עמותות וקבוצות תמיכה

[דינהקרן]

עמותות וקבוצות תמיכה

קצת מהנסיון שלי בנושא. לפני מספר שנים מצאתי חברה למחלה (סקלרודרמה) ביחד התחלנו להקים קבוצת תמיכה. היא היתה קשורה לענבר וקבלה מהם רשימה של חולים - שעד אז היו תחת עמותת ענבר. נשארנו מחוברים לענבר אך רצינו קבוצה שלנו. הצלחנו להקים קבוצה כזו, קיימנו פגישות, אספנו חומר מהאינטרנט ותרגמנו אותו לעברית, הוצאנו ידיעון פעם בכמה חודשים. היו אנשים שהתנדבו אבל רוב העבודה נפל על שתינו. לאחר בערך 3 שנים חברתי הלכה לעולמה ונשארתי לבד. שוב המון "מתנדבים" אבל שוב אני נשאתי ברוב העול. בקשתי שיחליפו אותי שבחורה מקסימה לקחה על עצמה את המשימה. היא כבר כמה שנים בתפקיד, שוב אם מתנדבים שעוזרים אבל שוב את האחריות נושאת לבד. היום גם לה "נשבר" והקבוצה שלנו עומדת מול פירוק כי אין מי ששוב יקח על עצמו/ה את האחריות הכבדה. חלק מהמסקנות שלי הם: 1. צריך סלברטי!!! בלי פרצוף מוכר אין למחלה משיכה ועניין לתקשורת. 2. צריך לפרגן למי ש"עושה" גם אם לא תמיד אנו מסכימים איתם. 3. תמיד אפשר להציע הצעות למי שמוביל, ולא לקחת ללב כשההצעה לא מתקבלת. 4. כל אחד רואה בצורה שונה את מטרות העמותה, לכן צריך להגדירם בבירור. אשמח לשמוע תגובות ורעיונות דינה

 

[ששרון]

הי דינה

מה שרשמת מאוד מעניין. קודם כל כל הכבוד על העשייה שלך. אני יודעת כמה זה קשה להקים קב' תמיכה, והריץ אותה לאורך שנים (עשיתי את זה בעצמי וגם ארחתי בביתי...). זה הרבה אחריות, וצריך לדחוף כל הזמן קדימה כי לא תמיד יש שת"ף של אנשים אחרים. כל הכבוד לך גם על הוצאת העלון וכל שאר ההפעלות. צריך אדם רב תושיה בשביל כאלו דברים, ואין ספק שנחנת בזה

העלת נקודה נוספת נכונה שנתנה לי רעיון. ציינת שכדאי שאנשים יגדירו יותר מה לדעתן צריכות להיות מטרות העמותה. אז אולי, גם בשביל שחברי העמותה ירגישו שותפים מלאים לעשייה ולא מנותקים ממרכז ההחלטות, שהם ירגישו שהעמותה היא: בשבילהם, ולא הפוך, אפשר לבקש מהם שמי שרוצה , שירשום מה מבחינתו הן מטרות העמותה, במה לדעתו ראוי להתרכז ואילו דברים לדעתו יש לקדם , בשני מישורים: 1. במישור השרותים שהעמותה מעניקה לחבריה 2. במישור התודעתי של קידום המחלות, 3. ועוד... לאחר מכן אפשר למצוא מישהו מהוועד, או לסרוגין למצוא מתנדב שיסכים לרכז את הפניות ולרשום את ההצעות שחזרו על עצמן הכי הרבה. ככה כמו "בדמוקרטיה", מכתבים אלו יהוו מעין סקר של דעת קהל שיכול לשמש את הוועד המוביל. הסקר הנ"ל יסייע לכוון ולהצביע על הדברים החשובים בעיני כלל החולים, ולשם הוועד ידעו להבא לרכז את מרבית תחומי הפעילות. זה סתם רעיון שאני זורקת ברגע... אני משערת שלרכז כל זה זה הרבה עבודה, אבל לדעתי זה יכול לתרום לתחושה הטובה הן של החברים, הן של המובילים, להביא לגיבוש, וכן להעלות את מספר הנרשמים. מה את אומרת? אני חושבת שהכי חשוב זה שתהיה תקשורת פתוחה, מעין ערוץ הדברות פתוח בין החברים לראשי העמותה, ואז המידע יזרום, ואנשים לא ירגישו מנותקים, לא יודעים מה העמותה עושה וכו, כמו שראיתי שציינו פה רבים. כן צעד נוסף וכמו שהציעו פה, וזה דבר שכבר נעשה אגב בעתון אחד לפני האחרון-תמיד חשבתי שאחת ל-3 חודשים כדאי שהעמותה תפרסם (או בעתון אם יוצא, או בדף שישלח לחברים , או באתר שלה... או לא יודעת איך...) את דף הפעילויות. כך אנשים ידעו "לאן הולך הכסף" (המועט שיש), מה נעשה בשמם ועוד, וכך כולם יהיו בתמונה . אני יודעת שנעשות הרבה פעילויות, רק צריך להביא אותן לידיעת הקהל הרחב. שרון

