נושא לדיון:צירוף עוד חברים לאס"ף!!!

[daud]

נושא לדיון:צירוף עוד חברים לאס"ף!!!

בשירשור הקודם נפתח נושא שלדעתי הוא הנושא הכי חשוב לגבינו ככל ו לכן אני פותח שירשור חדש בנושא זה!!! ואני מציע שביחד ננסה לעשות סיעור מוחות ולראות איך אפשדר לצרף עוד אנשים לאס"ף באמצעות שימוש בפורום זה ובכל אמצעי אחר שעולה בדעתכם!!! העובדות הן פשוטות!!! כרגע חברים באס"ף כ400 איש האומדן המינימאלי של סובלים מתשישות כרונית ופיברומיאלגיה בקרב האוכלוסיה הוא כאחוז אחד אם כי יש המעריכים את חלקינו באוכלוסיה אף ב4 אחוזים!!! בכל מקרה אומדן של 2% נחשב לאמדן ריאלי נמוך!!! מכאן ש כניראה יש בישראל לפחות 140000 חולים (מאה ארבעים אלף!!!) אם אותם חולים יצטרפו לאס"ף כי אז יעמוד לרשותינו (מתוך הנחה שהחברות באס"ף תישאר 100 ש"ח) תקציב של 14000000 ש"ח (ארבע עשר מליון ש"ח) וזה יביא את העמותה שלנו למצב שונה!!! נכון לעכשיו ההוצאות התפעוליות של אס"ף גדולות מההכנסות מדמי החבר!!! אבל חלק גדול מאותן הוצאות לא ישתנו גם אם יהיו החברים בעמותה רבים יותר!!! ו עם סכומים כאלו נוכל לפעול בצורה הרבה יותר יעילה כדי לזכות בהכרה ממסדית וכדי ליצור גב ציבורי למאבק שלנו ומודעות למצבינו. אני בטוח שרוב אותם חולים נסתרטים כלל לא יודעים שהם סובלים מהתסמונת!!! ולכן בואו נחשוב ביחד איך אפשר: 1. לגרום לחולים נוספים לזהות את העובדה שהם סובלים מהתסמונת. 2. לגרום לחולים נוספים להצטרף לעמותה כחברים וכמתנדבים.

 

[שריק 7]

איך לגרום לאנשים להכיר מחלתם../images/Emo35.gif../images/Emo35.gif

התשובה לכך היא: פעילות תקשורתית מאסיבית ביום השנה של התשושים... שהוא ה- 12 במאי. זהו תאריך די קרוב, ואין לי מידע כיצד מתכוונים לפרוש את הראיונות/כתבות השנה. בשבילי זהו יום השנה הראשון.... אני מאוד מקווה שנוכל לתגבר את העמותה בכמות המידע שיזרום אותו שבוע לכלי התקשורת השונים!!!! דרך זה יוודעו עוד רבים, לצערי, עאל היותם לוקים במחלה. כמו כן- אני חושבת שאנו זקוקים לשיתוף פעולה הדוק עם הרופאים היודעים לאבחן. ייתכן שבמרפאותיהם תישאל השאלה אם המטופל רוצה להצטרף לעמותה?? רשמתי סימני שאלה משום שאיני יודעת אם יש לזה גיבוי חוקי! מקווה שפעילות העמותה תוכל להתרחב ולגדול!!! שרי

 

[sarche]

פרסום באמצעי התקשורת השונים חשוב!!

לפני שנתיים קראתי כתבה במוסף "רק בריאות" בידיעות אחרונות על פיברו ותשישות, שיזמה עמותת אס"ף ובה ראיינו את ד"ר רהב ואת ד"ר בוסקילה. דרך הכתבה הבנתי מה יש לי, מה פירוש המילה הארוכה שהרופאים אמרו לי כאבחון לפני כ-10 שנים!!!! דרך הכתבה יצרתי קשר עם עמותת אס"ף וקיבלתי את רשימת הרופאים וכך הגעתי לרופאה שמטפלת בי כיום. אני בטוחה שיש עוד רבים כמוני - ולכן חשוב להגיע לכמה שיותר אנשים דרך אמצעי התקשורת. אבל - לא לכולם יש את האפשרות לשלם דמי חברות בעמותה, לא כולם עובדים, ובטח ובטח שבתקופה הכלכלית הקשה במדינה אנשים שוקלים טוב טוב על מה להוציא את כספם. צריך להסביר מה העמותה עושה, במה משקיעה את הכסף?

