עמותות וקבוצות תמיכה

[mira ker]

ששרון, יופי של תשובה. ותודה

 

[mira ker]

דינה, את צודקת במאה אחוז. כבר

כתבתי כמוך קודם בכל מיני תגובות. ונתתי דוגמא מעמותת איתן לתסמונות נדירות, שאגב גם התסמונת שלך נכללת בקטגוריה הזאת. ואולי תוכלי למצוא שם בית. הכתובת של עמותת איתן http://www.eitanrd.org.il/syndrom.asp ויש גם קישור ישיר למטה. עמותת איתן הייתה פעם עמותה קטנה ונדחת, עד שאשתו של נשיא מכון וייצמן לשעבר, אביבה הררי, נכנסה לניהול בגלל עניין אישי. היום העמותה מתפקדת בצורה רצינית ומגייסת אנשים רציניים ומשקיעים מחו"ל. אביבה הררי שהיא יו"ר העמותה, היא אשה נמרצת בעלת קשרים בעולם המדע, ובמקומות אחרים. מלבד זאת היא יודעת להניע מתנדבים לפעולה. אני מציעה לך דינה, להיות בקשר עם העמותה, כך שגם המחלה שלך תכנס לרשימת המחלות שלהם. לעמותה הזאת אין אפילו משרד. כל פעיל עובד מהבית שלו. אבל נראה לי שהם עושים עבודה טובה. בכל אופן יש התלהבות גדולה, והכל בגלל אביבה הררי. יהיה טוף מירה.

 

[דינהקרן]

תודה מירה

הייתי חברה באית"ן שנה, וגם שם כמו בענבר יש בעיה של שקיפות. אני לא יודעת לאן הולכים הכספים (באית"ן כנראה למטרות חשובות משלנו, כי לא ראיתי פעילות לטובת הסקלרודרמה). הייתי חברה גם בקבוצת תמיכה אמריקאית מטקסס, שם בכל עיתון שלהם, אחד ל3 חודשים, מתפרסם דו"ח תקציב. הדו"ח מפורט. שם היה פגישה של הקבוצה (עלות מקום, כיבוד, מרצה), דיוור, הדפסות, הזמנת עבודה מבחוץ, חשבון טלפון וכו. ממש עד הפרטים הקטנים. בסוף גם היה סיכום של כמה הוציאו וכמה נותר בקופה. כך את יודעת בדיוק לאן הכסף הולך ומה נעשה. לגבי ההצעה לפנות לאית"ן, הקבוצה הרשומה שם זה אותה קבוצה שהייתי שותפה להקמתה. לא קיבלנו עזרא ממשית לא שם ולא שם. אז כפי שאמרתי, אנחנו בנקודת מפנה ורק נלמד ונתחזק מזה. ותודה על ההצעות...

 

[mira ker]

תודה דינה שאתה מסכימה איתי על

הצורך בשקיפות. אין לי מושג מדוע בארץ לא עושים את זה??.