מוטרדת לגבי אוכל במסגרת

תודה, זה בדיוק המצב כרגע

אמנם אני מרגישה בטוחה שהילדה מטופלת כראוי והיא בקרבתי והכול, אבל מעבר לזה הסידור הזה משאיר אותי קרחת מכל הכיוונים.
1. הצורך לקחת את הילדה לטיפולים שלוש-ארבע פעמים בשבוע מונע ממני לעבוד בהיקף שהייתי רוצה וצריכה.
2. העלות של המטפלת + טיפולים + חוג הוא מאוד גבוה , במיוחד אם לוקחים בחשבון את אובדן ההכנסה שלי במקביל
3. מידת היישום של ההדרכה שאנחנו מקבלים לא מספקת, אפילו עם זה שאני נמצאת בכל הטיפולים והמטפלת מתלווה מדי פעם וכולנו מתודרכים זה עדיין לא מספיק. אנחנו לא נשות מקצוע, הדינמיקה שלנו עם הילדה היא שונה ולא הכול אנחנו מצליחות לעשות. ואני גם אמא ומגיע לילדה גם זמן אמא נקי מטיפולים.
4. הילדה בת שנתיים. תהיה בת שנתיים וחצי בספטמבר. יש מעט מאוד אנשים שמשאירים את הילדים בבית בגיל הזה ואני חושבת שהילדה תוכל ליהנות מקבוצה לא גדולה של חברים. אחד על אחד עם תינוקת אחרת לא ימלא את אותו צורך....
אני מרגישה שגם אני וגם היא בשלות לגן. רק הייתי רוצה שהגן יהיה פחות קשוח וממדר מהגן שבו ביקרנו.
 
אני מאוד מקווה שמשנה מקום משנה מזל

בגן שאני מתארת ביקרנו בשנה שעברה. לא הסכמנו להכניס לשם. עוד מעט ועדות השמה ונראה לאן ישבצו אותנו השנה. מקווה שהאווירה והגישה שם יהיו קצת שונים. סה"כ היא לא הילדה הראשונה שלי וברור לי שחלק מהעניין הוא חרדות נורמליות כאלה של להכניס ילדה למסגרת. מקווה שמבפנים זה יהיה פחות נורא. ואם לא אז תמיד אפשר להוציא גם באמצע שנה.
הרעיון של הסטודנטיות עלה כבר מזמן אבל הוא לא ישים. יש להן מערכת עמוסה מאוד והן לא יכולות לבוא. יש לי מכללה ליד הבית שמכשירה גם כאלו וגם כאלו אבל הן בלימודים חמישה ימים בשבוע מהבוקר עד הערב. מתיש.
תודה על תשומת הלב בכל מקרה :)
 
לא כדאי לך לבדוק מה האפשרויות מרטש?

לראות מה את מעדיפה ולכוון את הועדה לכיוון הזה? אחרת, למה שלא ישבצו שוב בגן שפסלת?
 
מוטרדת לגבי אוכל במסגרת

הבת שלי אמורה להתחיל מעון שיקומי בספטמבר. היא מאוד בעייתית עם אוכל. חלק מהבעיה היא רתיעה ממרקמים וחלק נובע מחולשת שרירים, לעיסה לא אפקטיבית וכדומה. הכול בטיפול אבל ההתקדמות איטית. הגן מספק ארוחת בוקר וצהריים כמובן ואני לא מאמינה שירשו לי להכניס אוכל מבחוץ, בטח כשזה עוד עזר מציון
. עם ארוחת הבוקר אני מאמינה שהיא תסתדר עם עזרה. היא מוכנה מדי פעם לאכול כריך ואוהבת ירקות. אבל מה עם ארוחת צהריים? היא לא אוכלת שום פחמימה כמו אורז, קוסקוס, פסטה וכדומה. היא לא אוכלת תפוחי אדמה או ירקות מבושלים בשום צורה. היא לא אוכלת קציצה ברוטב עגבניות שזה קלאסי לגנים. אם היא אוכלת עוף אז זה רק החלק הפנימי של ירך, לא שוק למשל. היא לא מסוגלת ללעוס שניצל. ברור לי שהם גם אמורים לעבוד איתה על אכילה אבל הילדה באחוזון מינוס שלוש במשקל ואני תוהה מה יקרה עד שהיא תתקדם באכילה בגן? פשוט לא תאכל עד ארבע?
 