 

[mira ker]

בהנחה שיש 140 אלף חולים במדינה

ורק 400 חברי אסף מאובחנים, אולי עוד 100 מאובחנים רישמית. אני חושבת שרוב הרופאים פוטרים את המתלוננים על עייפות וכאבים ב"אין לך כלום". כי הרופאים בעצמם לא יודעים לאבחן. הם מצידם פוטרים עצמם בכך שהבדיקות תקינות. רופאת המשפחה שלי, שנים לא חשבה שיש לי משהו. חשבה שאני מתפנקת או משהו כזה. בפעם האחרונה שהייתי אצלה היא אמרה: "את יודעת שיש המון נשים כמוך והם לא מאובחנות". מבחינת האיבחון, המחלה יחשב לנדירה בארץ. לילה טוף... מירה

 

[daud]

כאן לתומר היה רעיון מעולה!!!

הרעיון היה לשים מודעות או דפים משוכפלים שמסבירים על המחלה במרפאות איליהם שולחים חולים לא מאובחנים לבדיקות (המון מודעות נכון

) אני מקווה ש תומר יחזור אילינו ויהיה לו המון מרץ כדי לעשות את זה!!! אני מתכוון לסייע בכך עד כמה שאוכל ז"א כל פעם שאני בבית חולים כלשהוא לתלות מודעות במקומות אסטרטגיים לצלם דף עולה 10 אגורות באגודת הסטודנטים באוניברסיטת ת"א ואפילו אני יכול לעמוד בצילום של עשרה עותקים בחודש!!!

תווווווווווווווווווווומר איפפפפפפפפפה אתה ???

 

[mira ker]

דאוד, אני חושבת שתומר הבריא

אחרי הטיפול ברודיולה. ומאז המחלה לא מעניינת אותו.....חחחחחחחחחח

 

[daud]

אני מקווה ../images/Emo13.gif

 

[daud]

את צודקת סרץ'

עד כמה שידוע לי הפעולות של העמותה בעתיד יהיו לכיוון השגת מעמד מבט"ל!!! ו לדעתי זו המטרה הכי חשובה נכון לעכשיו!!! די לא נאלץ יותרר לקבל טובות מרופאים שירשמו לנו אחוזי נכות על כל מיני דברים שאין לנו כי אין סעיף מתאים!!! חוצמ"ז אני יודע שכל הפירסומים בעיתונות ובשאר כלי התקשורת הן עבודה של אס"ף, רשימת הרופאים היא עבודה שלהן, הכנס השנתי, ועוד דברים רבים!!! מעבר לכך אני מקווה שמישהיא מנשות אס"ף תיכנס לפורום בקרוב ותסביר קצת על הפעילויות מעבר למה שאני יודע ובית פירוט. ו לסיום אני אובחנתי בזכות עיתון לאישה, אני אספר לך איך בהזדמנות אני פשוט חייב לישון ואין לי כבר כוח להקליד

 

[daud]

אני מקווה כמוך

דרך אגב אני חושב שאצל רופאים אסור לצרף ךעמותה אבל אם אני לא טועה אז להפנות לפורום תמיכה כמו שלנו מותר, ואני מקווה שנוכל לפעול ולהביא חברים חדשים לאס"ף.

