מה קורה? כולם ישנים?

[annabell Lee]

סתם נמאס להתלונן.

 

[עוד יבואו ימים]

למה להתלונן?

החיים דבש, לא?

חוצמזה, לא היית אמורה לעבור איזה ניתוח? או שאני טועה?

 

[annabell Lee]

אהה..אני בהדחקה..

לא הלכתי לרופא וזהו. אין לי כח לזה. הייתי עסוקה בתהליכים רפואיים אחרים..כל מחלה בנפרד

 

[עוד יבואו ימים]

ואוו. רוצה לשתף?

 

[annabell Lee]

לא משהו מיוחד.

סתם עוד משהו שצריך להתמודד איתו. הרכיבו לי לפני שבועיים משאבת אינסולין ואת הסנסור לפני שבוע. זה כמובן אמור לתת איכות חיים אבל כרגע זה בעיקר מעצבן אותי נורא, . קודם כל הרעיון של ללכת עם שני מכשירים בגוף שהם בעצם כמו שתי אינפוזיות בבטן, זה מרגיש ממש גריאטרי. ההרכבה לא ממש סימפטית, לא הכי כואב אבל עדיין זה להכניס שתי מחטים לבטן, ולדעת שיש לך שני צינורות בבטן..ויחד עם החוטים זה לא הכי נעים.
שנית, זה מצפצף לי באמצע הלילה. לא בגלל ירידה בסוכר אלא בגלל כל מיני שטויות..למשל למדוד סוכר יחד עם המכשיר הידני. אני אמורה לבדוק כל 12 שעות גם במכשיר הידני אבל זה מתעקש לצפצף באמצע הלילה ולא ברור לי למה..או שזה מתחיל להזכיר לי להחליף אמפולה הרבה לפני שהיא מסתיימת וזה יודע לנג'ס יותר מהילדים שלי.

והכי חשוב למרות שזה משפר את רמת הסוכר בדם, וכבר ביום למחרת היתה לי ירידה די משמעותית, הרעיון של שני המכשירים גורם להרגיש עוד יותר חולים. אני יודעת שיש את זה עליי..וזה לא עושה טוב בלב.

 

[עוד יבואו ימים]

אני כל כך מבינה את מה שאת אומרת

בניתוח האחרון שהיה לי, הכניסו לי משאבה אחרת. שהייתה אמורה לשפר את מצב הכאב. זה מסורבל, זה היה מלא בצינורות, במקרה שלי- חיצוניים וארוכים ומסורבלים, ו.. התוצאה היא שזה באמת ביאס אותי.
זה באמת גורם להרגיש חולים. במקרה שלי זה גם היה עם משאבה חיצנוית בצורה ובגודל של כדור גומי כזה, כמו זה שלוחצים לאימון של הידיים, למשל.. בריפוי בעיסוק או משהו..
עכשיו לכי תמצאי תיק שאפשר לשים בו את המשאבה ככה שהיא גם תיכנס פנימה כמו שצריך, וגם לא ישתלשלו ממנה החוטים, וגם.. שזה יהיה נוח.

אבל, לגבי משאבת אינסולין אני יכולה לומר לך מהניסיון של מי ששכבה לידי בבית לוינשטיין - זה ממש משפר איכות חיים. היא ממש שמח העל זה אחרי תקופת ההסתגלות
אני ממש מקוה שתגיעי לשלב שזה מפיק לך יותר איכות חיים מאשר באסה.

 

[annabell Lee]

זה מה שכולם אומרים לי

שזה שיפור של איכות חיים. מחכה לראות אם באמת זה יקרה. ברור לי שזה מועיל למצב הרפואי כי שנים כבר לא ראיתי כאלו רמות סוכר, אבל להסתובב עם זה והחוטים וההרכבה והמחטים הענקיות, זה לא נעים בכלל. בנתיים החוטים מסתבכים לי וכל הזמן אני מפחדת שזה יתלש לי מהבטן כי המשאבה תלויה בקליפס על המכנס. כל פעם שאני זזה אני מפחדת שהצינורית תתפס לי במשהו..מעצבן.

