מכתב שהגיע אלי במייל

[HI39]

מכתב שהגיע אלי במייל

הוצאה להורג בישראל ?! איתן, בחור בן 22, יפה תואר ולוחם ביחידה מובחרת, הוכנס לטיפול רפואי בבית חולים ממשלתי. שם הוא נפטר בצורה האכזרית ביותר שניתן להעלות על הדעת וכל זאת בשם החוק והרפואה בישראל. איתן, אובחן בסוף שנת 2004 כחולה לויקמיה. בדיקות דם שערך העלו כי למזלו הוא חלה בסוג הקל ביותר T-ALL. לדברי רופאיו: "השפעת של הלויקמיה". הם טענו שבסוג הזה של המחלה הריפוי הוא 100% אך כדי להשיג זאת, עליו לעבור שלוש סדרות טיפולים, סה"כ חצי שנה. איתן התחיל את הסדרה הראשונה וכבר לאחר חודש וחצי הושגה אצלו הפוגה מלאה (מצב בו לא ניתן לראות בבדיקות דם את קיום המחלה) אך נדרש בכל זאת להמשיך בטיפול כדי למגר את האפשרות שהמחלה תחזור. בסוף סבב הטיפולים השני, הצהירו בפניו הרופאים כי בדיקות דם שערך מראות שגופו נקי מהמחלה. הרופאה הראשית אפילו אמרה לו בשמחה "איתן, אתה בריא", אך עדיין ביקשו ממנו להמשיך סבב שלישי כדי להשלים את פרוטוקול הטיפול שעל פיו הוא טופל. לקראת סיום סבב הטיפולים השלישי, הוכנס איתן לשיחה, שם נאמר לו שבקרוב הוא עומד לסיים את הטיפול ואז יאלץ להחליט בין שתי אפשרויות : 1. האפשרות הראשונה : להמשיך עוד מספר שנים בטיפולי תחזוקה. הווה אומר, להגיע אחת לכמה חודשים לטיפולים כימותרפיים וזאת כדי לשמר את הריפוי שהושג. (כיום אנו יודעים שאם תוך כמה שנים לא הייתה חוזרת המחלה – איתן היה נחשב כנרפא). 2. האפשרות השנייה : לעשות השתלת מח עצם. הווה אומר, להמית את מערכת החיסון על ידי מתן כימותרפיה במינון גבוה ולהשתיל מערכת חיסון חדשה מתורם זר (אחיו הקטן), תהליך הנמשך כחודש ימים ואחריו למחלה אין סיכוי לחזור. (לדברי הפרופסור) איתן התחיל להתעניין ושאל את הפרופסור המטפל (מנהל המחלקה) מה המשמעות של כל אחת מהאפשרויות. הפרופסור אמר : טיפולי התחזוקה לא מבטיחים במיוחד ויש סיכוי של 50% שהמחלה תחזור בצורה מאוד אלימה מכיוון שעכשיו היא תהיה עמידה לתרופות. לגבי השתלת מח עצם אמר הפרופסור : טיפול מעולה, עכשיו זה הזמן המתאים ביותר, 70% הצלחה והכי חשוב – הריפוי הוא מלא. בדיעבד מתברר שהמידע לא היה מדויק וסיכויי ההצלחה רחוקים מלהיות 70%. לגבי האפשרות של ריפוי מלא, התברר שגם פה לא ניתן מידע אמין וזאת עקב סבירות גבוהה של תופעות לוואי אכזריות במיוחד שתוקפות את אותם אלה שעברו "בהצלחה" את השתלת מח העצם. איתן סיפר להוריו על המידע שקיבל מהפרופסור ואלה לא הסכימו שייגש להשתלה עד שהם ידברו עם הפרופסור בעצמם. כשהם נפגשו איתו הוא אמר להם את מה שאמר לאיתן ואף ענה על שאלות ששאלו : 1. מה סיכויי ההצלחה ? 2. מה הסיכונים ? הפרופסור ענה : 1. סיכויי ההצלחה הם 70% ואיתן בחור צעיר וחסון, כך שאין שום סיבה שהטיפול לא יצליח. 2. לגבי הסיכונים אמר : יש שתי סכנות והן : א. דחיית השתל – יש סיכוי שהגוף ידחה את השתל או שהשתל ידחה את הגוף אבל אין לכם מה לדאוג אמר הפרופסור, זה טוב בגלל שדחייה תהרוג תאים סרטניים אם נותרו כאלה בגוף. ואם בכל זאת העניינים יסתבכו, אנחנו נערכים עם שתל שלקחנו מאיתן ומקסימום נשתיל לו בחזרה את מערכת החיסון שלו. ב. זיהום חיידקי – בגלל שכחלק מהטיפול ממיתים את מערכת החיסון, יש סיכוי שחיידק יתקוף את המטופל. אין לכם מה לדאוג גם מזה אמר