מה עושים ???

[justme007]

מה עושים ???

שלום. קצת יותר קל לי לכתוב מאשר לתקשר עם אנשים בדיבור. אני בת 30, יש לי אמא שאובחנה שחולת אלצהיימר לפני כשנתיים. עד היום אבא שלי מטפל בה ממש יפה ואת רוב התמיכה הוא מקבל ממני. בהתחלה היה לו ממש קשה והוא לא ידע איך להתמודד עם זה, אבל לימדתי אותו להיות סובלני ואיכשהו הוא חי עם זה. היום אחרי שנתיים המצב התדרדר. כל יום אמא שלי חושבת שזה יום שישי ומגיעה קבלת שבת, היא עורכת את השולחן כל פעם מחדש למרות שאנחנו מכינים לה פתקים "היום יום ראשון לא יום שבת", שזה כבר לא עוזר. אתמול חזרתי מהעבודה (אני גרה עם ההורים בכניסה נפרדת) ואבא שלי לא שמע אותי נכנסת, ושמעתי כמה שקשה לו להתמודד איתה כי הוא לא שם לב שנכנסתי. קראתי באתר את שלבי המחלה ואני בעצמי מפחדת מזה, מאוד מפחיד אותי השלב שבו אמא שלי לא תזהה אותנו ולא תשלוט בצרכיה, אבא שלי לא יהיה מסוגל לטפל בה. ההורים שלי מאוד צנועים, ואבא שלי כל הזמן בוכה כמו ילד קטן. אני היום בת 30 ולא יכולה לעזוב את הבית כי אבא שלי מתחיל לבכות לי שאני לא אשאיר אותם לבד. יש לי 6 אחים גדולים, רק 5 גרים בארץ, כולם גרים לידינו אך לא ממש עושים כלום. מכיוון שאני היחידה שלא נשואה אז כאילו נגזר עליי לטפל בהם וכל זה מכביד עליי כי אני לא מסוגלת לבד, ניסיתי כמה פעמים לבקש מהם עזרה, אך הם ממש לא מבינים. אני מאוד מודאגת, במיוחד לאבא שלי, כי הוא כבר פעמיים כמעט עבר התקף לב, והוא לא מסוגל לטפל בה לבד. אני עובדת בהרצליה וההורים גרים בנתניה. מאז שהיא חלתה אני באה כל יום מוקדם הבייתה כדי לבדוק שהם בסדר, גם מתקשרת כמה פעמים ביום ומנסה לעודד אותם. אני צריכה עזרה ולא יודעת איפוא להתחיל. אנא עיזרו לי

 

[zs1957]

ברוכה הבאה לפורום justme007

שלום רב, כל כך כואב הלב לקרא את מה שעובר עלייך ועל אביך. אתן לך מספר עצות מנסיוניה רב 17 שנים אני טפלת באמא שלי שהיא חולת אלצהיימר.היום כבר לא מזהה אותי ואת אחותי. אצלינו הנטל מתחלק שווה בשווה ויש גם מטפלת 24 שעות שגרה עם אמא, בלעדיה היינו נופלות מהרגליים. עלייך לחשוב על אביך שהוא חולה לב , לא הייתי מטילה על אבא שלך לטפל באמא שהיא חולתאלצהיימר. זה שקה מאד ועלול להזיק לו נפשית. לערב את אחייך בטיפול באמא. 5 אחים גריםלידה מדוע רק את נוטלת חלק בטיפול ובדאגה להורייך? היכן אחייך?לדבר עם אחייך ולבקש שיטלו חלק בטיפול. אתם 6 חים כל אחד יתן יום בשבוע ,תחלקו ביניכם את העבודה. תצטרכו להסתייע במטפלת. להתחיל בהגשת הבקשה לביטוח לאומי. דו"ח של עו"ס מכתב מנוירולוג או פסיכוגריאטר על היותה חולת אלצהיימר. האםאמא מקבלת תרופה לעיכוב המחלה?האם היא במועדון יום?כדי להקל על אבא ניתן לשלוח אותה למרכז יום. מרכזים כאלה קיימיםבכל עיר והם ממומנים ע"י העיריה. כך חצי יום הוא לא יהיה אתה ויוכל להקדיש לעצמו. בהצלחה במשימה הקשה המוטלת על כתפייך. זהבה שחם