 

[kikona126]

את ממש שעון מעורר!!!

 

[annabell Lee]

כן לגמרי..עוד לא צוחקת מזה..אולי אחכ.

 

[עוד יבואו ימים]

ברור שעוד תצחקי...

תאמיני לי.

 

[annabell Lee]

כן. לא היום. אחרי שהמחונן העיר אותי ב-4 לפנות

בצפצוף מיותר לבדוק סוכר כי כבר בדקתי בחצות. דפוק בשכל.

 

[נימ 1]

אני די מסכים...בצורה זו או אחרת,

אני יודע שאצלי הכאב כרגע (כבר שנתיים) בכלל לא ברמה של לחיות עם זה.. או לצד הכאב או שום דבר כזה.

אני מודה. אני רוצה לחיות ,מאוד מאוד מאוד. אבל אי אפשר לחיות ככה. אי אפשר. לא יודע לפעמים לאן לצאת מהגוף שלי לצאת מהכאב.

הכאב נמשך לאחרונה ברציפות , ימים ,שבועות. אין לי התקפה, ואז לקום בבוקר טוב יותר.

אני מדבר איתכם פתוח, ולא כלפי אנשי הפורום הזה כמובן , יש בי המון שנאה... שנאה על המצב, שלא נפתר בזמן, על זה שיש בי כזו כמות של כאב והרופאים פשוט.. אין להם מה לעשות. .מגיע לבתי חולים.. כלום.

בלית ברירה - השבוע כנראה אלך לכיוון הפסיכיאטרי שהפנו אותי. זה לא נפשי.. אבל אין מה לעשות.

אנשים מדברים על שרשורים שונים.. על חיי היומיום, פה סרט, שם בעיות עם המשפחה. "מה עבר עליכם השבוע" . אני לא שם. אין מה עבר השבוע מבחינתי.. זה כאב כאב כאב .. לקחת כדור שינה להרדם, להתעורר עם הכאב ולחכות לכדור השינה הבא ש"יירדים את הכאב לכמה שעות".
כרגע עשיתי את הטעות ולקחתי שני נורופנים ביחד.. שכחתי עד כמה זה לא משפיע. זה סתם. זה גם לא שתרופות חזקות יותר (פרקוסט) באמת משפיעות.

מצד שני - נכון שהפורום הזה חשוב מאוד בזה שהוא במה גם לפוסטים כאלה... כי בדיוק בשביל זה הוא. פורום כאב. לא לאנשים שסובלים מתחושת נעימות של שמש קיצית כל היום.
ותוך הסקאלה של הכאב, יש כאלה עם כאב קל ,כאב נסבל ,כאב הרבה פחות נסבל ועוד... ובדיוק פורום כזה הוא לקבל את אלה שלא שם, שבכאב נוראי...שבאמת פסימים וכבר לא מסוגלים.

כל טוב לכולם

 

[annabell Lee]

מבינה על מה אתה מדבר.

אני חושבת שצריך לעבור תהליך של השלמה. זה לא פשוט. לא יכולה לומר שאני כבר שם למרות שהכאב הוא חלק מחיי כבר יותר מ-20 שנה. באיזה מקום באמת מגיעים לנקודה בה מרגישים שאף אחד לא מבין ואף אחד לא רוצה לשמוע על מה שעובר עליך. לי זה גרם להסתגר מאוד בפני הסביבה. למרות שיש מאחורי המון ניתוחים ועבר ארוך של רופאים, יש תמיד את ההרגשה או שלא מאמינים לך או שמתייחסים אליך כמו לקוטר בכיין.

 

[נימ 1]

מבין אותך. אני כותב עכשיו

עם כאבים חזקים בתוך הלסת כמו משהו שנעוץ שם בשן ובלסת...
אחרי שני אדויילים מלפני כמה שעות שלא משפיעים בכלום. .סתם לקחתי אותם כדי להרגיש שאני עושה משהו.

