מחשבות בטרם אבחון ילד

[Mאמא מיה]

מחשבות בטרם אבחון ילד

היי

תודה למי שהפנה אותי לפורום הזה.
אנחנו לפני איבחון (יש לנו תור בקרוב סוף סוף) אך יש סימנים מחשידים לבעיות תקשורת (ASD/PPD) לבן שלנו בן ה 2.7:
חולמני, לא עונה מיד כשקוראים בשמו (אין בעית שמיעה), עיכוב בדיבור, קשר עין חסר - כלומר יש אבל לא כמו ילד רגיל, אוהב דברים מסתובבים..
הרבה מחשבות בינתיים אבל הדאגה שלנו כמובן זה על העתיד הלא נודע...
יש לציין שהוא כן משחק עם בני גילו (אבל גם לבד. לא שלא רוצה. הוא לפעמים עסוק במשהו נכנס לעולם משלו ולא שם לב שיש לידו ילדים משחקים. אך כש"מתעורר" הוא מצטרף מעצמו למשחק. הוא כן יוזם משחק. וכן מצביע או מבקש דברים שרוצה.
אם מישהו מעוניין לשתף אפילו בפרטי ולספר מנסיונו האישי ואני יודעת שיחלקו עלי - האם יוצאים מזה??

תודה מראש.

 

[הפתעה מוחלטת]

תשובה שלי

יש לי שני בנים שאובחנו.
אבל יחסית מאוחר
גיל 5.5 וגיל 7.5.
הקטן אובחן ראשון בגיל 5.5.
התהליך שאני עברתי-
בהתחלה חשבתי שאנחנו עושים לו עוול שמאבחנים אותו. שהמאבחנים הגזימו.
אח"כ הגעתי למסקנה שהם צודקים אבל בטח עם הזמן זה יחלוף-כמו שאת אומרת-הוא ייצא מזה.
היום-אנחנו שנה אחרי האבחון- ואני מבינה שהאבחנה תפורה עליו לחלוטין. אני שלמה איתה.ככל שהוא גדל זה עוד יותר בא לידי ביטוי. וברור לי שזה יימשך לכל החיים. לא יוצאים מזה.
הבן השני אובחן לפני כמה חודשים. איתו אני עדיין בשלב שאני מאמינה שעשינו לו עוול. לאט לאט אני מתחילה להבין שזה כנראה כן נכון האבחנה שלו...
אבל היום אני מבינה שזה חלק מהתהליך שצריך לעבור בשביל להשלים עם אבחון של ילד.

אתם עוד לא אובחנתם... אני יודעת שזה מתח מטורף- אבל תראי לאן האבחון מוביל.
אם יאובחן- אני מאמינה שלא יוצאים מזה-אבל הילד שלך יותר צעיר מהגיל שבו איבחנו את הילדים שלי.
אז אולי זה קצת שונה...
בהצלחה

 

[Mאמא מיה]

תודה.

הכוונה שלך לא יוצאים מזה - הסגנון חשיבה והסתכלות על החיים?
את זה אני מבינה. אבל מה לגבי השתלבות בחיי חברה, לימודים, מסגרת רגילה...
אני מניחה שזה קשור לרמת תיפקוד?

 

[SMADAR55]

משתפת לגבי הילדון שלי

פניתי לאבחון כשהיה בערך בגיל 1.10 , לקח כחודשיים עד שהתחלנו באבחון ולקח זמן עד שקיבלנו אבחנה משום שהיה ילד מבלבל.
אותי הדאיג האיחור בהתפתחות הדיבור ולמעשה היינו במעקב רופאת התפתחות בטיפת חלב סביב עניין הדיבור. הם לא שאלו אותי את השאלות הנכונות כך שלא הייתי כל כך מודעת לדברים נוספים שהייתי צריכה לשים לב אליהם . מדובר בילד יחיד ולא היה לי מקור השוואה. ראיתי שוני בינו לבין ילדים אחרים במשפחתון שבו היה .
הוא כלל לא היה משתמש בתנועות הצבעה, לא מלמל, עשה רושם שאינו מבין כלל מלים, הייתי הולכת איתו בפארק והוא היה רץ קדימה ולא מסתובב אפילו פעם אחת לראות אם אני בסביבה, מאוד אהב גלגלים- אהב לסובב גלגלי מכוניות צעצוע ולעקוב אחרי התנועה, אהב לשחק באופן מונוטוני- להכניס ולהוציא קוביות משחק לקופסה שוב ושוב, מאוד נרתע ממרקמים מסויימים כמו פלסטלינה וחול, היה מאוד רגיש לרעשים מסויימים ולמקומות הומי קהל.
הוא היה ילד מאוד עליז ותמיד נהנה כשהיו ילדים בסביבתו אך לא בדיוק ידע ליצור קשר איתם- היה רץ וקופץ סביבם. במשפחתון , כשכולם היו יושבים ושומעים סיפור הוא אהב לצאת וללכת לחדר אחר . כשהייתי מגיעה לקחת אותו הבייתה אחרי יום עבודה הוא הראה סימני שמחה אך בניגוד לילדים אחרים לא היה רץ לחבק אותי אלא מתרחק ממני וקופץ בשמחה על הספה בסלון של המשפחתון .
המטפלת במשפחתון הייתה תמיד אומרת שהוא ילד נורא חכם. הוא היה מצליח בשניות להרכיב פאזלים מורכבים כששאר הילדים בכלל לא יכלו להתמודד איתם.