 

[justme007]

היי, תודה על המענה המהיר

אתקן אותך: אבא לא חולה לב. פשוט הוא כמעט עבר 2 התקפים. לדעתי פעמיים הוא פשוט צעק "הצילו" ומשום מה רק לי הזיז קצת יותר מידיי. מה עושים שאחים שלי עסוקים יותר מידיי עם עצמם? כל אחד כאילו שיש לו את הצרות של עצמו, משפחה לפרנס, משכנתא לשלם, מה איתי? אני מנסה לומר להם שזה לא פייר שהכל נופל עליי רק בגלל שאני גרה בבית לפעמים נראה לי שרק אם אני אברח רחוק רק אז הם יזיזו את עצמם, אני רק מנסה לדבר איתם וישר הם מתחילים:"יש לי צרות עם הבעל, יש לי בעיה בריאותית, לא סיפרתי לאף אחד בלה בלה..." תמיד תירוצים למה לא לעזור ונשבר לי מזה. אני אוהבת יותר מידיי את אבא ואמא ולא אעשה להם את זה אני לא אעזוב אותם ככה, המצפון שלי לא יתן לי וזה גם לא אנושי. אמא מקבלת כדורים, אבא כל בוקר דואג שהיא שותה אותם. לגבי המועדון יום: אמרתי לאבא יותר מפעם אחת שמאוד משעמם לה בבית ושהיא צריכה חוגים (פעם היינו קונים לה גובליין כי היא מאוד אוהבת, אבל באיזה שהוא שלב היא הפסיקה כי היא לא זוכרת איך) אבא אמר שהמתנסים לא מקבלים חולי אלצהיימר כי מישהו צריך להיות איתם שם כל היום. איפוא אפשר להשיג מטפלת? וכמה בערך זה עולה?

 

[ronnyw]

שלום לך Justme

ברוכה המצטרפת לפורום. ליבי איתך. לצערנו אינני אשת בשורות. המחלה הזו איומה ונוראה, והמצב רק הולך ומתדרדר. גם לי יש אימא חולה ואבא שמתמודד איתה (יותר נכון - לא מתמודד...) אנחנו נעזרים בעובדת פיליפינית צמודה. בכל זאת אעיר כמה דברים: יתכן שהאחים לא משתפים פעולה, כי אינם מבינים את חומרת המחלה. זה ידוע שבני משפחה - בעיקר אלה שאינם גרים בבית החולה - אינם קולטים ואינם מפנימים את עוצמת המחלה ואת נוראותה. התופעות נראות להם כמו "סתם שכחה של זקנה". תתחילי פשוט "לטחון" אותם, לספר פעם ופעמיים על כל ארוע שבו אימא שלך "זייפה". אפילו הגזימי בתאורים. נסי לשדל את אבא שלך שיעזור (זה קשה, כי להורים יש נטיה להחביא "בושות" מהילדים שלהם). האם אחד מאחיך מתנהג כמו "האח הבכור"? לאלה יש נטיה להיות יותר מעורבים ואחראים למה שנעשה עם ההורים. נסי להעזר גם בעובדת הסוציאלית האזורית. בכל עיריה יש מחלקת רווחה, ושם יש עובדות סוציאליות. לפעמים אלו נשמות טהורות שיודעות ליעץ. אולי היא תבוא הביתה, אולי תסכים להיפגש עם אחייך. כמו שנאמר במיילים אחרים - התחילו תהליך הבאת עובדת הביתה (זרה עם מגורים או ישראלית לפי שעות. הכל לפי הצורך והתקציב). זה תהליך ארוך ומיגע, רצוף מאבקים עם הממסד, אבל חייבים לעבור אותו. העובדת הסוציאלית של העיריה תדע להפנות אותך (אם לא - נשמח לייעץ מהפורום). לגבי מעון יום: זה דבר נהדר (אם תעקבי אחרי המסרים בפורום לאחור, תקראי עד כמה זה נהדר). זה נותן מסגרת ותעסוקה לחולה, חופש ורווחה לבן הזוג. לכי ובררי בעיריה, אל תסמכי על מה שאבא שלך או כל מיני ידענים אומרים. אם יש מסגרת כזו באזורכם - שלחו את אימא שלכם אליה גם אם תתנגד. אחרי כמה זמן היא תיתרצה, כמו שקרה עם אימא שלי, אימא של ענתי מהפורום ועוד רבים אחרים. בכלל, תתחילו להפנים שצריך לפעמים לכפות על ההורה כל מיני דברים, שכן הוא בעצם מתנהג ומבין כמו ילד... זהו בנתיים. הכי חשוב - את !! אל תפסיקי לעבוד, אל תפסיקי לבלות ולצאת, אל תתני למחלה לפגוע גם בך - או לפחות הקטיני את פגיעתה. קראי את מסרי הפורום לאחור. הרגשת ה"לא לבד" מאוד מאוד עוזרת, ויש טיפים, עצות ומחשבות שממש עוזרים. שיהיה בקלות...