קשה לי עם השלמה. זה לא פייר.
השלמה - קל להשלים עם דברים שיודעים שאין מנוס מהם (כלומר - נלך על משהו לא פשוט - לבן אדם נקטעה יד . זה נורא ואיום - אבל בשלב כלשהו הוא "ישלים" עם זה ...אי אפשר להחזיר את הגלגל)

במקרה של כאב -
א. אי אפשר להשלים עם לחיות עם כאב לא סביר.
ב. כשאין אבחנה , ולא באמת יודעים - קשה "להשלים" עם זה . עם מה אני משלים ? שיש לי דלקת ,אולי זיהום שלא מוצאים ? אולי תזוזה של המפרק ? אולי פגיעה בעצב ? אולי זו בעצם שן שצריך להוציא וזה כל הסיפור ? אבל איזה שן ?ואיזה רופא שיניים יתחיל להוציא שיניים בריאות ?

לא יודע מה להגיד.
אני מניח שהבעייה של כ-ו-ל-נ-ו תיפתר כשמתישהוא בעשור , עשורים, יובל הקרוב , ימצאו משהו שמשפיע על הגן שנותן את תחושת הכאב. .ויהיה אפשר פשוט לנטרל את זה - ואז - לא משנה מה תהיה המחלה - כאב - לא ירגישו.
(ואפילו עם הכאב ממלא תפקיד חיובי במעגל שמירה על הגוף - יש גבול)

 

[annabell Lee]

גם שיש אבחנה חדה וברורה

עדיין צריך להתמודד עם אותם הדברים בדיוק. הסביבה - נורא קל לה לשפוט אותך. לא משנה עד כמה האבחנה היא ברורה, עדיין הסביבה לא רוצה לשמוע ולא רוצה לקבל. לפעמים נראה לי שיותר קל להיות חולה סרטן, עד כמה שזה נשמע רע ומכוער לומר, כי אדם עם מחלה קשה ומוכרת, מקבל לגיטמיציה להיות חולה..אני מקווה שאני מובנית כי זה נשמע רע.

כאשר חיים עם מחלה שהסימפטום החיצוני שלה הוא בעיקר כאב,, כאב עז וקשה ויומיומי, אבל היא לא מספיק "מפורסמת" ואין לה רייטינג, עדיין מסתכלים עליך בעין עקומה ותמיד יהיה מי שיחשוב שאתה מתחלה.

לפעמים נדמה לי שאם היו מקבלים את הקשיים שלי מבלי לשפוט, היה לי הרבה יותר קל להתמודד עם הקשיים. אבל זה לא קורה.

 

[עוד יבואו ימים]

מצטרפת לאנאבל לי

נים, אני מבינה מה שאתה אומר, אבל.. אני חושבת על עצמי. כמה שאני חושבת שהשלמתי עם המצב, וכמה שאני משתדלת לעשות כל מה שרק אפשר כדי לשכוח את הכאב וכדי להרגיש "רגילה", בסופו של דבר.. לא משלימים עם זה ממש.
ולא, גם עם קטיעה של רגל לא משלימים, וגם עם מחלה כרונית לא משלימים. אפשר רק להתמודד בצורה נכונה יותר, או נוחה יותר, אבל אי אפשר לגמרי לקבל את זה שהחיים לגמרי השתנו.

אני לא יכולה להאמין לגמרי שהפכתי לאדם שלא יכול לרקוד, שזאת הייתה האהבה הכי גדולה של החיים שלי.
אינ לא יכולה להשלים לגמרי עם זה שכל מסלול הקריירה שלי נגדע באיבו, ושהוא לעולם לא יוכל לשוב להיות מה שהיה אמור להיות.
אבל.. שוב, אני יכול הלשבת לבכות על זה יומם ולילה, ואני יכולה לומר לעצמי שאין לי בריר הולהמשיך ולראות את הדברים הטובים שיש בעולם הזה.

