מידע חשוב, לידעתכם
- פותח הנושא mira ker
- פורסם בתאריך
לפחות אנחנו לא נדירים.
וכאן המקום להזכיר מאחר ואס"ף ממש נלחמת מצד אחד למענינו ומצד שני נלחמת על קיומה, ומאחר ובתכל'ס אמורים להיות באס"ף הרבה יותר מ400 החברים שיש עכשיו אז אני מבקש מכולם לראות אם אתם מכירים עוד אנשים עם התסמונת שאתם יכולים לצרף לאס"ף ואם יש לכם רעיונות איך אפשר לצרף אנשים נוספים......... אז תציעו
וכאן המקום להזכיר מאחר ואס"ף ממש נלחמת מצד אחד למענינו ומצד שני נלחמת על קיומה, ומאחר ובתכל'ס אמורים להיות באס"ף הרבה יותר מ400 החברים שיש עכשיו אז אני מבקש מכולם לראות אם אתם מכירים עוד אנשים עם התסמונת שאתם יכולים לצרף לאס"ף ואם יש לכם רעיונות איך אפשר לצרף אנשים נוספים......... אז תציעו
עוד משניהם!!!
גם אני מכיר את הרופאה שמטפלת ב1500 חולים!!! אבל העניין הוא כזה אם נניח שניים או 3 אחוז מהאוכלוסיה חולים במחלה אז זה אומר שאנחנו לא מנצלים את הפוטנציאל שלנו כקבוצת לחץ!!! לפי דעתי הפעילות של אס"ף לא אמורה להיות הוצאת העיתון אלא יותר יצירת מודעות למחלה עמידה על זכויותינו ושינוי החוקים של הבט"ל כדי שהם יתחשבו בנו. ו אם נביא ליידי ביטוי את הפוטנציאל המספרי שלנו אז עניינים יראו אחרת!!! קבוצת לחץ של 400 איש ובני משפחותיהם היא קבוצת לחץ שיתחשבו בה הרבי פחות מאשר קבוצת לחץ של 40000 איש!!! ו 40000 הוא מספר קטן יחסית לחלקינו באוכלוסיה!!! ולכן חייבים לפעול לצירוף חברים חדשים!!! לפי דעתי כל חבר צריך לפעול ולהביא חברים חדשים, רק ככה נוכל לקדם את העניינים שלנו!!! ו כמובן שגם הנושא של דמי החבר הוא קריטי היום אס"ף נמצאת בפשיטת רגל, גם בגלל שבלתי אפשרי לממן את כל הפעילויות של אס"ף עם 40000 ש"ח!!! מצד שני אם יהיו לנו דמי חבר של 40000 חברים אז הוצאות מסויימות ישארו זהות!!! ו נוכל להשתמש בכסף בצורה שתקדם את מטרותינו קדימה!!! עם 4 מליון ש"ח נוכל לממן עורכי דין לצורך תיקים תקדימיים ואפילו מסע פרסום להגברת המודעות לתסמונות!!! תחשבי!!! פתאום אנשים ידעו על מה אנחנו מדברים!!! פתאום אנשים לא יחשבו שאנחנו מטורפים ועושים את עצמינו!!! בקיצור טיה את מי את מצרפת ???
גם אני מכיר את הרופאה שמטפלת ב1500 חולים!!! אבל העניין הוא כזה אם נניח שניים או 3 אחוז מהאוכלוסיה חולים במחלה אז זה אומר שאנחנו לא מנצלים את הפוטנציאל שלנו כקבוצת לחץ!!! לפי דעתי הפעילות של אס"ף לא אמורה להיות הוצאת העיתון אלא יותר יצירת מודעות למחלה עמידה על זכויותינו ושינוי החוקים של הבט"ל כדי שהם יתחשבו בנו. ו אם נביא ליידי ביטוי את הפוטנציאל המספרי שלנו אז עניינים יראו אחרת!!! קבוצת לחץ של 400 איש ובני משפחותיהם היא קבוצת לחץ שיתחשבו בה הרבי פחות מאשר קבוצת לחץ של 40000 איש!!! ו 40000 הוא מספר קטן יחסית לחלקינו באוכלוסיה!!! ולכן חייבים לפעול לצירוף חברים חדשים!!! לפי דעתי כל חבר צריך לפעול ולהביא חברים חדשים, רק ככה נוכל לקדם את העניינים שלנו!!! ו כמובן שגם הנושא של דמי החבר הוא קריטי היום אס"ף נמצאת בפשיטת רגל, גם בגלל שבלתי אפשרי לממן את כל הפעילויות של אס"ף עם 40000 ש"ח!!! מצד שני אם יהיו לנו דמי חבר של 40000 חברים אז הוצאות מסויימות ישארו זהות!!! ו נוכל להשתמש בכסף בצורה שתקדם את מטרותינו קדימה!!! עם 4 מליון ש"ח נוכל לממן עורכי דין לצורך תיקים תקדימיים ואפילו מסע פרסום להגברת המודעות לתסמונות!!! תחשבי!!! פתאום אנשים ידעו על מה אנחנו מדברים!!! פתאום אנשים לא יחשבו שאנחנו מטורפים ועושים את עצמינו!!! בקיצור טיה את מי את מצרפת ???