 

[justme007]

שלום RONNYW

תודה רבה על העידוד. המשפחה שלי כלפי חוץ נראית כמו כל המשפחות של: "הכל מצויין אצלנו". ברגעי האמת שצריך לדבר על דברים אז כולם פתאום חירשים ואטומים ולא מוכנים להקשיב. אני אחת לפני הכי קטנה, יש לי אחים הרבה יותר גדולים ממני (גיל35-41) ואני מרגישה כל הזמן שאני האחות הגדולה ולא הם. עד היום אף אחד מהם לא טרח ללמוד מה המחלה הזו עושה. בהתחלה כולם היו מתעצבנים על אמא שלי ואני היא זו שהייתי צריכה ללמד אותם להיות סובלנית כולל את אבא שלי. היום בזכות אמא שלי אני הרבה יותר סובלנית כלפי הסביבה, אבל שאני רואה מה צופה לי ושאני רואה שאף אחד מהמשפחה שלי לא עומד שם איתי ולא מקשיב לי אז מאוד קשה לי עם זה. במסגרת העבודה שלי יש לי המון נסיעות לחו"ל ובזמן שאני בארץ אני מקדישה כל דקה שיש לי להורים שלי, קונה להם הכל, יושבת איתם, מנסה מעל ומעבר לעודד את אבא שלי. והכי מפחיד אותי זה שהוא פיתח תלות בי היום, כי אני רק מדברת איתו ע"כ שהגיע הזמן שאני אשכיר דירה משלי והוא מתחיל לבכות שאני לא אעזוב אותו. מאוד קשה לי לגור בבית שאני לא יכולה לקנות מה שאני רוצה לאכול (אסור לאמא לאכול דברים מתוקים כגון עוגות גלידות וכל הדברים שאני אוהבת). כל מה שאבא מבשל לאמא זה ירקות ואוכל ללא שומן שזה מעולה, אבל למה אני צריכה להיות גם בעונש? אני מנסה להסביר לו את זה וגם למשפחה שלי אבל אף אחד לא מבין. היום שאני רואה את לאן הגענו זה מפחיד אותי, וזה רק ההתחלה. אבא שלי שם מנעולים על כל הדלתות במטבח כי הוא מפחד שאמא תפצע את עצמה. לבשל רק הוא מבשל, אסור אפילו להשאיר בשבת את הסלט או מאכלים אחרים אחרים בחוץ כי היא שוכחת ושמה הרבה מלח - אז נקטנו ככ הרבה אמצעים נגד כדי למנוע. אבל זה כמו לחיות בעולם מפחיד, ואני שואלת את עצמי: למה? למה זה קורה? למה אין תרופה? למה האחים שלי לא כאלו אטומים? למה אין יותר מודעות בציבור על דברים כאלו? אני ככ שמחה שבאתי לפורום הזה, כי לפחות אני מרגישה סוף סוף שאני לא לבד. ואני מוכנה להלחם בזה, אפילו אם את המחלה עצמה לא ננצח וכבר השלמתי עם זה, לפחות שאבא שלי לא יפול ביחד עם אמא.