 

[tiaa1]

כפי שכבר ציינתי, יש הרבה יותר

חולים ממה שאנו יודעים. הדוגמא: הרופאה שטוענת להכרות מחקרית עם 1500. הבעיות: לחלק מהחולים אין מחשב ואז המידע השוטף אינו מגיע אליהם כמו גם הקשר עם חולים אחרים. חלק נכר מהחולים, והכרתי חלק מהם, אינם מעונינים להיות מוכרים כחלק מעמותה-מסיבות שונו שלהם.(ביחוד חולי פיברומיאלגיה שמתפצלים גם בין עמותות אחרות כמו "ענבר" לחולי פרקים) נק' כאובה- העמותה כיום....כדאי לראות מה נעשה מתוך מה שניתן לעשות. בעבר התנדבתי בעמותה, הדפסתי את ההרצאות ששרון שיכתבה, מהכנס הראשון. וזה נשאר במיגרה של העמותה. למה? היו שם 2-3 הרצאות מצןינות של דר' רהב, דר' נבון, ונציג ביטוח הלאומי. בכנס לפני שנה לא הייתי אבל בשבוע שקדם לו שרוננס העבירה לי רשימות חולים שלא הגיבו להזמנה וצילצלתי טלפונים לעשרות רבות של חולים... כך שלדעתי יש הרבה חטחים...שחלקם רשומים אך לא יותר. בזמנו הצעתי לליאורה חהדפיס משהו קצר על המחלה-יחד עם רופא ולשים במרפאות. איני יודעת מה כשר ומה לא...צריך לבדוק עם רשם העמותות או עם .... יש מס' רופאים שהם בעדנו-תלוי איך אנחנו מוכרים את עצמנו ומי פונה אליהם(אני אפרט לא מעל דפי פורום)אני בטוחה שאחרי שיחה הם ירתמו לעזור. ואחרון חביב, יש לבן דוד שלי בית דפוס . הוא המדפיס הראשי של כל הירחונים הרפואיים וספרי הרפואה בארץ. אני בטוחה שנוכל להדפיס שם דפים עם הסברים ואפשרות הרשמה ולחלק במרפאות השונות. יתכן שבתחילה בימי הקבלה צריך יהיה לשבת במס' מרפאות מרכזיות נציג שלנו...כמו למשל בקניון בירושלים. צריך את ההסכמה של כל הגורמים וכאן תפקיד העמותה. כמו שדאגו לחלק הבירוקרטי במחקרים כך יכולים להכין את הרקע "החוקי" לפירסום. אנחנו נטפל הלאה. ובזאת סיימתי והולכת לישון.

 

[ששרון]

טיה , נגעת בנקודה רלווונטית לי

אכן, הצעתי את עצמי בהתנדבות לתמלל את ההרצאות המעולות שהיו בכנס במאי לפני שנתיים או אולי יותר? אני כבר אפילו לא זוכרת.... ישבתי שעות על גבי שעות, בקרוב-חודש, על תמלולן, בייחוד על ההרצאה של רהב שהיתה מאוד מאוד ארוכה וסבוכה , ולתמלל אותה עם כל המושגים הרפואיים שלה שכלל לא הבנתי, לקח לי איזה שבוע נטו רק זה... הלכו לי הידיים לגמרי מהכתיבה האינסופית, מהישיבה שעות על המחשב בשביל לשבץ בעבודת נמלים את השקופיות של ההרצאות בתוך ההרצאות, לנוחיות הקוראים... את השקעת עבודה מדהימה של שעות על שעות על הדפסות, ולמרות כל זה, וכמו שציינת, למרבה הצער ההרצאות לא הופצו.נורא כואב לי על זה וגם חבל על כל העבודה הרבה שהושקעה ועל החמצת הקהל את ההרצאות. ההרצאות מדהימות, ההרצאה של רהב ושל שטייר מהבטוח הלאומי סופר חשובות, ההרצאה של נבון מבחינה פסיכולוגית יכולה לעזור להמון אנשים בתחילת הדרך, אפילו ההרצאה של סולגר מעניינת מאוד (לדוג היא דנה שם על רדיולה ועוד דברים רלוונטים לנו וכו...) . הבנתי שהקושי היה לאתר את המרצים ולקבל את אישורם הסופי לכל הרצאה לפני הפצתה והיו מרצים שנורא עסוקים ופשוט לא היה להם זמן לעבור על זה, למרות שאני כן יודעת שפנו אליהם די הרבה פעמים מהוועד. מאידך, עברו שנתיים, ואני מאמינה שבפרק זמן כזה למרות הקושי הרב בנושא וזה שמי כמוני יודעת כמה קשה לרוף אחרי רופאים שיש להם לו"ז רצחני..., כדאי לעשות מאמץ ולקדם את זה. אולי אפילו לפנות למתנדב , שלא הוועד יטפל בזה, ולתת למתנדב הזה פשוט להתרכז בנושא הזה בלבד ולא לוותר עד שכל ההרצאות זוכות לאישור הנכסף. אולי מישהו שמכיר את האנשים, לא יודעת...זה רעיון אין סיבה שכל הנטל ישב רק על חברות הוועד, כשאני יודעת על עשרות אנשים שהציעו עצמם בעלוני הרשמה להתנדב. בטוחני שיהיה מי שישמח להרים את הכפפה. אגב, לחלק מההרצאות כן הושג אישור (אני לדוג פניתי לאחד מהמרצות בנושא ותקנתי מולה מה שצריך וההרצאה סגורה). הצעתי בזמנו לוועד להפיץ בינתיים רק את ההרצאות שכבר יש להן אישור. גם רעיון. ההרצאה של רהב ממש חשובה, ויכולה מאוד להקל על מי שבתחילת הדרך-היא מסבירה בה על כל הבדיקות שצריך לעשות בשביל לשלול מחלות דומות בתסמינים, וכן מפרטת בצורה מאוד יסודית על תרופות . סופר חשוב. אותי היא לימדה המון! וגם בזכותה ידעתי לכוון את עצמי . החשש שלי הוא שמאחר ועבר הרבה זמן, חלק מתכני ההרצאות כבר השתנה, בייחוד אצל רהב ובבט"ל, המון חוקים חדשים נחקקו, המון תרופות השתנו ויש עליהן עוד ידע או ידע אחר...אז ככל שעובר הזמן יהיה יותר לתקן בגוף ההרצאה, אז זה גם שיקול למה להריץ את הנושא בטווח כמה שיותר קצר. שרון

