מה עושים?

hanash

New member
מה עושים?

שלום לכולם, אתמול בסקירה המוקדמת (שבוע 15) אבחן הרופא CF בשתי הרגליים,אנו לפני הייעוץ הגנטי אך חשים שעולמנו חרב.....כל הלילה עברנו על מידע באינטרנט ובפורומים ועדיין לא יודעים מה לעשות? עם מי נכון להתייעץ? תודה
 

Adoushi

New member
שלום לכם ןברוכים הבאים

אני שמח שהגעתם לפה. הכי נכון לדעתי זה להתייעץ איתנו, הורים לילדים שנולדו עם ק"פ וגם נשים בהריון אשר מצפים לילדים עם ק"פ. קודם כל להירגע, הסתכלות על גרליית התמונות שלנו ועל הילדים המקסימים תרגיע אותכם. אחרי שנרגעים צריכים לחפש מידע, ולמטרה זאת אני ממליץ לכם מאוד להיכנס ל-אתר של אושרי, אשר כתבה אותו ומעדכנת אותו בצורה שוטפת חברת הפורום: אמא של כדור. באתר זה תמצאו מידע רחב לגבי ק"פ, מידע על בדיקות בשלב ההריון וכל מה שצריך לדעת ואיך להכונן לקראת הלידה. קריאה מעמיקה בפורום, בהודעות הקודמות גם תשפוך אור ותרגיע אותכם. ולבסוף, אני אציג את עצמי: אני איהאב, אבא ללידיא שמחר תהיה בת 10 חודשים. נולדה עם ק"פ בשתי הרגליים וטופלה בשיטת פונזטי מגיל חמשה ימים. הרגליים שלה ישרות וכל מה שנשאר מהטיפול זה נעילת נעליים מיוחדות בשעות הלילה. אשמח לענות לכם על כל שאלה שיש. ולסיכום, כמוכם עברנו את זה בסקירת מערכות, אבל לאט לאט עם הידע שצברנו, נרגענו ולמדנו שק"פ הוא משהו שאפשר לטפל בו, הוא ברוב המקרים אורטופדי בר תיקון. שלכם איהאב
 
שלום לכם

קודם כל ברוכים הבאים לפורום. אני אמא לילד מקסים בן חודש שנולד עם קלאב פוד ברגל שמאל. אל תאגו!!! זה לא נורה בכלל. אנחנו כבר בעיצומו של הטיפול. גיליתי על קלאב פוד בסקירת מערכות בשבוע 22, ומאז למדתי על הנושא בפורום המקסים הזה. אני בחום ממליצה לכם לעשות את אותו דבר, ולהיות מוכנים להתחיל בטיפול מיד לאחר שהילד נולד. העיקר להיות רגועים ולהנות מחווית ההריון. אם יש לכם שאלות אין לי בעיה שתתקשרו אלי. אם אתם מעוניינים תשלחו לי מסר.
 
להתייעץ איתנו כמובן, איזו ../images/Emo35.gif ../images/Emo39.gif

היכן אתם גרים, אולי נוכל להפנות אתכם לרופא טוב באזורכם. בנוסף גם מתהווה לו בימים אלו עוד מפגש פורום ואתם כמובן מוזמנים. במפגש האחרון היו 3 נשים בהריון וכיום יש בפורום כחמשה זוגות בהריון (אם אני לא טועה). ק"פ היא בעייה אורטופדית הניתנת לתיקון ב 94% מהמקרים ללא ניתוח- בשיטת פונזטי. תוכלו לקרא המון מידע באתר שלנו שנכתב בעברית ועבדנו קשה להציג חומר אמין. אתם בכיוון הנכון. ככל שתקראו יותר תבינו עד כמה הק"פ לא נורא ושלילדכם צפויים חיים רגילים. שוטטו כאן בפורום אחורה חפשו ב"חיפוש" דברים שמעניינים אתכם וכדומה. אם תרצו כתבו לי מסר ואשמח לתת לכם את מספר הטלפון שלי ולדבר. ברוכים הבאים, ס'תכלוו בגלריות כאן בפורום ותעודדו.
עידית
 

hanash

New member
תודה על ההתייחסות..עוד שאלות..