יפעת, כל זמן שהסגנון שלך לדוגמא,
רק לדוגמא, יהיה נגטיביסטי וציני, תהיה נהירה שלילית לעמותה... הפניה לציבור צריכה להיות לא"אם לא תרשמו, ולא תשלמו אז..." או "העיקר שמתלוננים על הפעילות של העמותה אבל ..."הפניה חייבת להיות יותר שקולה ,חיובית...ונטולת ליגלוג סמוי או גלוי. גם בקומוניקציה הבין אישית בין חברי העמותה לבין ה"צוות המוביל" צריך לבוא שיפור. לציין לטובה את טלי גל למשל שפנתה אלי אישית להסביר נהלים שהיו קשורים למחקר למשל... שבת שלום.
רק לדוגמא, יהיה נגטיביסטי וציני, תהיה נהירה שלילית לעמותה... הפניה לציבור צריכה להיות לא"אם לא תרשמו, ולא תשלמו אז..." או "העיקר שמתלוננים על הפעילות של העמותה אבל ..."הפניה חייבת להיות יותר שקולה ,חיובית...ונטולת ליגלוג סמוי או גלוי. גם בקומוניקציה הבין אישית בין חברי העמותה לבין ה"צוות המוביל" צריך לבוא שיפור. לציין לטובה את טלי גל למשל שפנתה אלי אישית להסביר נהלים שהיו קשורים למחקר למשל... שבת שלום.
כן טיה, אני לא יודעת היכן את עובדת
הבנתי שקשורה לבית חולים או מרכז רפואי כלשהו,וכנראה שם כולם מודעים לתסמונות. אבל אני, אחרי עוד שבוע של בדיקות, טיפולים רפואיים ופשלה של אורטופד שהביאה אותי למיון יום אחרי טיפולו ועדיין תגובתו היא: ש"אין דבר כזה פיברומיאלגיה" כועסת על כך שאין לנו כמאובחנים את הכח להוכיח ולו רק מספרית שאכן יש תסמונות והן לא משחק ב"נדמה לי". (מדוע את מחפשת ציניות בכל מקום (וכמובן מוצאת אותה) ואינך יכולה להתמודד עם ציניות אין לי מושג אבל כל אחד מפתח מנגנון הישרדות שמתאים לו.) והפניה לאנשים אינה "אם לא..." הועד ביקש מתנדבים שיעזרו - אבל ההיענות היתה ספורה עד מגוכחת בהתחשב בעובדה שרשומים 450 איש בעמותה. "מרוצה "- אינך יודעת במה הועד עוסק מאחורי הקלעים -ולא, לא רק מפיקים "חוברות" כתיאורך, אבל אם רק מתאימה לך התמיכה בפורום ולא דברים מעשיים יותר -אין לי בעיה עם זה. אבל אם היה לנו יותר כח- אולי לא היה צריך לפרסם כאן מספרי טלפון לעזרה מול ביטוח -לאומי!!!! דוד כבר מספר פעמים קרא כאן לאנשים לפעול יותר- ללא הצלחה והגבתי. שבת שלום
הבנתי שקשורה לבית חולים או מרכז רפואי כלשהו,וכנראה שם כולם מודעים לתסמונות. אבל אני, אחרי עוד שבוע של בדיקות, טיפולים רפואיים ופשלה של אורטופד שהביאה אותי למיון יום אחרי טיפולו ועדיין תגובתו היא: ש"אין דבר כזה פיברומיאלגיה" כועסת על כך שאין לנו כמאובחנים את הכח להוכיח ולו רק מספרית שאכן יש תסמונות והן לא משחק ב"נדמה לי". (מדוע את מחפשת ציניות בכל מקום (וכמובן מוצאת אותה) ואינך יכולה להתמודד עם ציניות אין לי מושג אבל כל אחד מפתח מנגנון הישרדות שמתאים לו.) והפניה לאנשים אינה "אם לא..." הועד ביקש מתנדבים שיעזרו - אבל ההיענות היתה ספורה עד מגוכחת בהתחשב בעובדה שרשומים 450 איש בעמותה. "מרוצה "- אינך יודעת במה הועד עוסק מאחורי הקלעים -ולא, לא רק מפיקים "חוברות" כתיאורך, אבל אם רק מתאימה לך התמיכה בפורום ולא דברים מעשיים יותר -אין לי בעיה עם זה. אבל אם היה לנו יותר כח- אולי לא היה צריך לפרסם כאן מספרי טלפון לעזרה מול ביטוח -לאומי!!!! דוד כבר מספר פעמים קרא כאן לאנשים לפעול יותר- ללא הצלחה והגבתי. שבת שלום
יפעתיק.....
