נחשפת...

[שרון ל 1]

נחשפת...

טוב... אז אני שרון, 25, מאזור הצפון הלא באמת צפוני. הסיפור שלי הוא ארוך ומייגע, בטח כמו של רובכם כאן...

אז זו הגרסא המקוצרת

בגדול? עברתי ניתוח עמ"ש בגיל 17 שבעקבותיו היה לי זיהום מאד חמור שגרם לי לשכב בבי"ח כל הקיץ בין י"א לי"ב, (אגב, מבחינתי, ברור שהייתה רשלנות רפואית חמורה בביה"ח ובמרפאת הבית שלי, אף אחד לא אמר לנו לאילו סימנים לשים לב, ולא נשלחתי לביה"ח מיד עם עליית החום וזיהוי ההפרשות מהפצע הניתוחי, אלא רק שבוע וחצי אח"כ... מה שיכול היה לחסוך הרבה כאב וחיפושי אנטיביוטיקה) לאחר שבועיים כשכל 72 שעות החליפו לי אנטיביוטיקה אך החום לא ירד, נותחתי בפעם השניה, הפעם בניתוח חירום אי שם באמצע הלילה, כשאמא שלי ואני שומעות את המנתח והמרדים שלנו מתווכחים ביניהם מה יותר מסוכן, לנתח עכשיו או לחכות לבוקר... (נורא מרגיע נכון?

) הושארתי עם גב פתוח כמה חודשים, סה"כ הייתי על אנטיביוטיקה כחצי שנה. אני חייבת לציין שתופעות הלוואי של השימוש הממושך באנטיביוטיקה ניכרו בי עד לפני כשנתיים. לאחר כשנה וחצי של ייסורים והחמרה במצב, ושום טיפול שלא עוזר, החלטתי יחד עם המנתח שלי על ניתוח נוסף. למזלי, זו הייתה ההחלטה הנכונה. התברר שהזיהום השאיר את העצבים שלי "כמו ספגטי דבוק" כהגדרת הרופא. הניתוח לקח שעתיים וחצי יותר מהמתוכנן, כשבן זוגי והוריי יושבים ומחכים, ואף אחד לא מודיע להם שום דבר, אבל הם רואים רופאים נוספים שהם מכירים, נכנסים לחדרי הניתוח, והיה להם ברור שהם בדרך אליי... כשבסופו התברר לי שהרופאים נאלצו לקבע לי 3 חוליות, למרות שזה היה הדבר האחרון שהם רצו לעשות... (אפילו השיגו לי תרומה של קיבוע מיוחד שהיום משמש רק לעמש"צ) מאז עברו כבר כמעט 6 שנים... (לא יאומן איך הזמן טס!) ואמנם הMRI שלי יותר טובים מלפני הניתוח (אין היצרות , אין לחץ על העצבים) אבל לצערי הכאבים לא באמת פסקו.... הרופא המטפל שלי (המלצה בסוף!!) סבור כי את הכאבים יוצרות הצטלקויות ניתוחיות שיושבות שם על קצות העצבים, אבל בקושי נראות בבדיקות. סה"כ אני חיה חיים נורמליים לגמרי כבר כמה שנים טובות, אני נשואה מזה כשנה וחצי, אני מתפתחת בקריירה ועובדת כעצמאית, מה שמאפשר לי לקבוע את הלו"ז של עצמי ומקל מאד. אבל יש תקופות מעולות ויש תקופות גרועות... בטוחה שכולכם מכירים את זה... ועכשיו עם הקור הזה...

וזהו על רגל אחת... חסכתי לכם את כל הדרמות

זו אני, וזו הסיבה שהגעתי לכאן...

