נעים מאוד
- פותח הנושא ליאור פ
- פורסם בתאריך
הי ליאור, ברוכה הבאה!
גם בעלי חולה בטרשת נפוצה. כפי שכתבתי כבר בפורום. יחסית בינתיים, אין לו הרבה התקפים והם גם לא מאוד קשים, כך שבינתיים טפו, טפו, טפו, הכל בסדר. ההתמודדות של בעלי עם המחלה היא פשוט להדחיק ולא להתעסק בזה (במיוחד שאין צורך בכך כי אין לו התקפים תכופים). בעלי גם די מסתיר את המחלה מחברים טובים. למעט המשפחה הקרובה ביותר, אף אחד לא יודע, ואני מכבדת את רצונו (למרות שהדרך שלי להתמודד עם בעיות היא דווקא כן לספר לחברים קרובים). בינתיים, הדבר היחיד שמזכיר לנו את המחלה היא העובדה שאחת לשבוע בעלי מזריק לעצמו אוונקס. מעבר לכך אנחנו לא מתעסקים בזה, אבל כמובן שזה תמיד מלווה אותך. אני מאחלת לבעלי ולי שהמצב יישאר תמיד כפי שהוא היום (מאז שבעלי מזריק לפני כשנתיים וחצי לא היה לו התקף, לפחות לא התקף מורגש). אשמח לשמוע קצת פרטים על גילוי המחלה אצל בעלך, האם עכשיו הוא בהתקף? מה תכיפות ההתקפים? האם הוא מזריק?.....אני שמחה מאוד שעוד משהי שבעלה חולה הצטרפה לפורום, ברוכה הבאה.
גם בעלי חולה בטרשת נפוצה. כפי שכתבתי כבר בפורום. יחסית בינתיים, אין לו הרבה התקפים והם גם לא מאוד קשים, כך שבינתיים טפו, טפו, טפו, הכל בסדר. ההתמודדות של בעלי עם המחלה היא פשוט להדחיק ולא להתעסק בזה (במיוחד שאין צורך בכך כי אין לו התקפים תכופים). בעלי גם די מסתיר את המחלה מחברים טובים. למעט המשפחה הקרובה ביותר, אף אחד לא יודע, ואני מכבדת את רצונו (למרות שהדרך שלי להתמודד עם בעיות היא דווקא כן לספר לחברים קרובים). בינתיים, הדבר היחיד שמזכיר לנו את המחלה היא העובדה שאחת לשבוע בעלי מזריק לעצמו אוונקס. מעבר לכך אנחנו לא מתעסקים בזה, אבל כמובן שזה תמיד מלווה אותך. אני מאחלת לבעלי ולי שהמצב יישאר תמיד כפי שהוא היום (מאז שבעלי מזריק לפני כשנתיים וחצי לא היה לו התקף, לפחות לא התקף מורגש). אשמח לשמוע קצת פרטים על גילוי המחלה אצל בעלך, האם עכשיו הוא בהתקף? מה תכיפות ההתקפים? האם הוא מזריק?.....אני שמחה מאוד שעוד משהי שבעלה חולה הצטרפה לפורום, ברוכה הבאה.
שלום שלומית
את המחלה גילנו כבר לפני שנתיים וחצי. כמו בעלך, גם בעלי מדחיק את המחלה בעבודה מטורפת. הוא מעסיק את עצמו בכל רגע פנוי וכך נמנע מלחשוב על המחלה. האם יש לכם ילדים? יש לנו בן קטן. גם בעלי מזריק אוונקס אחת לשבוע. לצערי, הוא לא כל כך רציני במועדי ההזרקה ולעיתים מפספס. כרגע הוא מתפקד נהדר. אבל המחשבה על התפתחות המחלה ( בתקווה שלא ) מאוד מפחידה. כבר נמצאו אצלו מוקדים רבים במוח ובעמוד השידרה. בעמוד השדרה יש לו מוקד בגודל 3 ס"מ. בהתקף האחרון אמרו לו שעיקוב של עוד כמה ימים עד לאישפוז היה מביא אותו למצב של נכות. איך מתמודדים עם המחלה הארורה הזאת?
את המחלה גילנו כבר לפני שנתיים וחצי. כמו בעלך, גם בעלי מדחיק את המחלה בעבודה מטורפת. הוא מעסיק את עצמו בכל רגע פנוי וכך נמנע מלחשוב על המחלה. האם יש לכם ילדים? יש לנו בן קטן. גם בעלי מזריק אוונקס אחת לשבוע. לצערי, הוא לא כל כך רציני במועדי ההזרקה ולעיתים מפספס. כרגע הוא מתפקד נהדר. אבל המחשבה על התפתחות המחלה ( בתקווה שלא ) מאוד מפחידה. כבר נמצאו אצלו מוקדים רבים במוח ובעמוד השידרה. בעמוד השדרה יש לו מוקד בגודל 3 ס"מ. בהתקף האחרון אמרו לו שעיקוב של עוד כמה ימים עד לאישפוז היה מביא אותו למצב של נכות. איך מתמודדים עם המחלה הארורה הזאת?