המשפטים בהודעה שלי אליך מצוטטים מההודעה שלך. שימי את לב באיזה סיגהון שלילי את פונה לאנשים. אם את מייצגת את העמותה את עושה עבודה שלילית. אני עובדת בבית חולים. כל יום אני נתקלת בקשיים של תקשורת בין חולים לכל המערכת הרפואית...ובעניין התסמונות...גם בחלקי נפל הנתח של חוסר אמון וכו'... עניתי לך בפרוט בהודעה פרטית כאן בפורום.כדי לא "ללכלך " את הפורום. ואם איני פעילה,או מתנדבת או משלמת דמי חבר.....יש לכך סיבות ...
המשפטים בהודעה שלי אליך מצוטטים מההודעה שלך. שימי את לב באיזה סיגהון שלילי את פונה לאנשים. אם את מייצגת את העמותה את עושה עבודה שלילית. אני עובדת בבית חולים. כל יום אני נתקלת בקשיים של תקשורת בין חולים לכל המערכת הרפואית...ובעניין התסמונות...גם בחלקי נפל הנתח של חוסר אמון וכו'... עניתי לך בפרוט בהודעה פרטית כאן בפורום.כדי לא "ללכלך " את הפורום. ואם איני פעילה,או מתנדבת או משלמת דמי חבר.....יש לכך סיבות ...
יפעתיק, לא כל מי שמשתתף בפורום
יכול או רוצה לעבוד בעמותה. יש המוני חולים שאפילו לא יודעים להשתמש במחשב. או כאלה שלא מוכנים להכנס לשיחות הם ומסתפקים בקריאה בלבד. אנחנו כאן אולי 10 אנשים שפעילים בפורום. וחלק חולים מדי מכדי להתנדב. או עובדים בחוץ וזה מתשיש אותם מספיק. ושוב, כמו שכבר אמרתי, רוב החולים בארץ לא מאובחנים בכלל. אני מבינה שבכך העמותות ישנה בעיה של חוסר התנדבות. יהיה טוף מירה
יכול או רוצה לעבוד בעמותה. יש המוני חולים שאפילו לא יודעים להשתמש במחשב. או כאלה שלא מוכנים להכנס לשיחות הם ומסתפקים בקריאה בלבד. אנחנו כאן אולי 10 אנשים שפעילים בפורום. וחלק חולים מדי מכדי להתנדב. או עובדים בחוץ וזה מתשיש אותם מספיק. ושוב, כמו שכבר אמרתי, רוב החולים בארץ לא מאובחנים בכלל. אני מבינה שבכך העמותות ישנה בעיה של חוסר התנדבות. יהיה טוף מירה
מירה נכון
אני לדוג מקבלת כל הזמן למייל רשימות מאת האגודה לשלטון נקי (שכחתי איך השם האמיתית שלהם...) אני מאוד מזדהה עם המטרות שלהם ועם מה שהם מבקשיםשם שיעשו מתנדבים, אבל בין להזדהות לבין ללכת לעשות בפועל משהו...מודה שהמרחק גדול
(מאידך, אני תמיד אומרת שאולי אם היתי מרגישה טוב, אז הכל היה אחרת והיה לי יותר כוח לעשות גם למען מטרות כאלו, ומצד שני... אין לי אפשרות לבדוק את עצמי, אולי אני סתם מקשקשת, ובפועל לא היתי עושה כלום גם ככה, סתם מתעצבנת ממעשי הממשל כל היום וזהו.
שרון
אני לדוג מקבלת כל הזמן למייל רשימות מאת האגודה לשלטון נקי (שכחתי איך השם האמיתית שלהם...) אני מאוד מזדהה עם המטרות שלהם ועם מה שהם מבקשיםשם שיעשו מתנדבים, אבל בין להזדהות לבין ללכת לעשות בפועל משהו...מודה שהמרחק גדול
שרון, אני למדתי משהו חשוב בחיים.