 

[tiaa1]

שרון, אני זוכרת את עבודת הנמלים

שעשית....וכמוך גם לי חבל על כל ההשקעה. ההרצאות נמצאות אצלי על המחשב, וחבל שאסור להפיצן. מי שאמר שקשה לקבל את הסכמת המרצים....לא בדייק כוון לאמת. לפחות עם דר' רהב לא היתה שום בעיה. היו תקופות שלא היה לי קושי לפגוש אותה ולהחתימה...ודר' נבון היה בקשר טוב ודרך הפורום שלו היה ניתן בקלות להתקשר איתו....לא יודעת מה קרה. הביטוח הלאומי-זה כבר סיפור אחר. לא כל מה שהמרצה אמר, תפס אז ובוודאי לא עכשיו. ומי שקורא על הגזירות הכלכליות יכול לקרוא על הביטוח הלאומי ,כמה הוא הולך להקשות על כל מקבלי קצבאות נכות-בייחוד אלו המקבלים קיצבאות "זמניות" או תובעים חדשים לקיצבה, שעדיין לא נקבעו להם אחוזי נכות. מדברים שם על "הקפאה" אני מתמצאת במה שקורה עם חולי סרטן, ומבחינה מקצועית אנו מוטרדים מאד. אישית מעולם לא פניתי לבטל"א...ואם הייתי צריכה לפנות עכשיו???לא עלינו. הייתי מייד "נופלת לאותה קבוצה שנקראת "עניים חדשים" צר לי על הנימה הקשה והפסימית, אבל זהו המצב בכל שרותי הבריאות.

 

[daud]

אז אפשר לאמר ש...

אני עני חדש ותיק

 

[ששרון]

טיה, אכן הבט"ל זה בעיה רצינית

אנימאוד מקווה שהדברים יהיו קלים יותר עבורנו ובכלל עבור ציבור החולים הכללי בארץ בעתיד, ושלא ילך ויורע, כפי שזה נראה עתה...

שרון

 

[mira ker]

טיה, מי כמוך יודעת כמה קשה במערכת

הבריאות. ואיך חולים מסוכנים יפלו בין הכסאות עם מערכת הבריאות הקורסת. לא יודעת מה יהיה.

 

[daud]

שרון וכולם לגבי מתנדבים....