ליאור,
נראה לי שהמצב של הבעלים שלנו די דומה. אצל בעלי גילו את המחלה עוד לפני שהכרתי אותו אבל מכיוון שההתקפים היו בהפרשים של 3-4 שנים, ודי קלים יחסית, הרי שלא היתה אבחנה ב- 100%. לפני 3 שנים היה לבעלי התקף שבעקבותיו כבר המליץ הנוירולוג על אוונקס (ומאז כאמור, לא היה כל התקף). אין לנו עדיין ילדים (אנחנו עובדים על זה.....). גם בעלי עובד קשה מאוד, ואגב, אומרים שיש קשר בין סטרס להתקפי טרשת, כלומר שרצוי מאוד להמנע ממצבי סטרס, אבל לכי תשכנעי את בעלך להאט קצת את הקצב......... איך מאבחנים מוקדים בעמוד השדרה (עד עכשיו ידעתי רק על כך שאפשר לאבחן מוקדים במח ב-mri)? סליחה שאני לא כ"כ מבינה (ואולי למזלי), מה הקשר בין העיכוב באשפוז לנכות? כלומר האם העיכוב מנע ממנו טיפול כלשהו (סטרואידים?) ומניעה כזו היתה יכולה לגרום לנכות?- שוב, סליחה על התקפת השאלות, הנקודה הזו לא כ"כ ברורה לי. בכל אופן, כיצד מתבטאים ההתקפים אצל בעלך? האם זה מגביל אותו ביומיום? באשר לשאלתך- איך מתמודדים- זאת שאלה טובה, שגם אני מחפשת לה תשובה ולכן פניתי לפורום הזה (ממש רק לאחרונה). יש כאן אנשים נפלאים וחמים, ואני מוצאת שלקרוא על ההתמודדות שלהם עוזרת, אם כי לעיתים יש סיפורים שקצת מלחיצים אותי. צריך לזכור שכל אחד עובר את המחלה בצורה ועוצמה אחרת, יש אנשים שעוברים התקפים קשים מאוד והם די מוגבלים, ויש כאלה שחיים עם זה ואפילו די טוב. אני מקווה שהבעלים שלנו וכל החולים יישארו בקטגוריה האחרונה- ואולי האוונקס יעזור........ אני מאוד מאוד מבינה את החששות מהתפתחות המחלה, גם את מחשבתי מטרידות מחשבות רבות, אבל כרגע, בשלב זה של חיינו אני מנסה לאמץ את גישתו של בעלי ופשוט למחוק המחשבות הרעות שתוקפות אותי (זה קשה מאוד), בבחינת "כשנגיע לגשר.....", כי הרי למעשה אין לנו הרבה ברירות. לדעתי, אנחנו כבנות הזוג צריכות להיות מוכנות תמיד להיות חזקות ולתת תמיכה ואהבה, מה שאנחנו עושות בלאו הכי, אבל אני מכינה את עצמי גם למצבים קשים (בתקווה שלא יהיו). אני לא יודעת מה הטקטיקה הנכונה, אבל אני ובעלי ממש לא מדברים על זה כי כרגע זה לא כ"כ מתאים לנו. אנו מרגישים שחבל להקדים את המאוחר, ואלי אנחנו טועים...... לא יודעת מה הדרך הנאותה להתמודדות. איך אתם מתמודדים? את חושפת בפני בעלך את חששותיך? בכל מקרה אני לא כ"כ מבינה בזה, אבל בזמנו נאמר לנו שחשוב מאוד להקפיד על זמנים קבועים עם האוונקס. בעלי אמנם לא מדייק על השעה אבל הוא מזריק ביום קבוע בשעות הערב. לפעמים כשהוא חולה (אנחנו קוראים לזה- "במחלה רגילה", סתם שפעת או משהו כזה), אז הוא לא מזריק ומדלג על שבוע אבל זה ממש נדיר. הוא גם לוקח הזריקות לחו"ל ומזריק. הבנתי שצריך מאוד להקפיד, (אבל אני לא מומחית). ליאור, אני כבר מרגישה קרובה אליך..... זה עוזר לי מאוד לחלוק עם מישהי במצב דומה לשלי. שוב, ברוכה הבאה-
(זאת פעם ראשונה שאני משתמשת בסימנים אז אני מקווה שזה הצליח...).
נראה לי שהמצב של הבעלים שלנו די דומה. אצל בעלי גילו את המחלה עוד לפני שהכרתי אותו אבל מכיוון שההתקפים היו בהפרשים של 3-4 שנים, ודי קלים יחסית, הרי שלא היתה אבחנה ב- 100%. לפני 3 שנים היה לבעלי התקף שבעקבותיו כבר המליץ הנוירולוג על אוונקס (ומאז כאמור, לא היה כל התקף). אין לנו עדיין ילדים (אנחנו עובדים על זה.....). גם בעלי עובד קשה מאוד, ואגב, אומרים שיש קשר בין סטרס להתקפי טרשת, כלומר שרצוי מאוד להמנע ממצבי סטרס, אבל לכי תשכנעי את בעלך להאט קצת את הקצב......... איך מאבחנים מוקדים בעמוד השדרה (עד עכשיו ידעתי רק על כך שאפשר לאבחן מוקדים במח ב-mri)? סליחה שאני לא כ"כ מבינה (ואולי למזלי), מה הקשר בין העיכוב באשפוז לנכות? כלומר האם העיכוב מנע ממנו טיפול כלשהו (סטרואידים?) ומניעה כזו היתה יכולה לגרום לנכות?- שוב, סליחה על התקפת השאלות, הנקודה הזו לא כ"כ ברורה לי. בכל אופן, כיצד מתבטאים ההתקפים אצל בעלך? האם זה מגביל אותו ביומיום? באשר לשאלתך- איך מתמודדים- זאת שאלה טובה, שגם אני מחפשת לה תשובה ולכן פניתי לפורום הזה (ממש רק לאחרונה). יש כאן אנשים נפלאים וחמים, ואני מוצאת שלקרוא על ההתמודדות שלהם עוזרת, אם כי לעיתים יש סיפורים שקצת מלחיצים אותי. צריך לזכור שכל אחד עובר את המחלה בצורה ועוצמה אחרת, יש אנשים שעוברים התקפים קשים מאוד והם די מוגבלים, ויש כאלה שחיים עם זה ואפילו די טוב. אני מקווה שהבעלים שלנו וכל החולים יישארו בקטגוריה האחרונה- ואולי האוונקס יעזור........ אני מאוד מאוד מבינה את החששות מהתפתחות המחלה, גם את מחשבתי מטרידות מחשבות רבות, אבל כרגע, בשלב זה של חיינו אני מנסה לאמץ את גישתו של בעלי ופשוט למחוק המחשבות הרעות שתוקפות אותי (זה קשה מאוד), בבחינת "כשנגיע לגשר.....", כי הרי למעשה אין לנו הרבה ברירות. לדעתי, אנחנו כבנות הזוג צריכות להיות מוכנות תמיד להיות חזקות ולתת תמיכה ואהבה, מה שאנחנו עושות בלאו הכי, אבל אני מכינה את עצמי גם למצבים קשים (בתקווה שלא יהיו). אני לא יודעת מה הטקטיקה הנכונה, אבל אני ובעלי ממש לא מדברים על זה כי כרגע זה לא כ"כ מתאים לנו. אנו מרגישים שחבל להקדים את המאוחר, ואלי אנחנו טועים...... לא יודעת מה הדרך הנאותה להתמודדות. איך אתם מתמודדים? את חושפת בפני בעלך את חששותיך? בכל מקרה אני לא כ"כ מבינה בזה, אבל בזמנו נאמר לנו שחשוב מאוד להקפיד על זמנים קבועים עם האוונקס. בעלי אמנם לא מדייק על השעה אבל הוא מזריק ביום קבוע בשעות הערב. לפעמים כשהוא חולה (אנחנו קוראים לזה- "במחלה רגילה", סתם שפעת או משהו כזה), אז הוא לא מזריק ומדלג על שבוע אבל זה ממש נדיר. הוא גם לוקח הזריקות לחו"ל ומזריק. הבנתי שצריך מאוד להקפיד, (אבל אני לא מומחית). ליאור, אני כבר מרגישה קרובה אליך..... זה עוזר לי מאוד לחלוק עם מישהי במצב דומה לשלי. שוב, ברוכה הבאה-
