מותר להתבכיין קצת?

gaia20

New member
מותר להתבכיין קצת?

מבטיחה שלא הרבה....
אז ככה, בחודשיים האחרונים עברתי המון בדיקות אני מדברת על סדר גודל של שתי בדיקות דם בשבוע, איסופי שתן, צילומים וכו... בכל מקרה, המצב לא משהו... איסופי שתן מראים שמצב הכליות...רע... כלומר, בזכות הטיפולים בציטוקסן, הכמות חלבון ירדה אבל עדין מה שיש זה מאוד גרוע.... מעל שני גרם חלבון....אוף, זה המון.... בנוסף, אחרי התקרית הקטנה של הכאבים בחזה (אם מישהו זוכר, דברתי על ביקור באיכילוב לפני כמה זמן- אז זה זה) נמצא שיש לי דלקת בקרום הריאה כדי לאשר את זה סופית\לשלול דברים אחרים, עשיתי מיפוי ריאות שאת התוצאות אני אקבל שבוע הבא, אבל רוב הסיכויים שזה זה- דלקת בקרום הריאה בנוסף, למי שלא יודע\זוכר, היתי לי דליפה קלה מהשסתום בלב (איוושה) עברתי א.ק.ג ומסתבר שהדליפה ממש על הפנים כתוצאה מהלופוס או כתוצאה מעבודה כפולה של הלב החלש, השסתום התעבה (נהיה עבה) ועכשיו ממש קשה לו להסגר בגלל זה והדליפה רצינית. כמו כל שריר בגוף, כשהוא מתאמץ יותר מהרגיל, הוא ממשיך לבנות את עצמו וכך נוצר עוד שריר... הרופא הנחמד, אמר לי שבקלות אפשר להאשים את הלופוס, אבל האמת היא שאין לו תשובה חד משמעית ממה זה נגרם, אפשר רק להניח שזה מהלופוס בכל מקרה, המצברוח שלי די ירד, הכל בא בבת אחת- כליות, ריאות, לב.... קצת נלחצתי כי אלו הם איברים מאוד חשובים, זה לא סתם כאבי פרקים... ועוד הודעה מרגיזה שקבלתי זה שאני אצטרך להמשיך לטיפול רביעי עם הציטוקסן(אחרי הטיפול השלישי, הרופאה שלי אמרה לי שלפי תוצאות של איסוף שתן היא תקבע אם להמשיך לרביעי או שלא צריך יותר...), טיפול שהיה היום, ואני רק יכולה לשבת בבית ולחכות בקוצר רוח לתופעות לוואי.... כמובן שביום שני, הרופאה שלי תודיע לי אם ממשיכים לטיפול חמישי... בנוסף, בעוד שבוע וחצי יש לי תור אצל קרדיולוג, שיקבע מה עושים עם הלב... תקשיבו, המילה "ניתוח" עולה לי בראש יותר מידי אני יודעת שאני לא צריכה לחשוב על זה, עוד מוקדם לחשוב על זה.. אבל זה מאוד מטריד אותי מה יהיה....... אתם יודעים שבדרך כלל אני בחורה חזקה ומתמודדת יפה עם מצבים, אבל הכל הגיע בבום, הרופאה שלי כבר עשתה לי סדר עדיפויות במה מטפלים קודם, והרשימה ארוכה מידי..... הציטוקסן גומר אותי, המחשבות על ניתוח משגעות לי את הראש.... ההמתנה לתשובות של המיפוי ריאות....זה פשוט לא נגמר... בנוסף, אני חסרת גרוש על התחת, לא יכולה להתחייב לשום עבודה.... אני כל היום יושבת בבית, מנסה להעסיק את עצמי במליון דברים.... אני מתה לחזור לעבוד, אבל לפחות פעם בשבוע קורה משהו שאני יודעת שזה היה גורם לי להשאר בבית ולא ללכת לעבודה.... טוב, הוצאתי הכל, עכשיו אני בהחלט מרגישה יותר טוב...קצת יותר טוב... אנשים, מקווה שכולכם במצב יותר טוב משלי, שיהיה לכם יום נפלא, תרגישו טוב.
 

ל3

New member
הדרי המקסימה

את צודקת, אנו באמת יודעים שאת בחורה חזקה ויש לנו הרבה מה ללמוד ממך. כל שנותר לי זה לחבק אותך חזק ולהגיד לך שכולנו פה איתך תמיד שולחת לך אלפי
ועוד קצת
 

champ

New member
הדרי, קודם כל קבלי ../images/Emo24.gif ענקי!!!!