מה שאני יכולה לעשות אני עושה. דברים שאני רק חולמת לעשות ולא עושה, אינני מסוגלת לעשות מכל מיני סיבות. בשורה התחתונה אני=מה שאני עושה. לא מה שאני מדברת. אם אני רק מסוגלת לבשל ולטפל בילדים, אז זה מה שאני מסוגלת. לפעמים מאוד קשה לנו לקבל שאנחנו עושים כל כך מעט. יש פער עצום בין מה שאנחנו יכולים לעשות ובין מה שהיינו רוצים לעשות אילו......היינו יותר בריאים, יותר חכמים, יותר עשירים, יותר זמן, יותר אסרטיביים, יותר יפים. ויש עוד אילו......כאלה. הפער הזה מתסכל מאוד, וגורם להמון מתח. יהיה טוף מירה
מה שאני יכולה לעשות אני עושה. דברים שאני רק חולמת לעשות ולא עושה, אינני מסוגלת לעשות מכל מיני סיבות. בשורה התחתונה אני=מה שאני עושה. לא מה שאני מדברת. אם אני רק מסוגלת לבשל ולטפל בילדים, אז זה מה שאני מסוגלת. לפעמים מאוד קשה לנו לקבל שאנחנו עושים כל כך מעט. יש פער עצום בין מה שאנחנו יכולים לעשות ובין מה שהיינו רוצים לעשות אילו......היינו יותר בריאים, יותר חכמים, יותר עשירים, יותר זמן, יותר אסרטיביים, יותר יפים. ויש עוד אילו......כאלה. הפער הזה מתסכל מאוד, וגורם להמון מתח. יהיה טוף מירה
../images/Emo39.gifשלום יפעתיק.
אני מוכרחה להגיד לך שאני מזדהה עם טייה. קצת חשיבה חיובית עוזרת ותוסיפי אסרטיביות וזה יהיה נעים. אם יש רופא טיפש (אנחנו יודעים שלא חסרים כאלה) שגרם לך לכאב ומתוך כאב בלבד אמרת את מה שאמרת, דעי לך שיש עוד רופאים ועוד מרכזים רפואיים. והעיקר הוא שאני שאלתי ולא אמרתי. גם אני מאד כואבת. עד הגבלות קשות בתנועה אבל למדתי שבעצם זאת המחלה והאנשים פה בפורום שואלים ועונים מתוך אותן תחושות והרגשות.
. תיהי בריאה.
אני מוכרחה להגיד לך שאני מזדהה עם טייה. קצת חשיבה חיובית עוזרת ותוסיפי אסרטיביות וזה יהיה נעים. אם יש רופא טיפש (אנחנו יודעים שלא חסרים כאלה) שגרם לך לכאב ומתוך כאב בלבד אמרת את מה שאמרת, דעי לך שיש עוד רופאים ועוד מרכזים רפואיים. והעיקר הוא שאני שאלתי ולא אמרתי. גם אני מאד כואבת. עד הגבלות קשות בתנועה אבל למדתי שבעצם זאת המחלה והאנשים פה בפורום שואלים ועונים מתוך אותן תחושות והרגשות.
יפעתיק, ישנה אפשרות לקבל מימון
עבור העמותה לא מדמי חבר? בצורה כזאת אפשר להגיע להרבה יותר חברים רשומים. הכי חשוב שיהיו מה שיותר חברים רשומים. כמה שיש יותר, ככה קבוצת הלחץ גדולה יותר.האם ישנה דרך לרשום חברים בחינם? יחד עם הפצת הברושורים על העמותה כדאי למסור חומר תמורת רישום חברים. סביר להניח שאם ירשמו בחינם 1500 חולים, יהיו גם כאלה שישלמו דמי חבר. חושב שכל האנשים האלה יהיו על רשימת דיוור. יהיה טוף מירה
עבור העמותה לא מדמי חבר? בצורה כזאת אפשר להגיע להרבה יותר חברים רשומים. הכי חשוב שיהיו מה שיותר חברים רשומים. כמה שיש יותר, ככה קבוצת הלחץ גדולה יותר.האם ישנה דרך לרשום חברים בחינם? יחד עם הפצת הברושורים על העמותה כדאי למסור חומר תמורת רישום חברים. סביר להניח שאם ירשמו בחינם 1500 חולים, יהיו גם כאלה שישלמו דמי חבר. חושב שכל האנשים האלה יהיו על רשימת דיוור. יהיה טוף מירה
מירה