MRI בעמוד השדרה
הי לכן, אני לא כל כך יכולה לתרום זוית של בת זוג - כי במקרה שלי הטרפצת (כמו שאנחנו אוהבים לקרוא לה כאן - וכל הזכויות שמורות לסיאמית) היא ממש "שלי" ולא של בן זוג. יחד עם זה, אני מקווה שלא אכפת לכן שאני קוראת את ההודעות ואולי אגיב פה ושם. את המוקדים אפשר לראות באמצעות MRI במערכת העצבים המרכזית ומערכת זו נמצאת גם במח וגם בעמוד השרה. אפשר בהחלט לעשות MRI בשניהם (עשיתי עוד "נגלה" בשבוע שעבר). גם לי יש מוקדים בשניהם. קיוצמם של מוקדים אינו מעיד בהכרח על עוצמת המחלה. יש כאלו שיש להם הרבה מוקדים ומצבם מצוין ויש כאלה שיש להם מוקד או שניים בלבד, ומצבם אינו טוב. אין לי מושג במה זה כן תלוי - והאמת -->> גם לרופאים כנראה אין מושג. המחלה הזו היא מעין "חור שחור" שטרם פוענח. גם אני מזריקה אוונקס, ויחסי אליו הוא כמו של בעלך - אני עושה את זה באותו ערב, אבל לא בהכרח באותה שעה, וגם לא אמרו לי שזה כל כך אקוטי. זה שזה באותו ערב, נראה לי בסדר, אבל אולי פשוט אני לא יודעת.... גם אני דלגתי פעמיים כשהיתה לי שפעת קשה (התקשרתי לתל השומר ואמרו לי לא להזריק). הדבר היחידי שהטריד אותי בכל מה שכתבתן הוא שבני זוגכן אינם מפחיתים את רמת הסטרס. בענין הזה חשוב בעיני לא רק שינוי של - למשל - כמות שעות שעובדים, אלא יותר - ואולי בעיקר - את הרמה בה לוקחים דברים ללב ומאפשרים להם להכניס אותך ללחץ. זה השינוי הכי קשה אבל לטעמי האישי חשוב מאד לעשות אותו. אני אפילו רוצה להאמין באיזשהוא מקום שהמחלה הזו ניתנה לי כמעין "מתנה" כדי שהיא תכריח אותי להיות יותר טובה לעצמי, לוותר לעצמי, לא לקחת ללב ולא להלחץ כל כך. וזה מאד קשה לבצע כמובן. אני לשם כך מנסה כל מיני דברים, ובכלל זה אקופונקטורה, לימוד שיטת ביו-פידבק, ריקוד וכיוצא בזה. אני ממליצה ממש בחום שבני הזוג שלכם ימצאו דרכים משלהם להוריד את רמת הסטרס. ענת
הי לכן, אני לא כל כך יכולה לתרום זוית של בת זוג - כי במקרה שלי הטרפצת (כמו שאנחנו אוהבים לקרוא לה כאן - וכל הזכויות שמורות לסיאמית) היא ממש "שלי" ולא של בן זוג. יחד עם זה, אני מקווה שלא אכפת לכן שאני קוראת את ההודעות ואולי אגיב פה ושם. את המוקדים אפשר לראות באמצעות MRI במערכת העצבים המרכזית ומערכת זו נמצאת גם במח וגם בעמוד השרה. אפשר בהחלט לעשות MRI בשניהם (עשיתי עוד "נגלה" בשבוע שעבר). גם לי יש מוקדים בשניהם. קיוצמם של מוקדים אינו מעיד בהכרח על עוצמת המחלה. יש כאלו שיש להם הרבה מוקדים ומצבם מצוין ויש כאלה שיש להם מוקד או שניים בלבד, ומצבם אינו טוב. אין לי מושג במה זה כן תלוי - והאמת -->> גם לרופאים כנראה אין מושג. המחלה הזו היא מעין "חור שחור" שטרם פוענח. גם אני מזריקה אוונקס, ויחסי אליו הוא כמו של בעלך - אני עושה את זה באותו ערב, אבל לא בהכרח באותה שעה, וגם לא אמרו לי שזה כל כך אקוטי. זה שזה באותו ערב, נראה לי בסדר, אבל אולי פשוט אני לא יודעת.... גם אני דלגתי פעמיים כשהיתה לי שפעת קשה (התקשרתי לתל השומר ואמרו לי לא להזריק). הדבר היחידי שהטריד אותי בכל מה שכתבתן הוא שבני זוגכן אינם מפחיתים את רמת הסטרס. בענין הזה חשוב בעיני לא רק שינוי של - למשל - כמות שעות שעובדים, אלא יותר - ואולי בעיקר - את הרמה בה לוקחים דברים ללב ומאפשרים להם להכניס אותך ללחץ. זה השינוי הכי קשה אבל לטעמי האישי חשוב מאד לעשות אותו. אני אפילו רוצה להאמין באיזשהוא מקום שהמחלה הזו ניתנה לי כמעין "מתנה" כדי שהיא תכריח אותי להיות יותר טובה לעצמי, לוותר לעצמי, לא לקחת ללב ולא להלחץ כל כך. וזה מאד קשה לבצע כמובן. אני לשם כך מנסה כל מיני דברים, ובכלל זה אקופונקטורה, לימוד שיטת ביו-פידבק, ריקוד וכיוצא בזה. אני ממליצה ממש בחום שבני הזוג שלכם ימצאו דרכים משלהם להוריד את רמת הסטרס. ענת
הי ענת
לא רק שלא אכפת לנו שאת משתתפת, אלא שזה ממש מבורך, בדיוק לשם כך נכנסנו לפורום, כדי ללמוד מכם על המחלה וההתמודדות. אני מאוד מסכימה איתך בעניין הסטרס. אני ממש משתדלת לגרום לבעלי להאט הקצב בעבודה. אני הופכת להיות ממש נודניקית בעניין שעות העבודה שלו. בטח בעבודה חושבים שיש לו אישה מה זה מעצבנת ונודניקית, אבל לא אכפת לי כי הבריאות שלו חשובה לי יותר מכל. אני כמובן לא מדגישה בפניו שזה בגלל הטרפצת, אלא כי אני מתגעגעת אליו......העניין הוא שזה לא בא ממנו, הוא עובד בקצב מטורף ונוסע הרבה לחו"ל ואני די חושש שבשלב מסויים זה ישפיע לרעה. ענת, האם כל השיטות שאת נוקטת בהן עזרו לך להפחתת ההתקפים או לעוצמתם? תרגישי חופשיה להכנס ולהגיב. זה מבורך. כל יום אני לומדת משהו חדש על המחלה ועל ההתמודדות איתה.
