מה קורה? כולם ישנים?

[עוד יבואו ימים]

מה קורה? כולם ישנים?

שלום לכולם,

אינ מרגישה בימים האחרונים שהפורום קצת שקט מדיי.
הפורום הזה חשוב לי מאוד. אני חושבת שהוא גם חשוב באופן אובייקטיבי.
אנשים שחווים כאב קבוע ותמידי - צריכים מקום להיתמך בו, ולהישען עליו. ולספר בו את מה שעובר עליהם בכל יום או לפחות במקרים של הדברים הקשים או הטובים מאוד.

אני חשה שלעתים הפורום שקט מדיי ולא ממש "ממריא" בזמן האחרון.

לא הייתי רוצה שהפורום ייסגר או סתם יהיה שקט כל כך.

מה דעתכם?

 

[bimbo.]

ערב טוב

גם לי נראה שהפורום

שקט מאוד.
בתחילה התרשמתי שהוא פעיל יותר.
אולי לכולם כואב מדי?

מאחלת לכולם שינה ערבה
וללא כאבים

 

[Sigal H]

ואולי

לכולם כואב פחות ואז זה מצחיק להיכנס לפורום כאב?

אוך, אני כזאת אופטימית חסרת תקנה.
וזו אולי ההודעה השנייה שלי בפורום, חוכמה גדולה להיכנס לדיון הזה ככה. אז היי, אני סיגל, בת 21, הגעתי מהפורום השכן (פיברומיאלגיה ו-CFS כבוד!

) והתיק הרפואי שלי תופס שלושה קלסרי ענק. אם אגיע לעוד אחד אזכה לתואר הנכסף "יושבת ראש מכון כושר" כשאני גורמת לאנשים להזיע ולהרים אותם אל השולחן, ובינתיים יושבת לי בנחת על שרול, הכ"ג הגיבור שלי, עם תה חם ועוגת שכבות של שוקולד. אה, יש עוד מגש שלם, אתם מוזמנים להתכבד.

אם יותר לי לשאול, עוד יבואו ימים וכל דיירי הבית, אכפת לכם להסביר לי קצת יותר למי הפורום הזה מיועד בעצם: למי שחי עם כאבים דרך קבע? למי שיש לו תקופות של כאב ותקופות של שקט? למי שהכאבים שלו בלתי נסבלים, או גם למי שחי עם הכאב בשלום פחות או יותר? ככה, לטובת הידע של המין האנושי (וגם כי הגדר לא ממש נוחה לישיבה), אשמח לדעת.

שתהיה לנו שבת של חיוכים ללא קצוות,
סיגל

 

[עוד יבואו ימים]

את חמודה! כרגיל!

את עניין השלושה קלסרים אני מבינה היטב. הפסקתי לספור את שלי. י שלי לפחות 9 גדולים, שחורים כאלה, משרדיים

ולשאלתך:

הפורום הז המיועד לכל מי שיש לו היכרות עם כאב כרוני. מי שיש לו כאב בלתי נסבל, מי שיש לו כאב שהוא חי אתם בשלום, מי שעובר תקופה ממושכת של כאב, אפילו אם היא לפני או אחרי או בעקבות ניתוחאו פציעה, למי שסובל כאב של מחלה קשה (טרשת, ניוון שרירים, סרטן ועוד), למי שיש לו תקופות של כאב ותקופות של שקט, למי שהצליח לנצח את הכאב ולחיות חיים "רגילים" ולמי שלא מצליח להסתגל אל הכאב ורוצה לחלוק כאן את מה שעובר עליו.

הפורום הזה אמור להיות פורום תמיכה ומידע. גם למי שכבר נמצא שנים בכאב, וגם למי שרק אבחנו לו כאב כרוני- נורופתי, CRPS, מיגרנה, ועוד ועוד סוגים, כאמור.

ו.. הוא אמור להיות פורום שמרגישים בו מספיק נוח לכתוב ולשאול. כולל כל מה שלא מעזים לשאול את הרופאים, וגם.. את כל ענייני בירוקרטיה, פרוצדורות, חוות דעת על רופאים ועוד ועוד.