קצת עצוב לקרוא על כל הבעיות שהלופוס עושה לך
ואני מאוד מקווה שמדובר בבעיה זמנית שתחלוף במהרה
מחזיק לך אצבעות
ומקווה שתוצאות הבדיקות יראו שהכל בסדר ושלא תצטרכי לעבור את הניתוח
ו
במציאת עבודה שתוכל להתאים לך.. שלך!
 

שאנל

New member
רפואה שלמה

זה לא להתבכיין, זה לשתף, להוציא ולהרגיש. בשביל זה אנחנו כאן. אני מקווה שה"גל" יעבור במהרה והמצב יחזור לקדמותו
 
גאיה המקסימה../images/Emo24.gif

מה פתאום להתבכיין?! בשביל זה אנחנו כאן ובשביל זה הפורום הזה קיים. אז קחי חיבוק ענקי
ותדעי שאנחנו כאן איתך, בטוב וגם כשקצת רע. קשה לייעץ מהצד כי מצד אחד רק את יודעת מה את באמת מרגישה, אבל (האבל הגדול)מצד שני בעצם גם אני וגם אחרים כאן היו איפה שאת נמצאת, או במקום דומה, אז בכל זאת אני יודעת קצת מה עובר עליך... מה שאני מנסה לומר זה, שאל תנסי להאבק ברצון הזה לחזור לעבוד. תנסי לקבל את זה שזאת רק תקופה (תקופה מסריחה, אני יודעת) ולזכור שהתקופה הזאת תעבור (והיא תעבור!) שאחריה תוכלי לחזור בכייף לעבוד. אל תייסרי את עצמך עם המחשבות על העבודה. פשוט תניחי לזה,. ......תזכרי שזה רק גל זמני שחולף.... תרגישי טוב חמודה, ותמשיכי לשפוך הכל. זה עוזר. שלך, עדית.
 

CALA

New member
../images/Emo24.gif גאיה חמודה!

הפורם קיים כדי שנוכל לעודד, לעזור ולשמח אחד השני, כולנו באותו המצב ולכולנו יש תקופות טובות ופחות טובות. אני לא שוכחת שלא לפני הרבה זמן את כל כך עודדת אותי ועזרת לי שאני יודעת בודאות שאת תתגברי על הכל את פשוט בנאדם חזק. אני מאחלת לך מכל הלב המון בריאות וכל הטוב שבעולם ושהתקופה הרעה תיגמר מהר.
כלנית.
 

gaia20

New member
תודה חמודים!../images/Emo24.gif

כמה שכואב לי עכשיו וכמה שאני מרגישה חלשה (תופעות לוואי מסריחות!) עשיתם לי חיוך........
 
הדר יקרה מאוד - רק מחשבות חיוביות

הדר יקרה קראתי, וכמעט שבכיתי איתך ביחד. את אכן עוברת את אחת התקופות הקשות, שחולי לופוס עוברים, אבל אני שמה את הדגש על המילה עוברת , כי כולנו יודעים, ואני מבטיחה לך שגם אצלך יהיה כך, שאחד ה"יתרונות" של המחלה שלנו, זה ה"גלים" שהיא באה והולכת. חשבי על הים, לפעמים סוער, גלים גבוהים, לא נכנסים למים (לא בשמש ולא בלילה), רק מסתכלים, אולי נבהלים ואולי מתרשמים מכוחו העצום. ולפעמים, אותו הים, שטוח, רגוע, מפתה, משמיע קולות מרגיעים, ואנחנו רק מחכים לשקיעה כדי להשתכשך במימיו. אז אנא הדר, נסי לא לחשוב על הדברים הגרועים שעלולים לקרות לך בעקבות ההתפתחויות האחרונות, אלא דווקא על הדברים הטובים שיקרו, לאחר שתעבור התקופה הזו. קבלי חיבוק חזק החזיקי מעמד, חשבי חיובי ועדכני אותי
 

ל3

New member
כוכי היקרה

שמחה לראות אותך פה בפורום. מה שלומך?
 
את שואלת מה שלומי????????????

את שואלת מה שלומי, וזה כל כך מורכב ומסובך שאני מעדיפה לא לפרט. רק לומר, שאת הדברים שכתבתי להדר, אני אומרת לעצמי השכם והערב, ויודעת, שזה נכון, ויגיעו ימים רגועים. לילה טוב כוכי
 

gaia20

New member
כוכי, את אישה נפלאה

תמיד משתמשת במילים המדוייקות שיעשו מצב רוח טוב... תודה לך!
 

