מידע חשוב, לידעתכם

daud

New member
לגבי העמותה (ולגבי חוברות).

ראיתי שעמותת אס"ף פועלת כדי להזיז עניינים עם הבט"ל. מבחינתי זה הפרוייקט העיקרי שלהם ולו בגלל שזה נוגע לכולנו!!! חוצמ"ז הם גם פועלים למען הכרה (על כל משמעויותיה) של החברה והממסד הרפואי בתסמונות שלנו. מבחינתי החוברות הן מיותקות לגמרי!!! אם כי אני מניח שיש אנשים שהן חשובות להם, במיוחד כאלו שאינם מחוברים לאינטרנט. אבל לדעתי נקודת ההסתכלות שלך היא צרה!!! את שואלת את עצמך מה יוצא לך מהחברות בעמותה בטווח המיידי, ומבחינתך התשובה (הבאמת לא צינית מנקודת ההסתכלות הזו) היא חוברת. אבל לדעתי האישית צריך להסתכל לטווח הארוך ובמובן לא אגואיסטי, מה שקורה זה שיש חולים רבים שפשוט מחכים שאחרים יעשו בשבילם. לכולנו אין כסף ולכולנו יש צרות וכולנו צריכים תרופות ותוספי מזון. אבל אני מאמין שפעולה למען עתיד טוב יותר היא השקעה חשובה לא פחות מכל התוספים והתרופות ו על אחת כמה וכמה ממותרות!!! אולי אם מישהוא היה ניצב בפני מאסר או מגורים ברחוב הייתי מבין חולה היודע על מחלתו ולא חבר בעמותה, אבל כל עוד נניח מישהוא מאיתנו יכול להרשות לעצמו כוס בבית קפה פעם ב3 חודשים אני לא מבין איך הוא לא מוותר על אותה כוס קפה לטובת משהוא חשוב יותר. ו לגבי הנושא שאת לא רוצה לפתוח, אמנם ניסו לקשר את הנושא לאס"ף אבל הוא לעולם לא היה קשור אליהם אלא למישהיא שאיכשהוא הצליחה להשתלט על פורום שהיה בעבר של אס"ף נכון לעכשיו לכולם ובמיוחד לאנשי אס"ף ברור שאין זה כך.
 

מרוצה

New member
../images/Emo9.gifדאוד,

תודה על התשובה, גם אם לא אהבתי חלק ממנה. זאת מיגבלה של האינטרנט. לעולם התגובות שלי הן מהצד החיובי גם אם זה ניראה, נשמע אחרת. לא, הראיה שלי היא לא בטווח הקצר. למרות הדחקות לא הכסף מהווה בעיה אלא, השם המלא. כיח אחר כך השימוש הוא לא נכון לפחות ע"י משתתף אחד. לכן חסמתי את האימייל שלי.
 

מרוצה

New member
../images/Emo13.gifורוצה להוסיף

כי ניסוח נכון ובהיר זאת מעלה שלא כולם (כמוני, כניראה) ניחנו בה. עם סבלנות היית מגיע לתשובה בלי "להכנס" בי. מקווה להבין יותר בהמשך.
 

daud

New member
לא בדיוק הבנתי למה את מתכוונת ???

האם את שייכת לאלו שלא מעוניינים להיות מקושרים עם התסמונת ולכן לא מצטרפים לעמותה כדי שלא ידעו שהם סובלים ממנה ???
 

מרוצה

New member
../images/Emo13.gifדאוד,

לא, מה פתאם שאני אסתיר את מחלתי. אני ממש לא בקטע הזה. ההיפך הוא הנכון. בסביבה שלי אני כל הזמן מסבירה לאנשים איך נראים טוב ו..חולים, לפעמים עד מאד. ההיפך, האנשים מאד מעריכים את עצם העובדה שאני עובדת במשרה מלאה. יודעים כמה השתדלתי כל השנים. אני משתדלת להסביר על המחלה כמה שיותר. להפיץ את עצם קיומה ברבים. יש הבנה רבה לנושא.
 

mira ker

New member
מרוצה, אם שאלת בשביל מה העמותה

קיימת, כנראה שיש עוד חולים ששואלים את אותה השאלה. אולי כדאי לסכם את פעילות העמותה בשנה האחרונה?
 
../images/Emo45.gif מירה - חשוב מאוד!

מעניין למה לא שמעו על זה קודם באס"ף ובין "החבר'ה". ושלא נצתרך...
 

mira ker

New member
מרוצה לא הבנתי את ההודעה שלך.

מוכנה לכתוב אותה מחדש?
 

מרוצה

New member
../images/Emo9.gifמירה,

אני לא אנסח שוב, כי עוד פעם לא יבינו. מה שאני רוצה להגיד זה, עמותות עושותאת הדברים ולא קורה שחברים לא יודעים מה קורה. קחי לדוגמא עמותה המפעילה מתנ"ס לילדים חריגים. אחד תרם מבנה ישן. אחד רואה חשבון שלהם אחרי שעות העבודה. מסעדות תורמות אוכל. חברת מוניות מסיעה, או הורים בהתנדבות וכן הלאה. סטודנטים מתנדבים לעזור. ופנסיונרים מפעילים הכל הכל. זאת בעיניי עשייה לישמה. ומכלום יש להרבה ילדים חריגים מקום פעילות אחה"צ. יש להם אפילו פינת חי קטנטונת. זאת עשייה שמרגשת אותי. לה תרמתי. בעיניי זה חשוב. ההתנדבות. לא, אין שם אף אחד ידוע במיוחד. סתם שגעון של שניים שלושה פנסיונרים.
 
למעלה