עדכון עצוב מאוד

[פילה סגולה]

עדכון עצוב מאוד

לצערי, היום בו תכננתי להודיע לכם על ההריון החדש שלי, הפך ליום עצוב מאוד. היינו היום בשקיפות עורפית (שבוע 10 פלוס שש) והממצאים הרבה מעבר לגרועים. עובי הנוזל הצווארי במקרה הטוב (ונעשו מספר מדידות, כמובן) הוא 4.5 מ"מ ועוד עם נוזל לא צלול ובצקת סביב כל העובר, כפי הנראה. נלך מחר, כמובן, לייעוץ גנטי, אבל לפי המידע שאספתי עד כה, גם אם נשלול מומים כרומוזומלים ומומי לב, עדיין יש כ15% סיכוי למומים גנטיים שלא ניתן לאבחן באבחון טרום לידתי. הרופא (המקסים) שלי אמר באופן חד משמעי שאם זו הייתה אשתו הוא היה עושה לה מחר גרידה. כזכור, כבר קיבלתי לפני כשנה החלטה לסיים הריון על סמך סטטיסטיקה ואי הידיעה אם באמת לעובר יש מום היא אחד הרגשות שיותר קשה לי עד היום להתמודד איתם. אני יוצאת מדעתי. יש סיכוי מסויים למוות תוך רחמי בשל התפתחות הבצקת ואני מוצאת את עצמי מתפללת שזה יקרה, כך שאני לא אצטרך לקבל כל החלטה, הסיכוי שזה יקרה בימים הקרובים הוא קלוש, לצערי. לאישי ההחלטה כבר ברורה לחלוטין, אבל אני עדיין מרגישה בתוך חלום רע, ויודעת שאתעורר מחר אל מציאות רעה עוד יותר. רשמית אני לא לוקחת שום החלטה עד הייעוץ הגנטי ואולי ייעוץ נוסף. שלכם, פילה סגולה

 

[תמי ס]

מתוקה שלי

אני כבר מספר שעות יושבת וחושבת עלייך, מאז שיחת הטלפון הקשה שבה בישרת לי על הממצאים. אז כמו שכבר אמרתי לך אישית, אין לי מילים חכמות ואין לי מילים מנחמות, עדיין איני מעכלת את החדשות ולא מאמינה שהגורל מכה שוב. כל שנותר לי לעשות הוא לחבק אותך חזק חזק ולומר לך שוב, אני כאן בשבילך, מתי שתרצי, כמה שתרצי ובאיזה אופן שתרצי. חברת נפש שלי, אני בוכה ביחד איתך.

 

[מירבא]

עצוב לי

מאוד לשמוע כל שנשאר לי זה לחבק אותך חיבוק וירטואלי הכי חזק שאפשר. כל כך עצוב תהיה חזקה כמה שניתן.

 

[יעל של אודי]

כלכך מצטערת לשמוע

גם כאן כמו במכתב האישי אלייך אני לא ארבה במילים כיוון שאין מילים שיכולות לעזור. אין לי איך להקל על הסבל ולכן אני לא אנסה. חוסר האונים מתסכל אנחנו כאן בכל רגע ובכל שעה. אוהבים ומחבקים ובוכים איתך יעל ואודי

 

[פילה סגולה]

תודה חברים מקסימים

שש בבוקר, משום מה אני כבר ערה, מנסה לקרוא כמה מאמרים, כאילו שזה יעזור, אבל לפחות שנדע שאנחנו ממצים כל אפשרות סבירה. טוב לדעת שאם כאן, אני אעדכן כשאוכל. פילה סגולה

 

[sael]

צר לי מאוד|

כמו שכל אחת כאן יודעת, שום דבר שנגיד לא יקל על הכאב, אז אני רק יכולה לומר שבאמת עצוב לי לקרוא על כך, אבל תשתדלי להיות חזקה ולחלוק כאן את מה שעובר עלייך. מחזיקה לך אצבעות בכל מה שתחליטי (ואני בטוחה שתחליטי מה שנכון לכם). שולחת לך חיבוק|

 

[ליבי ר]

אולי סיסי שיליה?