 

[מרוצה]

../images/Emo24.gifשרון,

הגדרת נכון. א. מה מטרת העמותה. ב.יידוע כל מי שאפשר להגיע אליו. תבורכי.

 

[mira ker]

שרון, את צודקת במאה אחוז.

אנשים לא יודעים מה נעשה בעמותה, ולאן הולך הכסף, זאת הסיבה שגם לא משלמים. חייבת להיות שקיפות של כל הנעשה בעמותה. וצריך לשלוח את הדו"ח לכל רשימת התפוצה, וגם לעלות את זה באתר של אסף. לא נראה לי שהאתר של אבף חייב להיות מדהים. זה יתן רושם שדמי החבר הלכו לבניית אתר, על מנת לעשות רושם. לא זוכרים שאתר נבנה בהתנדבות. האתר צריך להיות אינפורמטיבי, בצבע סולידי ונוח לעיניים, וקל מאוד לניווט. יש הרבה אנשים שנכנסים לרשת ודי פוחדים ממנה. לפיכך האתר חייב להיות ידידותי למשתמש. האינפורמציה חייבת להיות קצרה ובהירה. וחייבים לגייס סלבריטאים. זה חשוב מאוד. ואפשר גם לפרסם כתבות במקומונים. לא חייבים בעיתונים הגדולים. הרבה אנשים לא קונים עיתונים כי הם שומעים חדשות בטלויזיה. אבל את המקומונים קוראים המון כי הם ניתנים בחינם בתיבות הדואר. השכן מנסה למכור דירה, הוא פירסם במעריב, בידיעות, וגם במקומונים. רוב הטלפונים מגיעים מהמקומונים. זה אומר שאנשים קוראים בעיקר מקומונים. אני הגעתי לכנס הראשון של אסף דרך המקומון שלנו. יהיה טוף מירה

 

[daud]

למירה

מירה למה לא רשמת את הרעיון להעלות את הדוח הכספי באתר של אסף במקום שבקשתי זאת, במזל קראתי את תגובתך וראיתי את הרעיון הזה. בבקשה אם יש לך עוד רעיונות כאלו עדכני אותי כדי שלא יהיה מאוחר מדי לעשות אותם כאשר האתר יהיה קיים מנסיוני עדבודה טובה ומושלמת מלכתחילה יוצאת יותר טוב מתוספות עם טלאים!!! לגבי עניין דמי החבר ו איכסון האתר אני מתכוון למנוע את החשש שלך שיחשבו שהאתר עלה כסף ע"י מתן קרדיטים למי שעשה את האתר ומאכסן אותו ותורם לו בכל דרך שהיא. את יתר הערותיך לקחתי לתשומת ליבי לגבי סלבריטאים יש בעייה מה לעשות אם יש לך סלבריטאים שאת מכירה ושיסכימו לסייע לנו אני בטוח שאם תפני לחברות הוועד עם סלבריטאי מוכן הן לא יתנגדו!!! ולגבי כתבות כתבות במקומונים, שוב אם את יכולה לסייע בעניין בתחום העשייה אז קדימה כי כרגע חסרים לאס"ף אנשים שייעשו!!! קדימה מירה יש לך יכולות אז נצלי אותן לטובת הכלל זה יעשה לך רק טוב

 

[daud]

