נושא לדיון:צירוף עוד חברים לאס"ף!!!

[tiaa1]

מירה, כמה את צודקת

העמותה נשענת על כרעי תרנגולת... מאז שליאורה פרשה לא באה במקומה אף אישיות. נקודה. יש בעמותה בנות שעושות כמיטב יכולתן אך אין להן את הידע ואת רוח המעשה. וישנן מעטות שממש מחבלות במעט שכן נעשה... אם יפעתיק, שאמנם אינה חברת ועד לדבריה, יכלה לצאת בהשמצות פרועוץ כלפי ,בנובמבר, ללא שום התגרות מצידי או בכלל פניה אליה, וגם כאן בפורום כל הסגנון שלה הוא ציני ובוטה...הרי שלעמותה כזו אין עתיד. ובלי קשר אליה-מה שנעשה סביב המחקר ההוא עם הדסה היה בושות ואפילו חריגה מהיושר המקצועי. בלי פניה לועדת הלסינקי, בלי פניה לציבור הרשום בעמותה, להפקיר את מי שרשום....מעניין מה רשם העמותות היה אומר.שלא לדבר על מה שעבר על הפורום...כך שלמעשה צריך לא לתפור תלאים לגרבים ישנות אלא להתחיל מהיסוד. יש בכלל כוונה לערוך כנס ב12 במאי?

 

[mira ker]

חשבתי שעושים כנסים פעם בשנתיים.

 

[sarche]

את מדברת על המחקר האחרון בהדסה?

 

[mira ker]

באמת, מה עם המחקר האחרון של הדסה?

 

[mira ker]

הנה הקישור לעמותת איתן

 

[daud]

מירה אין כאן חידוש.

עמוס מנסדורף ויעל ארד הודיעו שהמחלה היתה הסיבה לפרישתם מהספורט. אבל בכל אופן אני חושב שצריך למצוא כזה אדם מבינינו, לפחות לנסות ואולי ארפילו לעשות את התפקיד הזה ברוטציה. אלא אם יש לך אפשרות ליצור קשר אם אותה ראש עמותה, פשוט אני חושב שאם אין לנו מישהוא לתת (להבדיל מלהציע) אז אנחנו בסה"כ די זורקים את הכדור בחזרה לכיוונן של חברות הוועד.

 

[mira ker]

דאוד, עמותות מצליחות לא בגלל עבודה

מסורה של המתנדבים. ההצלחה מגיעה בעיקר אם עומדים בראשה אנשים כריזמטיים עם הרבה קשרים. גופים גדולים תורמים לה, כולם מרגישים שיש תמורה להתנדבות. העמותות הכי מצליחות הן כנראה של ילדים חולים. יהיה טוף מירה

 

[daud]

מירה יש לך טעות כאן

האנשים הכריזמטיים עם הקשרים והגופים הגדולים שתורמים מגיעים בעקבות עבודה שחורה של מתנדבים!!! את יודעת מי שלא מנסה לא מצליח!!! אני מאמין שעם ברבה עבודה שחורה פתאום הנושא שלנו יהפוך להיות מספיק יוקרתי כדי שאיזה סלבריטאי יחליט שזה טוב בשבילו להיות קשור לעניין, ואולי כמה חברות יחליטו שזה טוב בשביל יחסי הציבור שלהם להיות מקושרים בדעת הקהל לנושא!!! ו לגבי ילדים כן הם מצטלמים טוב אבל מה לעשות יש לנו את מה שיש לנו ועם זה צריך להצליח!!!

 

[mira ker]

דאוד, אני לא טועה. העמותה איתן

למחלות נדירות, הייתה עמותה קטנה ומסכנה עד שאשתו של נשיא מכון ויצמן נכנסה שיו"ר. היא גם אשה עם המון פלפל ומרץ וגם בעקבות חייה כאשתו של..היו לה המון קשרים. היום העמותה שואבת אליה אנשים בעלי עמדה בארץ בזכותה. צריך מישהו שילהיב את התורמים הפוטנציאלים. ככה זה עובד. יהיה טוף מירה

 

[daud]

בדיוק כמו שאמרתי

זה לא שהיא פתאום החליטה להצטרף לעמותה עבודה שחורה של מתנדבים אלמוניים כמוני וכמוך העמידה את העמותה והביאה אותה להצטרף אליה!!!