הפרופסור מכיוון שהמטופל נמצא בבידוד סטרילי ואנחנו ערוכים במחלקה עם אנטיביוטיקה רחבת טווח שמסוגלת להתמודד עם הבעיה הזו. (בהמשך המסמך תגלו שהכל הבל הבלים – לא דובים ולא יער) הוריו של איתן עדיין לא היו רגועים וביקשו מאיתן לא לגשת להשתלה. כאשר הפרופסור ראה שהשיחות עם איתן וההורים לא הניבו פירות, הוא החליט להצמיד לאיתן צוות שכנוע שישפיע עליו לעשות את הטיפול בכל זאת. (הצוות פעל בימים שאיתן הגיע לטיפולי יום בסדרת הטיפולים השלישית). הרכב הצוות : רופאים, עובדת סוציאלית ופסיכולוגית ששכנעו אותו שכדאי לעשות את ההשתלה ושזה הדבר הטוב ביותר עבור. הם הכניסו אותו לשיחות, הכניסו אותו להרצאות וכנסים בנושא, הראו לו מצגות מרהיבות ומפתות, נתנו לו לראות סרטוני וידאו על CD בהם רואים אנשים שעברו את ההשתלה והם מאושרים וטוב להם היום (מערכת שיווקית יעילה). מחלקה נפלאה כך חשבנו, ממש מרשימה האכפתיות שלהם והרצון העז לטפל בחולים ולהביא להחלמתם. כיום אנו חושבים אחרת : לדעתנו, כל זה נעשה כדי למשוך את איתן לטיפול הנורא ביותר עלי אדמות וכל השכנוע היה לא בגלל טובת המטופל ודאגה אמיתית וכנה להחלמתו אלא בגלל טובת בית החולים שרצה לקדש לעצמו מטרות אחרות : א. סיבות כלכליות : בית החולים מרוויח על השתלה כזו בסביבות 237000 ₪ (עפ"י דו"ח מבקר המדינה לשנת 2004). אחת האחיות במחלקה טענה באוזנינו שהמחלקה משמשת מקור הכנסה משמעותי לבית החולים. ב. מטרות מחקריות : איתן בחור צעיר וחסון ואולי יוכל לספוג מינונים גבוהים במיוחד וסוגים חדשים של תרופות. ג. הצורך להצדיק את קיום המחלקה : חייב לאשפז "מושתלים" כדי שלא תיסגר המחלקה. (זו אחת המחלקות היחידות בביה"ח שכל הזמן מאוישת בחולים.) לאחר שצוות השכנוע עשה את עבודתו, איתן הסכים והחליט לעשות השתלת מח עצם. בשלב זה ראוי לציין שאיתן כבר לא נשא את המחלה בגופו (לא באופן שניתן לזהות בבדיקות דם ולא היו שום סימנים חיצוניים), מצבו היה מצוין ועל כך מעידים הדוחות הרפואיים. למרות זאת, בתאריך 1/5/05 איתן הוכנס למחלקת השתלות מח עצם. בחור יפה תואר, חייכן וחסון. מהלך הטיפול שלב א' – שבוע הקרנות. שלב ב' – מנת כימיה רעילה מוזרקת לווריד באינפוזיה. שלב ג' – הזרקת מנות דם עם מערכת חיסונית חדשה לתוך הגוף. השתלשלות העניינים שלב א' : איתן עבר שבוע של הקרנות מתישות וגופו החל להיחלש. שלב ב' : הוזרקה לגופו שקית כימית רעילה ביותר (האח שחיבר את איתן לאינפוזיה, שם מסיכה על הפנים וכפפות על הידיים מה שלא היה נהוג בשום שלב של הטיפול) עפ"י ההסבר שקיבל איתן לפני שנכנס לתהליך ההשתלה, נאמר לו שלאחר ההקרנות יקבל שקית אחת של כימותרפיה ובזה נסתיים הטיפול הכימותרפי אך לא כך היה במציאות. יום אחרי שאיתן קיבל את השקית הכימית לווריד, נכנסה אחות לחדר ואיתה עוד שתי שקיות, כשאיתן שאל אותה מדוע היא נותנת לו עוד פעם כימותרפיה (הרי נאמר לו שיקבל אחת ובזה יסיים) היא אמרה לו שככה זה בפרוטוקול. (מעניין איך התווספו עוד שתי שקיות ???) שלב ג' : ההשתלה, איתן סבל משלשולים קשים אבל הצוות הרפואי הרגיע ואמר שאין מה לדאוג בגלל שזו תוצאה מוכרת של ההקרנות (בני המשפחה ביקשו שתילקח תרבית צואה והצוות הרפואי לקח). עוד באותו בוקר – הוזרקו מנות הדם עם מערכת החיסון של התורם (סוף שבוע א' של האשפוז) ההתדרדרות