שרון

אחת הסיבות שבגללן חשוב לי העניין של הפורומים והעמותה הוא הרצון שפורומים אלו יהוו קשר בין חברות הוועד וחברי העמותה גם מתוך כוונה ליידע את החברים לגבי הפעילות השוטפת וגם כדי ליצור תשתית של אנשים שיהיו מעורבים בעשייה ולא רק בביקורת ובמתן עצות. נכון לעכשיו עד כמה שידוע לי מטרות העמותה הן 2 בגלל כורח המציאות!!! 1. בטווח הקצר שרידה. 2. בטווח הארוך קידום העניין שלנו מול החברה ובעיקר הממסד. לכן: אני חושב שמחובתינו להשתדל ולסייע לפחות במטרה לטווח בקצר כי מטרה זו משמעותה המעשית היא להיות או לחדול!!! לכן על כולנו להשתדל ולצרף חברים חדשים לעמותה כדי להביא אותה למצב בו היא אכן תוכל להתקיים ולהמשיך למטרה השנייה. מעבר לכך עלינו להיות אלו שיצקו תוכן ברמת ה"שירותים" לפעילות העמותה!!! ושוב בהתנדבות כמובן!!! פשוט אם לא הבחנתן העמותה פועלת עם תקציב שלא מכסה את פעילותה ויש בה חברות וועד שחלקן חולות כמונו ואלו שאינן חולות כ"כ מנסות לנהל חיים רגילים בצל המחלה.

 

[ששרון]