בהזדמנות זו אני חייבת לתת שתי המלצות - * הראשון, רופא הכאב שלי - דר. בן-נון. מנהל מרפאת הכאב במאיר וסגן מנהל מחלקת ההרדמה שם. מלבד היותו בן אדם מקסים, הוא רופא פשוט מעולה. הוא מקים אותי על הרגליים כל פעם מחדש. השיטות שלו חדשניות ועדכניות, הוא מלא אמפתיה ולא עושה פרוצדורות לא הכרחיות (אפילו כעס על אחרים שכן עשו לי!) * השניה - טל לוין - מורה לפלדנקרייז אני צמודה לטל כבר משהו כמו 6 שנים. ולא יודעת מה הייתי עושה בלעדיה. בכלל, השיטה הזו היא פשוט שיטת עבודה מדהימה, שמי שלא מכיר - חייב לנסות תקופה! בעיקר מי שסובל מכאבים כרוניים שקשורים בשרירים ועצמות. לומדים להכיר את הגוף בצורה כ"כ מדויקת, שמאפשרת לצאת ממצבים אקוטיים בצורה הרבה פחות נוראית והרבה פחות תרופתית... בתמונה - הפיצקי שלי (שכבר לא כ"כ פיצקי...) כשהוא היה גור... בדיוק מצאתי את התמונה הזו

 

[אופה קטנה 75]

כל כך צעירה..

איזה סיפור! ברוכה הבאה לביתנו הקט והדואב

איך את מסתדרת עם הקיבוע? הוא מגביל תנועה? (אני שואלת כי זה השלב הבא שלי.. טפו טפו שלא נזדקק!

)

 

[שרון ל 1]

מהבחינה הזו, יש לי יותר טווח תנועה

ממה שהיה לי לפני הניתוח. אבל הטווח תנועה שלי שאף לאפס לפני זה... עכשיו זה נורא תלוי ביום ובשעה...

תבדקי טוב טוב את האופציות שלך, כי יש הרבה דברים שאפשר לעשות לפני הקיבוע. וחוצמזה, שיש היום שיטות קיבוע זעיר-פולשניות, שהסיכוי להצטלקויות ולזיהומים פוחת באופן משמעותי...

 

[אור ואהבה תמיד]

בהחלט סיפור..אבל עם סוף טוב

ברוכה הבאה. .. שמחה לשמוע שהטיפולים עוזרים לך... שיר.

 

[אור ואהבה תמיד]

אויי והכלבלב פשוט מתוק...

 

[ladybug4NLP]

נפלא שעכשיו יותר טוב

ומה גורם להרעה במצבך? מהו הטריגר ומה אז את עושה כדי להיטיב עם עצמך?

 

[אור ואהבה תמיד]

התכוונת אליי? כי שירשרת אליי

 

[שרון ל 1]

האמת שאני לא סגורה על זה כרגע...

יש כל מיני טריגרים שיכולים להיות, כרגע אני מאמינה שזה שילוב של מזג האוויר (הקור הקיצוני) ושעות ישיבה רבות מדי מול המחשב (חלק גדול מדי מהעבודה שלי בזמן האחרון) בשביל הקור - קניתי אפודה ללא שרוולים (כזו עם ריצ'רץ') היא שומרת על החום במרכז הגוף ועוזרת למנוע מצבי קור קיצוניים מדי בגב. כדי לשפר את המצב אני עושה כל מיני דברים, בעיקר - פלדנקרייז. זה מציל אותי ומקל מאד. זה יכול להפוך מצב אקוטי מאד למצב סביל. אני לא מרבה לקחת משככי כאבים, אבל גם את זה אני עושה במקרה הצורך... ובשביל המקרים הממש גרועים המציאו את דר. בן-נון

אבל האמת שלרוב אני מתמודדת לבד עם הכאב. צולחת את היום. רוב הכאבים שלי הם או בבוקר - כשהגב עוד לא "מתניע" ואז זה עובר לו במהלך היום, או בערב, כאבי "סוף יום" שעוברים עם המנוחה הנכונה... כרגע אני עוד בתחילתה של התקופה הגרועה, אז אני עוד בוחנת את האפשרויות

אני מתחילה בדברים הקלים ועוברת לכבדים רק בלית ברירה. וחוצמזה שאני יודעת לעשות לעצמי יופי של דמיון מודרך

(באמת!) וזה לעיתים עוזר. אבל לצערי כשהכאב באמת בלתי נסבל, זה לא מזיז לו...

 

[ענתר]

תודה על השיתוף

אשמח לדעת מדוע עברת את הניתוח הראשוני. מה מרפאת הכאב מציעה לך? אני שואלת כי אחרי שהבת שלי קיבלה ממרפאת הכאב: פיזיוטרפיה שלא עזרה לה, ביו פידבק, וCBT נאמר לה על ידי הרופא המטפל שאין לו עד מה להציע לה.

