פניה להורים לאוטיסטים בוגרים

yonitbrk

New member
פניה להורים לאוטיסטים בוגרים

שאלה להורים לבוגרים אוטיסטים:
איך אתם חיים היום עם האוטיזם? איך אתם מרגישים היום, כשאתם רואים את הילד כבוגר?
לי,לדוגמא, דווקא היום, כשהחבר'ה בוגרים, בני כמעט 19, מבחינת טל, שלמה עם זה לגמרי, משום שתמיד היה אוטיסט קלאסי, וידענו שכך גם ימשיך, אבל מבחינת עומר, שתמיד היה גבולי, תקשר, תמיד היה בתפקוד גבוה, משום מה קיוויתי שאראה אותו כבוגר במקום אחר, ואילו כיום, כשמתחילים עם התכניות קדימה, היות והשנה מסיים את הלימודים, וקיבלנו פטור מהצבא, כך שלא ארצה לראות אותו יושב בבטלה בבית, עד שנמצא את הכיוון, משום מה קשה לי יותר . פתאום המציאות טופחת לנו על הפנים, ואי אפשר לברוח יותר לאשליות שאולי זה יהיה אחרת, פתאום זה כאן, פתאום לדעת להפנים ולהבין שזו המציאות. פתאום ההתלבטות לגבי ההמשך, האם תתאים התנדבות, ולאט לאט מחלחלת לה המודעות שכנראה שלא , להתמודד עם הכאב הזה, להתלבט לגבי השירות הלאומי, ואיך לעזור לו להבין שכנראה התנדבות בצבא - שחשוב לי להדגיש, שהוא כל כך רוצה, לא תתאים לו, וצריך לבחון אופציות אחרות. ובמקביל המחשבה על אופציה של מגורים חוץ ביתיים, ולמה במקביל - משום שכל תהליך כזה אם של מגורים ואם של התנדבות/שירות לאומי מאוד ממושך ולוקח זמן, ואין מה לעשות ,רק להתחיל כבר להתכונן.
בקיצור - איך אתם מתמודדים עם כל זה? התמודדות מבחינת רגשות, כאב, ולא מבחינת התהליך עצמו. כמו כן איך הסברתם הכל לילדים?
 

TikvaBonneh

New member
איך להתמודד

בבית הספר של יותם השתתפתי קבוצת תמיכה להורים, גם בבית לורן השתתפתי בקבוצת תמיכה להורים לבוגרים, ובאפ"י השתתפתי בקבוצת ביבליותרפיה להורים ובנוסף אני נפגשת עם חברות ועם אחותי ומשתפת. והולכת לשיחות ולוקחת טיפול תרופתי נגד דיכאון. מה אני אגיד לך, באמת זקוקה להרבה תמיכה. היו לי ציפיות גדולות מיותם והשקעתי את הנשמה והכאב גדול.
 

TikvaBonneh

New member
לגבי ההסבר

אני לא יודעת להסביר. אני בעצמי לא מבינה. הוא הולך לשיחות והפסיכולוגית מסבירה לו.
 