הי דויד

קודם כל אחלה תמונה, נפלתי מצחוק

... לגבי העמותה- הסבר- אני כאמור לא בקשר שם עם אנשים כבר המון זמן, אז לא ידעתי שהמצב כה גרוע- או כמו שהגדרת אותו-"מצד של שרידה-להיות או לא להיות" ונורא הצטערתי לשמוע שכך הם פני הדברים. עיקר הפעילות שלי בעמותה היתה בימים אחרים, כשהיתה שם ליאורה , ואז אני יודעת שהעמותה היתה במצב סביר, אם זכורני נכון. בנוסף, אם הבנת כאילו כוונתי היתה לבקר (כפי שמשתמע מדבריך)- אז החמצת את כל העניין ואת כל מה שניסיתי להגיד. אני מוצאת שדווקא כמי שתרמה רבות לנושאי העמותה בשלל התנדבויות רבות ולאורך תקופות זמן מאוד ארוכות (תמלולים, אינסוף דיוורים של עתונים, הזמנות לכנסים עווד, מאות שיחות טלפון מביתי ועל חשבוני למתנדבים, לחולים, שיחות לצורך בניית רשימת דוור עצומה של כל ! העתונאים בארץ, בכירים בבתי חולים וקופות חולים, עיתונאים וכו..., עריכת משנה של עתון העמותה פעם, איוש קו העמותה כמה חודשים בעבר,עזרה שוטפת לליאורה בימים ההם, תחילת בניית תשתית לתמיכה טלפונית... להמשיך?) הרגשתי שמותר לי להגיד דברים, כי אני לא באה מהצד ורק "מטיפה", אלא אני מדברת כשותפה לעשייה, שכאב לה לקרוא את מה שהאנשים פה רשמו בפורום. האם לא ראית מה רשמו פה אנשים? הרבה אנשים (טובים) התלוננו שהם חשים מנותקים, שאין להם מושג מה נעשה בשמם, ומצד שני, ראיתי שיפעת רשמה שאין נרשמים ולעמותה קשה. כאדם משקיף מהצד שטובת העמותה בלבד לנגד עיניו ושחש שהעמותה היא חלק ממנו, עשיתי את הפעולה הכי מתבקשת-חיברתי אחד ועוד אחד. 1. העמותה פועלת רבות ובנות הוועד קורעות את התחת ועושות עבודה נפלאה והכל בהתנדבות - אני יודעת את זה מהיכרות אישית עם המעשים. 2. למרות זאת, אנשים לא יודעים מזה, וחשים בגלל זה חוסר מעורבות וחוסר חשק להרשם מעוד כל מני סיבות שציינו פה. 3. התוצאה-ציינתם בוועד העמותה שאין נרשמים חדשים, ולכן אין לעמותה תקציב להמשיך לפעול!!! דהיינו, העמותה בסכנת התפרקות לדבריך... אז מה המסקנה המתבקשת דוידוש? המסקנה הכאובה היא שבברור יש איזה נתק מיותר בין הציבור לבין הוועד, שיוצר פה מעגל שלא יוצאי ממנו ושיזיק בסופו של דבר לאנטרס של החולים. ההצעות שלי התמקדו בזה שלדעתי יש דרכים מאוד פשוטות לשנות את המצב, וזה באמצעות כמה פעולות פשוטות שגם בעבר כשהיתי יותר פעילה בעמותה הצעתי אותן והצבעתי עליהן- 1 . לדאוג להפיץ את רשימת פעילויות הועד אחת ל... לכל החברים בעמותה, שיחושו בתמונה, שידעו מה נעשה בשמם, מה מתקדם, איזה פרוייקטים בתהליך (ואז אולי ירצו גם לעזור בהם), ועוד. 2. שיפור הקשר בין הוועד לחברים-לצור מצב של זמינות. אולי שמישהו מהוועד יהיה בפורומים על בסיס קבוע, אפילו כל פעם מישהו אחר, ואז יוכל לענות על שאלות? סתם רעיון.... בעבר ליאורה איישה את הפורום בוואלה, ואז לאנשים היה מישהו זמין לפנות אליו. דבר שני, אמרתי ואני עדיין מאמינה בזה, שאולי ניתן להביא לידי שיפור התקשורת דרך זה שאולי אם יאשפרו לאנשים להביע את הרצונות שלהם וגם יגיבו לכך, זה יכול לעזור. לדוג, הצעתי שבכנס הבא אפשר אולילשים תיבה קטנה (כמו התיבות שיש בחתונות שבהן שמים צקים)-ושאנשים , אפילו בעילום שם, ירשמו שם מה לדעתם המטרות החשובות להתרכז בהן, הצעות חדשות לכל מני דברים, וגם מקומות שלדעתם אפשר לשפר ודברים שהפריעו להם. אני חושבת שאפשר ללמוד מזה המון! ומאמינה שאם ייושמו הדברים שנרשמו (מה שכמובן חזר על עצמו הרבה), אז מעשה זה יכול להוות מפתח לשדרוג כל היחסים בין כולם, וכהשלכה-להביא לנרשמים חדשים, מרוצים, שנרשמו כי חברים המליצו להם שכדאי, הלא הדברים עוברים מפה לאוזן. דבר נוסף, לדעתי אפשר לצור קשר עם עמותת ענבר שהיא עמותה וותיקה שכבר עשתה, למדה, שגתה, ועתה עובדת להפליא ואני שומעת עליה רק שבחים, ולקבל ממנה טיפים . אס:"ף היא עמותה מתחילה, קטנה ועדיין טרייה, ושווה ללמוד "מהגדולים". זה עוד רעיון שלדעתי אפשר להעזר בו, מה גם שהבנתי שבענבר, ישמחו לעזור, אחרי הכל הפברו היא חלק מהנושא שבו הם מטפלים (מחלות ראומטיות). יש לי עוד כל מני רעיונות, אבל לא לפה. כל זאת , מתוך רצון לאפשר לעמותה להמשיך לפעול, כי הדבר הכי נורא לדעתי מבחינת החולים וגם אותי מאוד יעציב באופן אישי, זה שכמו שאתה אומר, העמותה עלולה להפסיק פעילויותיה בשל העדר מוכנות מצד אנשים להרשם, להתנדב וכו ואז אין תקציב. לגבי מתנדבים, אולי שווה לפנות אליהם באופן אישי, לייצר קשרים של אחד על אחד, אני יכולה להגיד לך מנסיון אישי-שכשאני עשיתי כל מני משימות לדוג בעמותה, הדרך שלי להגיע למתנדבים שיעזרו לי היתה בפנייה אישית, לכל מני אנשים ... ואז ההענות היתה מדהימה ומאוד ריגשה אותי. שרון

 

[daud]

שרון וכולם.