לא ממש יש אפשרויות לבדוק

בעיר שלי אין מעון. כל המעונות במרחק של עד חצי שעה נסיעה שייכים לאותה רשת ככה שהמדיניות בהם דומה. במעונות אי אפשר לבקר מראש ואין עם מי לדבר.
במסמכים שהעברתי מצוין שיש לנו העדפה למקום מסוים (שזה לא המקום שבו היינו) אבל הוועדה משבצת לפי מה שבא לה וממש לא מחוייבת להתחשב בבקשה שלי. כלומר ברור שלא לפי מה שבא לה אלא לפי שיקולים ענייניים ומקצועיים, אבל הכוונה היא ששיקולי הוועדה הם הקובעים ולא ההעדפות שלי.
 
דיברתי עם הורים שהילדים שלהם היו במעונות האלה, אבל...

אלה לרוב ילדים במצב מאוד קשה ונשמע כאילו שההורים בעיקר חשים הקלה שמישהו סוף סוף לקח מהם את הילדים האלה. כל מי שאני מדברת איתו אומר לי כן כן יש שם צוות טוב והם מטפלים יפה בילדים. כשאני מנסה לשאול יותק לעומק באמת על מעורבות הורים ושיטות טיפול וכאלה להורים אין מושג. חוזרים לי על המנטרה הזאת שהצוות טוב וטיפל יפה בילדים, אבל לא נראה שהם יודעים בדיוק איך ומה נעשה שם. אמא אחת סיפרה לי שגילתה באמצע שנה שהילדה שלה מקבלת טיפול מסוים במקום אחר, כלומר מסיעים את הילדה לאנשהו באמצע היום ומחזירים והיא בכלל לא ידעה. והיא היתה סבבה עם זה. אם זאת הייתי אני, הייתי מרימה את המקום על טיל. אבל היא לא. בעיניה זה סבבה כי טיפלו בילדה.
 

TikvaBonneh

New member
בשילוב יחידני השליטה תהיה אצלך

את יכולה לדאוג שהסייעת תקבל הדרכה ממנחת השילוב, ושיעבדו איתה על כל הנושאים שהצוות הפאר רפואי דורש. האמת שלפני גיל שלוש האידאלי הוא תכנית ביתית, רק שזה דורש משאבים כספיים. אבל - הלו - מקבלים קיצבת נכות, ועןד שנה רטרואקטיבי.
בצורה הזו באמת תוכלי להיות מעורבת בכל החלטה ובכל הטיפולים.
אין בכלל סיבה שהילדה תלך לגן בגיל כזה . רק כלכלית ולוגיסטית זה יותר נוח.
 
מה זה שילוב יחידני? להכניס אותה לויצו?

מאיפה תהיה לי מנחת שילוב בויצו? ומי אמר שמקבלים קצבת נכות?
 
לא מסכימה

לפי מה שהבנתי, הבעיה העיקרית היא היקף הטיפולים שהילדה יכולה לקבל. וברור שבשילוב יחידני אין את זה בהיקף דומה למעון מיוחד.
אם את יכולה להרשות לעצמך לוגיסטית להוציא אותה אם תהיה בעיה, אז כדאי לנסות.
&nbsp
 

TikvaBonneh

New member
שילוב יחידני

שילוב יחידני זה אומר שאת מכניסה אותה לויצו, והיא מקבלת סייעת אישית צמודה. את צריכה להביא הנחיה על חשבונך.
אני לא יודעת מה האיבחון של ביתך. ילדים המאובחנים עם ASD זכאים לקצבת נכות.
 
תודה. כמו שאמרתי למעלה הפתרון הזה לא מתאים לנו כלל.