 

[ענתי44]

justme007../images/Emo24.gif

קודם כל. עוצרים. לוקחים נשימה עמוקה, נרגעים. ברוכה הבאה יקירה למרות שעצוב שהצטרפת למשפחת אלצהיימר. מעכשיו אין לך שישה אחים... יש לך לפחות שישים.אחים ואחיות לצרה. אז כמו שכבר הכינו אותך זה דבר שהולך ומחמיר.ואת זו שמתפקדת כאמא של אמא שלך, ובמידה מסויימת גם של אבא. האם אימך בגיל חוק סיעוד? כי אם כן אז מגיע לה שעות שהמדינה מממנת ע"י ביטוח לאומי, שאפשר לקבל מטפלת לכמה שעות הביתה או לחילופין להיות במרכז יום, כמו שאני בחרתי עם אמא שלי.או כחלק מהתשלום לעובדת זרה. עליך להגיש את הבקשה לביטוח לאומי. דבר שני תפשפשי בניירת של הוריך אולי יש להם ביטוח סיעודי ומגיע להם עזרה. ואז את מזמינה את האחים שלך ובני זוגם לפגישה על כוס קפה ועוגה ומודיעה להם שהמצב של אמא חמור ואם הם לא רוצים לבכות על קבר אז שלא יטילו הכל על אבא.ופשוט יושבים וכל אחד יחליט במה הוא יוכל לעזור וכן אפילו נכדים בוגרים יכולים לקחת חלק. אחייני הבכור היה עם אמא שלי כדי שאוכל ללכת לכדורגל. מי שאין זמן שיתן כסף, ושיבוא פעם בשבוע לבקר את אמא . תחליטו גם על זה שמידי פעם אחד מכם לוקח את אבא למפגשים של העמותה המיועדים לבני משפחת החולים.( מומלץ לך גם) בקיצור לגייס אותם, ולא להתבייש להיות תקיפה, להזכיר להם את מצוות כבד את אביך ואימך.... ואפילו לאיים שגם את תנטשי ( יקירה הם לא צריכים לדעת שאת לא תעזבי) ביחד תחליטו מה הכי טוב לאמא, מציאת מקום מתאים, הבאת עובדת זרה, או שילוב של מרכז יום ועובדת נוספת. אם כל אחד יקח משחמה אחת למשל לטפל בניירת עם ביטוח, לשמור על אמא יום בשבוע, לבשל ולעשות קניות. בקיצור גם מי "שעסוק" יכול לתת את חלקו. אני יודעת שהצפנו אותך בהמון המון דברים וזה קשה. לכן תקחי לך זמן. תארגני לך פעולות לעשות וכל משחמה תבצעי בנפרד. ככה אני עשיתי. ואם יש לך שאלות או רצון לקבל כתף לבכי וחיבוק אוהד אנחנו כאן בשבילך

 

[justme007]

לענתי44 ולכל שאר האנשים פה

אני מאוד שמחה שפניתי אליכם. אזרתי אומץ היום ונראה לי שזאת הפעם הראשונה בחיים שלי שלא הייתי "נחמדה" לשם שינוי ואמרתי לשניים מהאחים שלי את מה שאני באמת חושבת והייתי מאוד תקיפה. אמרתי להם שנמאס לי לשמוע את כל התירוצים שלהם ונמאס לי מהכל ושאם הם לא יעזרו לי אני פשוט אעזוב הכל ושהם לא יראו אותי יותר. כנראה שזה הוזיז להם משהו ואני מקווה שסוף סוף הם יעזרו לי. אתם צודקים, לפעמים באמת צריך להיות תקיף כדי שיבינו שאני רצינית ושיבינו שהגיע הזמן שהעול יתחלק בינינו, במיוחד שאנחנו רק בתחילת הדרך. עד עכשיו ישבתי עם ההורים שלי וראיתי איתם סרט על השואה. קשה לי לראות שאמא שלי לא מבינה למה שורפים את האנשים ושהיא בכלל לא יודעת מה זה שואה. אבל אני כל הזמן אומרת לעצמי שכל עוד שהיא מזהה אותי וכל עוד שהיא מתקשרת ושהיא שם אז אני צריכה לנצל את הזמן הזה לפני שהיא "תעלם". חבל רק שהאחים שלי לא מבינים את זה וחבל שהם מחכים לגרוע מכל כדי להזיז את עצמם. למה אין יותר מודעות לנושא? אני בהחלט אשאר בפורום הזה ואני מקווה להיות יותר מעורבת בעמותה כדי שיום אחד אולי גם אני אוכל לעזור למישהו עם הנסיון הקטן שיש לי שבטח יגבר יום אחד לצערי. לפחות ההרגשה שאני לא לבד ושאתם לא לבד מחזקת אותי. תודה רבה לכם על היום, אני מרגישה הקלה שאני יכולה לחלוק את זה עם מישהו שמוכן לשמוע.