דבר ראשון ברמה האישית אני לא מאשים אותך, אני יודע שהיית פעילה בעבר ואני מקווה לראות אותך פעילה גם בעתיד, היום המצב שונה מעט. מהבחינה שבזמן של ליאורה העמותה נכנסה לוואקום!!! היום המצב הוא שאם העמותה לא תתקדם אז היא לא תשרוד!!! אם ניקח דוגמה שסיוון נתנה אז אם פעם היה אפשר לפנות לעיתונאים ולקבל פיקסום אז היום הם אומרים, פרסמנו אתכם לפני כמה שנים, יש משהוא חדש ??? הרבה לגבי האנשים שהתלוננו שהם חשים מנותקים, שאין להם מושג מה נעשה בשמם, אז העניין כבר נעשה, אבל בקצב של תשושים!!! גם לאור זה וגם לאור ההשתלטות של זוהרה על הפורום בוואלה שוחחתי עם חברות העמותה והסברתי להן את הנחיצות של נציגת וועד בכל פורום וכך אכן יהיה!!! חוצמ"ז אני מתכוון שהאתר החדש יהיה קל לעידכון!!! אבל אני חושש שזה שאין נרשמים והעמותה עומדת לשבוק חיים נובע מכך שאנשים מצפים ל"תמורה" מוחשית!!! המשהוא כמו המאגזין אבל יותר טוב!!! משהוא שיעזור להם בטווח הזמן המיידי ולא משהוא שיעזור להם אולי בעתיד הרחוק!!! לפי דעתי זה שהעמותה הלכה על כיוון זה היתה טעות כי אנשים רואים בעיתון את ה"תמורה" וזו עוד סיבה שמטרת העמותה האמיתית נדחקה הצידה מבחינתם!!! ורק כדי לסבר את האוזן, ע"פ מה ששמעתי שליחת העיתון והדפסתו הן אחת הסיבות למצב העאגום של העמותה כי דמי החבר לא כיסו את עלותם!!! כן אני חושב שאת צודקת ולהפיץ את רשימת פעילויות הועד לכל החברים בעמותה זה רעיון מעולה יותר מהפצת איתון יקר. אבל השאלה אם בקצב הנוכחי נגיע לכך !!! וכן אני חושב שניתוק הפורום מהעמותה היה שגיעה נוראית שאף אחד מהחברות הנוכחיות לא יחזרו עליו. לגבי הרעיון עם התיבה, גם רעיון טוב תעבירי אותו למישהוא מהעמותה ואני מקווה שהן יעשו את זה. לגבי יצירת קשר לצור עם עמותת ענבר שוב שלחי אי מייל או תתקשרי לפלאפון של העמותה ואני מאמין שיתסמיכו אותך ליצור קשר בשבילינו, עכשיו השאלה עם בהענבר יהיה להם זמן בשבילינו!!! כנ"ל גם לגבי העמותה שהמליצה עליה מירה, שבעל הרעיון יפעל לקידומו!!! כאשר אני מעלה רעיון אז יש שתי אפשרויות 1. להפיל אותו על בנות אס"ף שיש להן מספיק תיקים 2. לנסות ולקדם אותו בעצמי תנחשי במה אני בוחר, מתוך כוונה שהוא באמת יתגשם!!! לגבי מתנדבים, לגבי האחד על אחד. אז בשביל זה צריך מישהוא שיטפל בעניין מרכז מתנדבים!!! אני אצור קשר עם כל המתנדבים שאולי יסכימו לסייע בהרמת אתר האינטרנט אבל אין מתנדב לעשות את יתר העבודה בתקשורת עם המתנדבים!!! אחת הסיבות לפנייתי הייתה התקווה שנוכל למצוא מישהוא כזה, ודרך אגב אני עדיין מחפש אותו!!! מלבד זאת מה שחבל

זה שכאשר העמותה ערכה מפגש מתנדבים בדיוק לצורך זה ההיענות הייתה קטנה מאוד!!! רוב ה"מתנדבים" לא טרחו אפילו להגיע למפגש!!!

 

[ששרון]

הי דוידדדדד, ומה ניש?

תשמע, נפלתי מצחוק מתמונות הנינג'ה שלך... לגבי מה שרשמת- הבנתי מאוד את כלללל הנקודות שהעלית, הן מהיכרות אישית עם הבעיות הללו והן פשוט כי זה מאוד ברור ומובן. מאידך, אני מעדיפה להמשיך לדבר על הנושא הזה אחד על אחד ולא בפורום, אז רשמתי ושלחתי לך היום מייל. הבעיה היא שיש לי רק את המייל שהיה לך פעם בוואלה. אז אני לא בטוחה שקבלת אותו, וחשוב לי שתקרא אותו. אז אנא אשר לי אם קבלת מייל לוואלה או לא, ואם לא, אז סימן שהחלפת מיל, אז אשמח לקבל ממך כאן את המייל החדש שלך אם יש. אם קבלת, אז תקרא, וכבר נמשיך הדיון בנושא שם, כי יש לי מה להגיד, אני פשוט לא חושבת שזה המקום. בכל אופן ואם עוד לא אמרתי- אז כל הכבוד לך על העבודה הרבה בעמותה, ואני מקווה שימצאו מתנדבים לכל יתר הדברים. יש עוד מה להגיד...בקשר לזה אבל במקום אישי יותר בי בי ולילה טוב שרון