אנחנו לא ASD אלא עיכוב התפתחותי רב-תחומי וכדי לקבל קצבה הילדה שלי נבחנת פר היכולות שלה. אין לה שום סעיף שנותן לה קצבה אוטומטית כמו דאון, למשל. אז היא קיבלה כמה אחוזים בועדה, אבל זה פרוטות. לא מכסה אפילו את עלות הבייביסיטר.
אין לילדה שלי מה לעשות בקבוצה עם עוד 30 ילדים מבחינת החשיפה למחלות ומבחינת הרעש וההמולה, בטח כשבגיל הזה הם כולם הולכים ורצים והיא לא. אני גם לא מאמינה שסייעת אחת מסוגלת לעשות את כל מה שצריך לעשות עם הילדה מבחינה טיפולית. עובדה שאני אמא שלה ויש לי הרבה יותר מוטיבציה לעניין מאשר לאישה זרה ואני לא מצליחה. זה מתיש לא רק פיזית אלא גם נפשית. מבחינה לוגיסטית אם אני עדיין צריכה לקחת לטיפולים 3-4 פעמים בשבוע אז אני לא יכולה לעבוד... בקיצור, את ויצו פסלנו עוד מההתחלה. האפשרויות הריאליות עבורנו הן מעון שיקומי או למשוך עוד שנה בבית עם בייביסיטר וכו'. שקלנו גן פרטי קטן אבל זה די נופל על הפן הכלכלי. בין גן לטיפולים אנחנו מגיעים ל-4000 שקל בחודש בקלות רק עליה, ויש עוד שני ילדים בבית.
 
האמא ההיא צודקת

וכל הכבוד להם הם הגדילו ראש.
במקום להגיד לאמא "אצלינו אין טיפול x" אבל הבת שלך צריכה אז תקחי פרטי ותשלמי פרטי (קופת חולים הרי לא תממן כשהיא במעון שיקומי)" או לחילופין לשתוק ולא לאמר כלום לאמא, הם הקצו משאבים וצוות ולקחו את הילדה בעצמם לטיפול בחוץ.
מה שלא תקין זה רק שלא יידעו והחתימו את האמא מראש.
 
אבל על זה אני מדברת. הפטרונות שלהם זועקת לשמיים

אתם חושבים שהילדה צריכה טיפול נוסף? אצלכם אין אבל במקום אחר יש? נפלא. זה עדין לא נותן לכם את הזכות לקחת את הילדה שלי, להסיע אותה (ע"י מי? בליווי של מי? בכסא בטיחות תואם למידותיה? ואם הילדה היתה נשכחת ברכב?) למקום אחר, לבצע איתה טיפול אחר בלי לקבל את רשותי ואז לקחת אחריות על להסיע אותה חזרה. במקרה הספציפי מדובר על הידרותרפיה. כלומר לקחתם את הילדה, הפשטתם אותה, הלבשתם חיתול לשחיה שלא אני הבאתי, הכנסתם אותה למים, אחרי זה כן קילחתם אותה או לא קילחתם אותה מי יודע, ובאיזה סבון ובכלל איך (ואם היא צורחת לי בבית במקלחת פתאום מהלחץ אין לי מושג למה), בתקווה ניגבתם (באיזו מגבת? מי מכבס אותה?), הלבשתם בחזרה, הוצאתם אותה עם שיער רטוב בחורף.. וכל זה בלי לטרוח ליידע אותי בכלל??? אבל העיקר שנתתם לה טיפול שהיא צריכה?
על זה בדיוק אני מדברת. זה מאוד חשוב לתת לילדה טיפול שהיא צריכה. זה לא נותן לצוות במעון את הזכות לעשות שום דבר, כלום, בלי רשותי ואישורי. ואם זאת היתה אני, בחיים לא הייתי מרשה לאף אחד לקחת אותה להידרותרפיה בלי נוכחותי ובלי אישורי. הייתי מגיעה, מסיעה בעצמי, נוכחת כדי לראות אם הילדה בכלל לא היסטרית מהמים ואם לא עובדים איתה בכוח דרך בכי, מקבלת אותה לחיבוק בסיום השיעור, רוחצת אותה מהכלור ומנגבת אותה כמו שצריך, דואגת שלא יהיה לה קר ומסיעה אותה בעצמי בחזרה למעון. או אולי ישירות הביתה לשנ"ץ אם היתה עייפה מהשחיה. ואולי כל זה היה נופל על יום שבו אני לא יכולה לבוא, ואז או שהייתי מבקשת מאבא/סבתא/דודה להיות שם, או שהייתי אומרת שאני מעדיפה לקחת אחה"צ פרטי ולשלם על זה, או שהייתי מוודאת עם הצוות שדברים נעשים בהתאם לרצוני ומשחררת שיעשו בעצמם. כי אני אמא שלה ואני לא מפסיקה להיות אמא שלה רק בגלל שהכנסתי אותה למעון שיקומי.
אני מכירה הרבה הורים שנוח להם מאוד לעשות שגר ושכח לילדים מיוחדים. זכותם. זה עדיין לא אומר שזכותו של המעון לכפות על הורה גישה כזאת.
 