 

[שרון ל 1]

ביו-פידבק וCBT הן שיטות נהדרות

וזו אפילו ההתמחות של חמתי (היא גם מדריכה מטפלים אחרים) אבל עם כל הכבוד, כשיש בעיה אמיתית, זה לא מספיק. גם פיזיותרפיה לא מספיקה (בעיקר של קופ"ח!!) כשאני אומרת מרפאת כאב, אני מדברת על טיפולים רפואיים אמיתיים - בעיקר הזרקות שונות - החל מאופי הזריקה ועד לחומרים עצמם. אני לא יודעת מה יש לבתך, כך שקשה לי להמליץ על דברים ספציפיים. אבל אני ממליצה בחום על הרופא שלי. (אגב, הוא מקבל פרטי במסגרת רופאים ב100 בכללית. שזה נהדר. במקרים חריגים אני הולכת אליו לשם...)

 

[עוד יבואו ימים]

ראשית, ברוכה הבאה

ותודה על השיתוף

שנית, אינ שמחה שמצבך הכללי היום הוא כמו שאת מתארת, ומקווה שגם התקופה הלא נוחה הזאת תעבור. להגיע לקיבוע זה באמת לא מצב רגיל, אני שמחה שאת מצליחה להסתגל אליו. לענין מרפאת כאב, עם זה, אני חייבת לומר ש"טיפולים אמתיים" יכולים הליות כל מיני טיפולים.י שמי שתרופה מסוימת תעשה לו את השינוי, ויש מי שרק אחרי ניתוח/השתלה של סטימולטור יחושו את ההבדל. לאהייתי ממהרת לומר שיש טיפולים "אמתיים" ו"לא אמתיים".

 

[שרון ל 1]

לא סתם בחרתי את המילים שלי....

אמרתי שכשאני אומרת מרפאת כאב אני מדברת על טיפוליים רפואיים אמיתיים. דגש על רפואיים. ביו פידבק זה לא טיפול רפואי. כנ"ל CBT. אלא סוגי טיפול שהם מאד יעילים (כמו שכבר ציינתי, אני מכירה את זה מקרוב, זו ההתמחות של חמותי) אבל לא רפואיים. (לשם ההשוואה, חמותי אינה רופאה. היא עובדת סוציאלית שמתמחה בסוג טיפול זה. ורופאים המתמחים בכאב הם או מרדימים או נוירולוגים.) אגב, בכלל לא ידעתי שבמרפאת כאב יש טיפולים מהסוג הזה. למרות שאני בהחלט חושבת שזה נכון. בשנים האחרונות יש ראייה יותר נכונה של רפואה משלימה (לא רפואה אלטרנטיבית, אלא רפואה משלימה, גם פה בחרתי את המילים שלי בדיוק רב

) וזו גישה נכונה יותר למטופל. הלוואי עליי הייתי יודעת מה זה מרפאת כאב לפני שעברתי את הניתוח. רק שאז הרפואה הזו עוד הייתה בחיתוליה... שורה תחתונה, האסוסיאציה שלי למרפאת כאב זה רפואה קונבנציונלית נטו. תרופות וזריקות.

(ותאמיני לי שכמה שאני נשמעת ג'אנקי של תרופות, אני ממש לא. אני בקושי נוגעת בהם. גם אחרי הניתוחים שלי, הרופאים התחננו שאני אקבל מורפיום ואני לקחתי בקושי את המינימום)

 

[ענתר]

היא מטופלת של סגן ראש מחלקת כאב ברמבם

והוא זה שאמר שאין לו מה להציע יותר. מה יש לה, לא רק את לא יודעת, מיטב הפרפ' בארץ לא יודעים. מאחר ואנחנו במכבי, ולא בכללית. ומאחר ואנחנו במרחק של שעה וחצי מרמבם, ועוד יותר ממאיר, זה לא רלוונטי להגיע מרפאת כאב, כל כך רחוק. בכל אופן, תודה על ההצעה. האם ההזרקות עזרו?

 

[שרון ל 1]

ניסיתם להגיע לדר. אייזנברג?

ראש המחלקה. הוא גם תותח רציני. ולגביי הזריקות, לי הן ממש עזרו. עברתי כל מיני סוגים של זריקות והזרקות, וראיתי תוצאות מידיות. הכאבים שלה בגב?