 

[daud]

המייל שלי בוואלה

כמובן שאני לא משתמש בכל המיילים של המשתמשים שנאלצתי לרשום כאשר זוהרה ודודו צינזרו אותי. אני משתמש רק ב[email protected] עכשיו אני אכנס לראות אם אכן שם נמצא האי מייל שלך

 

[mira ker]

שרון, מתקבל הרושם שיש למתנדבים

של אס"ף דברים אישיים שלא מדסקסים בפורום. אם זה אישי אז בסדר הפרטיות, אבל אם אלה דברים שנוגעים בבתיפקוד של אס"ף מדוע שזה לא היה בפורום? מה הסיבה שאין שקיפות. מדוע שלא כולם ידעו מה נעשה..... קראתי היום מאמר על הטייקון שייסד את רשת החנויות וול-מרט. ההצלחה שלו הייתה דוקא השקיפות. הוא מעולם לא כיסה דבר מהעובדים שלו, והם מצידם עבדו בשמחה שעות נוספות לפי הנדרש כי הם קבלו משהו מהרווחים. הוא גם היה מדווח לכולם על הכישלונות והיה מבקש רעיונות מהעובדים הכי פשוטים. כי הוא תמיד טען שהם באים במגע עם הלקוחות.והם יודעים יותר טוב ממנו מה הלקוח רוצה. הקיצור הייתה שם מוטיבציה עצומה לעבודה. יום טוף מירה

 

[ששרון]

הי מירה

זה לא דברים של אס" ף זה דברים אישיים שלי ומהסיבה הזו העדפתי לדבר עם סוני אחד על אחד מותר, לא? חוץ מזה, מסכימה שאם יש דברים כלליים, יש מקום לדבר עליהם כאן, רק שזה לא המקרה לילה טוב שרון

 

[mira ker]

אם את אומרת שאת כותבת לסוני

באופן פרטי, אז אחרים חושבים מה יש לה להסתיר. כדאי אולי פשוט לכתוב לו ולא לומר את זה בפורום. אחרת מקבל הרושם שיש דברים שמסתירים וזה גורם לחשדות. לי בכל אופן לא נעים שיש כל מיני דברים מתחת לפני השטח. זה גורם להמון אי אימון. פורום צריך להיות בהיר, ברור, ודמוקרטי, בלי סודות. אפשר כמובן לכתוב באופן אישי אבל לדעתי אין צורך להכריז על זה בפורום. יהיה טוף מירה

 

[my last sony0]

בלה בלה בלה בלה../images/Emo41.gif

 

[mira ker]

שרון, אני למשל הייתי ב2 הכנסים של

אס"ף, ועד היום אין לי מושג מה העמותה עושה. שלמתי פעמים דמי חבר, אני משלמת תמיד בכנס, עוד לפני שאובחנתי רישמית כחולת פיברו. הייתה לי תחושה שאני חולה, לכן באתי. נעזרתי בעמותה בקבלת שמות הרופאים. קבלתי אותם דרך האי מייל. וזה הכל בעצם, וכמובן ההרצאות בכנסים. שרק עכשיו אחרי שאני בפורום כבר 5 חודשים אני חושבת שאני מתחילה בכלל להבין על מה דיברו בכנסים. אני חושבת שאין מספיק שקיפות במה שהעמותה עושה. היום כבר לא מקובל להיות סודיים בקשר לעשייה. גם פאוייקטים שהם בהתליך יכולים להיות מוזכרים בדו"ח מטעם העמותה לכל החברים. רעיון מצוין ללמוד מעינבר. אולי כדאי להתנדב לשם לזמן קצר ולוא רק בכדי ללמוד שיטות עבודה מצליחות. יהיה טוף מירה

 

[ששרון]

הי מירל'ה

כמו שכבר אמרתי, אני לא נציגה של העמותה, לא קשורה שם לאף אחד ולא מחוברת לכלום היתי פעילה יותר בתקופה שליאורה היתה שם, כיום זה ממש רחוק... לכן את כל ההצעות היפות שלך, אני מציעה שתעבירי ישירות לנוגעים בדבר-או בטלפון העמותה, או אם את מעדיפה, את יכולה לרכז אותן במייל ולשלוח. הן את ההצעה לפנות למקומונים, הן את תחושותייך לגבי הדברים שלדעתך יש מקום לשפר (כמו ליידע את הקהל על פעולות העמותה), הן לנסות לפנות לסלבריטאים, שזה יופי של ריעון ועוד ועוד. את כ"כ פורה, יש לך כ"כ הרבה הצעות נפלאות, אבל צריך לרכז אותן למקום הנכון ולוודא ששומעים אותן שיהיה בהצלחה אני עייפה והולכת לשון שרון

 

[mira ker]

תודה ששרון.