 

[ענתי44]

את מוזמנת לקחת חלק

אנחנו בפורום נפגשנו וגם הקמנו צוות היגוי שמנסה להזיז דברים למען החולים. מחר אנחנו נפגשים עם חברי הנהלת העמותה ואז ניידע את הפורום ואנחנו משוועים לעוד מתנדבים. אז ראשית תעשי סדר בבית של הוריך וכשהמצב ישתפר אנחנו נשמח אם תהיי חלק מאיתנו אני העברתי את הסרטים על השואה והפיגוע בסיני למוסיקה ישראלית קשה לאמא שלי עם זה.

 

[justme007]

ענתי44

אני בהחלט ארצה לעזור, אני מקווה רק שיהיו לי את הכוחות בעתיד. באיזה שהוא שלב גם אני רציתי להעביר ערוץ, אבל אבא שלי מאוד רצה לראות וגם הסביר לה על הסרט (הוא כל הזמן מפרש לה סרטים מעבר למה שמספרים בסרט) אז זה היה די רגוע והיא גם הייתה בסדר עם זה. אחרי הסרט הם הלכו לישון. לפעמים הערוץ שהיא הכי אוהבת זה הופ. שאחיינים שלי פה אז היא אוהבת לשבת ולראות את זה, זה מרגיע אותה.

 

[ענתי44]

ברוכה תהיי

אנחנו באמת מאמינים שאפשר יהיה לעשות משהו. גם אמא אוהבת ערוצי ילדים, את ערוץ המוסיקה ואת אודטה. אין לי מושג למה אבל היא אוהבת וצוחקת לצחוק שלה.

 

[zs1957]

האסרטיביות משתלמת

היי justme007 שמחתי לשמוע שיימת חלר מעצותי. חביר בפורום שהם בעלי ניסיון רב נתנו לךעצות מועילות השתמשי בהם.תזכרי שחייך לא נפסקוועלייך להמשיך לחיות לבלות ולנות מכל רדע למרות המחלה של אמא.לעזור לאבא שמצבו לא יתדרדר. תמשיכי להיות אסרטיבית כלפי אחייך ותמיד תזכירי להם שגם עליהם ליטול חלר בטיפול באמא ותירוץ ההתחמקות שהם נשואים,ילדים, משכנתא לא מתקבל. גם לך יש חיים משלך ועלייך להמשיך לחיות אותם בצורה נורמאלית. רצי מאד להזמין עו"ס מהעיריה להיקור בית ולזמן את אחייך לפגישה שתתן להם תמונה על מצבה של אמא, על הטיפול,הסבר על המחלה. רצוי מאד ללכת לקבוצת תמיכה של העמותהתשכנעי את אחייך להגיע עמך. רצוי לקחת את אבא.אם יסרב לא להכריח.תקראי את הספר 36שעו ביממה.אפשר לרכוש אותו במחיר מוזל בעמותת אלהיימר. אנחנו כל חברי הפורום נעזור, נתמוך ונחבק אותך תניד יום טוב זהבה שחם

 

[justme007]

אני אקנה את הספר היום, תודה.