 

[HI39]

המשך

חלפו להם ארבעה ימים ואיתן התחיל להראות סימנים של חולשה, ניכר כי גופו עובר תהליך כלשהו ואז החלו הבעיות לצוץ : איתן התחיל להקיא, הכליות שלו חדלו מלפעול, המעי הדק נסתם לו, הוא צונרר דרך אבר המין אל תוך השלפוחית כדי לנקז נוזלים, הוכנסה לו זונדה כדי לשחרר את כמויות הנוזלים שהצטברו במערכת העיכול ולא היה להן מאיפה לצאת. בהמשך התברר שהוא סובל מדימום פנימי קשה ואין שום אפשרות לנתח אותו בגלל שהרס המערכת החיסונית משמעה גם הרס מערכת קרישת הדם ואם ינותח אז הוא עלול למות מדימום בלתי פוסק. בטנו של איתן התנפחה והפכה להיות קשה מאוד, נשימותיו הפכו מהירות, הדופק הגיע לגבהים לא אנושיים, החום הפך להיות גבוה כמעט בהתמדה. בשלב זה הוחלט שאיתן יורדם ויחובר למכונת הנשמה מכיוון שאם לא כן אז גופו יקרוס מהמאמץ המופעל עליו. כל גופו של איתן החל להתנפח (עד סוף הטיפול, הוא יעלה בכמה עשרות ק"ג מהנוזלים שהוכנסו לגופו), כל גופו התמלא בכוויות נוראיות ואבריו הפנימיים הפסיקו לפעול בזה אחר זה. פה ראוי להזכיר שאיתן היה במצב מצוין לפני הטיפול ושללא שכנוע הצוות בביה"ח הוא היה ממשיך טיפולי תחזוקה ולא היה נאלץ להתמודד עם כל הסבל והאכזריות הזו ! תוצאות בדיקות התרבית שנלקחה מהצואה של איתן כשהחל לשלשל, הגיעה כעבור ארבעה ימים (כשמצבו היה קשה) ונתגלה בה חיידק סלמונלה. פרק הזמן שלקח להם לגלות את סוג החיידק התוקף, הותיר את איתן לא מוגן ומערכת העיכול שלו ניזוקה בצורה קטלנית. האנטיביוטיקה רחבת הטווח עליה דיבר ואותה שיבח הפרופסור, לא הוכיחה את עצמה כלל והתגלתה כחומר לא יעיל בפני זיהומים. כשהתחילו להתמקד בטיפול בחיידק הספציפי הזה, גופו של איתן כבר היה נגוע בעוד סוגים של חיידקים (שגם אותם לא הצליחה האנטיביוטיקה רחבת הטווח למגר) שלב אחרי שלב השתלטו חיידקים על גופו של איתן ומערכות חיוניות בגוף הפסיקו לפעול. בשלב זה אנחנו, משפחתו של איתן נתבקשנו על ידי בית החולים לאסוף תורמי דם כדי להזריק לאיתן את כדוריות הדם הלבנות שלהם ועל ידי כך אולי לעזור לגופו להתמודד עם התקפת החיידקים הנוראה. במשך שבוע וחצי נאספו תורמים מכל חלקי הארץ (לאיתן היה סוג דם נדיר –A) וכל זאת ללא שום עזרה או תמיכה מבית החולים או מבנק הדם שהיו אמורים להיערך לאפשרות כזו. (כששאלנו את מנהלת בנק הדם של בית החולים, מה עושה אדם שאין ביכולת משפחתו את האפשרות לאסוף לו תורמים ? היא השיבה שהוא פשוט לא מקבל מנת דם !) רגע של תקווה תרומת הדם כך התברר, התגלתה כיעילה במיוחד, מצבו של איתן השתפר, איבריו הפנימיים חזרו לפעול (הכליות, המעיים, שלפוחית השתן...), המדדים שלו התייצבו ובשלב מסוים הוחלט לאושש אותו ולהעיר אותו מהתרדמת שנכפתה עליו. (רגע מאושר) קבלת החלטה לא נכונה יום לאחר שאוששו אותו, הגיעה החלטה גורלית והרת אסון מפי מנהלת בנק הדם של בית החולים שקבעה כי יש להפסיק את תרומות הדם שכל כך עוזרות לו וזאת מכיוון שלטענתה הגוף שלו מתחיל לייצר לבד מערכת חיסונית (זאת על סמך תוצאות בדיקה של מעבדה דחופה שידוע שהיא לא מדויקת). שלושה ימים לאחר מכן איתן נפטר מהתקפה זיהומית קשה שהשתלטה על גופו. מאוחר יותר התברר שגופו של איתן לא יצר מערכת חיסונית. ההחלטה של מנהלת בנק הדם הייתה לא אחראית והכריעה את הכף – נגזר על איתן למות !!! חשוב לציין : כשאיתן נפטר, כבר לא ניתן היה לשוות לו מראה אנושי, עורו נהרס לחלוטין וכוסה בכוויות נוראיות, גופו היה נפוח מנוזלים והגיע למימדי ענק, אבריו הפנימיים נהרסו לחלוטין, כל גופו היה