מה הדבר הכי מתסכל בשבילכם בלחיות עם כאב?

[11161]

מה הדבר הכי מתסכל בשבילכם בלחיות עם כאב?

אצלי זה הפער האדיר, כמעט בלתי ניתן לגישור - בין הרעיונות, הידע והמוטיבציה-
לבין הימים שבהם הכאב מקשה מדיי לתפקד. שני דברים שונים לגמרי.
וכבר השלמתי עם כל מה שאפשר להשלים, אבל בנושא הזה תמיד ישאר התסכול (וכנראה טוב שכך)

איך זה אצלכם? מה הכי מתסכל?

 

[הפרפלג]

הדבר הכי מתסכל הוא שאין פתרון

לא משנה כמה אעבוד
לא משנה כמה אשלם
לא משנה דבר

הכאבים לא יחלפו ויהי מה.

 

[nady4u]

אני מסכים הכאב הכי מתסכל

שהוא חוזר ולא מרפה
מחליש אותך עוד ועוד
מחליש תפקודית ופיזית
הפיתרון של תרופה משככת כאבים גם מתסכלת.

 

[הפרפלג]

הכאב עצמו לא מתסכל אותי כמו הפרפלגיה.

תתנחם בזה שתמיד ... אבל תמיד ... יכול להיות יותר גרוע.

ותמיד ... אבל תמיד ... יכול להיות יותר טוב ויש עבור מה להילחם.

 

[עוד יבואו ימים]

אני חושבת שמה שהכי מתסכל

אותי הוא האופי הלא צפוי של הכאב. יש ימים שאני יכולה לתפקד בהם ,ואפילו כמעט "לשכוח" שיש כאב מזעזע (כמה שאפשר לשכוח, כשהולכים עם קביים) אבל יש ימים, שבהם זה פשוט נהיה דבר נורא. ואף פעם אי אפשר לצפות את ז,ה או לדעת מה גורם לזה.
אילו רק יכולתי להבין את האופי של הכאב, מתי הוא מופיע, מה מקל אותו ומה מחמיר וגם איפה הוא יכול להיות (כי אצלי הוא חמקמק, הוא מופיע בכל מיני סוגים של כאב בכל מיני אזורים של הרגל) - אולי זה היה לי קל יותר.
זה משהו שנותן תחושה של "כאילו" שליטה.

 

[bimbo.]

הפרפלג, ה"הפרפלגיה" שלך היא המוטו שלי:

תמיד יכול להיות יותר גרוע
ותמיד יכול להיות יותר טוב וצריך להלחם

 

[11161]

מזדהה

אצלי זה אקראי, ומאוד הייתי שמח לקבל התראה מראש באיזה ימים יהיה יותר קשה.
אפילו הייתי מסתפק בלקבל תוכנית שבועית בתחילת כל שבוע ולא יותר זמן מראש.

זה אפילו לא ייתן רק תחושה של "כאילו" שליטה, זה באמת יאפשר שליטה מסויימת - יהיה אפשר לתכנן ולעמוד הרבה יותר בהתחייבויות, להערך מראש, וכו'.

 

[chen24]

שאלה טובה...

פתאום עצרתי לחשוב מה הכי מתסכל אותי.... מסתבר שזה לא היה קל לענות על זה.
נראה לי שהכי מתסכל אותי שהכאב נוגע בכל תחום בחיים שלי. הייתי רוצה שיהיה תחום שהכאב לא ישפיע עליו.
הכאב משבית שמחות, לוקח לי את שמחת החיים, את הספונטניות, מגביל אותי בעשיית דברים שאני אוהבת, מכריח אותי לוותר על מה שאני רוצה לעשות כי אני ישלם מחיר כבד על כך, הכריח אותי להתבגר מהר מדי ועוד ועוד...
ובעצם כל יום אני מגלה תחום חדש בחיים שהכאב משפיע עליו.ככה זה כשהוא הופך לחלק ממני. מתסכל שבא לצרוח.

 

[11161]

אגב חן, בת כמה את?

(אם זה בסדר שאני שואל)

מוכר לי מה שאת כותבת. אם הייתי משווה "לפני" ו"אחרי" (עד כמה שאני יכול לזכור מלפני 13.5 שנים), אז זה אחרת.
לא שינוי בכמה דברים, אלא כל נקודת המבט שלי השתנתה. בהכל.
זה לא רק יותר קשה ומורכב, זה פשוט אחרת.
לדעתי זה בסך הכל לטובה, אבל בהחלט בהיבט של החוויות - הכל השתנה.
וגם לטובה - הפרשנות שלי לכאב בינוני - חיובית בהרבה מאשר לפני כן, ההנאה מיכולת לעשות דברים גדולה יותר וכו'.

 

[chen24]

אני בת 33...

מתמודדת עם זה מגיל 17.5.
אין ספק שעברתי דרך ארוכה מאז וכל יכולת ההתמודדות שלי השתנתה לטובה.גם התבגרתי בתהליך והכאב לימד אותי להסתכל על העולם במשקפיים אחרים.. אבל כמובן יש קשיים שלא נעלמים והכאבים עצמם לא נעשים קלים יותר...

 

[עוד יבואו ימים]

נכון, אבל מצד שני

כמו שאני תמיד אוהבת לעשות - בואי נסתכל על הצד הטוב של זה...
ואני יודעת שיהיו כאן מי שיאמרו לי שאין משהו טוב בכאב, ובכן אני לא מסכימה.
אני חושבת שהכאב ואולי במקרה שלי התאונה כולה - שינו הרבה דברים בחיים שלי.
ואמנם תמיד הייתי אופטימית, ותמיד ראיתי דברים טובים בכל דבר, אבל אני חושבת שזה עוד יותר הרחיב לי את האופטימיות,דווקא,
וגם אפשר לי לנצל יותר טוב כל רגע.
ויש עוד הרבה דברים טובים אחרים שאני חושבת שהבנתי והפנמתי בתוך זה.
אז..
אולי נעשה שרשור כזה גם? מה בכל זאת "למדנו" מהכאב ואיך השתמשנו בו למינוף?

