מילון מונחים משפחות תרופות

[ויויאן טאץווד]

וואו, אם יש לך אופציה כזו הלוואי

ולפי הסכמ"ש שלך נראה לי שתמצא מה לעשות ב"פנסיה המוקדמת" הזו, לשתול ירקות, להשתובב עם הכלבים.

אני אחזיק לך אצבעות שיאשרו לך את זה. ואז אולי זה ישתלם, זה שנשארת שם וחזרת לעבוד מהר מדי.

אני לא שואלת בכלל על קצבת מל"ל כי הרי מי שעובד לא זכאי לכלום.

הלוואי ויאשרו לך, כי אמנם העבודה היא חיינו, אבל לא בשבילנו

- במובן האמיתי שלה, מי שחולה צריך להיות בסוג של "פנסיה", חבל שזה לא מתאפשר לכל החולים באשר הם.

 

[אופיר4999]

היי

הם יאשרו בטוח רק הם מנסים לחסוך קצת
יש לנו מבצע עם 2 מסלולי הטבה אחת עם הרבה כסף השניה עם חצי
הם אישרו לי את המסלול השני בטענה שלפי הכללים חסר לי חצי שנה
לגיל המנימום שזה 50
טענה קצת מוזרה כי גם במסלול השני חסר לי חצי שנה
הודעתי שלא מסכים ואני ממשיך לעבוד רגיל אז הבטיחו לבדוק שוב
נכון שאני לא מקבל קצבת נכות בגלל שאני עובד אבל אני מקבל קצבת
ניידות בגלל שאני בכיסא גלגלים ומקבל קצבת שרם
האמת שהייתי רוצה להישאר לעבוד אבל הכאבים הכריעו אותי

 

[ויויאן טאץווד]

ברור שאתה לא עושה זו מסיבות של רצון לבטלה

או משהו חלילה, והלוואי ותוכל להיות כמה ישותר פעיל, גם בלי עבודה.

אל תוותר - קח עו"ד אם צריך.

בהצלחה.

 

[ויויאן טאץווד]

לא יודעת מה זה שרם

אבל טוב שלפחות נותנים לך קצבאות שמגיעות לך למרות שאתה עובד. זה נותן תקווה שבכל זאת יש צדק איפשהו.

אבל אני מניחה שקצבת הניידות, וגם השרם שאני לא יודעת מה זה, פשוט מכסה את ההוצאות שלך לעניין הזה, וסביר להניח שאפילו לא מכסה אותן לגמרי.

- אני קצת חשדנית ומרירה לגבי מל"ל מלמפרע. ואולי אני לא צריכה להיות. אולי יש מצבים שהם בסדר. אשמח לשמוע ולהיות מופתעת לטובה.

 

[אופיר4999]

שרם זה קצבה לשרותים מיוחדים

אני מקבל את המקסימום קצבה ואכן זה סכום נכבד שעוזר הרבה

 

[ויויאן טאץווד]

שמחה לשמוע

הלוואי וכל החולים יקבלו את כל מה שמגיע להם

כי אנו ובני משפחתנו משלמים ביטוח לאומי כל החיים בדיוק בשביל זה.

 

[Sigal H]

זהו בדיוק - אנחנו לא אנשי מקצוע

ואין לנו ידע מקצועי, אבל זה בסדר כי המידע הזה קיים ברשת, כפי שכתבת, בשפע. מה שיש לנו הוא ניסיון חיים.

השאלות שהעליתי באות מהכיוון הזה, איך להתמודד עם "החוויה" של לקחת תרופה. למשל לשאול את הרופא על משך הטיפול (להתקף נקודתי / לשבוע / עד שיתאזן / לעולמי עד), איזה רופא יגיד לך לשאול את זה בקול רק כדי לוודא, וכמה רופאים יפסחו על ההבהרת הנקודה הזו כי היא "מובנת מאליה"? זה אולי לא משנה את הטיפול אבל זה משנה את הגישה שלנו לטיפול (בעיקר בתרופות לזמן ארוך), שבתורה משפיעה על השאר.