ב"חזון" שלי פתחתי את הפורום כדי שכל מי שנקלע למצב כמו שלי, שיהי הלו את מי לשאול, שיהיה לו עם מי לחלוק, שיהיו עוד אנשים שהוא יכיר שסובלים מדבירם דומים לשלו.
כשאני התחלתי את המסכת הרפואית שלי - הייתי לגמרי לבדי. גיליתי כל דבר על גופי. לא היה את מי לשאול, ולא היה עם מי לחלוק, וחשבתי לעצמי, שאני רוצה שהידע שלי, ובכלל של אנשים אחרים כמוני- יהיה נגיש ונוח.
לטובת אחרים שמתחילים את התהליך, או שנמצאים כבר בתוכו, אבל לא לגמרי יכולים/יודעים להתמודד לבד. או שסתם, כמוני, רוצים להכיר ולתמוך במי שסובל מדברים דומים.

אני שמחה מאוד שאת כאן. מזמינה אותך, כמובן, להישאר!

 

[Sigal H]

וואו, לא ידעתי שיש לי עסק עם

מפקחת סניפים של מכון כושר

שתהיי לי בריאה עם הקלסרים השחורים. אמא שלי, שהתחילה לרכז את הניירת כשהייתי תינוקת, הצליחה להשיג מהמזכירות כמה קלסרים יפים בסגול ובתכלת. אין לי מושג למה היו להם כאלה, אבל כיף לי.

(בטח נשארת, גם אם לוקח לי המון המון זמן לחזור ולהגיב )

 

[kikona126]

מה זה הקלסרים???

מרגישה ממש מפגרת...

 

[Sigal H]

לא, אל תרגישי כך

אלה הקלסרים שבהם מתוייקים כל המסמכים הרפואיים שלנו, והם רבים מדי...

 

[kikona126]

אה, אני סורקת

ושומרת באתר של מכבי...

 

[Sigal H]

איזו יעילות

לא ידעתי שיש אפשרות כזו. אבל בכל מקרה לא נראה לי שהייתי עומדת בכמויות. לא מזמן הייתי צריכה לאסוף בשביל בדיקה את כל המסמכים שהיו לי רק על תופעה מסויימת, ולקח לי יותר שעתיים לצלם את הכל

 

[bimbo.]

אני גם סורקת וגם מתייקת.

שומרת את הניירת - העצומה - מפחד שמא המחשב יקרוס פתאום
ולא ישארו לי מסמכים.

 

[חיה קרן]

אני סורקת רק חלק

בדיקות דם הפסקתי להדפיס כי הכל במחשב ממילא, ויש תמיד גישה [לרופאים יש אפשרות לגשת לעמוד הבדיקות גם כשאין להם אפשרות לגשת לתיק המלא]

מכתבים שאני יודעת שאצטרך אחר כך לעוד גופים [למשל- המלצה לשר"ם]
אני סורקת, וכשצריך לשלוח פקס- אני עושה את זה מהתוכנה של המדפסת.

עד האישפוז האחרון היה לי קלסר אחד בלבד, אבל מאז אני מפרידה את כל החומר לקלסר שונה, כך יש קלסר פיברו וקלסר "ההוא, של האישפוז".

אני אומרת, שכל זמן שיודעים איפה הניירת ויש אליה גישה מהירה- לא משנה איך היא מתוייקת, רק שתהיה מתוייקת.

 

[עוד יבואו ימים]

ואם כואב מדיי?

להפך, זה המקום לבוא ולכתוב את זה, ולומר את ז,ה ולשאול על זה.

 

[אופה קטנה 75]

אני קוראת

אבל לא תמיד כותבת.

והבעיה שלי היא שאני פרנואידית.

בקומונה סגורה הייתי מתבכיינת יומם וליל, אבל בפורום פתוח אני לא מרגישה כל כך בנוח, כי אני לא יודעת מי קורא ואם מישהו שמכיר אותי מפורום אחר עוקב אחריי ולכי תדעי - זה עוד עלול להשפיע עליי בקבלה לעבודה או משהו כזה...