 

[SMADAR55]

נזכרתי שגם היה מסתובב המון סביב עצמו. זה עבר עם הזמן

 

[SMADAR55]

לא יוצאים מאוטיזם. זו לקות ! יתכן אבל מצב של טעות באבחון

בגילאים צעירים .

כמו כן, ילד עם טיפול נכון והשקעה יכול מאוד להתקדם. !!

 

[אמא חמסה]

לדעתי, את חושבת יותר מידי ובכיוון הלא נכון בכלל

קודם כל, תלכו לאבחון.

וקודם תשמעו מה יגידו לכם באבחון, ואחר כך תחשבו על התוצאות.

חבל לבזבז זמן עכשיו בחשיבה מה יהיה אם, אם בסוף הוא בכלל לא יאובחן על הספקטרום או עם בעיות תקשורת.

רק לגבי משחק עם ילדים בני גילו משחק עם ילדים: יכול להיות שהקושי השפתי מרחיק אותו מילדים אחרים, כי קשה לו לתקשר אתם.

ולכן, אני חושבת שעדיף ללכת לאבחון מסודר, וכשתקבלו את התוצאות שלו אז תתחילו לחשוב על עוד דברים.

ודרך אגב, יש טעויות באבחון, במיוחד בגילאים נמוכים כאלה, וילדים שאובחנו על הספקטרום "יוצאים מזה" ויש שטוענים, שמעולם לא היו שם אלא אובחנו בטעות.
אני לא יודעת מי צודק ומי לא, אבל לדעתי זה לא רלוונטי כרגע, כשהבן שלך עוד לא אובחן.

 

[Mאמא מיה]

את כל כל צודקת

אבל אי אפשר שלא לחשוב על זה, ומה אם כן ומה יהיה...

 

[TikvaBonneh]

ניסיון אישי לגבי יציאה מהספקטרום

אני מכירה אישית ילד אחד שיצא מהספקטרום.
הוא אובחן בגיל שנתיים בהתפתחות הילד, הלך לאלוטף למשך , המשיך שנתיים בגן תקשורת, בגיל חמש חזר להתפתחות הילד, והפלא ופלא, אותם מאבחנים קבעו שהוא יצא מהספקטרום. האמא העבירה אותו לגן רגיל באמצע השנה. היום הוא עולה לכיתה ה, בכיתה רגילה.
לדעתה של האם, ומי אני שאחלוק עליה, הוא לא יצא מזה, אלא הם טעו באיבחון כשהוא היה בגיל שנתיים, ולא רוצים להודות בטעות ולצאת מטומטמים אז הם אומרים שהוא יצא.
זו התשובה לשאלה שלך.
אבל זה מקרה בודד מתוך עשרות הילדים שהיכרתי. כך שניסיוני האישי אומר - בדרך כלל לא יוצאים מזה. זו המשמעות של איבחון של לקות נירולוגית. בניגוד לקשיי הסתגלות, קשיים רגשיים, עיכוב התפתחותי - שבאים והולכים.
אנחנו כאן בשבילך.

אני זוכרת את התקופה בה חכיתי לאיבחון ולתוצאותיו כתקופה הכי קשה, עצובה ומבלבלת.

 

[פרח לי יפה ורוד]

אצלינו לגבי אחד הילדים

ברור שמתרחש מהלך של יציאה הדרגתית מהספקטרום
שהיא מעבר לשיפור התפקוד בתוך הספקטרום.

 

[פרח לי יפה ורוד]

אבל אולי האבחנה היתה שגויה

ואותו ילד מראש היה רק "כמעט" בספקטרום.
מצד שני, לצד תחומים שנשארו בעייתיים, דווקא ה- core symptomes השתפרו באופן דרמטי.

 

[yuliyuli1]

אני לא יודעת על סמך מה קובעים שהאבחנה היתה שגויה

למה אי אפשר להודות בכך שילד התאים לקריטריונים בעבר אבל הפסיק להתאים להם כשגדל (אני לא פונה אלייך בשאלה אלא לכל אלה ששוללים את המקרים של יציאה מהספקטרום בטענה שאם היום הוא כבר לא "שם" אז הוא לא היה א"ס מעולם)?.
אלה אמנם מקרים נדירים אבל הם קיימים.
אני לא מכירה אף איש מקצוע, גרוע ככל שיהיה, שנתן פעם איבחון של אוטיזם לילד שהיה לגמרי נ"ט.

 

[אמא חמסה]

אני חושבת ששורש העניין הוא השאלה מה זה אוטיזם

אם הבנתי נכון, לא ממש יודעים היום.

יש אוסף של התנהגויות שטוענים שכולם ביחד זה אוטיזם. אבל לא יודעים ולא מבינים את המהות.