yonitbrk

New member
יפה, גם זו דרך להתמודד

מכיוון שאני עובדת, פחות יש לי זמן לעצמי. אין לי כח להתחיל לצאת בשעות הערב, אחרי העבודה ,וזה בעייתי. כיום משתתפת בכמה קבוצות בפייסבוק, אך לצערי ,כמו היום לדוגמא, רק אחרי שאני מעלה את הכאב הפרטי שלי ,הורים מתעוררים ופתאום מוציאים את הדברים. הורים לבוגרים יותר, שבד"כ מעלים בלי סוף תמונות וסיפורים על הבוגרים שלהם, לא משתפים על התהליכים שעברו, כדי להגיע לאן שהם היום, כל אחד שקוע ושומר את הדברים לעצמו. אני מרגישה כמו מידענית שאוספת חומר עבור אחרים. רק שהפעם החומר שאני אוספת הוא לעצמי, לתועלת שלי כדי לקבל מידע. אם על כל העמותות שקיימות כמו רואים רחוק ומחוברים לדוגמא, בהקשר של ההתנדבות, ואם מידע על השירות הלאומי. אבל אף אחד מההורים לבוגרים לא משתף כלום, לא מרחיב. וזה קשה לי בטרוף. זוכרת את תחילת הדרך ופורום הורים בתפוז, אז היינו כולנו,פחות או יותר באותם מקומות, בעיקר ותיקי הפורום, ליווינו אחד את השני, העלנו רעיונות ופתרונות, וכך גם תמכנו בהורים החדשים שהצטרפו וחיפשו מידע. היום זה חסר לי, משום שאני בשלב הבא, שלב שהרבה הורים עברו אותו, אבל אין את התמיכה הזו וההובלה שהיתה אז. לצערי, בכיתה שלו ,עומר הוא היחיד שיסיים השנה. כך שבטח הורי היתר, יקבלו תמיכה בשנה הבאה,כאשר הנערים יעמדו לקראת סיום המסגרת. לי לא יהיה את זה. היתה לנו שיחה עם העו"סית שתומכת בנו, אך היא יצאה לחופשת לידה, ומכיוון שהזמן מתקתק, וכל התהליכים מאוד ממושכים, אין לי את הפריבילגיה של לחכות לעזרה שלה. חייבת להוזיז לבד את הדברים. לפני שנה, ניסו להקים קבוצת תמיכה להורים בכיתה של עומר, אך לא היה שיתוף פעולה, ומתוך שבעה, הגיעו בדיוק ארבעה הורים, שגם זה היה משהו, אבל לא ממש זרם.
 

TikvaBonneh

New member
מידע

אני הכנסתי מידע בנושא בוגרים בקישורי הפורום. אם חסר אשתדל להוסיף עוד. זה בעיה אם העבודה כל כך מתישה אותך עד שאין לך בכלל כוח לצאת בערב. אולי תשקלי לצמצם את המשרה. את חייבת זמן לעצמך. אני לא הייתי שורדת ככה.
 

yonitbrk

New member
תודה על התשובה תקווה

אכן, החלום שלי להגיע לשלב בו אוכל לקצץ בשעות העבודה שלי, אך מנהל הבנק שלי חושב אחרת. כמו כן נכנסתי לקישורים ומצאתי את המידע. כן אפשר אולי להכניס קישור עם מידע לגבי ההתנדבות עצמה, על כל התהליך מול הצבא, וכן קישורים של עמותות אליהן ניתן לפנות בנוגע להגשת הבקשה לשירות לאומי .
 

גלמיש1

New member
אכן המצב של חוסר בתמיכת הורים כואב.