לא רק שלא אכפת לנו שאת משתתפת, אלא שזה ממש מבורך, בדיוק לשם כך נכנסנו לפורום, כדי ללמוד מכם על המחלה וההתמודדות. אני מאוד מסכימה איתך בעניין הסטרס. אני ממש משתדלת לגרום לבעלי להאט הקצב בעבודה. אני הופכת להיות ממש נודניקית בעניין שעות העבודה שלו. בטח בעבודה חושבים שיש לו אישה מה זה מעצבנת ונודניקית, אבל לא אכפת לי כי הבריאות שלו חשובה לי יותר מכל. אני כמובן לא מדגישה בפניו שזה בגלל הטרפצת, אלא כי אני מתגעגעת אליו......העניין הוא שזה לא בא ממנו, הוא עובד בקצב מטורף ונוסע הרבה לחו"ל ואני די חושש שבשלב מסויים זה ישפיע לרעה. ענת, האם כל השיטות שאת נוקטת בהן עזרו לך להפחתת ההתקפים או לעוצמתם? תרגישי חופשיה להכנס ולהגיב. זה מבורך. כל יום אני לומדת משהו חדש על המחלה ועל ההתמודדות איתה.
כל מילה - פנינה ../images/Emo24.gif
ענתי צודקת! חשוב למצוא דרך להוריד את רמת הסטרס... ליאור - אהלן!!! אני מטורפצת וכך גם בן זוגי אז תפסת 2 ציפורים במכה אחת
ההתמודדות עם זוגיות + טרשת היא... איך לומר זאת?.. מרתקת
אבל נראה לי שלא הייתי מחליפה את הקשיים שלנו בקשיים של זוגות אחרים... אנחנו מצפים לילדה באוגוסט (אצלי-ילד ראשון ל~א~ אהובי, יש ילדים מנישואים קודמים) ו...גם אני שמחה שהגעת אלינו. ברוכה הבאה!!!
ענתי צודקת! חשוב למצוא דרך להוריד את רמת הסטרס... ליאור - אהלן!!! אני מטורפצת וכך גם בן זוגי אז תפסת 2 ציפורים במכה אחת
שלום שלומית, ענת וסיאמית?!
אני מודה לכן על התגובות הפתוחות. בנוגע לגישה של נגיע לגשר ואז נחצה אותו - ניסיתי לפעול כך במשך תקופה מאוד ארוכה . הכנסתי לעצמי לראש שעכשיו בסדר וכאשר המצב יתדרדר נתמודד איתו. לצערי , הפסיכולוגית שלנו שעובדת איתנו על גילוי המחלה וההשפעה הפסיכולוגית שלה על בעלי, עלי ועל הזוגיות בננו טוענת שמה שעשיתי עד כה הוא פשוט להדחיק ובכך לא איפשרתי פתיחות נפשית מהפחדים,החששות, ההתמודות חלילה עם בעל נכה. האימרה שיגיע הגשר נחצה אותו לא נותנת מקום להתמודדות אמיתית עם הפחד. באיזה שהוא מקום בעלי חווה המון המון פחדים ואני באימרת נעבור את הגשר... לא נתתי לו ולי מקום אמיתי, אבל באמת אמיתי לפרוק את הפחדים ולהתחיל להתמודד איתם. שלומית, אני עובדת על זה ממש קשה, כחלק מההבנה הזאת הצטרפתי לקבוצה הזאת. ההדחקה עדין קיימת. אני חוששת מיום שחלילה בו בעלי יהיה נכה ( בתיקווה שלעולם לא נגיע לשם) אני חוששת מהתסכולים. איך לעזזל אדם יכול להשלים עם מוגבלות גופנית כזו. במיוחד אדם פעיל כמו בעלי. יותר מהבעיה הפיזית במיקרים כאלו אני חוששת מההשלכות הנפשיות. מהתסכולים. מההשפעה על הבן שלנו. אני מאוד מפחדת ומטפללת כל יום שהמצב לא יחמיר!!! ענת וסיאמית, אני מודה לכן שהצטרפתן ואני אשמח לקבל ממכם כמה שיותר אינפורמציה. סיאמית, כל הכבוד, בנושא הזה אני דווקא יכולה לעזור הרבה האם את יכולה לקבל אפידורל? איך ההריון משפיע עליך? המון בהצלחה ולידה קלה.