חשבתי על זה שכל מני אגודותך ועמותות אחרות למחות מסיגות הרבה כספים פשוט מהתרמת הציבור הן במעבר מדלת לדלת, והן בטלפון (האגודה למניעת הסרטן לדוג מתקשרים אלינו ושולחים לנו דואר קבוע ,מאז שתרמתי איזה פעם בטלפון...) אז אני חושבת שזו דרך לקבל סבסוד ולא דרך החברים בלבד. מאידך, מדובר במקרים של מחלות יותר קשות, לעתים עם סכנות חיים, וגם דברים מוכרים. לכי תעברי דלת דלת ותסבירי לכל אחד שיעמוד מולך חצי שעה מה זה פיברו... לא נראה לי שזה יכול לעזור במחלה שלנו... לגבי מפורסמים-מישהי שאני מכירה (מתנדבת בעמותה שכלל אינה חולה אגב!) שמעתי שזרקה את הרעיון לפנות לשרי אריסון, כי היתה עליה כתבה בידיעות דומני, שבה היא אמרה שהיא תשמח לתרום לעמותות של מחלות וכו. אני יודעת שהיא גלגלה את הרעיון הלאה...אין לי מושג איפה זה עומד, אבל זה נראה לי בהחלט כוון יעיל. אין לי עוד רעיונות שרון
חשבתי על זה שכל מני אגודותך ועמותות אחרות למחות מסיגות הרבה כספים פשוט מהתרמת הציבור הן במעבר מדלת לדלת, והן בטלפון (האגודה למניעת הסרטן לדוג מתקשרים אלינו ושולחים לנו דואר קבוע ,מאז שתרמתי איזה פעם בטלפון...) אז אני חושבת שזו דרך לקבל סבסוד ולא דרך החברים בלבד. מאידך, מדובר במקרים של מחלות יותר קשות, לעתים עם סכנות חיים, וגם דברים מוכרים. לכי תעברי דלת דלת ותסבירי לכל אחד שיעמוד מולך חצי שעה מה זה פיברו... לא נראה לי שזה יכול לעזור במחלה שלנו... לגבי מפורסמים-מישהי שאני מכירה (מתנדבת בעמותה שכלל אינה חולה אגב!) שמעתי שזרקה את הרעיון לפנות לשרי אריסון, כי היתה עליה כתבה בידיעות דומני, שבה היא אמרה שהיא תשמח לתרום לעמותות של מחלות וכו. אני יודעת שהיא גלגלה את הרעיון הלאה...אין לי מושג איפה זה עומד, אבל זה נראה לי בהחלט כוון יעיל. אין לי עוד רעיונות שרון
ששרון, ללכת מדלת לדלת-רעיון קשה
לביצוע, כי אנחנו לא מפורסמים מספיק. לפנות לשרי אריסון, זה רעיון מצוין. נראה לי גם מהכתבה עליה, שהיא בכיוון של לתמוך בעמותות. שווה לנסות. אולי היא יכולה בשביל ההתחלה, להרים את הכנס במאי אם הוא יתקיים השנה. היום שרי "רוחנית"- בגלל סדנאות שעברה, ומאושרת כי היא עומדת להנשא לבחיר ליבה. אז לדעתי גם תהיה יותר נדיבה. יהיה טוף מירה
לביצוע, כי אנחנו לא מפורסמים מספיק. לפנות לשרי אריסון, זה רעיון מצוין. נראה לי גם מהכתבה עליה, שהיא בכיוון של לתמוך בעמותות. שווה לנסות. אולי היא יכולה בשביל ההתחלה, להרים את הכנס במאי אם הוא יתקיים השנה. היום שרי "רוחנית"- בגלל סדנאות שעברה, ומאושרת כי היא עומדת להנשא לבחיר ליבה. אז לדעתי גם תהיה יותר נדיבה. יהיה טוף מירה
../images/Emo39.gifדאוד,
אני עדיין לא מבינה (אולי קשה בעניין הבנה) למה אנחנו באמת צריכים עמותה. עד היום חוץ מחוברות לא ראיתי כלום. לשכנע את המשוכנעים זה קל. אני לא צינית. מה עושה באמת עמותת א"סף. איך השנה תיפגשו עם כל הכבוד אחרי מה שהיה. רק לא לפתוח שוב בנושא טפו, טפו.
. שניהיה בריאים אמן.
אני עדיין לא מבינה (אולי קשה בעניין הבנה) למה אנחנו באמת צריכים עמותה. עד היום חוץ מחוברות לא ראיתי כלום. לשכנע את המשוכנעים זה קל. אני לא צינית. מה עושה באמת עמותת א"סף. איך השנה תיפגשו עם כל הכבוד אחרי מה שהיה. רק לא לפתוח שוב בנושא טפו, טפו.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.