יש לי אחות שגרה בארה"ב. היא כבר 12 שנה לא הייתה בארץ. אני כל הזמן מספרת לה על המחלה של אמא ואומרת לה שאם היא לא תבוא לארץ אז היא "תפספס" אותה ולא תזכה לראות אותה או לזכות לקבל ממנה חיוך או כל דבר מוכר. לאחותי כל הזמן יש גם תירוצים, היא חזרה בתשובה שהיא הייתה שם וכל שנה יש לה תינוק/ת (יש לה כבר 5 ילדים). אני אתקשר אליה היום ואנסה גם את שיטת האסרטיביות ואבקש ממנה לבוא לארץ. חשבתי מה הכי משמח את אבא, וזה האחיינים שלי, ההורים שלי מאוד אוהבים ילדים, רק שהם לא מבינים שלשים את הילדים פה שהם לא כאן רק מכביד על אבא שלי, כי בנוסף ע"כ שהוא שומר על אמא הוא צריך לשמור גם עליהם. כל יום שישי כולם באים לארוחת ערב. מה יש אם הם יבואו ביחד עם הילדים באמצע השבוע וישבו איתם קצת במקום להשאיר אותם וללכת? עוד מעט יגיע החופש הגדול, ואני מתכוונת לומר להם ולהעלות את הנושא שזה מכביד על אבא שלי שהוא צריך לשמור עליהם. אני רק מפחדת שהם לא יביאו יותר את אחיינים שלי כי הם עצלנים מידיי לבוא איתם ולהיות פה כל היום איתם. כנראה שהדרך הכי טובה לעשות את זה, זה להתחיל לעשות ישיבה שבועית עם כל האחים (ללא אבא שהוא לא יתנגד וירגיש שמישהו אחר מנהל לו את העניינים כי הוא כל דבר אומר: לא נורא, לא חשוב וסופג הכל בשקט). יום טוב לכולם

 

[פנטזי1]

justme שלום

קראתי את כל מה שכתבת ,צר לי שאת עוברת את כל זה ומצטרפת למשפחתנו ,בקשר לאחותך שבחו"ל הזכרת לי את המקרה שלי,אבי חולה כבר כ 7 שנים,אחי גר בארה"ב ולא היה בארץ כ15 שנים,השנה לפני כחודשיים הצלחנו לשכנעו לבוא לארץ ולראות את אבא,היה נורא עצוב לראות שאבא שלי לא ממש זיהה אותו ולא הבין בדיוק מאיפה הוא בא,כמובן שכל ההסברים החזיקו מעמד חצי דקה ונשכחו. לכן כדאי באמת שאם אימך מזהה עדין את כל בני המשפחה שאחותך תזדרז ותבוא ואצלכם יש גם את אבא שלך שבודאי ישמח שהיא תבוא. אני מקווה שתעזרי בעצות שקיבלת מחברי הפורום וזה יקל עליך במקצת.

 

[justme007]

לפנטזי1.

אני מתכוונת להרים טלפון לאחותי עוד חצי שעה שהיא תקום. יש לי התלבטויות רבות כי אני לא רוצה להעציב אותה. מכל האחיות היא האחות עם הלב הכי טוב והיא גם מאוד פגיעה ורגישה. אני אנסה להעביר לה את המסר בצורה הכי עדינה שיכולה להיות, כי אם אני לא אומר לה את האמת אז אף אחד במשפחה שלנו לא יאמר לה מאותה סיבה שלא רוצים להדאיג אותה. אבל אם החלטתי שאני הולכת עם העצות שנתנו לי פה בפורום, אז אני אלך עם זה עד הסוף ולא אוותר.

 

[פנטזי1]

לפעמים אני חושבת לעצמי שהלואי

שהיינו משפחה גדולה יותר עם אחים ואחיות כילמעשה אני פה לבד ,אחי גר בח"ול ואבי שחולה חי עם בת זוגו .אין עם מי לחלוק את הקשיים,אבל אני רואה שגם במשפחות גדולות הנטל בסוף נופל רק על אחד,חבל. תצליחי במשימה שלקחת על עצמך ובמיוחד אני ממליצה לך כמו חברי הפורום האחרים להעזר בגמלת סיעוד של ביטוח לאומי =מטפלת לאימך או מרכז יום ותראי שלאביך תהיה הקלה גדולה.