מנוקב מצינורות, עניו היו צהובות, פיו היה מלה בפצעי ענק...) איתן נכנס לטיפול במצב בריאותי מצוין והיה אדם יפה ומלא שמחת חיים במהלך הטיפול, אנחנו, משפחתו של איתן, נחשפנו לאחד המקומות האפלים ביותר עלי אדמות. החולים במחלקה זו זקוקים לתנאים סטריליים במיוחד וזאת עקב העובדה שהורגים להם את המערכת החיסונית והם הופכים להיות חשופים למחלות וחיידקים. (מה שעשוי להיות קטלני עבורם). אך לא כך בבית החולים המדובר : · צוות המטפלים נוגע בחולים ללא כפפות. (כשבני המשפחה היו נכנסים לחדרו של איתן עם כפפות ומסיכה, חלק מהרופאים והאחים היו צוחקים עליהם.) · ההוראה אומרת שעל הנכנסים לחדרי המטופלים להיות עם ערדליים על הנעליים. לא רק שהצוות המטפל לא מיישם את ההוראה הזו אלא שהוא גם יוצא החוצה לעשן עם הנעליים האלה ונכנס איתם אח"כ לחדרי החולים כשהם מלאים בחיידקים. · בשלב מסוים היה צורך דחוף לחבר את איתן למכונת דיאליזה, האדם שהביא את המכונה גילה שהיא מקולקלת ובמקום להביא חלופית הוא התחיל לתקן אותה בחדר של איתן (בסוף התייאש והביא מכונה אחרת) · השרברב נכנס לתקן את ברז המים בחדר של איתן כשהוא מלוכלך מתיקון צינורות וביובים . · טכנאי הרנטגן עוברים ממחלקה למחלקה ומחולה לחולה מבלי למגן את עצמם ואפילו לא שוטפים ידיים לפני שנוגעים בחולים. (היו עושים לאיתן צילום כמעט כל יום) · בארוחת הצהריים מקבלים המטופלים סלטי כרוב במיונז (מיונז שלא נשמר בתנאי קירור קפדניים, הופך להיות בית גידול לחיידקי סלמונלה ובמקרים מסוימים עלול לגרום למותם של מטופלים – במיוחד אם אין להם מערכת חיסונית בגוף) · כשאיתן גסס ונשם את נשימותיו האחרונות, הפרופסור ששכנע אותו להיכנס להשתלה, עמד מחוץ לחדר והתבדח עם אחד הרופאים מול המשפחה הבוכה. (חוסר רגישות) גולת הכותרת אחת האחיות נתנה לאח של איתן להחזיק לו עורק פתוח לבד בחדר במשך דקות ארוכות ואמרה שהיא בחוץ ומיד חוזרת, בינתיים איתן שוכב מורדם, יש לו ביד עורק פתוח, אחיו הגדול לא עבר שום הכשרה רפואית מתאימה, עומד בחדר ולוחץ בכל כוחו על העורק כדי שזה יפסיק לדמם. לאחר דקות ארוכות, נכנסה האחות, לא התנצלה על המעשה שעשתה והחמיאה על כך שהצליח לעצור את הדימום בעורק. לסיכום במדינת ישראל אנו שומעים לא פעם על ערכאה משפטית הדנה בשאלה האם מותר להמית חולה סופני שלא מתפקד באופן עצמאי (המתת חסד). בית המשפט בד"כ מסרב לאשר המתה מטעמים ברורים. בית החולים נמצא כנראה מעל לחוק אם החליט שיש צורך להכניס אדם שמצבו מוגדר טוב מאוד לטיפול כה קשה ואכזרי שספק אם בכלל ניתן לצאת ממנו בחיים. אחת הנגזרות של חוק יסוד כבוד האדם וחירותו היא "הזכות לחיות", זכות זו נלקחה מאיתן באכזריות ובקור רוח. כל אדם שעיניו בראשו מבין שהטיפול שניתן היה ללא שום ספק מיותר ורשלני שכן האפשרות השנייה של טיפולי תחזוקה מבטיחה הרבה יותר ומן הראוי היה שהרופאים ימשכו את איתן לשם ולא לכיוון השתלת מח עצם. לא יתכן שבשם הרפואה יקוצרו חייו של אדם ! בימים אלה, הוגשה בקשה להקמת ועדת בדיקה במשרד הבריאות. בסיום הבדיקה יפורסמו מסקנות הוועדה ושם בית החולים האחראי למותו של איתן. כמו כן, תישקל הגשת תביעה ייצוגית בנושא. חייבים לזכור לא כל חולה סרטן סופו למות בביה"ח, רבים מהם מגיעים לגילאי זקנה וחיים חיים טובים ומאושרים בחיק משפחותיהם. איתן ז"ל נולד בביה"ח פורייה בטבריה בשנת 1982 והלך לעולמו בשנת 2005. בן 22.5 היה במותו. הותיר אחריו זוג הורים, אחים, בני משפחה וחברים אשר בוכים ומתאבלים על מותו. יהי זכרו ברוך.