 

[ששרון]

הי מירה...

ושוב אני אחזור על עצמי...

כאמור, אני לא קשורה לעמותה, לא מייצגת אף אחד ...ולכן אני מקווה שמישהי מהוועד אולי קוראת פה ההודעות ותוכל להשיב לך בצורה יותר מוצלחת ויותר מעודכנת ממני.

מאידך , מאחר והעלית כמה נקודות שאני בכל זאת מכירה קצת , אז עד לתשובה יותר רצינית שתקבלי מאחרים ומאחר וראיתי ששאלת, אני יכולה להגיד לך מה אני יודעת באופן כללי ושטחי: ציינת שחוץ מלקבל רשימת רופאים לא קבלת דבר מהעמותה, ושאלת מה את מקבלת מלהיות רשומה מלבד הרשימה של מאבחנים. אז קודם כל - אם הית רשומה, בוודאי קבלת את העתונים שהעמותה הוציאה? לדעתי (ובלי קשר שהיתי מעורבת בעשייה של האחרון), העתונים הם פרוייקט נפלא. הם מכילים תרגומים ומידע שלקוח מהעתונים העדכניים והמובילים והנחשבים ביותר באירופה וארה"ב, כך שזה מספק לך גישה לים של חומר מעולה. לי באופן אישי הם עזרו מאוד, העשירו אותי, למדו אותי דברים, וכן נגעו בשלל בעיות שרציתי לדעת עליהן יותר. דבר שני, העתונים מכילים מעתה מדור חדש של שאלות ותשובות מאת ד"ר אבלין, כך שאם יש לך שאלות על המחלות, את יכולה לשלוח אותן, הן יפורסמו יחד עם תשובת הרופא המלומדה והמעמיקה. ועוד ועוד... אין טעם שארחיב, בטח קבלת אותם וראית בעצמך מה עוד העמותה נותנת באופן ישיר מלבד רשימת רופאים מאבחנים, שהיא כשלעצמה מאוד חשובה? 2 כנסים בשנה עם דיונים שאותי לפחות מרתקים. כן העמותה מסיימת בימים אלו (ושוב, אני לא בוועד, תשאלי אותן בדיוק מה הצפי) לעבוד על מסמך מאוד מעמיק ורציני שנוגע להנחיות למול בטוח לאומי, עם המון טיפים, מעו"ד, מחולים ועוד. אני משערת שהן ישלחו את זה לבית החולים בקרוב. זה פרוייקט שיש לו חשיבות עצומה. מה עוד? אני יודעת שהעמותה בימים אלו עובדת על לרכז חומרים מרופאים בולטים שיסייעו בקביעת אחוזי נכות מול בט"ל, עוד פרוייקט מרכזי שיכול לחולל מהפך בנושאי הקצבאות, אמן