אני מודה לכן על התגובות הפתוחות. בנוגע לגישה של נגיע לגשר ואז נחצה אותו - ניסיתי לפעול כך במשך תקופה מאוד ארוכה . הכנסתי לעצמי לראש שעכשיו בסדר וכאשר המצב יתדרדר נתמודד איתו. לצערי , הפסיכולוגית שלנו שעובדת איתנו על גילוי המחלה וההשפעה הפסיכולוגית שלה על בעלי, עלי ועל הזוגיות בננו טוענת שמה שעשיתי עד כה הוא פשוט להדחיק ובכך לא איפשרתי פתיחות נפשית מהפחדים,החששות, ההתמודות חלילה עם בעל נכה. האימרה שיגיע הגשר נחצה אותו לא נותנת מקום להתמודדות אמיתית עם הפחד. באיזה שהוא מקום בעלי חווה המון המון פחדים ואני באימרת נעבור את הגשר... לא נתתי לו ולי מקום אמיתי, אבל באמת אמיתי לפרוק את הפחדים ולהתחיל להתמודד איתם. שלומית, אני עובדת על זה ממש קשה, כחלק מההבנה הזאת הצטרפתי לקבוצה הזאת. ההדחקה עדין קיימת. אני חוששת מיום שחלילה בו בעלי יהיה נכה ( בתיקווה שלעולם לא נגיע לשם) אני חוששת מהתסכולים. איך לעזזל אדם יכול להשלים עם מוגבלות גופנית כזו. במיוחד אדם פעיל כמו בעלי. יותר מהבעיה הפיזית במיקרים כאלו אני חוששת מההשלכות הנפשיות. מהתסכולים. מההשפעה על הבן שלנו. אני מאוד מפחדת ומטפללת כל יום שהמצב לא יחמיר!!! ענת וסיאמית, אני מודה לכן שהצטרפתן ואני אשמח לקבל ממכם כמה שיותר אינפורמציה. סיאמית, כל הכבוד, בנושא הזה אני דווקא יכולה לעזור הרבה האם את יכולה לקבל אפידורל? איך ההריון משפיע עליך? המון בהצלחה ולידה קלה.
עוד דבר אחד
הפחד שלך הוא מאד מובן, זה הרי ברור. אחד הדברים שאולי יכולים לעודד אותך, הוא כמות האנשים המאובחנים במחלה (ושיש או היו להם התקפים) ואשר ממשיכים חיים פעילים לגמרי, ואם לא היו אומרים לך, בחיים לא יכולה היית לנחש שיש בהם "ליקוי" פיזי שכזה. אני יודעת שיש בפורום הזה כמה וכמה אנשים כאלה. בינהם - לשמחתי (טפו, טפו, טפו, חמסה, חמסה) - גם אני. אם תפגשי אותי ברחוב, לא תדעי, וגם אם תעבדי אתי לא תדעי. אני עובדת מבוקר עד ערב, רוקדת, צוללת, מבלה ועושה כל מה שאת יכולה להעלות על הדעת (כן, גם את זה...
). מאד יכול להיות שיש במקום העבודה שלך או בחוג שאת נמצאת בו או במסיבה שאת הולכת אליה, עוד אנשים המאובחנים במחלה הזו. תני למחלה "פנים אנושיות", ואולי יקל עליך להתמודד עימה. אספר לך משהו שכבר יצא לי לספר כאן (אני חושבת): חודשיים לאחר שאובחנתי במחלה, פגשתי מישהו והתחלנו לצאת באופן רציני. בשלב מסוים סיפרתי לו. אחרי רגע שקט של "עיכול", התגובה שלו היתה משהו כזה: טוב, ואני יכול להפגע מחר כשאני עובר את הכביש ולהיות נכה לכל ימי, מי מבטיח לי משהו. והוא צדק. מי מבטיח שאת תהיי סופרוומן כל הימים? לאף אחד אין תעודת ביטוח ביד, וגם לך לא. ואני לא כותבת את זה כדי לדכא אותך, אלא כדי שתדאגי קצת פחות לעתיד (אמרתי "קצת פחות" אני מבינה שדאגה כלשהיא תהיה, והיא גם בריאה) ותנצלי את ההווה. שהוא יפה. תחשבי כמה בת מזל את שיש לך בן זוג וילד שאת אוהבת אותם והם אוהבים אותך. זה הרבה מאד. הרבה יותר ממה שאת מעלה בדעתך. האלטרנטיבה - להיות לבד (שלא לדבר על להיות חולה ולבד) היא פחות מלבבת. תנסי להרפות, קצת. זה קשה, אבל כדאי. ענת
הפחד שלך הוא מאד מובן, זה הרי ברור. אחד הדברים שאולי יכולים לעודד אותך, הוא כמות האנשים המאובחנים במחלה (ושיש או היו להם התקפים) ואשר ממשיכים חיים פעילים לגמרי, ואם לא היו אומרים לך, בחיים לא יכולה היית לנחש שיש בהם "ליקוי" פיזי שכזה. אני יודעת שיש בפורום הזה כמה וכמה אנשים כאלה. בינהם - לשמחתי (טפו, טפו, טפו, חמסה, חמסה) - גם אני. אם תפגשי אותי ברחוב, לא תדעי, וגם אם תעבדי אתי לא תדעי. אני עובדת מבוקר עד ערב, רוקדת, צוללת, מבלה ועושה כל מה שאת יכולה להעלות על הדעת (כן, גם את זה...
ענת
תודה על התגובה. אני שמחה שהכרת אדם נפלא כל כך ומאחלת לכם שנים רבות ובריאות ביחד. הנקודה היא שכל אדם לוקח את זה אחרת, וכאשר התגובה שלי לבעלי היתה: נתמודד עם זה ביחד, אני פה, אי אפשר לדעת איך המחלה תתפתח ובאותה מידה גם אי אפשר לדעת האם לי יקרה משהוא ( חלילה חסר תאונות או מחלות... טפו... טפו... טפו...) אבל אותו ( בעלי) בניגוד אליך זה רק עצבן, ואת יודעת מה אולי בצדק. הוא חולה עכשיו , הוא מפחד, הוא מותרד, ואני הופכת את זה ל " נתמודד כאשר יגיע ... טפו... טפו... טפו..." " גם אני יכולה מחר לעבור את הכביש... ואתה תהיה שם לצידי..." זה לא עובד. וזה גם לא נחמד לו לשמוע. בקיצור זה לא קל לי. אני מרגישה שלא משנה מה אני אומרת או עושה זה לא ממש להיות שם איתו כי אני לא חולה. אז אני לא מבינה. ענת, זה מוזר להתכתב כך על בעיה כל כך אישית, אבל אני פה כי אני צריכה את העזרה שלכם לא על מנת להבין מה קורה למיילין או איך קובעים תור ל MRI אני פה בשביל להבין אתך ועם סאמית ועם שלומית וכל מי שיהיה מוכן לעזור לי להבין יותר טוב את המחלה הזאת ואיך היא משפיעה על נפשם של אנשים. כי עם הגוף אפשר להתמודד. זה כמו שאמרה לי אשה מדהימה. הוא לא צריך אותך בשביל שתעזרי לו עם הכיסא וכו´... בשביל זה הוא יכול לקחת פיליפינת. הוא צריך אותך בשביל לעזור לו עם הלב. .