היי, מאוד הצטערתי לשמוע. אני כל כך מבינה את ההרגשה ואת התסכול. אי הודאות היא באמת הדבר הכי נורא - לא לדעת אם יש מום או לא ומה בדיוק הבעיה. התסכול הוא נורא גדול ואני כל כך מבינה אותך שקשה לך לקבל החלטה. כשקיבלתי את תוצאת מי השפיר וידעתי בדיוק מה הבעיה הכרומוזומלית זה ממש עזר לי, עד כמה שזה היה נורא. לדעת זה כל כך חשוב. מה עם סיסי שיליה? הרופא הציע את זה או שזה מיותר לדעתו? אולי תשאלי את היועץ הגנטי על זה. היועץ הגנטי שלי הוא ד"ר גלסנר בקטוביץ והוא פשוט מקסים. מחזיקה לך אצבעות ושכל החלטה שתעשי תהיי שלמה איתה - אני יודעת שזה סיוט. ליבי

 

[פילה סגולה]

סיסי שליה ועדכון כללי

הי ליבי זו הייתה האופציה הראשונה ששקלנו, הבעיה היא שגם אם נשלול מום כרומוזומלי (ולדעת היועצת הגנטית יש 80% שיש מום כרומוזומלי) עדיין קיימות בעיות רבות שמקושרת למצב בו נמצא העובר, מה שיש לו זה הרבה יותר משקיפות עורפית לא תקינה, ישנה ממש בצקת לאורך ולצידי כל הצוואר, רחבה מאוד ומלאה בציסטות (זה המצב החמור ביותר). בנוסף, העובר כולו מוקף בבצקת, שכרגע היא תת עורית, אבל כנראה היא תתפשט לאיברים פנימיים. במצב כזה, מעבר למומים הכרומוזומלים יש שכיחות גבוהה מאוד של מומי לב (שחלקם נוטים להתפתח דווקא בסוף ההריון או אחרי הלידה, אם העובר בכלל ישרוד עד אז) והבעיה הכי גדולה היא שיש כ-15% סיכוי למומים גנטים שונים שלא ניתנים לאיתור טרום לידתי. יחד עם זה, ברור לי שאם הייתי בטוחה במאה אחוזים שיש מום הכל היה יותר קל (למרות שלדעת היועצת הגנטים הסיכויים של עובר כזה לגדול לילד בריא הם בין זניחים ללא קיימים). אחרי הגרידה יבדקו את החומר הגנטי ואז נדע אם אכן היה מום כרומוזומלי ולכן, ומכיוון שההחלטה היא ממילא לסיים את ההריון (גם אם אין מום כרומוזומלי), החלטנו להמנע מדחייה נוספת ומפרוצדורה רפואית נוספת. ולגבי השלמות עם ההחלטה, זה, כמובן, גיהנום, אבל הפעם (בניגוד לפעם הקודמת בה זה לקח כמה חודשים) ממש ברור לי שאין אלטרנטיבה שפויה. תודה על התמיכה פילה סגולה

 

[karen01]

הי פילפילה יקרה

זה כל כך נורא וכל כך לא פייר. אין לי מלים - רק דמעות. לא מוצאת מה להגיד - רק רוצה לחבק אותך ולעזור, ולא ממש יודעת איך. כמו שכבר כתבו לך - אנחנו פה בשבילך, מחבקים חזק. קרן.

 

[עמית@]

פילה שלום- קודם כל אני כל כך מצטערת

על התוצאות.. כל כך עצוב ושובר

יש בפורום "הריון אחרי טיפולים" בחורה במצב דומה עם עובר עם עורף בעובי 6 ממ´- אולי כדאי לך לדבר איתה היא עברה כבר הרבה ייעוצים והתייעצויות ובחרה להמשיך את ההריון. שמה באאבו- אם תשאירי לה מסר אני בטוחה שהיא תשוב אליך אני לא יודעת אם זה יעזור אבל.. ושוב- אני כל כך מצטערת

 

[meravsl]

פילה סגולה יקרה

לי מאוד לשמוע על מה שסיפרת. שולחת לך

ומחזיקה לך אצבעות חזק חזק שאולי יש איזו תקווה קטנה שהעובר כן בסדר וההריון ימשיך כרגיל. כדאי מאוד ללכת לעוד יעוץ לפני שמגיעים להחלטה כזו או אחרת.