הייתי בפגישת המתנדבים וגם הבנתי וגם ראיתי בעיניי שאחת הבעיות הגדולות היא לא הגודל של רשימת המתנדבים, אלא באמת לגרום להם להתנדב מעבר להכנסת שמם לרשימה. נראה לי שנכון לעכשיו צריך איזה מישהוא שיקח אחריות וינער את מאגר המתנדבים. תחילה להפריד בין מי באמת יתנדב ומי חשב שזה רעיון טוב כל עוד זה היה רק רעיון

. אני אישית שואף לדוגמה לייצב את עניין הפורומים ואח"כ להתחיל בבנית אתר אינטרנט חדש והכל באמצעות מתנדבים. אבל בגדול מעבר לכך יש מקום למישהוא שיתנדב לגרום למתנדבים באמת להתנדב!!! ככה חברות אס"ף יוכלו להתקדם במטרה ההמרכזית של כולנו, הכרה גם ע"י הממסד וגם ע"י החברה!!!

 

[ששרון]

דויד, הצעתך מאוד נבונה ואני בהחלט

מאמצת את הרעיון שלך בשתי ידיים אכן-כדאי לך להציע לחברות הוועד שימצאו אולי מתנדב, שמה שהוא יקח על עצמו זה פשוט לעבור על רשימת המתדבים שאני יודעת כי היא מאוד ארוכה, לנער אותה מחדש כמו שאמרת כי חלק זה שמות ישנים, לברר אחד אחד (גם עבודת נמלים, אפשר כל יום לעבור על 5 אנשים, לאט לאט זה יזוז...)- מי מוכן עדיין להתנדב, ובאיזה תחום הוא רוצה לעזור תוך כדי שבוועד יחליטו מה תחומי ההתנדבות שצריך. ואז שאותו אדם, או מיתנדב אחר, ידע להעביר את תחומי ההתנדבות שצריך באותו זמן, למי שמוכן לתרום בנושא. זה לדעתי יכול להריץ הרבה נושאים קדימה, שכן הנטל מאוד גדול וחברות הוועד לבדן אינן מסוגלות לעשות הכל בעצמן. בקיצור, הצעת רעיון מצויין, צריך רק למצוא מישהו שמוכן לעשות זאת. זה צריך להיות מישהו עם גישה טובה לאנשים, נחמד, ידידותי, וגם אדם שמסוגל לממן טלפונים על חשבונו , כלומר, אדם שיש לו מימון מעבר, אחרת זה פרוייקט יקר. אני באופן אישי ומהקצת שעשיתי בעמותה, יכולה להעיד שבהחלט כן! יש הרבה אנשים שרוצים לעזור, שמציעים את עצמם, ובהחלט מוכנים לקחת על עצמם דברים. אני באופן אישי דברתי עם רבים כאלו, וראיתי שכשניגשים לעניין בנימוס, יש המון !!! הענות. הסוד הוא לעשות את זה יפה, ולדעת גם לדחוף דבירם קדימה, כי בלי זה, הדברים ישארו ברמת דיבור ולא ברמת עשייה. שיהיה בהצלחה

שרון

 

[daud]

אני חושב שזו בדיוק הבעייה

צריך למצוא מישהוא מהימן שיש לו את כל הכישורים שציינת ויוכל לקחת על עצמו את המשימה!!! מכירה ???

 

[ששרון]

דויד, מכירה, מכירה ../images/Emo13.gif

אבל זה יותר מורכב מזה... בהזדמנות אחרת שרון

 

[mira ker]

דאוד, בשביל מה שאתה מציע

דרושה אישיות כריזמטית ובעלת קשרים. הבאתי לכאן את עמותת איתן לתסמונות נדירות. העמותה פעילה מאוד, כי בראשה עומדת אשתו של נשיא מכון וייצמן לשעבר. אשה כריזמטית עם המון קשרים. אולי אפשר לגייס ידוענים לעמותה, אנשים מפורסמים. אני יודעת שיש כמה שחלו במחלה. אני לא כותבת שמות שלא יגישו תביעת דיבה. היה שחקן טניס ידוע שפרש כי חלה במחלה. אולי גם ג'ודאית מפורסמת חלתה? נראה לי שזאת הדרך. יהיה טוף מירה