 

[עוד יבואו ימים]

אהה לזה יש לי פתרון

אני מבינה מאוד את הפרנויה שלך. אינ סובלת ממשהו כזה גם

הדרך להתמודד עם זה, היא פשוט - להחליף ניק. להשתמש בשני ניקים - אחד לכל הפורומים האחרים, ואחד מיוחד - לפורום הזה. וככה, את יכולה בקלות רבה מאוד להיות מספיק חופשייה.

לקרוא- זה מעולה, אבל.. לא מספיק.
מקריאה בלבד, לא נוכל ליצור כאן קהילה.

מזמינה אותך מאוד להיות כאן יותר ולכתוב ולחלוק.
אולי זה גם יהיה מועיל לך.

 

[אופה קטנה 75]

אבל אם אני פותחת ניק חדש

אני צריכה להציג את עצמי מחדש עם אותן צרות, או להגיד לכם שזאת אני וכמו שאתם תדעו, גם ה-

שלי ידע, לא?

בעיה.
אני בטוחה שהיה מועיל לי לקטר פה, אבל אני מרגישה ממש לא נוח עם זה.
זה מרחב פתוח מידי בשבילי.

 

[עוד יבואו ימים]

אבל.. מה שאת מפספסת הוא

שאם את פותחת ניקחדש, אז.. רק אנחנו יודעים עלייך
ו.. אני גם בטוח הלמדיי שרוב האנשים אל יידעו לשייך מספיק, כי ממילא לא כתבת כאן הרבה.
ומי שמכיר אותך עם הניק הזה, לא יכול לדעת שזאת את, כי .. זסה לא ניק שהוא מכיר.
זה ממש פשוט.
(אני יכולה לומר לך שאינ מכירה כמה וכמה אנשים שפועלים ככה וכותבים לפחות ב-6 ניקים שונים).
והכי חשוב- אם ת חושבת שתא יכולה להיעזר בפורום ולא עושה את זה בגלל החשש הזה, אינ חושבת שאת יותר מפסידה מאשר מרוויחה.

לשיקולך.

 

[אור ואהבה תמיד]

כשאני חושבת על זה כואב לי

אני פה בעיקר קוראת ומתעניינת בסתר
איין לי,הרבה מה לכתוב.... הכאבים אותם כאבים לצערי

אאאאאאאווווווץץץץ ץץ. ........חחחהההה

יום קסום אור

 

[kikona126]

לא תמיד צריך לכתוב על הכאב

אפשר ואפילו רצוי לשתף ברגעים היפים שעוברים עלינו.
השיתופים האלו נותנים מוטיבציה לכאלו ששקועים בכאב...

 

[oritheartist]

כמו האחרים גם אני מבקר כקורא

ולצערי אין עדכונים שאני חושב יהיו מעניינים לפורום (רק ידכאו את האנשים

)
הפורום בהחלט חשוב - למה שייסגר? דווקא תקופות של שתיקה זה משהו שלדעתי די אופייני ומובן אצל אנשים ששייכים לאוכלוסיית הפורום.

 

[עוד יבואו ימים]

למה שייסגר.. כי

פורומים בתפוז, כמו כל הפורומים כמעט, בנויים על כמות הודעות.
ו.. אם לא כותבים, זה נראה שהפורום אינו נחוץ
ומזה שכולנו רק "קוראים" .. לא ייווצרו הודעות חדשות.

ו... אין מה שלא מעניין את הפורום, ואין "ידכאו". כולנו נמצאים באותה הסירה, לדעתי, ולכן, מה שעצוב לך או קשה לך - זה בדיוק המקום לפרוק אותו, כי סביר להניח שיש לפחות עוד כמה אנשים שחשים ממש כמוך, ואולי יוכלו לתת לך מניסיונם או "רק" לחלוק אתך את ה"דיכאון". ולעתים, עצם הידיעה שאתה לא לב ד עם זה, ושאתה לא חריג בזה, מספיקה...