אם אוטיזם הוא שונות נוירולוגית - אז איך אדם יכול לצאת מאוטיזם?

אם הבנתי נכון, זו הדעה הרווחת ולכן הטענה שאי אפשר לצאת מאוטיזם.

באתר של אלוט למשל כתוב כך:
עד היום לא נמצאה בדיקת מעבדה רפואית או פיזית לגילוי אוטיזם אוטיזם מאבחנים על ידי קיומן או העדרן של התנהגויות מסוימות צירוף התסמינים, צורת הביטוי שלהם, ומידת החומרה – שונים מילד ליד . כיום קיימים כלים לאבחון אוטיזם בגיל שנה וחצי. כאשר מתעורר החשש, כדאי להתייעץ עם רופא הילדים או המשפחה. האבחון נערך בשני חלקים- פסיכולוגי ורפואי, על ידי פסיכולוג ונוירולוג / פסיכיאטר.

 

[Mאמא מיה]

אין לי הרבה ידע בנושא אלא רק מגוגל

אבל לפי מה שקראתי - המוח ״גמיש״ , וככל שמדובר בגיל צעיר יותר יש אפשרות להשפיע יותר. ואם אני מבינה נכון זה דומה לרעיון של אימון אישי. זה הרבה עניין של אימון עם הכלים הנכונים כמובן.
מן הסתם זה גם תלוי ברמת התפקוד ו-או לאן רוצים להגיע ומה רוצים להשיג.
&nbsp
חוץ מזה ממה שהבנתי יש כאלה עם קווים אוטיסטים אבל לא מספיק בשביל להיקרא אוטיסטים. אז מה הם בעצם? פה או שם? כי הם גם לא מתנהגים כמו נ״ט..
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[אמא חמסה]

אלו שאלות מאוד מורכבות, ולא תמיד יש לזה תשובה

הרפואה למשל גם היא אינה מדע מדויק.

אם למשל יש כמות מסוימת של כולסטרול הוא נחשב גבוה. ואם טיפה יותר נמוך?

הרי יש דרגות שונות גם בזה.

וחום?

ממתי יש חום וממתי הוא ממש גבוה?

וזה כשמדובר על מספרים והתשובות אמורות להיות מוחלטות יותר.

אז בוודאי שקשה להכריע בתחומים אחרים.

יש כאלה שיש להם קשיים, לא בכל התחומים הנדרשים לאבחון אוטיזם או שיש להם אבל לא בעוצמה מספקת.

לגבי "המוח הגמיש" - אם הבנתי נכון לא קובע שיש גיל שאחריו אי אפשר להשתנות.

ממליצה לך לקרוא למשל מאמר על המוח הגמיש
http://www.globes.co.il/news/article.aspx?did=1000712517

 

[Mאמא מיה]

מאמר מעניין. נתקלתי בו בעבר

אני גם חושבת שאין גיל. אבל ציינתי שבגילאים צעירים כנראה יותר קל לשנות. אולי כי זה לא מספיק התקבע..

 

[אמא חמסה]

אוטיזם זה דבר נרכש או מוּלד?

האם זה שוני שלא משתנה, כמו למשל גובה של האדם? ואז אולי אפשר לעזור בדברים חיצוניים, כמו לנעול נעלי עקב כדי להגביהה את עצמך אבל המהות שלך לא משתנה
או שזה דבר נרכש, ואז אפשר באמצעות אימון להתגבר עליו.

האם יש כמה סוגי אוטיזם?

כלומר, אולי חלק מהאוטיסטים האוטיזם תורשתי, אצל חלק כתוצאה מתנאי סביבה (כמו זיהום אוויר למשל) ואצל חלק משהו אחר?

אני לא יודעת אם יש תשובה לשאלות האלו.

אני חושבת שאת רותמת את העגלה לפני הסוסים. קודם תעשי אבחון ואחר תתחילי לחשוב ולנסות להבין.
יכול להיות שהאבחון יהיה שונה ותצטרכי בכלל ללמוד חומר חדש של אבחון שונה.

 

[Mאמא מיה]

אז יהיה לי עוד ידע

אני דוקא שמחה להרחיב את הידע. מודה שמעולם לא התעניינתי כי לא נתקלתי בזה. אני חושבת שזה רק מוסיף. אני אשמח לגלות שאנחנו לא שם אבל עם כל זה אני לומדת להסתכל אחרת על העולם ועל ילדים עם צרכים מיוחדים.

 

[אמא חמסה]

גם אני אוהבת ללמוד ומבינה אותך

ידע זה כוח.

אז מה אתם עושים בסוף עם האבחון? אשמח אם תשתפי.

 

[Mאמא מיה]

ממש עוד כמה ימים

פנינו לפני כמה חודשים בגלל עיכוב שפתי. רק אח״כ כשהיינו אצל רופא ילדים אחר והעלינו בפניו עוד כמה שאלות הוא המליץ שנפנה לאסף הרופא בשביל זה. לשם אין לנו עדיין תור אבל בינתיים נתחיל בהתפתחות הילד בקפלן. מקווה שגם שם ידעו לאבחן נכון ומספיק מקצועי. הוא די קטן (2.7) ומבלבל.