 

[ציפורלילה]

יושבת מול המחשב

המומה, כועסת, רוצה לצעוק ולבכות. כמה טמטום וחוסר רגישות ואגוצנטריות... אין לי מילים... אני מאד מקווה שהם יתבעו את בית החולים. נכון שזה לא יחזיר את הבחור, אבל אולי בפעם הבאה הם יחשבו כמה פעמים לפני שהם יחליטו לשכנע אנשים בריאים להיות חולים, לקבל החלטות שיותר חשובות לבנק מאשר לבני אדם...

 

[מיליתו]

קראתי את זה כבר

ויש לי כמה הערות. אני מבינה שמי שכתב את זה היה המשפחה ושכותבים מנקודה כואבת מאוד מאוד. יש לזכור שהבחור היה אמנם חסון ובריא, אבל חלה בסרטן, לא בשפעת. השתלת מח עצם היא טיפול מקובל במחלות ממאירות של הדם אצל צעירים, כי בדרך כלל טיפול כימו רגיל, נותן להם זמן, אבל לא מרפא לחלוטין (תלוי בסוג המחלה כמובן), ואצל צעירים המטרה היא להבריא. ידוע שהשתלת מח עצם היא תהליך מסוכן, וכי הימים הקריטיים ביותר הם דווקא אלו שאחרי ההשתלה. בנוסף, המשפחה מתארת כאן כל מיני אירועים שגרתיים מאוד מזוית ראיה כואבת במיוחד. אני לא מאמינה שהיתה כאן רשלנות פושעת. נכון, שכל פשלה קטנה משמעותית במקרים כאלה, אבל חלק מהתיאורים אינם פשלה אלא מדיניות שאינה רשלנית כלל. בידוד היום, אינו נעשה כמעט בשום מקום עם מסיכות וחלוקים. בדרך כלל מסתפקים במיעוט מבקרים ובנטילת ידיים תכופה. מחקרים רבים הראו כי כמעט כל הזיהומים (למעט בודדים שגם עליהם יש ספקות) נובעים מגורמים פנימיים - כלומר חיידקים שהיו בגוף החולה עוד לפני תקופת הבידוד, וכשהמערכת החיסונית נחלשה התחילו לעשות בעיות קשות וצרות, ולא הגיעו מגורמים חיצוניים. כמובן, מי שחולה בשפעת, שלא יבוא לבקר מישהו אחרי השתלה... אני מבינה מאוד את הכעס. בתור מישהי שהתלבטה מאוד האם לעשות השתלה, ועדין לא בטוחה שזו היתה ההחלטה הנכונה, אם כי עברה יותר משנה, ועכשיו אני פחות או יותר בסדר, עשיתי השתלה תחת לחצים של רופאים. ומה, אני בטוחה במאה אחוז שהרופאים שטיפלו בו נתנו לי את אותו הטיפול שהיו נותנים לילדים שלהם, אם חס וחלילה היו צריכים, ולא משהו נחות אפילו בטיפה. לאור התורים הארוכים להשתלות מח עצם, לא נראה לי שיש לבתי חולים אינטרס לדחוף "סתם" לביצוע השתלות. הרופאה שלי, ממש התחננה שאלך להשתלה, אפילו בבית חולים אחר, אם לא יתפנה מקום אצלם תוך זמן קצר... אני לא יודעת את הפרטים הספציפים של הבחור החמוד הזה ומשפחתו חסרת האונים עכשיו, אבל עם כל הכאב על הסיום הטראגי בהחלט לא הייתי מגדירה את המצב כגזר דין מוות. (ואני יודעת שאולי יהיו כאן כמה קוראים שלא יאהבו את מה שכתבתי).