הי, תודה על כל ההתייחסויות (כמובן שקראו לעומק ולרוחב את האתר של עידית, קשה להניח שאנו ממוקדים כרגע אן זוכרים/מבינים את כל היצף המידע הקיים). אנו גרים באזור כפר סבא, והופננו לייעוץ גנטי, אצל פרופסור שרוני (מישהו מכיר?) ורופא הנשים שלנו המליץ ליצור קשר עם מנהל מחלקת אוטופדיה במאיר (פרפ' ניסקה - אולם לא מצאנו התייחסות איליו בשום פורום או המלצות) בעבר ילדנו בבי"ח מאיר-אולם אנו רוצים ללדת במקום בו התינוק יקבל את הטיפול הנכון ביותר בצמוד ללידה. אנו מאוד פוחדים שחומרת ק"פ תהיה קשה -האם יש דרך לדעת רמת החומרה לפני הלידה? יש לנו 2 ילדים ואנו חוששים מפגישה בדימניקה המשפחתית ובשני הילדים הגדולים שלנו בעקבות טיפול בק"פ. תודה
 
כמה תשובות.

אני באמת לא מכירה את בית החולים מאיר. נראה לי שהכי קרוב שמכירים כאן בפורום הוא פרופ' וינטראוב באיכילוב. תוכלי לקבל המלצות ממטופלים אצלו. לגבי בית החולים מאיר. תראו באתר אילו שאלות כדאי לדעתינו, לשאול את האורטופד וכך תוכלו להחליט אם כן ללדת שם. מיקום הלידה לא קשור למיקום הטיפול. אנחנו למשל ילדנו בבית. מה שכן צריך בכל מצב לנסות לבחור רופא קודם כדי לתכןן מעבר לקופת חולים אחרת או לבדוק אם צריך התחייבויות הקופה הנוכחית במקרה הצורך. מבחינת טיפול בשיטת פונזטי אין קשר בין חומרת הק"פ לסדר הטיפול. יש בין הרופאים אי הסכמה לגבי הזמן בשנים שכדאי לילד את הנעליים בלילה. עד לא מזמן היה נהוג מינימום שנתיים ומקסימום ארבע, ע"פ חומרת הק"פ. היום יש מחקרים שמראים כי ככל הנראה אין קשר בין חומרת הק"פ ל% הסיכוי לחזרה ולכן ממליצים לשים לכולם את הנעליים עד גיל 4. לאושרי למשל יש גמישות יתר. בעבר חשבו שזו סיבה טובה להוריד את הנעליים בגיל שנתיים אך גם קראנו בפורום ב"יהו" וגם הבנו שזה כנראה לא כך. לכן אנחנו מתכננים להיות עם הנעליים עד גיל 4. לגבי דינמיקה משפחתית. אשמח לקשר אתכם עם אילן וחנה. ההורים של אפרת. אפרת היא ביתם השישית
תוכלו לכתוב להם מסר ואוכל גם לכתוב לכם את מספר הטלפון שלהם אם תרצו. תוכלו לכתוב גם לאמא של תותוש ול NLAXNER שלהם ילד הק"פ הוא השני. וכמובן אורנית של לים לם. שבטח תענה לכם. בשלושת החודשים הראשונים צריך להגיע כמעט כל שבוע להחליף גבס. אח"כ לוקח בערך שבוע לכולם להתרגל לנעליים: איך לשים אותם, איך להתנהל איתם... זה הזמן הקשה יחסית מבחינת התרוצצות. אך בכל זמן לא נראה לי שזה יכול להפריע במשהו בדינמיקה משפחתית. איך שאתם תתנהגו ישפיע על הילדים בידיוק כפי שהיה קורה אילו היה נולד ילד ללא ק"פ.
 

hanash

New member
המון תודה!!

עידית, המון תודה על המידע... מן הסתם נהיה בקשר אחרי שנעכל את המידע והמציאות
 
hanash ברוכים המצטרפים ../images/Emo140.gif

הכי חשוב לי לאמר: אם היום הייתי צריכה ללדת שוב ילד עם ק"פ,אפילו בשתי הרגליים, הייתי יולדת אותו בכלל בלי להתלבט! נטע שלי נולד לפני חצי שנה עם ק"פ ברגל שמאל. הוא ילדי הרביעי. אני ילדתי אותו בניתוח קיסרי ולבעלי באותה תקופה לא היה רשיון נהיגה. בחודש הראשון בילינו בבית החולים פעמיים בשבוע. אתם בודאי יכולים להבין שההתחלה היתה לא קלה. לאט לאט הביקורים נעשו בטווחים יותר ארוכים. אחרי 12 שבועות חזרתי לעבוד במשרה מלאה. ובכל זאת, אני חיה ואפילו לא כל כך רע. נטע בן חצי שנה וכבר חודש וחצי שהוא נושא בפיו שתי שיניים, מתהפך מהגב לבטן ועדיין יונק באופן מלא. ארבעה חודשים ראשונים הוא היה בגבסים כולל ניתוחון לחיתוך הגיד. היום יש לו נעליים שמחוברות ביניהן. (מכשיר דניס בראון). התיקון של הרגל מאד יפה לדעת כמה בעלי מקצוע שראו אותו. הוא גדל כמו כל הילדים בני גילו. לכולם יש טיטול ובגדים.לנטע יש טיטול, בגדים ונעליים על הרגליים. אני לא יכולה לאמר שהק"פ השפיע על הדינמיקה בתוך המשפחה. אני יכולה לאמר לכם באופן הכי ודאי שאם היה עירעור במערכת היחסים בין השניים הגדולים- זה היה כשהבן השלישי נולד. נטע למרות הק"פ נכנס למשפחה כאילו היה בה מאז ומעולם. בתור אחת שנולדה עם קוצר ראיה ומרכיבה משקפיים או עדשות כמעט ארבעים שנה, תאמינו לי: עדיף ק"פ! מטפלים ארבע שנים וזה נגמר! מקווה שעזרתי ולו במעט לילה טוב ושבת שלום אורנית
 