winterfell

New member
צודקת ב-100%

אבל תהיי בטוחה שהצוות גם יודע איפה הוא יכול לעשות תרגילים כאלה ואיפה לא.
לפחות מקווה שכך...
בגן של הבן שלי הם באו אלינו ממש בחשש ושאלו אם זה יהיה בסדר לעשות לו תכנית התנהגותית שכוללת ממתקים... וזה אחרי שנתיים וחצי בגן.
 
כנראה

תמיד יש את הגבול הדק הזה כמה את יכולה לעשות רעש ובלאגנים בגן בלי שזה ישפיע על היחס לילד שלך. מקווה לא להגיע למחשבות האלה בכלל.
 

TikvaBonneh

New member
תני גם מדובשך וגם מעוקצך

תהיי בועד הגן, תביאי להם מתנות לחג, תכתבי ברכות מושקעות, תאזני...
 
בהחלט עצה טובה. תודה.

הופתעתי בפגישה בגן כשאמרו לי שאין ועד, אין דף קשר ולמעשה אין אפשרות מסודרת ליצור קשר עם הורים אחרים אלא אם כן אני נתקלת בהם במקרה באיסוף (מה שלא יקרה כי רוב הילדים מגיעים בהסעות.)
אבל אני חושבת יותר ויותר שפשוט נתקלנו בגן מוזר קצת עם מנהלת שניסתה לעשות עלינו שרירים ולהעמיד אותנו במקום. אני רוצה להאמין שזה לא המצב תמיד ושבגן הבא שנקבל תהיה אווירה נעימה יותר. בכל מקרה אפשר לקנות מתנות ולכתוב ברכות גם אם אין ועד, אז זאת עצה טובה. תודה :)
 
דברים מוזרים את רושמת על הגן...

היינו במעון שיקומי לאוטיסטים - אלוטף.
על כל דבר החתימו, דיברו..
רשימת קשר קיבלנו בתחילת השנה..
לא חשבתי שיכול להיות אחרת...
 
מעניין מאד, אבל אני לא מדברת על אלוטף כי הבת שלי לא אוטיסטית

גם אני לא חשבתי שיכול להיות אחרת, אבל הגעתי למעון וקיבלתי כאלה הנחיות הזויות שעשיתי אחורה פנה וסרבתי להכניס אותה לגן הזה. אבל לא נראה שזה ממש עוזר לי כי כל הגנים באזור שלי שייכים לאותה רשת ולכולם יש כנראה אותם נהלים. מה שקורה באלוטף לא ממש רלוונטי לי.
 

winterfell

New member
לא יודעת איך במעונות, אבל בגן תקשורת

חצי מהילדים אם לא יותר התחילו את הגן כשמביאים להם אוכל מהבית.
גם עכשיו, כשרוב הילדים סביב גיל 5, יש לפחות 3 שמביאים להם ארוחת צהריים מהבית...
הי לא הראשונה שבעייתית באוכל, ואת לא תהיי הראשונה שמבקשת להביא לה אוכל מוכן - בטוחה שיש להם פתרונות.
 
למעלה