 

[סניאלה]

שאלה למילתו

איזה סוג סרטן היה לך? הבנתי מדבריך שעברת השתלה לפני שנה.לא הבנתי אם זה לא עזר או שזה חזר.כי את רושמת "אם כי עברה יותר משנה, ועכשיו אני פחות או יותר בסדר" אז מה להבין מדבריך? חבר שלי עומד לעבור השתלה כנראה שבוע הבא ואנחנו מודאגים וחוששים יש לו הודגקינס,פעם שניה.אחרי רמיסיה של שנה.תודה

 

[מיליתו]

נון הוד'קינס

השתלה ראשונה לפני 11 שנה, 10 שנים רימיסה, ועוד השתלה לפני כשנה. יש לי בעיות עם הכבד, אבל זה כל כך קשור... שיהיה לכם בהצלחה.

 

[קליפורניה חולמת]

תתבעו את הבני זונות !!

תפרסמו גם את כל השמות של הבתי חולים והרופאים.

 

[נסיכת הכוכב]

WOWW נשמע מפחידדדדדדדד

ולחשוב שעם אחי אנחנו בתור להתחיל את התהליך של החלפת מח עצם ובסף הטיפול השלישי הוא נכנס חמצוקה בגלל החומרים הכימיים והזרקת מדללים לגוף הצליחו לשפר את המצב , אבל החרדות קשיים וצריך לבדוק מה הנזק לרקמות הלב אם יש , לפני איתור המחלה הוכח שיש בעיה בכלי הדם הקטנים של הלב , השתפר במהלך הקורס הראשון והשני ובקורס השלישי המצב הורע , כיום הוא עם כאבים בחזה אני מאד לא שקטה עם מה שהולך בטיפול שלו , אבל מהצד אני לא יכולה להתערב , כי אני רק אחותו , הוא אחראי למעשיו וצלול בדעתו ויודעת שאני מאד חוששת מהתהליך של החלפת מח עצם , במקרה שלו זה הכרחי כי שם המחלה , רק ככה ניתן להגיע לרמסיה אוף כמה קשה לפעמים שיודעים , זה מכניס שאלות וחרדות.

 

[סניאלה]

החששות מובנים

אני מבינה את הפחדים שלך.הטיפול הכימותרפי הורג את הסרטן אבל גם פוגע בתאים טובים וזה חלק מהתהליך.אבל אין ברירה אם רוצים לנצח את המחלה.התהליך של החלפת מח העצם חשוב כדי שהמחלה לא תחזור שוב.הרי אחרי טיפול לאחר תקופה הם יכולים לחזור ולכן זה כל כך חשוב.גם אני חוששת כי חבר שלי עומד להתאפשז שבוע הבא ולעבור את התהליך.חוץ מזה שיש לו רופאה המטולוגית מעולה שיודעת בדיוק מה היא עושה ולכן אני שקטה שהיא נותנת לו תרופות וטיפולים. קראתי את מה שרשמו על איתן ז"ל.אני חייבת לאמר שלקחתי את זה מאוד קשה ונכנסתי מזה לחרדה ואני חושבת שזה היה חריף מדי בשבילי.הפורום הזה נועד לעשות לאנשים טוב על הלב ולתת להם אינפורמציה ולא לעשות להם שחור על הלב וזה מה שזה עשה לי.לפני שקראתי את הכתבה לא חשבתי על אופציה כזאת. נכון שמתי שהמערכת החיסונית תחוסל זה מסוכן ולכן אנשים נמצאים בבידוד והמחלקה שהוא יהיה בה מקפידה(אני ראיתי את הסטריליות)והחדרים סגורים. אבל הייתה שם השתלשלות אירועים ארוכה ואולי היו שם שקיות מיותרות אבל אני יודעת שכשנותנים תרופה כזאת רעילה באות שתי אחיות בדרך כלל ומוודאות אחת אחרי השניה שאכן זה החולה ומתסכלות בפרוטוקול וישנו את הרופא האחראי שנותן להן הנחיות. אני מקווה שיהיה בסדר ושהיינו במחלקה בבדיקות לפנ ההשתלה פגשנו בחור שעבר את ההשתלה לפני חצי שנה והוא בריא ושמח.לכן אני אופטימית. שיהיה בריא אחיך.

