צחוק בלתי נשלט

[מיכלי פלג]

צחוק בלתי נשלט

שלום,
אחרי שקיבלתי טונה ביקורת בפורום אוטיזם אני מפרסמת את השאלה גם פה.....
יש לי ילד בכיתה - ו', תפקוד גבוה, שילוב יחידני.
בשבועות האחרונים יש פתאום תופעה של צחוק בלתי נשלט. בבית אנחנו זורמים עם זה, אבל בבית הספר זה כבר ממש מתחיל להפריע, ויש לציין שכולם שם מאוד אמפתיים ומנסים לעזור, אבל היום פעם ראשונה שהסייעת היתה צריכה לצאת איתו מהכיתה כי זה כבר מאוד מאוד הפריע, והסבלנות של הילדים כלפיו מתחילה להיגמר. יש לציין שזה ילד עם מודעות גבוהה לסביבה ולמה אחרים חושבים עליו, ולכן אני בטוחה שהוא לא שולט בזה, כי מאוד חשוב לו שילדים בכיתה יחשבו עליו דברים טובים.... הוא בעצמו אומר שהוא מנסה להתאפק אבל זה פורץ ממנו....
עד כה הוא היה מטופל בריטלין לקשב וגם בפריזמה עקב תקופות של חרדה. לאור המצב הוחלט בהתייעצות עם הרופאה להפסיק כרגע עם הכל ולראות מה קורה. בנתיים לא רק שאין שיפור אלא אף מחמיר. מישהו חווה? יש עצה? בנתיים אני פעמיים בשבוע עם שיחות עם צוות בית הספר, אבל כרגע אין רעיון.. אנחנו לא מצליחים לחשוב על משהו חריג שקרה לאחרונה.
תודה

 

[AnatShemer]

מנסיוני, צחוק כזה

בהרבה מקרים קשור דווקא לעלייה בחרדה, ולכן ייתכן שבעצם היה צורך להגדיל מינון של הפריזמה ולא להפך (אולי המינון הקודם כבר לא מתאים למשקל של הבן).
אני חושבת שעד שהצחוק ייחלוף, חשוב לתת לו הרבה תמיכה והרגעה, לא ליצור מתח סביב התופעה. אם יציאה מהכיתה עוזרת לו, אפשר להחליט שכשהצחוק מגיע הוא פשוט יוצא לבד, נרגע וחוזר.

 

[TikvaBonneh]

זה נשמע כמו טיק קולי

לבן הגדול שלי היו טיקים שהתפרצו כתוצאה מהריטאלין.
גם אצלנו הפסקת הריטאלין לא הביאה להפסקת הטיקים.
הטיקים הציקו לו מאוד והוא קיבל תרופה נגד טיקים, האלדול.
בסופו של דבר הוא למד להרגיש מתי זה מגיע ולעצור את זה.
טוב שהפסקתם עם התרופות. אני זוכרת שלבן שלי לקח הרבה זמן להתייצב לאחר הפסקת התרופות.
לדעתי כדאי לעבוד עם הילדים בכיתה על ההכלה של המצב.
יש סרט על ילד עם טורט, "בחזית הכיתה", כדאי שיראו את הסרט וישוחחו על הצורך בקבלת השונה.

 

[SMADAR55]

נראה לי שלא היה צריך להפסיק את התרופות. הרי התרופות

התאימו לילד והצחוק לא התחיל כתוצאה מנטילת התרופות.
אמרו כאן קודם ואני מסכימה- אולי צריך להעלות את מינון התרופות?
האם הרופאה שהחליטה על הפסקת התרופות היא נוירולוגית ילדים או פסיכיאטרית ילדים?
אני סבורה שצריך לחזור לרופאה ולהתייעץ איתה

 

[מיכלי פלג]

היא פסיכיאטרית...

שאלתי אותה אתמול אם לא היה דווקא מקום להעלות מינון, אמרה שאולי יכול להיות שכן, אבל היא אמרה שרוצה קודם לשלול מקור נוירולוגי ושלחה אותי לבירור נוירולוגי+EEG (שאף פעם לא עשינו). מישהו עשה? במה זה כרוך?

 

[SMADAR55]

אצלי הילד עבר את האבחון אצל נוירולוג + פסיכולוג.

כחלק מהליך האבחון (בגיל שנתיים) הוא נשלח לבדיקת EEG בשינה . עשינו זאת בבית חולים הדסה.
מחברים אלקטרודות לראש (לא כואב לילד) ובודקים אותו תוך כדי שינה.
הקושי היה בהנחיות שלהם. היה לנו תור בשעות הבוקר ,הוא היה צריך להיות ער משעה מוקדמת מאוד בבוקר (היו הנחיות מדוייקות כמה זמן צריך להיות ער ברציפות) , להגיע ער לבית חולים ולהרדים אותו לפני הבדיקה.
היה ממש קשה להרדים אותו, הסתובבתי עם העגלה במסדרונות בית החולים ובשלב מסויים הודיעו לי שאם לא יירדם נצטרך לקבוע תור חדש. בסוף הכל הסתדר.
קיימת בדיקה כזו גם לא בתנאי שינה.