אנחנו הרגשנו בחסרונו לאורך כל הדרך. בשלב מסויים ניסינו קבוצת הורים בבית לורן - אבל הרגשנו שזה מקום לפטפטת ושחרור קיטור שלא מוביל לשום מקום, לפחות לא אותנו.
לא ברור לי מה את רוצה לשמוע מהורים אחרים?
אנסה לספר קצת מאצלנו, ואשמח לענות לשאלות.
אנחנו היינו לבד עם ההתמודדויות כל השנים, עד שהגיעה בכיתה ט' המורה המדהימה יהודית לכיתת התקשורת. המורה החדשה (יחד עם שנת השבתון בארה"ב עליה כתבתי בעבר) היווו נקודת מפנה. לא יודעת לאן היינו מגיעים לולא המזל הטוב שזימן לנו אותה. על זה היה אפשר לכתוב שיר : איך זה שמורה אחת מעזה! מעזה לשנות את כל האוירה, את המוטיבציה של הילדים. מעזה לראות בהם את הפוטנציאל ואת השלמות במקום לנסות לתקן אותם.
משם ואילך היינו עם הפנים קדימה.
היו משברים ומאבקים,ורגעים שחשבנו שהכל מתפרק. אחרי סיום הלימודים, במסגרת י"ג היא נרשמה לאוניברסיטה הפתוחה, בתמיכת המורה, אבל ברגע שהיה צריך להגיש עבודות וליצור אינטרקציה עם המרצה - היא פשוט נשרה מהתכנית.
אחר כך הלכה לתכנית 'רואים רחוק' עם כל הלחץ של לעבור את המבחנים (היתה משוכנעת שנכשלה) ואחר כך להתמיד בקורס תובעני של 3 חודשים. בשבילה זה גם היה מסע עם 4 אוטובוסים. באיזשהו שלב הפחד/חרדה/עומס הכריעו אותה והיא טענה שכואבת לה רגיל והיא לא יכולה ללכת, לא כל שכן לנסוע לקורס. היסענו אותה יום יום במשך כמה שבועות (עלה לנו בשעה וחצי נסיעה כל יום) ואז תחת לחץ מתון, ומריבות, לאט לאט חזרה לנסוע באופן עצמאי. כל הזמן היינו בהיסטריה שהיא הולכת לנשור גם משם. אבל לא, היא סיימה יפה, ואפילו נאמה בטקס הסיום של הקורס לפני קהל רב.
עכשיו היא מסיימת את 3 חודשי ההתנסות ביחידה שבה תשרת, ולמרות שזה עולה לה ב 3 אוטובוסים לכל כיוון (קמה לבד ב 5:15 בבוקר ויוצאת לדרכים. חוזרת ב 5-7 בערב תלוי בפקקים) היא מאושרת עד הגג. ומתחיילת ביום חמישי זה.
&nbsp
מה שאני מנסה לומר - שגם הדרך להצלחה רצופה המון מכשולים. נקודות שבירה. מצריכה המון החזקה שלנו ותמיכה כדי שלא תישבר. וגם המון תיגמולים כדי שההישגים יחזיקו אותה בהמשך. זה באמת סוחט. גם לנו היו המון רגעי ייאוש לנוכח ה'הצגות' שלה, הנטיה לברוח ממה שלא נוח. וכמובן שכל הקיטור יצא עלינו ועל האחיות שלה.
מאז שהיא ביחידה - היא רגועה ומרוצה וגם בבית יותר כיף איתה.
חייבת לומר שמיהודית (המורה ב ה! הידיעה ) ירשתי יותר אורך רוח, נקודת מבט יותר אמפטית וסובלנית. יותר הבנה למצוקות ולקשיים שלה. זאת מבחינתי תמיכה עוזרת.
גם כיום, אם אני ממש אובדת עצות אני מתקשרת ליהודית ובדרך כלל יש לה משהו חכם לתרום, להציע, לחשוב עליו. היא שומרת על קשר קבוע עם החבר'ה (רובם רשומים בי"ד כולל אלו שבשרות לאומי) ועם בתי.
אני מקווה שעכשיו יהיה לנו שקט לפחות בשנה הקרובה, עד השחרור.
אח"כ ? אלהים גדול.
 

גלמיש1

New member
אגב - אני יודעת שיהודית (המורה הנ"ל) עשתה קורס

מלווה או מנחת התנהגות...או משהו מהסוג הזה, ומתכוונת לחפש עבודה בתחום הליווי של מתבגרים/בוגרים על הרצף.
מי שיכול להעסיק אותה ירוויח בגדול, גם אישה מדהימה וגם בעל גישה מופלאה לחבר'ה שלנו. אם רק היה אפשר אנחנו היינו מאמצים אותה למשפחה ...
&nbsp
 

yonitbrk

New member
תודה על התשובה המפורטת

מה שאני רוצה לשמוע מהורים היא על ההתמודדות שלהם עם השינויים, ממעמד של ילד למבוגר, השלבים האלו של חיפוש אחרי ההמשך, האם היה מי שהדריך אתכם וליווה אתכם, או שהצטרכתם לרוץ אחרי הכל לבד? הלבטים לגבי ההמשך לדוגמא? מה מתאים, מה לא מתאים, מה יהיה בהמשך וכו'.
 