מירב

 

[פילה סגולה]

תודה לכולם

תודה לכם שאתם כאן. עידכנתי על המצב בהודעה למעלה (על סיסי שליה). אני מכירה את הסיפור של באאבו (קראתי אותו בקפידה), הנקודה היא שאצלנו מעבר לעורף המעובה (המדידה הגרועה ביותר הייתה 5.9 מ"מ) ומעבר לבצקת עצמה שמקיפה ממש את העובר כולו (וכל אחד מהפרמטרים האלו בפני עצמו מעלה את שכיחות המומים) ישנו את ה"מבנה" של הבצקת שאינו צלול, אלא עם מחיצות וזה מעלה את הסיכוי למומים בצורה דרמטית. יש כאן נקודה שבאאבו בחרה להתמודד איתה באומץ והיא הסיכוי הלא מבוטל לפגיעות שלא ניתנות לאיתור טרום לידתי והן רבות ושכיחות. לאור כל הנתונים האלו, נראה לנו שאין מנוס מלסיים את ההריון בצורה יזומה, למרות שעדיין יש לי תקווה שהטבע יקדים לעשות והעובר ימות מוות טבעי לפני הגרדה. לא להאמין איזה סיוט זה לפגוש את כל הפרצופים המוכרים מלפני פחות מ-11 חודש וכמה קשה תחושת השחזור הזו. בפרץ של ציניות הצעתי להם להקים מועדון ללקוחות מתמידים כמוני... אין לי כבר דמעות, אז אני מנסה את אופציית ההומור השחור. אני מנסה לקחת צעד צעד, צריך להגיע עד יום ראשון (הייתי אמורה לבצע את ההפלה מחר, אבל הוועדה בוטלה!) ואז יש לצלוח את הפרוצדורה עצמה ואח"כ את היסורים והריקנות שאחרי. אני יודעת לקראת מה אני הולכת וזה לא ממש מקל... אסיים כאן תודה על כל התמיכה דרך אגב, לכל מי ששלח לי מסר אישי, תודה, אשתדל להתייחס לכל אחד באופן אישי בקרוב. פילה סגולה.

 

[anatgri]

כל כך לא הוגן

ןכל כך מרגיז שצריכים לעבור את זה שוב. לצערי מכירה היטב את ההרגשה גם אני הייתי "לקוחה מתמידה..." מאחלת לך רק טוב, והרבה כוחות נפשיים. אני כאן ובמסרים אם את מרגישה צורך. חיבוק ענק. ענת

 

[יעל של אודי]

הי פילונת...

כמה מוזר. התקשרתי. רציתי להיות קרובה עד כמה שניתן. אבל החוזק הנפשי שאת משדרת חיזק אותי הרבה יותר ממה שאני יכולתי לעשות בשבילך (שזה כלום בעצם, רק אוזן קשבת נאמנה...) את בנאדם מאד מיוחד. אני מקווה שתעברי בשפיות את הימים הקרובים ואם לא, אנחנו פה בכל רגע! חיבוק ענק של כוחות ואנרגיות (כאלה שאת מאמינה בהם...) יעל

 

[תמיד איתנו]

לפילה סגולה...../images/Emo24.gif../images/Emo140.gif

שלום פילה סגולה יקרה. כתבתי לך מסר אישי. שולח לך חיבוק חם וחזק חזק, ומאחל לך שבפרספקטיבה של עוד תקופת מה תוכלי להביט על התקופה הנוכחית כירידה לצורך עליה תלולה טובה ומלאה בכל טוב שבעולם. השמש עוד תאיר עלייך

. מאחל לך רק טוב, ושוב תהיי חזקה. אנו כאן איתך בוכים איתך וכואבים. תמיד שלך, תמיד איתנו.