עוד משהו

את הק"פ של נטע גילו כמובן בסקירה. אולי אני אשמע קצת אדישה אבל אני נשבעת שכך זה היה: ברגע שהבנו שהק"פ הוא בר תיקון - באותו הרגע הפסקנו לדאוג. בעיקר היינו סקרנים: "איך נראית רגל עם ק"פ?"
 

ch4

New member
שלום../images/Emo65.gif

קודם כל מזל טוב על התינוק לעתיד. אתם לא צריכים להיות לחוצים מהקלאב פוט, גם אם הקלאב פוט ממש קשה זו בעיה שניתנת לפתרון , אמנם ארוך, אבל אחוזי ההצלחה שואפים ל-100%. התקופה הראשונה קצת קשה, עם הגבסים והנעליים, אבל אחרי זה הילד יהיה כמו ילד רגיל. רק תדאגו לתת לו את הטיפול הטוב ביותר. אתם יכולים לקרוא פה סיפורים של בוגרי קלאב פוט, ותראו שזה בכלל לא נורא, ושזה כמעט ולא משפיע על החיים שלהם. לגבי דינמיקה משפחתית- זה תלוי בכם, אם תתייחסו אל הילד כאל ילד מסכן, ותתנו לו עודף תשומת לב, אני מניח שזה יפגע בדינמיקה. אבל תתייחסו אליו כאל ילד רגיל, כמובן שעם המגבלות והטיפולים שהוא צריך, הכל יהיה בסדר. בהצלחה.
 

טאניוש

New member
הגעתם למקום הנכון

גם אצלינו גילו קלאב פוט דו צדדי בסקירה מוקדמת בשבוע 15,נכנסתי לכאן עם אותם שאלות והרגשתי בדיוק כמוכם. היום אני בשבוע 23
. לגבי בדיקות הריון:עברנו סקירה נוספת בשבוע 17 (יש סיכוי שק"פ תנוחתי ויעלם בעוד שבועיים, אצלינו זה לא קרה) וסקירה מאוחרת לפני שבוע בערך. עשינו גם שקיפות עורפית בשבוע 11 שהייתה תקינה. נעשה גם אקו לב העובר בקרוב. וויתרנו על יעוץ גנטי כי עברנו אותו בהריון אחר ובהקשר אחר ויצאנו מבולבלים ומפוחדים. תבררו טוב לגבי יועץ גנטי שאליו אתם הולכים,חשוב שיהיה בן אדם ולא רק רופא. הומלץ לנו על מי שפיר וגם על זה וויתרנו. אין לי מה להוסיף לתשובות שקיבלתם. אתם כמובן מוזמנים לשאול. אל תדאגו!
 

hanash

New member
מה לעשות כדי "לדאוג פחות"

הי טאניוש, האם באבחון בסריקה המוקדמת אבחנו כי מדובר בק"פ תנוחתי? הומלץ לנו יועץ גנטי ד"ר שרוני, מנהל מחלקת ייעוץ גנטי במאיר כ"ס-אולי שמעת עליו? איך מצליחים לא לדאוג....? אנו
מאחלים לך המשך הריון תקין...ושיהיה רק טוב לכולנו!
 

