו. אני מאמינה שזה יתן לנו סיפוק ואושר בחיים.שבת שלום, טובה
 
למעלה