 

[mira ker]

לא דאוד, מה שהביא אותה להצטרף

לעמותה היה אירוע שאחד הנכדים שלה חלה באחת המחלות המיוחדות. העמותה מאוד לא תפקדה. למרות שהיה שם בסיס. היא לקחה את העמותה על עצמה והפכה עולמות כדי למצוא מזור לילדים החולים יהיה טוף מירה

 

[daud]

טוב זה כבר עניין אחר

אני לא מאחל לאף קרוב שלה ללקות בתסמונת.

 

[daud]

לטיה

טוב זה שיש יותר חולים מחברי עמותה זה ידוע!!! בדיוק לכן שמתי את ההודעה הזו!!! השאלה היא איך מצרפים אותם לאס"ף אז זה שלחלק מהחולים אין מחשב זו עובדה אין הרבה מה לעשות בעניין אבל אלו שמסיבות שונות פוחדים להיות מזוהים אם המחלה הם בהחלט קהל יעד בשבילינו!!! אז ביחד צריך לחשוב איך גורמים להם "לצאת מהארון" או לפחות להצטרף לעמותה, אולי אפילו בעילום שם או תוך הסתרת פרטיהים האישיים. לגבי ההרצאות שבמגירה של העמותה, דבר ראשון נחמד שאת מתנדבת ומסייעת ואני מקווה שתמשיכי בכך, ודבר שני זה שהן במגירה של העמותה זה כבר טוב, אני מניח שמתי שהוא ישלפו אותן משם. עד כמה שאני יודע בעקבות ההרצאה של נציג הבט"לח העמותה מתכוונת לפעול בנושא בניית קריטריונים להכרה במחלה. לגבי הצעתך להדפיס משהו קצר על המחלה ולשים במרפאות, אז קדימה למה את מחכה? תכתבי משהוא עם הפנייה לאס"ף ולפורום זה ותדאגי שהוא יהיה מודבק במקומות אסטרטגיים שאת עוברת ליידם. אם את עושה זאת בשם עצמך ולא בשם העמותה אז אני מניח שאין אחריות של העמותה למעשה זה. ובכלל אם לקרוב שלך יש בית דפוס נסי לשוחח עם טלי או כל אחת מחברות העמותה כי עד כמה שאני מבין אחד הדברים שחסרים לעמותה זה אפשרויות להדפיס דברים בחינם. מלבד זאת לצערי להביא מישהוא שישב במרפאה לא יהיה קל גם אם זה חוקי, פשוט יש המון מתנדבים שמתנדבים כל עוד לא צריך לעשות משהוא באמת. רשימת המתנדבים גדולה אבל לפי מה שהבנתי כאשר פונים אליהם אז כל אחד יסביר למה האו לא יכול להתנדב.

 

[tiaa1]

סוני, יש סיבות

ש"הקפאתי" את ההתנדבות שלי באסף. נכון להיום ביקשתי להוריד את שמי מרשימת המתנדבים, וגם אינני משלמת דמי חבר. למה?יש כמה אנשים בצמרת העמותה שיודעים. כתבתי על כך לטלי גל, יפעתיק יודעת על כך ולא מהיום... העבודה שלך מבורכת...והלוואי הלאה...אני השקעתי-ו... אני חושבת שבמכתב או שיחה אוכל להבהיר את הדברים..ולא כאן.

 

[daud]

טיה

האמת היא שאני לא מעוניין בסיבות מדוע לא להתנדב באס"ף, אני חושב שזה דיון שלא נוגע למי שמעוניין לתרום. אם את רוצה את יכולה לפתוח דיון בנושא אבל מדברייך אני מבין שאת לא מעוניינת לעשות זאת וטוב שכך

אני מניח שיש לך את הסיבות שלך ושהן עניינך ואני מקווה שהן יפתרו ככה שתוכלי לתרום גם הלאה.

 

[tiaa1]

שלחתי לך הודעה בעניין פה בתפוז

 

[daud]

ראיתי

 

[daud]

רק מה לא נפתח ../images/Emo10.gif

אולי בגלל שאני גולש עכשיו ממחשב שאין בו אינטרנט אקספלורר אז אני משתמש בסייר אינטרנט שאינו של מייקרוסופט ולא תואם את תוכנות מייקרוסופט עד הסוף. לא נורא אני אפתח ממחשב אחר ואתייחס

 

[tiaa1]

....כמה נוח

 

[daud]

דווקא לא נוח, והרי כבר עניתי פעמים

עברתי למחשב אחר כדי לפתוח את ההודעה, קצת סבלנות טיה זה שאני לא עונה מיד לא אומר ששכחתי. אמנם יש לי תשישות וזה יכול להיות אחלה תירוץ אבל אני דווקא מעדיף לא "לשכוח" דברים בצורה יזומה, אני שוכח מספיק בלי זה