טאניוש

New member
שאלה טובה

בסקירה מוקדמת כתבו "חשד לקלאב פוט דו צדדי" והרופא הזמין אותנו לסקירה חוזרת בעוד שבועיים. לדבריו אם זה תנוחתי בשבוע 17 כבר לא נראה דבר. קורים מקרים כאשר כל ההריון רואים ק"פ ונולד ילד בריא-אבל זה נדיר. בסקירה מאוחרת כבר לא השאירו לנו שום תקווה שזה תנוחתי,להפך,נאמר שכנראה מדובר בפגיעה רצינית ובמיוחד ברגל ימין. הלכנו גם לחוות דעת שנייה וקיבלנו את אותה התשובה. חשוב לציין שאף רופא לא המליץ לנו על ההפלה ולא הפחיד אותנו בקשר לקלאב פוט.כן הופעל קצת לחץ לעשות מי שפיר. לא שמעתי על ד"ר שרוני,כדאי שתשאלו בפורום הריון. מתי היעוץ? אם יש עוד זמן אוכל לברר בשבילכם לגבי יועצים. איך מצליחים לא לדאוג? איכשהו... אני נרגעתי,ותאמינו לי,אין הסטרית ממני בהריון הזה. אם תוכלו להגיע למפגש הקרוב יהיה מצויין. למפגש הקודם הגעתי ימים ספורים אחרי הסקירה המוקדמת,ראיתי את הילדים ועד כמה הם יפים,חכמים והכי חשוב-מאושרים,ישבתי שם ורק חשבתי עד כמה אני רוצה ילד כזה. שיהיה המון בהצלחה לכולנו ואשמח לעזור במה שאני יכולה.
 

hanash

New member
טאניוש את מרגיעה...

הי, תודה על הייעוץ. עדייןלא נקבע לנו תור אצל היועץ הגנטי פרפ' שרוני הוא ההמלצה הנתן לנו הגניקולוג המטפל ולדבריו הוא המומחה הטוב יותר בנושא..מבין גם באולטראסאונד. אצל מי עשית את הסקירות? אם תוכלי לתת המלצות על יועצים -נודה? מתי והיכן המפגש הקרוב...? תודה
 

טאניוש

New member
המפגש ביום ב' הקרוב

הודעה של אמא של כדור בדף הזה. אשמח להכיר! את הסקירות עשיתי אצל דר' בולדס (ירושלים).אצל מי עשיתם? המלצות על יועצים תקבלו מחר הכי מאוחר. ממה שאני זוכרת כרגע-דר'שכטר. יש עליו המלצות טובות. ביררתי בזמני אבל וויתרנו בסוף ולכן אני לא מוצאת כרגע איפה רשמתי את השמות,אבל אמצא. תבואו למפגש,זה מאד מאד מרגיע!
 

hanash

New member
נצטרף למפגש הבא.

למפגש הקרוב לא כ"כ יתאפשר לנו להגיע, אבל נשמח להצטרף אם יהיה נוסף כזה בעתיד הקרוב כפי שאת יוכלה להניח אנו מאוד לחוצים, אובדי עצות ומבולבלים. את הסקירה שלנו עשינו אצל ד"ר בלהסן בכפר סבא. כעקרון יש לנו תור לסקירה בשבוע ה-22 אצל ד"ר תדמור בירושלים נראה לפי ההתפתחויות אולי נקדים אותה אולי נשנה. היועץ הגנטי שהומלץ לנו עליו כאמור הוא ד"ר שרוני מנהל מחלקת ייעוץ גנטי בבי"ח מאיר בכפ"ס מקבל גם דרך מכבי (תחומי ההתמחות שלו הם גם אולטראסאונד) זהו בינתיים...אנחנו מעכלים...
 

טאניוש

New member
בערב אשלח לכם המלצות על יועצים

גנטיים, אני בשלב איסוף מידע
. על ד"ר בלהסן לא שמעתי, על תדמור יש המון המלצות טובות רק שנורא קשה לקבוע תור אצלו. לא הייתי מקדימה את התור, למרות שמאד מאד מבינה ללבכם.גם אני רציתי לעבור את המאוחרת מוקדם ככל האפשר אבל רופאת המעקב שלי לא המליצה-לדעתה כדאי לחכות אפילו עד שבוע 23-24 כדי שכמה שיותר איברים יתפתחו כי הרי חשוב לראות שחוץ מק"פ הכל בסדר
.מה שכן-אולי תלכו לאולטרא סאונד מוכוון לרגליים,אולי לחוות דעת נוספת. אתם מתכוונים לעשות מי שפיר? אם כן זה עוד שבוע-שבועיים. אגב,תדמור מקבל שתי דקות מהבית שלי,אתם מוזמנים לבקר באותה הזדמנות. בהצלחה בבדיקות!
 

hanash

New member
אצל מי

אצל מי מומלץ ללכת לאולטארסאונד מכוון רגליים? ובההחלט ככל הנראה נלך לחו"ד נוספת- יש לך המלצות אצל מי? (הומלץ לנו על תומרקין- מכירה או יודעת איפה הוא מקבל?) התור הנוכחי שלנו אצל תדמור ב- 22/8 מבטיחים ליצור קשר ולבקר (אם יהיה לך נוח ויסתדר) תרגישי טוב
 
למעלה