 

[זוהרה מצליחה החודש]

פילה סגולה יקרה

אין לי מה לייעץ ואין לי מה לומר. הלב שלי נשבר מהודעות כאלה

. שולחת לך את כל הכוחות שיש לי כדי להתמודד. מחבקת חזק חזק חזק ורוצה שסאת הסבל שלך כבר תתרוקן מתוכן. זוהרה

 

[e k]

אין מילים

אין לי מילים. אני כל כך מבינה את הצורך שלך שההחלטה תלקח ממך. אין במה לנחם כי אין נחמה רק לאחל לך שתיהי חזקה

 

[רומי 3]

באמת עצוב לשמוע

 

[פילה סגולה]

שוב תודה לכם

המון תודה על ההודעות, הן באמת מחזקות אותי. שמעתי ממספר אנשים שלדעתם אני מאוד חזקה, אני לא ממש מרגישה ככה. יותר מרגישה כמו מישהי שמתכוננת למתקפת בלימה. אני יודעת שדווקא הימים של ההכנות וההתרוצצויות הם עוד הסבירים יותר ואני פשוט "ממתינה" לנפילה שתגיע. ממתינה אבל לא מאוד מפחדת, למרות שכמובן הייתי מוותרת עליה (כלומר, אם כבר נגזר עלינו אבדן נוסף אזי היא דווקא חיונית, בלעדיה לא תהיה התאוששות, אבל הייתי מוותרת על כל הסיבוך, מראש). אני גם מרגישה שהפעם הנתונים כה גרועים שאין המון מקום להתלבטות מוסרית וזה מאוד מקל. האבדן הוא אבדן, אבל ברור לי שאין ברירה אמיתית. אני חוששת שכבר עכשיו העובר נמצא במצוקה והידיעה שאם הוא עדיין לא מת אני אקצר את סבלו מקלה במשהו. אני מאוד מודה לכם שאתם כאן ומתרגשת מכל האנשים שחושבים עלינו בימים אלו וזה באמת באמת עוזר, אז תמשיכו. שלכם פילה סגולה

 

[הדרך קשה]

רק עכשיו הגעתי למחשב

הי פילה! יומיים לא התחברתי וכל כך הצטערתי לקרוא היום את ה"חדשות". אני אחשוב עלייך כמה ימים טובים, לפחות עד שתעדכני אותנו על הגרידה. נראה שזו ההחלטה המתחייבת ואני חושבת שהייתי עושה אותו דבר ומיד. בעלי היה אומר לך שאת צריכה להיות שמחה שהרפואה היום מצליחה לאתר בעיות כאלה ולמנוע ממך, מבעלך, מילדייך האחרים ובפרט מהעובר, את הסבל הכרוך במצב הזה, אם ישרוד. הלא בדיוק לשם כך עושים את כל הבדיקות הללו. אבל גברים זה גברים, ואני בטוחה שאת עוברת תקופה מאוד קשה ומירב הדרך, לפחות עד לסיום מוצלח של ההריון הבא, לפנייך. הרפואה היום מציבה בפנינו החלטות ומצבים לא פשוטים, אני לקחתי את הכלב שלי לפני חצי שנה (להבדיל, להבדיל, להבדיל) לוטרינר שירדים אותו בגיל 15 שנים, ובאמת במצב לא טוב, ועד היום אני מרגישה רע עם זה. אין מה לעשות, למרות כל החידושים טבע האדם לא משתנה ואלה לא החלטות שהיו צריכים להעמיד בפנינו. תהיי חזקה, יש לי גם כן שני ילדים בבית, ואני יודעת כמה שזה קשה להעמיד פנים בפניהם שהכל בסדר, על מנת לשמור על היציבות והשקט הנפשי שלהם, ובפנים הכל סוער או שעוד יותר גרוע, ריקנות מוחלטת... אולי תסעי עם בעלך לפחות לסופשבוע קצר אחרי שהכל ייגמר? להחליף אוירה, לחזור עם אנרגיות חדשות? אני בתחילת ההריון הזה, כששוב היו לי דימומים וחשבתי שהפלה זה רק עניין של זמן, אמרתי לעצמי שאם זה הגורל, אז לפחות ניסע כולנו בקיץ הזה לחו"ל, להחליף אוירה, לטעון מצברים, ואחר כך אנסה שוב. את נשמעת לי תמיד בכל ההודעות שלך כל כך חזקה, ונחושה, ומפוכחת, אני בטוחה שהתכונות האלה יעזרו לך להתמודד. חושבת עלייך.