 

[מיכלי פלג]

לפחות ילד בן שנתיים אפשר להרדים בעגלה...

אצלי הוא בן 12.
מקווה שיש בדיקות כאלו גם בלילה........

 

[SMADAR55]

הוא יצטרך את הבדיקה שבתנאי שינה?

אם כן, תבדקו היטב מה הדרישות וההכנות לקראת הבדיקה. אם לא יתנו לכם בשעה נוחה תחפשו מקום אחר.
אולי אפשר גם בפרטי ולקבל החזרים מבטוח משלים.

 

[מיכלי פלג]

אין לי מושג... בנתיים אני מחפשת נויירולוג להתייעצות

האופציה לפרטי אפשרית כי יש לנו גם ביטוח שאמור לכסות. אז נברר וניראה...
תודה

 

[TikvaBonneh]

בבית חולים שערי צדק עושים את הבדיקה בלילה

לגבי בדיקה באופן פרטי, הם מגיעים אליכם הבייתה זה פינוק יקר, בזמנו בררנו וויתרנו על התענוג. אם הביטוח שלכם ישלם אז אשריכם, הנה התשובה שבעלי קיבל לפני חמש שנים מאסף הרופא:

יורם שלום

בהמשך לכדור שגלגלת אלי אני מחזיר את הכדור אליך....

קיבלתי את אישור בית החולים לבצע בדיקת הולטר EEG ( החל מהשעה 18:00 עד למחרת בבוקר ) בבית הנבדק .
טכנאית EEG תגיע עם רכב של בית החולים לחבר את הילד ותחזור למחרת לפרק.
תשובה רשמית תתקבל שבוע לאחר סיום הבדיקה.

כל הורה שיהיה מעוניין ישוחח – ייפגש עם פסיכיאטר ילדים של המרכז לאפילפסיה בילדים באסף הרופא על מנת לתכנן מתן תרופות מרגיעות לשעות הללו, תרופות שכמובן לא משפיעות על בדיקת ה EEG , אך יגדילו את הסיכוי להשלים בדיקה ובאיכות טובה.

עלות:

מכפר סבא- עד אשדוד 4500 ₪
צפונה ודרומה ממקומות אלו- 5000 ₪.

אנא פרסם זאת בפורומים המתאימים .

במידה ויש עיניין, יש ליצור קשר עם פנינה, מזכירת המחלקה לנוירולוגית ילדים, פנינה תתחיל לארגן רשימה ואני מקווה שנוכל להתחיל במתן השירות לאחר החגים.

בברכת שנה טובה

אלי


ד"ר אלי הימן
מנהל המחלקה לנוירולוגית ילדים
מנהל המרכז הרב תחומי לטיפול באפילפסית ילדים
מרכז רפואי אסף רופא
טלפון:089779165
פקס:089779168

 

[מיכלי פלג]

באמת הבנתי שבאסף הרופא עושים פרטי....

הייתי בקשר עם המרפאה של ד"ר אלי הימן.. אבל חשבתי שזה בבית החולים (באמת היה לי מוזר).
הביטוח אמנם משלם לבדיקות אבחנתיות, אבל לא עד כדי כך...
לשערי צדק בטח לא ניסע.. לא באיזור.
אז ניראה.
תודה

 

[TikvaBonneh]

כן, יש בתי חולים שעושים את הבדיקה בלילה

יש אופציה גם לפרטי אבל זו בדיקה יקרה של כמה אלפי שקלים.
אולי תבקשו הפניה לוידאו EEG , זו בדיקה יותר מקיפה.

 

[SMADAR55]

הסתקרנתי איזו ביקורת קיבלת בפורום השני

נכנסתי , קראתי ולא הופתעתי...... עולם כמנהגו נוהג.
מבריחים בצורה שיטתית הורים מהפורום ההוא.
מזל שיש לנו את הפורום שלנו!

 

[שייך למיעוט]

 

[נתנאל 123456]

מה לעשות החיים קשים.

יש כאלו שרוצים לקבל את התשובה שמתאימה להם ולא יודעים לקבל תשובות נגדיות, ואז הם מפלים את האשמה עלינו שאנחנו "לא מנומסים" או " מאשמים הורים", מה לעשות אכן טוב שיש את הפורום הזה למי שמוכן לקבל את התשובה שמתאימה לו ולחיות טוב עם עצמו אין בזה דבר רע זה עוזר להמון אנשים, מה לעשות אני בתור אוטאיסט שהתנסה בצורה,לא חיובית בכלל עם המערכת מעדיף לגלוש בפורום "אוטאיזם" לפחות שם יש דיונים מעניינים וזה דווקא עושה לי טוב כל אחד ומה שמשמח אותו אין על זה ויכוח.