תודה על התגובה. אני שמחה שהכרת אדם נפלא כל כך ומאחלת לכם שנים רבות ובריאות ביחד. הנקודה היא שכל אדם לוקח את זה אחרת, וכאשר התגובה שלי לבעלי היתה: נתמודד עם זה ביחד, אני פה, אי אפשר לדעת איך המחלה תתפתח ובאותה מידה גם אי אפשר לדעת האם לי יקרה משהוא ( חלילה חסר תאונות או מחלות... טפו... טפו... טפו...) אבל אותו ( בעלי) בניגוד אליך זה רק עצבן, ואת יודעת מה אולי בצדק. הוא חולה עכשיו , הוא מפחד, הוא מותרד, ואני הופכת את זה ל " נתמודד כאשר יגיע ... טפו... טפו... טפו..." " גם אני יכולה מחר לעבור את הכביש... ואתה תהיה שם לצידי..." זה לא עובד. וזה גם לא נחמד לו לשמוע. בקיצור זה לא קל לי. אני מרגישה שלא משנה מה אני אומרת או עושה זה לא ממש להיות שם איתו כי אני לא חולה. אז אני לא מבינה. ענת, זה מוזר להתכתב כך על בעיה כל כך אישית, אבל אני פה כי אני צריכה את העזרה שלכם לא על מנת להבין מה קורה למיילין או איך קובעים תור ל MRI אני פה בשביל להבין אתך ועם סאמית ועם שלומית וכל מי שיהיה מוכן לעזור לי להבין יותר טוב את המחלה הזאת ואיך היא משפיעה על נפשם של אנשים. כי עם הגוף אפשר להתמודד. זה כמו שאמרה לי אשה מדהימה. הוא לא צריך אותך בשביל שתעזרי לו עם הכיסא וכו´... בשביל זה הוא יכול לקחת פיליפינת. הוא צריך אותך בשביל לעזור לו עם הלב. .
בהחלט... העזרה צריכה להיות אישית..
יותר מאשר פיזית. ומי שאמרה לך את זה - ממש חכמה! הרי באמת את הפיזי אפשר לסדר באמצעות פיליפינית או מישהי אחרת... אבל אלה לא ידאגו למצב הנפשי שבו נתון האדם. בשביל זה אנחנו פה - המשפחות - החברים - כל מי שאוהב ואיכפת לו. שלט יהיה לך מוזר להתכתב על משהו כל כך אישי כולנו פחות או יותר באותה סירה... וזה טוב לשתף - לא? אני בטוחה שאת ממש נפלאה עם בעלך - ואין לי ספק שהוא ממש בידיים טובות. ואנחנו כאן בשבילך תמיד, וגם בשבילו אם ירצה. מאחלת לך את כל הטב שבעולם תהיי חזקה - הכל יהיה בסדר ובינתיים - ההווה הוא המתנה הכי הכי בעולם
רומי
יותר מאשר פיזית. ומי שאמרה לך את זה - ממש חכמה! הרי באמת את הפיזי אפשר לסדר באמצעות פיליפינית או מישהי אחרת... אבל אלה לא ידאגו למצב הנפשי שבו נתון האדם. בשביל זה אנחנו פה - המשפחות - החברים - כל מי שאוהב ואיכפת לו. שלט יהיה לך מוזר להתכתב על משהו כל כך אישי כולנו פחות או יותר באותה סירה... וזה טוב לשתף - לא? אני בטוחה שאת ממש נפלאה עם בעלך - ואין לי ספק שהוא ממש בידיים טובות. ואנחנו כאן בשבילך תמיד, וגם בשבילו אם ירצה. מאחלת לך את כל הטב שבעולם תהיי חזקה - הכל יהיה בסדר ובינתיים - ההווה הוא המתנה הכי הכי בעולם
היי ענת../images/Emo140.gif
בתור בת לאבא החולה במחלה הארורה הזו, ואבא שהחליט לא להתמודד עם מצבו במובן זה שהוא לא ניסה אף פעם לעזור לעצמו בהתמודדות עם המחלה (על אף שאי התמודדות היתה צורת ההתמודדדות שלו) אם זה בטיפולים או בלהקל על עצמו בכל דרך שהיא ושלא לאומר לא לדבר ב-כ-ל-ל על המחלה (בכל נסיון לדבר איתו על זה או להציע לו עזרה- היינו נתקלים ב"קיר" על..ונזרקים בעוצמה בבעיטה וירטואלית) אני רק יכולה לדרבן אתכם כן להתמודד וכן לדבר משום ש (ואני פה רק מדברת מנסיון אישי וחס וחלילה לא מכלילה וטוענת שכך יש לנהוג) ככל שתדחיקו ונכון שעדיף לא לחשוב על המצבים הגרועים של המחלה (אבא שלי חווה אותם) שהלוואי, ואני מאחלת לכם שלעולם לא תצטרכו להתמודד איתם פנים מול פנים ונכון שכמה שמתכוננים נפשית כשזה מגיע (אם זה בכלל מגיע) זה קשה מאוד מאוד אבל אם תדברו על זה היום , אני רוצה להאמין שאם (וטפו טפו טפו טפו חמסה חמסה) תגיעו לגשר הזה, לא תהיו כמו שאומרים בצורה הכי בוטה : עם המכנסיים למעטה -אם הצלחתי להעביר את הרעיון.. שוב זו רק עניות דעתי, מנסיון שלי עם אי התמודדות...נראה לי גם שזה דירבן אותנו כמשפחה גם לחשזוב כמוך...הרי אבא לא רוצה לדעת מכלום אז למה להתעניין ולדבר אפילו בינינו על זה ...אם נגיע לגשר וכש- אז נתמודד..וזה מאוד קשה. לא שההתמודדות פחות קשה אם פתוחים מדברים וכולי אבל איפשהוא זה מאוד מקל..