 

[justme007]

ל-zs1957 קניתי 2 ספרים

קניתי את הספר שהמלצת לי: 36 שעות ביממה. וגם מצאתי ספר שנראה לי בשלב הראשוני פחות מפחיד: "לדבר עם חולי אלצהיימר" מאת קלודיאה ג'. שטראוס. אני אתחיל לקרוא אותו היום ואז אחליט אם לתת אותו לאבא לקרוא. תודה על ההמלצה

 

[ענתי44]

שני ספרים מצויינים../images/Emo45.gif

ובקרוב יקירה גם את תוכלי לכתוב ספר או לפחות לקבל פני משפחות חדשות וללוותם בצעדיהם הראשונים

 

[justme007]

רעיון לא רע בכלל לכתוב ספר.

עברנו ככ הרבה בזמן ככ קצר (תקופה של שנתיים) ורק עכשיו הגעתי לפורום ויש עוד דרך ארוכה לפנינו. אני בטוחה שיש ככ הרבה אנשים כמונו שהם בתקופת ההלם וההתכחשות שאני יכולה לעזור להם ולעודד אותם. אני אספר לכם על הפעם הראשונה ששמעתי על המחלה והאבחון מאבא שלי: שניהם הלכו לאבחון, הרופאה הביאה לאמא מסרק, וביקשה ממנה להכנס לחדר הסמוך ולשים אותו שם, חדר עם המון דברים בפנים. לאחר מכן הרופאה דיברה עם אבא ושאלה אותו המון שאלות. לאחר כחצי שעה הרופאה ביקשה מאמא ללכת להביא את המסרק. אבא שלי סיפר לי שהוא ראה אותה נכנסת לחדר ושהיא חיפשה וחיפשה את המסרק ולא זכרה איפוא היא שמה אותו. לאחר מכן היא יצאה בוכה כי היא הבינה שמשהוא לא בסדר איתה וביקשה ללכת הבייתה. באותו זמן עוד התכחשתי למחלה, אמרתי לאבא שאפילו אני שוכחת דברים בלחץ ולא קיבלתי את האבחון ואמרתי לו שרופאים טועים ושלא כל המקרים הם אותו הדבר ושהכל פשוט טעות אחת גדולה. רק המחשבה על עוד ועוד משפחות שמקבלים את "הגזר דין" הזה ולא יודעים מה לעשות איתו גורם לי לרצות לצאת ולעזור להם.

 

[ענתי44]

זה הסיפור של כולנו כאן

אצלי המאבחנת בריפוי ועיסוק של קופת חולים לקחה את שעונה והחביאה אותו מול אמא וביקשה שבסוף המפגש אמא תשאל איפה השעון? אז אמא לא הצליחה למיין חפצים ותמונות לפי צבעים וצורות והיא הניחה תמונה של מכונת תפירה בין כלי תחבורה והתעקשה ששם מקומה כי היא נוסעת... אני ישבתי ובכיתי ואז המאבחנת שאלה אותה אם יש לה לומר לה משהו ( שעון) אז אמא חייכה אליה ואמרה לה " בטח! שלום ותודה רבה!"

 

[justme007]

נמלים באוכל

ענתי44 - תחשבי על כל המשפחות שעוברות את הריפוי ועיסוק ואף אחד לא מכין אותם לזה, זה ההלם של החיים. אבא שלי גם סיפר לי (עוד בשנה הראשונה של המחלה) שאמא אומרת לו שיש נמלים באוכל ומגעילה אותו שהם אוכלים. הלכתי ובדקתי את הנושא וראיתי בזמנו שהוא משתמש בפלפל שחור בבישולים. ביקשתי ממנו לא לשים יותר את התבלין כי זה מבלבל אותה והיא חושבת שזה נמלים. בזמנו ממש האמנתי שזאת הסיבה, ופעם אחת שאכלתי איתה לבד ביחד מקרונים אז היא לקחה את המגבת וניקתה את כל המקרונים ואמרה לי שיש שם נמלים. הייתי בהלם של החיים שלי כי אז באותו יום הבנתי שאמא באמת חולה ושאבא לא ממציא. עד היום קשה לי להאמין להרבה דברים שאבא שלי מספר לי כי יש לו נטיה להגזים, אבל שאני רואה את זה בעצמי אז זה קשה.