גלמיש1

New member
אז כאמור - הליווי האמיתי היחיד שקיבלנו לאורך השנים

היה מהמורה הנ"ל. (מורות תקשורת קודמות היו חסרות תועלת במקרה הטוב, וחלקן גם הזיקו ממש ביחס שלהן לילדים.) שעזרה גם בייעוץ לנו כהורים, וגם בשיחות עם הילדה בכל זמן ושעה שהיה צריך. היא גם השקיעה הרבה במציאת והנגשת כל האינפורמציה לגבי אפשרויות המשך כגון צבא, שרות לאומי, י"ג וכו.
מעבר לזה - היינו לבד.
מה החזיק אותנו? האמון הבסיסי ביכולות שלה.
ההתקדמות שראינו לאורך השנים, גם אם קטנה, וגם אם לא תמיד לינארית.
ההתלהבות מהילדה של אנשים סביבנו, קרובי משפחה, מכרים וכמובן - המורה.
וחוץ מזה - איזה ברירה יש לנו? להתייאש? זו לא אופציה. רגעי שבירה - יש הרבה. וגם אודה על האמת - לא תמיד יש לי כח וסבלנות ויכולת לתת לה מה שהיא צריכה. יש גם הרבה רגשי אשמה....
כשהיא נשרה מהאוניברסיטה הפתוחה נלחצנו מאד. בלי מסגרת, ועם חווית נשירה - לא ידענו מה הולך להיות העתיד שלה.
המזל שגדול שלנו הוא שהתקבלה , ורצתה ללכת, לתכנית 'רואים רחוק'. שם גם יש המון תמיכה של מטפלת רגשית, ומרפאה בעיסוק, וצוות מדהים שהקדיש תועפות מאמץ כדי שהחבר'ה האלו יצליחו.
וגם אנחנו קרענו את התחת כדי להחזיק אותה חזק שלא תיפול. היו לנו הרבה ויכוחים בינינו (בעלי ואני) על כמה צריך לעשות בשבילה, האם זה לטובתה או רק מקבע אותה כחסרת עצמאות ויכולת וכו. הבעיה שאת אף פעם לא יודעת אם צריך לעשות יותר, או דוקא הפוך.....
&nbsp
אז עכשיו אנחנו יודעים, או מקווים, שבשנה הקרובה היא 'מסודרת'.
מה יהיה אחרי זה? אלהים גדול.
&nbsp
אנחנו מקווים שהכישורים שרכשה בצבא יתנו לה בסיס מקצועי לפרנסה. כמובן שאנחנו גם מקווים מאד שתמשיך לאוניברסיטה. היום יש תכניות מותאמות לספקטרומים גם באריאל וגם באונ. תל-אביב ואני מקווה שזה יספק לה סביבה שתאפשר לה לצלוח את ההתנהלות במוסד אקדמי (הלימודים זה הצד הקל בשבילה).
&nbsp
אני מצטרפת לתגובה של פרח - החבר'ה מתבגרים. לאט יותר, קשה יותר וכו. אבל גם הם מתבגרים, ומפתחים כישורים, ומסתגלים למצבים משתנים. גם הילדים הרגילים שלנו, שלפעמים מתנהגים כמו תינוקות בגיל ההתבגרות (שנמשך היום עד גיל 22 או יותר) בסוף הם מתבגרים.
אצל הספקטרומים שלנו הכל יותר קשה, אבל גם אצלם זה קורה. צריך המון סבלנות ואמון. אבל גם לקבל שזו דרך חתחתים ואנחנו נצטרך להיות שם בשביל לחרוש לפניהם את הדרך. אני מקווה שלא לתמיד....
 