בנוסף, העמותה מאיישת כל הזמן כנסי רופאים עם אלפי רופאים, אני יודעת שלא מזמן היא היתה בכנס של רופאי משפחה לדוגמא, ועוד ועוד, ושוב-אני לא ממש בעניינים אז תשאלי את הוועד יותר לעומק, אבל תחשבי שבכנסים כאלו אלפי רופאים נחשפים לחומרים שהעמותה מחלקת, פוגשים מתנדבים שלנו ש"משווקים ומסבירים" על המחלות ועוד. חשוב מאוד. בנוסף, העמותה גרמה לזה שנפתחו מחלקות לסי אף אס ולחוד לפיברו בביה"ח איכילוב. אני יודעת שהמחלקות הללו היו בתחילה זולות ואר"כ בשל החלטה פנימית של ביה"ח איכילוב (שלאס"ף אין יכולת להשפיע עליה), ייקרו המחיר, אבל העמותה כשלעצמה עשתה פה לטעמי מעשה מדהים-זו פעם ראשונה שלכל מחלה יש צוות רופאים, מטפלים, רק למחלות שלנו. קודם לכן לא היתה שום כתובת מרוכז לזה. כן אני יודעת שנפתח שם בשל הפעילות של העמותה חוג מיוחד וזול של הדרוטרפיה רק לחולות פיברו עם נשות מקצוע כמנחות , ועוד ועוד... יש עוד המון דברים אני באמת לא נציגה של הוועד, אבל אני בטוחה שמישהי תרים את הכפפה ותשמח אולי להסביר לך באופן אישי את הדברים. אני יודעת שהרבה נעשה, ואכן, זה את ואחרים לא יודעים מזה זה בפרוש דבר שיש לתקן לטובת כולם. את צודקת שצריך להביא לידיעת החולים את הדברים הללו, כדי שידעו על כל הפועלים היפים שנעשים בשמם בהתנדבות. אגב, בעתון מספר 5 דומני, התפרסמו רשימת כל הפעילויות של העמותה לאורך תקופת זמן מאוד ארוכה, אז אם הית חברה יכולת לקרוא שם את כל זה כך שכן היה לזה פרסום, מאז אכן לא היה פרסום בנושא. אני משערת שבכנס שיהיה במאי הקרוב, תשמעי פרוט יותר מעמיק של הפעילויות. אני חושבת שבגדול מה שהחולים צריכים זה להסתכל ברמת הכלל ולא רק ברמת הפרט. רמת הכלל זה פעילויות שהוועד עושה שלא מגיעות עדיין "ישירות" אליך, אלא פעילויות כלליות למול כל מני ממסדים וכו. אמנם את לא מקבלת "רווח" ישיר מאותן פעילויות במיידי, אבל צריך להבין שהרווח האישי בסופו של דבר כן יחזור לכולנו כמו בומרנג (חיובי), כי אם העמותה מאיישת לדוג כנסי רופאים ורופאים לומדים יותר ויותר על המחלות...אז לאט לאט , כשתבואי את לרופא מסויים, תראי שהוא יודע לטפל בך אחרי שנים של בורות והתעלמות. אגב, זכורני שמישהי מהוועד בזמנו גם איישה כנסי סטודנטים לרפואה, והרצתה שם אפילו על הבמה (לא זוכרת בדיוק מי...)-הנה דוג' לזה ש"מכשירים את דור העתיד לדעת עלינו". סופר חשוב, וישרת אותנו בעקיפין בהמשך הדרך, גם אם כרגע אנו לא חשים זאת במיידי. טוב, אני עדיין מקווה שמישהי מהוועד תאייש פה את הפורום , ותוכל להסביר לך יותר טוב ממני דברים. שרון ,

 

[mira ker]

ששרון, אני מודה לך על ההסבר

המפורט שכתבת. קודם כל את צודקת שלא ציינתי את החוברות שקבלתי ואת הדפים המתורגמים. נזכרתי בזאת לאחר שכבר שלחתי את התגובה. אציין שקבלתי הזמנה להגיע לכנס של רופאים באיכילוב, אבל לא יכולתי להגיע באותו יום, למרות שאישרתי השתתפות. ממה שכתבת, אכן ראיתי ושמחתי מאוד, שהעמותה עושה כל כך הרבה. באמת יישר כוח. וכל הכבוד. היה מעניין לקרוא. ותודה לכל המתנדבים והמתנדבות. אני מבטיחה שבבוא הזמן, כשאוכל לתרום בעצמי, אתנדב ללא ספק, לעבודה הנפלאה הזאת. ומזל שסיפרת לי על כך. זה באמת חימם את ליבי. לצערי כרגע אני מנועה מלהתנדב בצורה מעשית מכל מיני סיבות. כרגע זה המקום היחידי שאני יכולה לתרום. אני מקווה שאולי אני תורמת במשהו. תודה מירה

 

[ששרון]

מירה , שמחתי לעזור

ובטוחני שאם תרצי לקבל מידע יותר מעודכן ממני, תוכלי לדבר עם הוועד ישירות. לגבי להרשם/להתנדב- אני דוגלת בגישה שכל אחד עושה מה שהוא מרגיש שנכון לו אין טעם לנסות ללחוץ על אנשים,כך שאני מאוד מכבדת את זה שאת אומרת שכרגע את לא במוד המתאים לזה. בגדול, לדעתי מי שרוצה , שיעשה מי שלא מרגיש נוח, שלא אני בטוחה שבבוא היום כשתרגישי "נכון" עם זה, אולי גם יתחשק לך להיות יותר פעילה, אחרי הכל יש לך ים רעיונות ,אך זאת העתיד יספר לנו... בי בי

שרון