 

[ענתר]

היה לה תור למרפאה ליום ראשון זה

אבל התור נפל על מבחן התקשרתי להזיז אותו, וקיבלתי תור ליולי ביקשתי חוות דעת נוספת של אייזנברג נאמר לי: 1. הוא בשנת שבתון 2. הוא לא מקבל חולים חדשים אמרתי: רק רוצים חוות דעת נוספת, לא להיות מטופלים שלו קיבלתי תשובה: ללכת לפרטי בקליניקה הפרטית הוא מקבל גם בשבתון אז, לא, לא ראינו את איזנברג

 

[עוד יבואו ימים]

שני דברים:

1. ענתר, יקירה, אני יודעת שאת קצת חסרת אונים, והרבה בלחץ ואולי גם קצת מיואשת מזה שלא ממש יודעים מהיש לה,ובעיקר- שלא מוצאים להכרגעטיפול שממש מועיל. אבל .. כל עוד לא יחליטו מה סוג הכאב שלה- יהיה קשה להחליט על טיפול, ולהזריק להכלמיני דברים, זה ממש לא משהו שמישהו ישקול בכובד ראש בשלב הזה. היאגם צעירה מאוד,ואין טעם להעמיס עליה כל מיני תרופות שגורמות נזקים לטווח ארוך. לכן, עם כל הצער והקושי - צריך להתאזר עוד קצת בסבלנות. ולא, לא הייתי מתחילה מלחפשעוד טיפולים, אלא מלחפש רופא אחר,שיכול להיות עם מחשבה אחרת, ובעיקר - מישהו אמפתי,רציני, שיכול לנסות לברר את המקור או את הסיבה, ולפחות לתת אבחנהכלשהי. זה המפתח בעיניי. 2. לגבי ד"ר אייזנברג- הייתי דווקא מציעה באמת לנסות אותו. הוא מקבל בקליניקה הפרטית שלו בחיפה, והוא לא לוקח סכומי עתק, וגם התורים יחסית סבירים. הוא מקבל פעם אחת בבוקר,ופעם אחת בערב, כך שאפשר להתאים את המועד ליכולות שלה. אני חושבת שכדאי לנסות לקבוע אליו תור. אם תרצי את עזרתי, רק תגידי.

 

[ענתר]

מהנסיון שיש לנו עם מרפאת הכאב ברמבם

הבירור הוא רק לטיפול ולא לסיבות הכאב. הנסיון די מאכזב, לעומת הציפיה לתור שעורכת הרבה זמן. תראי, אנחנו בודקים את כל הפרפ הרלונטים בנושא: היינו בטיפול במחלקה הראמטולוגית של בני ציון עם פרפ רוזנר פרפ רז מבית חולים העמק פרפ השקס בשערי צדק שאמר שזה CRPS דר וטין - מומחה ה CRPS אמר שזה לא פרפ לישנייר מבית חולים מאיר שאמר כאבים כרונים ופשוט תחזור לתפקד פרפ שיינפלד וכל מחלקתו בתל השומר שאמר שזה פברו פרפ בוסקילה שאמר שזה פיברומיאלגיה יוצאת דופן פרפ שדה נוירולוג שאמר שזה לא פיברו והציע קנביס רפואי פרפ צופיה איש שלום, אינה יודעת מה זה פרפ כספי מאיכילוב נכון לשבוע זה שאמר שצריך לחשוב על זה בקיצור, הסיכום הוא שלא יודעים מה זה ויתכן שלא נדע ויתכן שאין דרך לעזור מאחר ודר ולפסון במרפאת הכאב ברמבם אמר שאין מה לעשות עוד אני נוטה לשני כיוונים אחד לדעת מה מציאים במרפאות כאב אחרות, ולברר על הדברים, ולשאול מדוע זה לא הוצע לביתי ומצד שני, למרות כל מה ששמעתי על אייזנברג, וקיבלתי הצעות שונות להגיע אליו אין לי נטיה ללכת אליו בפרטי זה די מרגיז אותי לקבל אצלו בפרטי מה שאינני מקבלת אצלו במרפאה דרך אגב גם למרפאת הכאב ברמבם אנחנו משלמים מכספנו הקופה לא משתתפת בזה גם כל הפרפ האלו מלבד מבני ציון הלכנו אליהם פרטי, וכיום גם את התרופות העיקריות איקסל וליריקה, אנחנו קונים מכספנו