 

[chen24]

אני בעד שרשור כמו שהצעת..

וגם מסכימה איתך... ההתמודדות עם הכאב גרמה לי לראות עם הזמן את החיים באופן שונה. למדתי מזה המון על עצמי ובכלל וגם התבגרתי מהר מאוד(לטוב ולרע). אני יודעת להעריך כל דבר קטן בחיים,
היום אני שמחה להגיד שאני רואה את החלקים הטובים ועדין.... אני לא יכולה להתעלם מהחלקים הקשים. הם פשוט שם והם מקשים על החיים שלי. העובדה שמדי פעם אני מתארת פה חלקים קשים לא אומר שאני שוכחת את הטובים.

 

[chen24]

ויותר מזה...

אני מחפשת מקום שבו תהיה לי לגיטימציה לדבר על הקושי.
ביום יום אני שמה מסיכה שהכל תמיד טוב ואני מרגישה שאף אחד בעצם לא רוצה לשמוע על הסבל שלי.
אני שמחה שאני יכולה לעשות את זה פה ולשתף...אז צריך שבפורום נמצא את הבאלנס בין לתת מקום לדברים הקשים שזה עושה לנו לבין להזכיר את הדברים הטובים.
זאת דעתי בכל מקרה.

 

[עוד יבואו ימים]

בוודאי!

אם חלילה חלילה השתמע ממה שכתבתי, שאין מקום לציון הקושי, ושאין לו לגיטימציה, אני מתנצלת מעומק הלב.
זה בדיוק המטרה והמהות של הפורום שלנו. לדבר על הקושי כאן, ולקבל לו לגיטימציה ולא סתם, אלא מאנשים שמבינים ממש, בגופם, את כל הדברים שאחרים מספרים עליהם.
אז..
אני מצטערת ומתנצלת מאוד אם לא הובנתי נכון.

 

[11161]

האמת גם חשבתי על שרשור המשך

אם השרשור הזה היה מה הכי מתסכל, אז השאלה הנוספת היא מה הכיוון שהכי מקדם אותך בחיים בהתמודדות - מה עוזר בהתמודדות, במה אתה מנסה להשקיע, מה יכול לשפר.
אני מנחש שזה קשור לחוזקות ולדברים שכל אחד טוב בהם באופן טבעי.

אבל גם מה שכתבת זה מעניין לא פחות. לדעתי דווקא בגלל שיש כל הזמן את המעבר בין הזמנים היותר טובים לפחות, זה גורם להעריך יותר.
אם למשל היה מצב סטטי וקבוע כל הזמן באופן יציב (כמו למשל אנשים שמרגישים טוב) זה פחות היה גורם לשינוי שכתבת.
בגלל שיש כל הזמן את הידיעה שתמיד יכול להיות גרוע, או להיפך לפעמים משתפר, זה גורם לנקודת מבט שונה על כל הסיפור הזה, שרואה אולי קצת יותר ממה שיש באותו הרגע. (פחות יש "נורמה" של "אמורים להרגיש טוב"/"אמור להיות כאב בעוצמה כזו" וכו'.)

(חשבתי פעם לפתוח שירות של המצאת תיאוריות לא רלוונטיות לפי בקשה, נראה לי אני בסדר בזה..)

 

[עוד יבואו ימים]

בוא נפתח את השרשורים האלה.

אתה מוכן? לפתוח את השרשור שאתה חשבת עליו?

 

[Sigal H]

הו, את התגובה הזו

הייתי צריכה להראות אתמול לידיד שלי. ביקשתי את עצתו בנוגע לאיזו יצירה שלי, והוא שינה אותה לגמרי, כמעט הפך אותה על פיה. הוא שינה אותה כי אני "אופטימית" ולכן אי אפשר שאלכוד רגע אחד של קושי מבלי לקום אחריו מייד ולפצוח בריקוד...

 

[עוד יבואו ימים]

נראה לי שאת צודקת

וזה מתחבר גם לעניין של ה"אי צפי" של הכאב אצלי. גם את זה אני לא צופה, ובכל פעם מגלה משהו חדש שהכאב או המוגבלות שנובעת ממנו משתלטים עליו ומשפיעים עליו ו.. כן, זה מתסכל. ומקשה מאוד גם את ההבנה של זה, שוב כי מבחינתי - אילו רק יכולתי לצפותא ת הדבירם ולהבין אותם, הכול היה נהדר
אבל אני לא יכולה להבין ולא יכולה לצפות ובעיקר- לא יכולה להשפיע על כלום.

 

[מזועזעת לשעבר]

שקוף

אני חושבת שהכי מתסכל שהכאב בלתי נראה, שהוא שקוף. מצד אחד הכאב כל כך כוללני ופוגע בכל תחום בחיים, המוגבלות שהוא מייצר היא עצומה, גם פיזית וגם מבחינת ייאוש ועייפות נפשית, אבל מצד שני הוא בלתי נראה וסובייקטיבי ואין לאף אחד שום דרך לדעת מה מידת החומרה של הכאב שאתה מרגיש ולכן הסביבה שופטת אותך לחומרה, אתה נתפס כמפונק, מעמיד פנים וכו'... ומאוד קשה להמשיך לדעת מי אתה ולהעריך את עצמך כשקיים פער כל כך גדול בין שתי התפיסות. בכל מקרה זו החוויה שלי.

 

[11161]

כן, כאילו אין "לגיטמציה" לזה שקשה