גלמיש1

New member
אגב לגבי החבר'ה הנוספים מכיתת התקשורת של בתי

ברגע שלימודי התיכון הסתיימו היו התמוטטויות לא מעטות. היציאה מהמסגרת החזקה ויומיומית של התיכון לעולם הפתוח קשה מאד ומפחידה, וילדים כמו שלנו מתפרקים מזה. חלקם עברו מסלול ייסורים בשנה האחרונה. חלקם נכנסו למסגרות שונות (כגון ישיבה או שרות לאומי וכו) ונשרו, ועברו למקום אחר - ונשרו... אחד ניתק מגע לגמרי מהקבוצה, והודיע שהוא לא מוכן יותר להיות 'אוטיסט' ומעכשיו הוא מנהל חיים 'רגילים'. אבל נשר ממסגרות וקצת 'הלך לאיבוד' .... אחת אחרת התמוטטה ונזקקה לטיפול תרופתי, וכן הלאה.
למיטב ידיעתי רובם מצאו בהמשך את מקומם. רובם משרתים עכשיו בשרות לאומי , במקום שמתאים להם (אחרי כמה נסיונות) חלק עובדים במקום עבודה מסודר. בתי ועוד בחור משרתים בצה"ל. כלומר - אחרי שנה וחצי של בלבול גדול וקשיי הסתגלות קשים, נראה שכולם הסתדרו ומצאו לעצמם דרך וכיוון. לפחות בינתיים.
אז יש תקווה

&nbsp
&nbsp
 
הילדים שלי עדיין לא בוגרים

אבל אני בהחלט מבוגרת.
בבקשה תזכרי דבר אחד,
היכולות בגיל 18 שונות לגמרי מהיכולות בגיל 30 וגם אלה שונות מהיכולות בגיל 40.
אנשים בספקטרום ממשיכים ללמוד ולהתפתח
ובהרבה תחומים מבשילים יותר מאוחר.
אז לא להתייאש.
ואם הוא מאוד רוצה להתנדב לצבא תנסי להצליח להגיע לזה למרות מה שהמחנכת חושבת,
כי אין כמו מוטיבציה כדי לדחוף להצלחה.
וחוץ מזה אולי הם מעריכים אותו פחות ממה שהוא,
ואולי בכיתה הוא מתנהג חריג יותר/ילדותי יותר/מווסת פחות
כי שם זה כביכול "מותר".
כבר קרה לנו עם הילד.
בסביבה נורמטיבית הוא יודע להתנהג יופי ובכיתת תקשורת מרשה לעצמו...
 

AnatShemer1

New member
תודה שכתבת

על ההתפתחות שממשיכה בקצב משלה. בעיני זה מאוד מאוד חשוב (לא רק עבור ילדים מיוחדים, אבל במיוחד עבורם).
המודעות לכך שאין התאמה בין "לוחות-הזמנים" החיצוניים לבין אלו הפנימיים-אישיים היא קריטית בעיני. ההבנה הזאת עוזרת להפחית את הלחץ למינימום ולהיות אופטימיים וקשובים למה שנכון עבור הילד (או הנער, או האדם) בכל זמן נתון. חשוב בעיני לא להסתכל על התאמה ללוח-הזמנים האישי כסוג של וויתור, כעדיפות פחות טובה שפונים אליה מחוסר ברירה. בעיני זו דרך גמישה ונכונה יותר להתייחס להתפתחות האנושית בכלל, ולזו של אנשים מיוחדים בפרט.
 

yonitbrk2

New member
לשאלתך

לא להיבהל, זאת אותה אחת. למה לחשוב על דיור חוץ בייתי:
הילד חלם לעבור בעתיד לגור בשכירות בתל אביב, אממה, הוא אומנם בן כמעט 19 ומסיים את שנת הלימודים האחרונה שלו, כיתה יג', אבל רגשית הוא לא שם. כאשר שאלתי אותו האם יצליח להחזיק את עצמו, לשלם שכירות, לשלם חשבונות ,לבשל,לנקות, לכבס לעצמו, ענה בכנות שלא. וכאשר שאלתי מי הוא חושב שיעשה עבורו את כל זה, ענה - את!!!!!!!!! אז אני כיום, בת כמעט 52, עובדת במשרה מלאה, בהחלט לא רואה את עצמי רצה אחריו כדי לדאוג להכל. ולגבי המשך מגורים עם ההורים, הוא בעצמו מדבר על זה שיש גיל שזה כבר הופך למגוחך , ושצריך לצאת מהבית. כרגע מתחילים לדבר על מסגרת המשך ,לשנה הבאה, אם התנדבות או שירות לאומי. ומכיוון שרגשית הוא לא תואם גיל, אלא הרבה מתחת, וכך גם במראה החיצוני והחוזק הגופני , נראה לנו שיותר יתאים נושא השירות לאומי. כך שהחלטנו שקודם כל נתחיל עם זה. הוא גם רוצה ללמוד לימודים אקדמיים, שזה בהמשך. במקביל, כן נתחיל לחפש מסגרת חוץ בייתית שתתאים לרמת התקשורת שלו. הילד מאוד תקשורתי וורבלי, כך שהוסטל רגיל לא יתאים לו. יותר תתאים לו מסגרת כמו אחת המסגרות לעצמאיים של בית אקשטיין. ובתקווה שנצליח למצוא מכינה כמו "אבני דרך" הקיימת בצפון הרחוק, כאן במרכז. הבנתי שלבית אקשטיין יש מסגרת דומה, שאחריה מרבית הבוגרים עוברים לבתים בקהילה.
 