 

[דגנילי]

חייבת להגיב..../images/Emo4.gif

גמאני עברתי השתלת מח עצם (אומנם עצמית) עקב נון הודצקין - ואני דוגמא להצלחת הטיפול.. כמעט 10 שנים אחרי ההשתלה. הסיפור של איתן מאוד עצוב - אבל התיאורים של הטיפול מוגזמים. זה ברור שהטיפול הכימי הקשה הוא רעל - כי הוא חייב להשמיד את הגידול, למרות שבדרך הוא גם משמיד עוד תאים נחוצים. אין סיבה שהאחות תשים מסיכה במתן הכימו (אין שם גזים רעילים..) הטיפול באמת קשה, גם לי היו שילשולים קשים והקאות, כי הרעלים צריכים לצאת איכשהו מהגוף. התהליך לא מהנה, אבל עובדה שלרוב המטופלים הוא עוזר מאוד. יש סיבוכים אומנם, אבל אני חושבת שזה טיפול מאוד יעיל. צר לי על איתן ועל כאב המשפחה - משתתפת בצערכם

.

 

[HI39]

השתלת מח עצם

זוהי בעצם החלפת סוג דם. שדורשת התמודדות הגוף וקבלת סוג דם מתורם. בהצלחה ובריאות

 

[ה ל ו מ ה]

שואלת אני

בן כמה האח שלך? ההשלתה מתוכננת? היא חלק מתכנית טיפולית ידועה מראש? אין סיכוי להפוגה משמעותיתי ללא השתלה? למה? הכימוטרפיה אינה עובדת? ככה זה עם סוג זה של סרטן? אני עם סיפור דומה לזה של אחיך, דיברנו על זה. יש לי תור ביום א' הקרוב - מעקב - ביקורת, ואני חשה שמצבי מבחינת הכוחות, משתנה לרעה. חוששת כמובן.....חוששת מאוד. בעצם כבר לא יודעת מה טוב יותר. להסתובב סמרטוטה הרבה זמן? אלה חיים אלה? וויתור על האיכויות שהיו לי? התנחמות אין סופית ב"מה שמשאר?" או - לעבור השתלה ולגמור עניין? (לטוב או לרע) וודאי מוכרות המחשבות האלה. בכל מחיר? איזו תועלת יש בכך? למי? ב א מ ת !!!!!

 

[נסיכת הכוכב]

תשובות להלומה

אחי בן 44,החלפת מח העצם היא חלק מהפרוטוקול כי המחלה נמצאת במח העצם הוא עבר 3 קורסים והבדיקה מראה על שיפור משמעותי אז החליטו לעשות עכשיו איסוף של מח עצם עצמי ואז להכנס להחלפת מח העצם הוא עובד בין הטיפולים כדי להתחזק נפשית, אבל קשה לו מאד עם האשפוזים אני חוששת מהקטע של החדר המבודד כי הוא לרוב בתנועה , הוא לא בנוי לשכיבה ולמנוחה , הפרוטוקול שלו אומר להוריד גרורות ואז החלפת מח עצם והשאלה איך התהליכים בהחלפת מח העצם , סוף הקורס השלישי נגמר עם תגובה קשה של התכווצות בכלי הדם ולקח זמן עד שיצבו אותו , נכנסו עם מדללי דם את צודקת איכות החיים בזמן הטיפולים יורדת בצורה קשה אבל שאת נכנסת לרמסיה , אז לאט לאט נרגעים וממשיכים לחיות . אם חושבים על זה מראש אז יהיה שיפור , אולי צריכה ללמוד לצאת מזה נחושה לחיות , להסתכל על חצי הכוס המלאה המון בריאות לכל הנאבקים בדרך להחלמה

 

[ה ל ו מ ה]

תודה לך, בריאות וכל טוב../images/Emo140.gif../images/Emo25.gif

 

[מיכלי56]

לנסיכה

אפשר להסתובב קצת בפרוזדורים (עם עמוד האינפוזיה ומסכה כמובן)..אנחנו הבאנו סטפר (מתקן קטן שאפשר כמו לטפס מדרגה עליו). כשהיו אנרגיות ורצון נעשה בו שימוש.

 

[נסיכת הכוכב]

תודה על הרעיון , יש לי שאלות ?

יש לי כמו אופניים קטן כזה שאפשר לעשות בשכיבה האם אפשר להכניס TV או שצריכים לקחת TV של בית החולים ? האם אפשר להכניס ילדים למחלקה? יש לו בת שבפברואר תהיה בת שנתיים וילדים גדולים יותר הם נותנים לו כוחות , האם אפשר יהיה להביא אותם שיראה אותם?