פה אני רוצה שניכנס, בקטנות האלה. לשתף את הכלל במה שאנחנו יודעים על החיים עם תרופה מסוג זה או אחר בתכל'ס, ובדברים המקצועיים לא לתת תשובות - לתת את השאלות הנכונות כדי שאנשי המקצוע יענו בעצמם ויספקו את המידע השלם ביותר.

הצלחתי להבהיר את עצמי?

 

[ויויאן טאץווד]

היית ברורה תמיד

ברור לי שזה יותר הניסיון האישי שצברנו.

אבל אולי שבגלל שאין לי מוח ואני עצמי לא מצליחה לרכז את המידע שיש לי על עצמי ועל התרופות שאני לוקחת זה נראה לי כמו מאגנה כרטא

סתם רעיון, לא שאני מנסה להתערב לך חלילה, אבל ראיתי את השרשורים שהיו בנסיונות לאיסוף מידע שכזה, למשל ע"י חיה (זוכת פרס מפעל חיים של פורטל תפוז

)

ושם זה נעשה לא ב"מכה" אחת. אלא כל פעם פתחו תת נושא. לי באופן אישי בטח הייתי אולי מצליחה יותר טוב לענות ככה. להתמודד עם עומס של שאלות גדולות זה גדול עלי במצבי.

אז סתם לצורך ההשראה, למשל שני "סקר הסמפטומים הגדול" של הפורום השכן. בעיני זו דרך נהדרת לאסוף מידע.
מצד שני פה בפורום לא כולם איבדו את המוח, אז אולי זה כן הגיוני.

תודה על היוזמה ועל הניהול בכלל

 

[Sigal H]

רעיון טוב

רשמתי לפניי. תודה

 

[אופיר4999]

אלא משפחות הכדורים שלי

אופיאטים (מכונים גם נרקוטיקה)-עוזר לכאב כרוני לי יש כאב צוארי ואני משתמש בסירופ אוקסיקוד
ושיש כאב ממש חזק אני מוסיף גם כדור שנקרא קטפלם
כול משפחות הנרקוטיקה ממכרות ויש להיזהר שמפסיקים צריך בהדרגה
יש תופעות לוואי של למשל עצירות או נזקים לקיבה ואז צריך לבקש
כדור הגנה לקיבה נגד חומציות וריכוך הצואה או נירות
נוגדי דיכאון-עקב הכאבים אין לי הרבה מצב רוח אז אני שותה כול בוקר כדור ציפרלקס
ויש להיזהר שמפסיקים צריך בהדרגה

 

[Sigal H]

מעולה

נתת פרטים חשובים.

 

[ויויאן טאץווד]

תודה. ואיך אתה ישן?

רוצה להוסיף שציפרלס וכל משפחת ה-SSRI עלולים לגרום לאנשים מסוימים הפרעות בשינה (אי-שינה, אינסומניה) ואז צריך לקחת כדורי שינה בנוסף אליהם.

 

[אופיר4999]

היי לא ישן טוב

היי לא ישן טוב
אבל גם לפני הציפרלקס לא ישנתי טוב
אני מעדיף לא לקחת כדורי שינה אני כאילו לא מוצא תנוחה נוחה לישון
ויש לילות שישן טוב זה דיי סיוט אבל בדרך כלל לא מפריע לתפקוד שלי

 

[ויויאן טאץווד]

בעסה. כי כשלא ישנים אז היכולת של הגוף

להתמודד עם כאב יורדת.

בטח ניסית כל מיני דברים.

בנושא של התנוחה לי עזר למצוא כרית מתאימה, ממש עשה לי הבדל.

 

[אופיר4999]

אניי ישן בכלל בלי כרית

ניסיתי כול מיני כריות ולא עזר נוח לי בלי כלום

 

[ויויאן טאץווד]

זו בהחלט גם אופציה

ואופציה טובה אפילו. רוב חיי ישנתי בלי כרית וזה כפי הנראה גם יותר בריא.

אבל מאז שאני חולה זה דווקא פחות טוב לי.

שיהיו לילות טובים