אני מכירה הרבה צעירים לא אוטיסטים שממשיכים

לגור עם הורים הרבה אחרי גיל 19.
ולאט לאט מפתחים את העצמאות. בהדרגה לוקחים יותר ויותר דברים על עצמם: נקיון קניות בישול וכד'.

אבל אם בחור בעצמו רוצה לעבור אז זה משהו אחר כמובן...
בכל מקרה לדעתי זאת צריכה להיות החלטה שלו מתי לעזוב בית של הורים. ולהרגיש מתי הוא מוכן לזה...
 

yonitbrk2

New member
נכון ולא נכון

קודם כל, בקטע של הוצאת ילד מהבית, זה דבר אינדוידואלי, ואצל כל משפחה זה אחרת. ברור לי שאני לא הולכת לעשות את זה עכשיו, וזה יעשה בהדרגה. לצערי בבית הוא לא משתף פעולה, ולא ממש מנסה לקחת על עצמו עצמאות. בחופש הגדול,לדוגמא, למרות שנהגתי להשאיר לו אוכל במקרר, בתוך קופסא, לאחר שכמובן שאלתי אותו מה ירצה לאכול, ובישלתי מאכלים שביקש שאכין, וכל מה שנשאר לו לעשות היה לחמם את האוכל, גם את זה לא עשה. כל החופש שכב במיטה או בספה בסלון, ונצמד לטלויזיה/פלאפון/מחשב. נפגש מעט מאוד עם חברים, וכאשר הייתי חוזרת מהעבודה, הייתי מוצאת את האוכל במקרר, והטענה שלו היתה - "שכחתי", למרות שבכל ערב לפני נהגתי להזכיר לו ולהראות לו את הקופסאות, ואף התקשרתי מהעבודה כדי להזכיר. וכך היה עם יציאה לסופר,לדוגמא, כאשר ביקשתי שיקנה כמה דברים,או אפילו עם זריקת זבל, או סידור החדר שלו או ניקוי אבק בסלון. הוא היה נזכר לאחר שחזרתי הביתה. ואלה רק דוגמאות קטנות. מבחינת פתיחת תהליך - מדובר כאן בתהליך ממושך מאוד, וזה לא משהו שמתרחש במיידי. כמובן שדיברנו על כך, והבטחנו שקודם יסיים את ההתנדבות או השירות לאומי, ואולי אפילו יתחיל את הלימודים,וכמובן שנזרום עם הדברים.
 

גור4242

New member
גם אני בגיל 19 הייתי לגמרי לא מוכן לעצמאות

והנה אני היום, בן 40, עצמאי ונשוי וחי בדירה משלי.

מדובר בתהליך הדרגתי. ואם התהליך לא מתחיל מעצמו, אז צריך לתת דחיפה קטנה (ודגש על "קטנה"! אותי אמנם העיפו מהבית בבעיטה ובסוף זה נגמר איכשהו בסדר, אבל לא מאחל את זה לאף-אחד ולא ממליץ לאף הורה על דרך הפעולה הזאת)
 
למעלה