רינתבי

New member
../images/Emo42.gifהדר מאחלת לך בעיניים

כמו שכוכי כותבת חברנו הזאב מפתיע אותנו בסיבוב,אך למזלנו רק לעיתים.אני מקווה שבכותבי מילים אלו את מרגישה יותר טוב,ושאת התשובות שתקבלי תהיינה רק לחיוב.אני מזדהה עם מה שעובר עלייך,בזמן האחרון גם מצבי התדרדר,כאשר יש חשש לפגיעה נוירולוגית.כל יום מאמץ חדש עבורי.אתמול למשל לא יכולתי לקום מהמיטה-היתה לי כזאת סחרחורת ובחילה ועוד רגע חשבתי שאתעלף.מתברר שיש לי וירוס שפוגע בעצם שיווי המשקל,טוב זה יעבור. אני יודעת שמצבך מפחיד אותך אך את חזקה,סופרגרל,ואני בטוחה שבעוד זמן מה הכל יסתדר. תצאי החוצה תראי הזמש זורחת,הציפורים מצייצות ואומרות בוקר טוב והים...טוב שלא אתחיל לדבר על הים כמה שאני מתגעגעת אליו.עצה של ילמרות החוןלשה והכאבים כמה שפחות לשכב במיטה ולנסות לצאת מהבית.גם אני לא עובדת כך שיש לי הרבה זמן פנוי,לכן החלטתי ללכת ללמוד,לא שהולך לי טוב,גיליתי פתאום שיש לי קשיי למידה-לי???,וכך לפחות אני רואה אנשים חדשים,מבקרת מקומות ומרגישה שאני ח י ה.ממש מאוחר אז כדאי שאסע הביתה, תרגישי טוב,שלך רינת
 

gaia20

New member
../images/Emo18.gifדבר רע

מוביל לדבר טוב?
תקשיבו, קרה לי משהו אתמול, אני חייבת לספר לכם אתמול, ישבתי במחשב, התקשקשתי עם אנשים ואז התחלתי להרגיש לא טוב אמרתי "שלום" לכולם ושאני הולכת לישון יצאתי מהמחשב, ותוך רבע שעה, כאבים בכל צד שמאל לא יכולה לנשום, דקירות בחזה....אמא שלי ואחותי נבהלו, לא ידעו מה לעשות אמא הציעה איכילוב ואני מיד סרבתי, לא הולכת לשם יותר, אלא אם כן אני הולכת למות.... בקיצור, שתי הנפלאות האלו, השכיבו אותי במיטה של אמא (הכי נוח
) 50,000 כריות מתחת לגב, עוד כריות לתמוך בצוואר.... אומנם ישבתי כל הלילה בחצי ישיבה, אבל ללא כאבים... בקיצר, מה טוב בזה?.... בשיא הכאבים, פלטתי שכואב לי לנשום....ואז אמא שלי אמרה לי "אין סגריות יותר"... ואחותי "כן, אני לוקחת לך את כל הסיגריות!!" בקיצור, מה שיצא טוב זה ששתיהן השביעו אותי שאני לא מעשנת יותר, אף פעם! אז הינה, היום בכלל לא נגעתי בסגריות...הרגשה מוזרה... כל דבר שקורה, הוא לטובה......
 

champ

New member
../images/Emo24.gif סוף סוף!!!

אני שמח "שהחלטת" להפסיק לעשן
אני בטוח שעכשיו תרגישי הרבה יותר טוב
 
../images/Emo140.gif הדר יקרה שני דברים

דבר ראשון ממש קשה לשמוע שכל כך קשה לך. בוודאי שמותר לקטר את זה פורום לתמיכה בחולי לופוס לא? או שהתבלבלתי בכתובת ....
תשמעי את אמיצה אבל הדרך להיות אמיצה זה לא אומר שאסור לומר כשכואב נכון? אז תחזיקי מעמד מתוקה. והסיגריות?? אחח אחח הרופאה של כוכי מתושלח ושלי היתה מתמוגגת ממך מנחת וגאווה וכך גם שיינפלד. את יודעת בטוח שהם טוענים שאנחנו הלופוסיונרים רגישים במיוחד לנזקי העישון. ועכשיו סוד גדול גדול... אני מתכוננת להיות המכשפה שתשאל אותך על הסיגריות. תתן לך חיבוק על כל יום בלי עישון. ואם את תצליחי מי יודע אולי אצטרף אליך... וגם אני אפסיק. ואז אני גם אלמד את שוקי-תוכי לומר : כל הכבוד להדר!! עוד יום של אוויר צחץ מה דעתך? תחזיקי מעמד חמודה. שלך אירית
 
למעלה