בתור בת לאבא החולה במחלה הארורה הזו, ואבא שהחליט לא להתמודד עם מצבו במובן זה שהוא לא ניסה אף פעם לעזור לעצמו בהתמודדות עם המחלה (על אף שאי התמודדות היתה צורת ההתמודדדות שלו) אם זה בטיפולים או בלהקל על עצמו בכל דרך שהיא ושלא לאומר לא לדבר ב-כ-ל-ל על המחלה (בכל נסיון לדבר איתו על זה או להציע לו עזרה- היינו נתקלים ב"קיר" על..ונזרקים בעוצמה בבעיטה וירטואלית) אני רק יכולה לדרבן אתכם כן להתמודד וכן לדבר משום ש (ואני פה רק מדברת מנסיון אישי וחס וחלילה לא מכלילה וטוענת שכך יש לנהוג) ככל שתדחיקו ונכון שעדיף לא לחשוב על המצבים הגרועים של המחלה (אבא שלי חווה אותם) שהלוואי, ואני מאחלת לכם שלעולם לא תצטרכו להתמודד איתם פנים מול פנים ונכון שכמה שמתכוננים נפשית כשזה מגיע (אם זה בכלל מגיע) זה קשה מאוד מאוד אבל אם תדברו על זה היום , אני רוצה להאמין שאם (וטפו טפו טפו טפו חמסה חמסה) תגיעו לגשר הזה, לא תהיו כמו שאומרים בצורה הכי בוטה : עם המכנסיים למעטה -אם הצלחתי להעביר את הרעיון.. שוב זו רק עניות דעתי, מנסיון שלי עם אי התמודדות...נראה לי גם שזה דירבן אותנו כמשפחה גם לחשזוב כמוך...הרי אבא לא רוצה לדעת מכלום אז למה להתעניין ולדבר אפילו בינינו על זה ...אם נגיע לגשר וכש- אז נתמודד..וזה מאוד קשה. לא שההתמודדות פחות קשה אם פתוחים מדברים וכולי אבל איפשהוא זה מאוד מקל..
ליאור
אני מאוד מבינה את הפחד, וברור שלהדחיק זה לא אידיאלי, אבל נראה לי שכל עוד המצב אינו חמור, וכל עוד בעלי אינו נכה (בתקווה שיישאר כך), הרי שלפתוח את הנושא הזה בפני בעלי ולספר לו שאני חוששת מפני נכות וכיוצ"ב זה רק יכאיב לו. אינני אומרת שככה זה צריך להיות או שגישה זו מתאימה לכולם, אני פשוט חושבת על האלטרנטיבה- לגלות לו את פחדי ולפרוק את הלחצים שלי אצלו, נראה לי קצת אגואיסטי, ממילא יש לו החששות שלו שהוא מנסה להדחיק. אני לא רוצה להוסיף לו כאב ופחדים ולכן אני שומרת הכל בפנים ומדחיקה. אני יודעת שזה לא אידיאלי, ואני אדם שבדר"כ דווקא דוגל בפתיחות ביחסים, אבל במקרה הזה נראה לי שזה רק יפגע בבעלי (ואולי שלא לצורך). כל אחד מתמודד אחרת. אני לא אשקר ואומר לך שההדחקה עשתה לי טוב בהתחלה. זה היה קשה מאוד, אבל משום מה ככל שעובר הזמן (בינתיים ללא התקפים), אני כאילו מתרגלת לרעיוןושוכחת ביומיום שבעלי חולה. החשש שלי הוא שאם אני אפתח את הנושא עם בעלי וכל אחד יחשוף את פחדיו, כבר יהיה קשה לשכוח מזה וזה תמיד ילווה אותנו, ואז בעלי באמת ירגיש חולה (ללא הצדקה). יכול להיות שאני טועה וזאת לא הדרך הנכונה להתמודד, אינני יודעת.
אני מאוד מבינה את הפחד, וברור שלהדחיק זה לא אידיאלי, אבל נראה לי שכל עוד המצב אינו חמור, וכל עוד בעלי אינו נכה (בתקווה שיישאר כך), הרי שלפתוח את הנושא הזה בפני בעלי ולספר לו שאני חוששת מפני נכות וכיוצ"ב זה רק יכאיב לו. אינני אומרת שככה זה צריך להיות או שגישה זו מתאימה לכולם, אני פשוט חושבת על האלטרנטיבה- לגלות לו את פחדי ולפרוק את הלחצים שלי אצלו, נראה לי קצת אגואיסטי, ממילא יש לו החששות שלו שהוא מנסה להדחיק. אני לא רוצה להוסיף לו כאב ופחדים ולכן אני שומרת הכל בפנים ומדחיקה. אני יודעת שזה לא אידיאלי, ואני אדם שבדר"כ דווקא דוגל בפתיחות ביחסים, אבל במקרה הזה נראה לי שזה רק יפגע בבעלי (ואולי שלא לצורך). כל אחד מתמודד אחרת. אני לא אשקר ואומר לך שההדחקה עשתה לי טוב בהתחלה. זה היה קשה מאוד, אבל משום מה ככל שעובר הזמן (בינתיים ללא התקפים), אני כאילו מתרגלת לרעיוןושוכחת ביומיום שבעלי חולה. החשש שלי הוא שאם אני אפתח את הנושא עם בעלי וכל אחד יחשוף את פחדיו, כבר יהיה קשה לשכוח מזה וזה תמיד ילווה אותנו, ואז בעלי באמת ירגיש חולה (ללא הצדקה). יכול להיות שאני טועה וזאת לא הדרך הנכונה להתמודד, אינני יודעת.
שלומית
הכי חשוב שתרגישו נוח ביחד. לי היה מאוד נוח להדחיק אבל מסתבר שלבעלי ממש לא. הוא שמר בבטן המון כי לא רצה להלחיץ אותי בדיבור על כך. הזמן עשה את שלו ומצאתי שהוא מתרחק. לא דיברנו על הדבר האמיתי. דיברנו על המשפחה, על העבודה, ועוד על 1000 דברים אחרים. שאלתי אותו כל יום איך הוא מרגיש, אבל לא באמת רציתי לפתוח את התיבה הזאת. אז פשוט לא דיברנו. העניין הוא שלא דיברנו על הדבר הכי חשוב!!! היום אני נעזרת ומנסה להתמודד עם הפחדים שלו ושלי. כאשר הדברים יוצאים החוצה. ההתמודדות היא ביחד.