 

[עוד יבואו ימים]

ואוו... אתכל המידע הזה לא חלקת עד כה

אז לא ידעתי. דיברת כאן רק על וולפסון, למיטב זיכרוני. אם הייתם כבר אצל כל אלה, וכולם באמת לא יודעים מה זה,.. אז צריך באמת לנסות רק טיפולים נוגדי כאב. כלשהם. אוף זה כלכך מרגיז שהם לא יודעיםכלום. או לפחות את המשהו שאנחנו צריכים שהם יידעו. ולגבי עמדתך לאייזנברג,אני מבינה אותה. אני החלטתי החלטה כזאת עם קרסו. כשנודע לי שצריך לקבוע אליו רק למרפאה הפרטית כי בבית החולים הוא אינו מקבל חולים חדשים, ובפרטי הוא גובה משהו כמו 2000 ש"ח לביקור וגםזה - אחרי שצריך לקבוע תור לעוד שנה.. - החלטתישאינ לא מוכנה להפוך לעוד אחת מהמממנות שלו. ולומר את האמתצ,אינ גם לא חושבת שהוא בעצם יוכל להציע מייודע מה דברים חדשים. אם כבר הציעו לה קנאביס, אוליבאמת אין להם יותר הצעות. תגידי, היא ניסתה פלדנקרייז?

 

[ענתר]

אנחנו בתור אל קראסו

התור ביוני שנה זו זה בערך שנתיים מאז שהזמנו את התור תמיד נוכל לבטל ברגע האחרון לקראסו אנחנו הולכים כי אומרים שהוא מאבחן מעולה אז נראה אם יש לו רעיון שאחרים לא חשבו עליו כמו שאמרתי במרפאת כאב עד כה, לא היה תועלת מלפגוש את וולפסון, בפעם הראשונה פגש, ושדברנו על ביו פידבק ישר רשם אותה לביו פידבק בביו פידבק המטפל אמר שאין לו מה ללמד אותה ישר השתלטה על המכשיר והגרפים שלה היו טובים מהגרפים בספר של המכשיר אחרי 3 פגישות אמר שאין לה מה לבוא כמובן שזה לא עוזר, הביו פידבק שוב חיכתה כמה חודשים עד לתור אצל וולפסון הפעם הוא שלח אותה לפיזיוטרפיה ואמר שאין לו מה להציע לה יותר שלא עזרה מהפיזיוטרפיסטית היא נרשמה ל CBT ה CBT אחרי שתי פגישות אמרה שאין לה מה לעשות CBT כי היא הרי מתפקדת וה CBT הוא לתפקוד טוב יותר לגבי פלדנקריז למה שזה יעזור? את יכולה להסביר? או משהו אחר?

 

[עוד יבואו ימים]

כן ..

אני יכולהומרבעדינות שד"ר וולפסון לאהרשים אותי בכלל,בפעם וחצי שראיתיאותו. אבל זאת רק אני. אולי הוא בהחלט רופא טוב. לעניין ביו פידבק וCBT - זהבאמת לאתמיד מועיל, ולא לכל אחד מתאים. פלדנקרייז- תראי, אומרים לי כבר הרבה זמן ללכת לעשות ולנסות, והרבה זמן אני אומרת שאין לי זמן, או חשק או שזה לא מתאים לי וכו. אבלבשבוע שעבר נכנעתי, והלכתי לשיעור פרטי ראשון. וזה היה מטלטל מבחינתי. המורה שםהציעה לי כל מיני טכניקות מעולות של איך לשכב בלילה, ככה שלא יכאב לי. הלילה אחרי שהייתי אצלההיא לי לה שישנתי בו 5 שעות רצופות אחרי כמה שנים טובות שלא היה לי דבר כזה. חוצמזה, היא הציעה כל מיני תרגילים קטנים, שממ ששחררו כל מיני כאבים שאני סוחבת כבר הרבה זמן. זה היה מפתיע,כי זה ממש פעל "ברגע".. אני מתכוונת לבדוק את זה עוד כמה פעמים. אבל צריך לגמרי למצוא מורה נכון, ומומחה.