אני יודעת שאתה אומר עכשיו- טוב, בטוח לא כואב לה כמו לי, כי אילו הייתה מרגישה את זה, לא הייתה יכולה לדבר על הטוב.
ואני מסכימה אתך, חלקית. ראשית, כל אחד חווה את הכאב שלו הכי טוב, ואין כאב אחד דומה לאחר. אבל.. אינ יכולה לומר לך שהיו לי ימים, שבועות, חודשים של מנות מורפיום שנונתים לחולי סרטן כשהם בשלב הסופני של חייהם, היו לי חודשים שלא יכולתי לדבר מרוב כאב, שעצר לי את הנשימה. אבל.. בלב פנימה, תמיד האמנתי וקיוויתי וחיכיתי שיהיה יותר טוב.

ונדמה לי .. שאתה "רק" שנתיים בעניין, נכון? אז.. זו לא חכמה מצדי.. אני חושבת שהדבר הזה אור ך זמן. ולעתים, הרבה זמן. עד שמבינים את העצמות, עד שמתרגלים ומסתגלים ל"אין ברירה" הז,ה ועד שמנסים להוציא את הטוב ממנו.

אינ מאחלת לך מאוד מאוד שתצליח לראות את האור ולהרגיש חיים קרובים ככל האפשר לחיים רגילים.

ומזמינה אותך, בינתיים, לחשוב אתנו על - מה הכי בא לך לעשות עכשיו? למה אתה הכי מתגעגע בימים של לפני הכאב? מה היה משמח אותך עכשיו אם היה קורה (לא כולל "שהכאב הזה ייעלם לעזאזל").

 

[נימ 1]

היי ,כאמור, אני לא אכנס להשוואות-

להשוואות , ולהשלמה.

השלמה יש עם הכל. רגל שאבדה, ואח שאבד, ואהוב שאבד. ומראה הנעורים שאבד.
ויש אינסוף דוגמאות.

רק אגיד, שככאב , כ כ א ב על אף שאפשר להתפלסף ולהתפלפל, (ו"היי, זה מה שהמומחים האקדמאיים היום יודעים לעשות") - הכאב הפיזי הוא הנוראי מכל.

תהליך של השלמה, בין אם על אובדן יד, או אובדן בן הם נוראיים. אבל ייעשו בסוף.

לחיות עם כאב פ י ז י , 20 שנה , לדוגמא, זה בלתי אפשרי.
גם אם כל האיברים במקום וגם אם הבן אדם נראה בריא.

כשכואב , באמת כואב (ולא מתוך רצון לתשומת לב (באמת יש כאלה שעושים את זה ?) , וכואב רצוף, שנתיים או חמש או עשר - עם זה אי אפשר להתמודד.
כשכואב , באמת כואב, בלתי אפשרי לבן אדם לשבת ,להרגע, לעשות את החושבים שלו , מה טוב לו בחיים ,מה עושה לו ריח נעים, וטעם נעים וזיכרון נעים ,וסליחה - כל השטויות האלה.

אני בטוח שאני אדבר אחרת - הרבה אחרת... כשלא ייכאב.
כשיודעים ששום כדור בעולם לא עוזר לכאב. .שנמשך שבועות רצופות (עם הפסקה של כמה שעות, ואז חוזר) - זה הגיהנום.

יש לי מיליוןן דברים בחיים שאני לא אוהב ולא משלים איתם . עם זה אתמודד .בקצב שלי וכדיכאון שלי. עם הכאב כשכואב בטירוף ואין לאן לברוח אין לאן לצאת מהגוף וזה נמשך שעות על ימים בלי לראות את הסוף .

אני לא מתעסק בהשוואות . לכולנו פה כואב (או לרובנו. יש כאלה עם תשישות כרונית או סוגים אחרים של כאב, כאבים שמופיעים פעם בשבוע ונעלמים) .

אני כן בחוסר השלמה. אני לא מצליח להבין איך אני יכול להשלים , ללכת לראות סרט עם כאב שיניים רצחני. איך אפשר לדבר נורמלי עם בן אדם כשכל רגע מרגיש שעושים לך טיפול שורש בלי הרדמה בתוך השן.

סורי . אני לא בקו השפיות כרגע. תודות לכל הרופאים שסייעו בזה.