הכי חשוב שתרגישו נוח ביחד. לי היה מאוד נוח להדחיק אבל מסתבר שלבעלי ממש לא. הוא שמר בבטן המון כי לא רצה להלחיץ אותי בדיבור על כך. הזמן עשה את שלו ומצאתי שהוא מתרחק. לא דיברנו על הדבר האמיתי. דיברנו על המשפחה, על העבודה, ועוד על 1000 דברים אחרים. שאלתי אותו כל יום איך הוא מרגיש, אבל לא באמת רציתי לפתוח את התיבה הזאת. אז פשוט לא דיברנו. העניין הוא שלא דיברנו על הדבר הכי חשוב!!! היום אני נעזרת ומנסה להתמודד עם הפחדים שלו ושלי. כאשר הדברים יוצאים החוצה. ההתמודדות היא ביחד.
ה"ביחד" זה הכי חשוב ../images/Emo70.gif
שהאדם לא ירגיש שהוא לבד במערכה. זה משהו שלאמא שלי היה ברור מאז ומתמיד, כי אבא שלי הבהיר לה - יחד איתנו - הבנות. לפעמים עוברים דיכאון זמני שבו אומרים דברים שבאים כדי לבקש חיזוקים. חשוב בלי שום קשר לטרפצת שהכל יהיה ברור וידוע ולחלוק עם האדם שאוהבים את מה שאנחנו מרגישים. הטרפצת גורמת מניסיון שלי עם אמא שלי, להרגיש לפעמים כלא מועילים או פחות נחוצים וחייבים להבהיר שזה ממש לא כך. אני לא יכולה להגיד שלאבא שלי לא קשה עם מצבה של אימי אבל הוא אוהב אותה כל כך ועושה ויעשה הכל כדי שיהיה לה טוב - ובאמת שטוב לה. יש ביניהם קשר מדהים - וזה אחד הדברים שמחזקים אותה מאוד. אז באמת ה"ביחד" חשוב מאוד לדבר על הדברים לא לשכוח להגיד כמה אוהבים
וכמה חשובים הם לנו. ערב נפלא לכולם אוהבת רומי
שהאדם לא ירגיש שהוא לבד במערכה. זה משהו שלאמא שלי היה ברור מאז ומתמיד, כי אבא שלי הבהיר לה - יחד איתנו - הבנות. לפעמים עוברים דיכאון זמני שבו אומרים דברים שבאים כדי לבקש חיזוקים. חשוב בלי שום קשר לטרפצת שהכל יהיה ברור וידוע ולחלוק עם האדם שאוהבים את מה שאנחנו מרגישים. הטרפצת גורמת מניסיון שלי עם אמא שלי, להרגיש לפעמים כלא מועילים או פחות נחוצים וחייבים להבהיר שזה ממש לא כך. אני לא יכולה להגיד שלאבא שלי לא קשה עם מצבה של אימי אבל הוא אוהב אותה כל כך ועושה ויעשה הכל כדי שיהיה לה טוב - ובאמת שטוב לה. יש ביניהם קשר מדהים - וזה אחד הדברים שמחזקים אותה מאוד. אז באמת ה"ביחד" חשוב מאוד לדבר על הדברים לא לשכוח להגיד כמה אוהבים
שלומיתי...
אני מכבדת מאוד את הדרך שבחרתם להתמודד עם המחלה... אבל רק רוצה להגיד שגם עכשיו, כשאתם לא מדברים על הפחדים, הם הרי ממילא מלווים את שניכם לכל מקום! ודווקא, הדיבור עליהם, וההליכה למקומות הכי קיצוניים בשיחה, לא הופך אותם לאמיתיים. ילדים קטנים מאמינים שאם הם מאחלים למישהו שיהיה חולה, למשל, ויומיים אחרי זה הוא חוטף שפעת, זה בגללם. אין לנו לצערנו כוחות מאגיים כי אחרת היינו כבר מרפאים את האהובים שלנו ואת עצמנו. בכוח המחשבה בלבד... אבל אין "דרך נכונה" או "לא נכונה". ולפעמים מה שהיה נכון לפני 5 דקות פתאום לא עובד יותר. מה שחשוב זה לא להיות מקובע על שיטה אחת להתמודדות. מעניין אם בעלך חושב אותו דבר... אם הוא חושש לדבר איתך כי הוא מתחשב בך ונדמה לו שהוא מועיל בשתיקה שלו לך ו/או למערכת היחסים שלכם. אני שואלת את עצמי אם הוא מפחד לפעמים שאת תעזבי אותו אם הוא יהפוך לנכה. אין לי כוונה לפלוש כי את השאלות האלה אני מעלה מפני שהן מוכרות לי. גם ~א~ שלי וגם אני עברנו את המסלול הזה. יכול להיות שכל אחד מכם מנסה להשכיח מהשני את המחלה הזו בידיעה שהוא עצמו, לא יכול לשכוח...
אני מכבדת מאוד את הדרך שבחרתם להתמודד עם המחלה... אבל רק רוצה להגיד שגם עכשיו, כשאתם לא מדברים על הפחדים, הם הרי ממילא מלווים את שניכם לכל מקום! ודווקא, הדיבור עליהם, וההליכה למקומות הכי קיצוניים בשיחה, לא הופך אותם לאמיתיים. ילדים קטנים מאמינים שאם הם מאחלים למישהו שיהיה חולה, למשל, ויומיים אחרי זה הוא חוטף שפעת, זה בגללם. אין לנו לצערנו כוחות מאגיים כי אחרת היינו כבר מרפאים את האהובים שלנו ואת עצמנו. בכוח המחשבה בלבד... אבל אין "דרך נכונה" או "לא נכונה". ולפעמים מה שהיה נכון לפני 5 דקות פתאום לא עובד יותר. מה שחשוב זה לא להיות מקובע על שיטה אחת להתמודדות. מעניין אם בעלך חושב אותו דבר... אם הוא חושש לדבר איתך כי הוא מתחשב בך ונדמה לו שהוא מועיל בשתיקה שלו לך ו/או למערכת היחסים שלכם. אני שואלת את עצמי אם הוא מפחד לפעמים שאת תעזבי אותו אם הוא יהפוך לנכה. אין לי כוונה לפלוש כי את השאלות האלה אני מעלה מפני שהן מוכרות לי. גם ~א~ שלי וגם אני עברנו את המסלול הזה. יכול להיות שכל אחד מכם מנסה להשכיח מהשני את המחלה הזו בידיעה שהוא עצמו, לא יכול לשכוח...
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.