 

[ה ל ו מ ה]

השאלה מעל - נסיכה.

 

[24 ברבלה]

המכתב הזה...

מאוד קשה ואני לא בטוחה שהוא מתאים להופיע פה או לפחות לא כפי שהוא. ניתן היה לעדן אותו, יש הרבה מאוד אנשים שעומדים לפני השתלת מח עצם שלא צריכים לקרוא את זה במיוחד שהם לא ממש יודעים למה הם נכנסים. אני מבינה את הכאב של המשפחה אבל בטוחה כמו דגנילי שחלק מאוד גדול כתוב בהגזמה ומתוך חוויה רגשית שלהם שעליה אין לי ויכוח, הם איבדו בן וזכותם לכעוס ולחפש אשמים. אני מקווה שמי שקרא את זה לקח את זה בפרופרצייה הנכונה. תמיד לזכור שכול סיפור הוא אינדוודואלי לאדם ולמדנו כאן בפורום המון על העובדה שהמחלה הזאת היא לא גזר דין מוות אלא להיפך, אלו שיצאו ממנה יצאו מחוזקים וקיבלו מלבד המתנה של חזרה לחיים גם מתנה של הסתכלות שונה עליהם.. מקווה שדבריי הובנו כהלכה... ליבי עם המשפחה. שלא תדעו עוד צער...

 

[מיכלי56]

ברברלה..

מסכימה איתך לגמרי שהמכתב הזה קשה נורא ובכלל לא פשוט לפרסם אותו דוקא כאן,בפורום שבמהותו נועד להיות פורום לתמיכה. יחד עם זאת,קריאה של מסרים כאלה יכולה לחדד אצל חולים רבים את ההבנה שאנחנו לא בובות בידי הצוות הרפואי. עלינו לבדוק אותם בכל נקודת זמן של הטיפול. אף פעם לא להסס-לשאול,לדרוש לדעת ולהבין,לבדוק את שקיות הכימו'(לקרוא ביחד עם האחות את שכתוב עליהן),לדרוש החלפת איש צוות אם מרגישים לא נוח איתו או שהוא משדר חוסר מקצועיות..בקיצור,להיות עם אצבע על הדופק כל הזמן כי הדופק הזה הוא שלנו.. זה לא טריויאלי..רוב האנשים נכנסים לסוג של שיתוק כאשר הם מגיעים אל מערכת כמו בית חולים ועל אחת כמה וכמה אם סיבת השהייה היא מחלת הסרטן. לכן,על אף הקושי,אתנחם בעובדה שמי שקורא את המכתב יפיק ממנו אי אלו תובנות שיעזרו לו בעתיד.

 

[ציפורלילה]

מיכלי

אולי את צודקת, והמכתב הזה באמת קשה מדי לפה. אבל אולי הוא פה כי הוא פגע למישהי במקום שרגיש אצלה. ומתוך הזדהות. כשכתבתי שאני מזועזעת ממה שכתוב שם, אמרו לי שרוב מה שכתוב שם זה דברים רגילים, התנהלות רגילה של מחלקת השתלת מח עצם. ואני מקבלת את זה כי אישית לא הכרתי את המחלקה הזו, ואני חושבת שכל מי שמגיע לשם ולא מכיר את המחלקה יכול לראות בהתנהלות רגילה מצבים "לא בריאים". אבל עדיין זה נראה לי צירוף של יותר מדי מצבים כאלה ובמיוחד כיוון שהבחור לא שרד את ההשתלה בסוף. אולי זה רק מתוך הצורך למצוא מישהו להאשים בחוסר ההצלחה של ההשתלה. והמחשבה שאולי אם.. היו עושים משהו אחרת, היו שמים יותר לב, היו שומרים יותר על סטריליות, אולי הבחור היה בחיים היום. בשורה התחתונה זה כבר לא משנה. אבל לנו זה כן משנה. כי אנחנו אלה שכן יכולים לדבר ולהנחות ולכוון מי שעומד בפני מפגש עם בית החולים. אני לא יודעת כמה אדם שזה עתה אובחן כחולה יוכל להתמודד עם מכתב כזה, אבל עם מישהו מאיתנו שיבוא ויהיה לצידו - כן. כיוון שהמכתב הזה, על כל מה שכתוב בו, עובר דרך המסננות שלנו ויש לנו את הנסיון והיכולת לעשות את זה קצת יותר בעידון. בסופו של דבר, הפכנו לשגרירים של המחלה. ואולי התפקיד שלנו הוא להקל ולתמוך בבאים אחרינו.