 

[SMADAR55]

נתנאל, שמחה שטוב לך בפורום השני. הרבה מההורים שנמצאים כאן

ברחו משם אחרי שספגו עלבונות והאשמות. הורים שנכנסים במטרה לקבל תשובה עניינית מותקפים על תפיסתם השגויה, על התייחסותם לילדם ועוד .
יהורים לא ברחו מהפורום השני משום שנחשפו לדעות שונות. הם עזבו משום שהתקיפו אותם אישית באופן פוגעני, בדרך שלא מקדמת דבר .

 

[נתנאל 123456]

אני לא ראיתי את זה ככה.

אכן לפעמים הם נותנים תגובה חריפה ואולי פוגעים על הדרך, אבל אני לא חושב שזה בא מכוונה רעה אלה שגם להם כואב, זה דעתי.
&nbsp
וכמו שאמרתי כל אחד והפרום שמתאים לו- וראוי שהיה לכם פורום כמו שלנו ראוי שהיה פורום, שהורים שבאים לבקש עזרה יבחרו את הפורום המתאים להם זה דעתי, אני לא מתקיף אותכם או את הפרום מכיוון שאני לא פעיל קבוע פה, ולא מכיר אותכם...

 

[גור42]

כן, אבל זה לא הנקודה, נכון? הבעיה היא, ש*הם* ראו את זה ככה.

וזה מאוד עצוב לי, שהורה צריך לבחור בין שתי האלטרנטיבות הלא-סימפטיות שקיימות כרגע:

מצד אחד, פורום שלוקח את הקטע של "אוטיזם = לקות" כאקסיומה. ומצד שני, שבו מתנפלים על כל הורה חדש שמגיע עם נאומים צדקניים (שב-80% מהמקרים הם גם צודקים, אבל זה בכלל לא העניין) במקום... אתה יודע, להקשיב לאותו הורה, או לנסות להבין מאיפה הוא בא, או לנסות להבין את המורכבות של הסיטואציה הספציפית שבגינה הוא נכנס לפורום כדי להתייעץ.

לי אישית דווקא מתאים הפורום השני (לפחות מאז ששלומית למדה להפסיק להיות דיקטטורית), אבל להורים החדשים שמחפשים מידע ורוצים לשמוע גם input מהאוטיסטים עצמם, פשוט אין כרגע כתובת. וזה עצוב מאוד בעיניי.

 

[נתנאל 123456]

כן אבל זה קצת יותר גדול ממני

אני לא באמת יכול לשלוט במה שחברי הפורום כותבים נכון?, אני לעייתם לא מסכים עם גישות כאלו ואחרות בעיקר עם האמירה שכל הנטים פאשיטים" או " כל הנטים חרות" כאלו כל מיני דברים בסגנון הזה שהם בעני -יותר מדי גורפים, אני אמרתי שאני יכול להבין את הורים שמעדיפים, להישאר פה ולקבל יותר תמיכה מהסוג הזה, על לבוא ולחטוף "האשמות" או תגובות פוגעניות בפורום השני, זה לא שאני לא רוצה שנהיה יותר סובלניים,אבל אין לי כל כך השפעה אני משתדל לכתוב בצורה עניינית ומכבדת אולי זה לא מצליח ואולי כן מצליח אבל אני שולט בפה שלי, גם לי לא נעים לראות שהורים נעלבים או נפגעים או מתחילים לחשוש מלבקר בפורום שלנו, זה די קשה- אבל בפורום השני לדעתי יש אנשים דעתנים בעלי ניסיון חיים שונה וגם הם עצמם כואבים, ומבעים את רגשותיהם כמו שפה, ולפעמים זה קצת יוצא משליטה או קשה להורים לעכל, אתה מבין אותי גור? אז מי שרוצה להמשיך לקורא ולכתוב בפורום הזה שיבורך, ומי שם גם כל אחד ודרכו והשקופתיו זה דעתי.

 

[גור42]

לא באתי אליך בטענות. אתה אחלה, ואינך יכול לעשות דבר בנדון.

ואני מסכים איתך לגמרי לגבי הייתרונות שיש בפורום השני. מי שרוצה מידע נטו מועיל, ימצא אותו בכמויות אדירות בפורום השני. הבעיה היא, שצריך לפעמים לנבור בהרבה זבל לפני מגיעים לפנינים האלה. ולא כל ההורים מוכנים או יכולים לעשות את זה.

אגב, תקווה או מיכלי, אם הדברים שאני כותב פה עכשיו מפריעים לכם, אז אל תהססו להגיד לי. אני רק אורח פה, ואני מרגיש קצת לא נעים להעביר דברים מהפורום השני לפה (אם כי, לא אני ולא נתנאל הראשונים שהעלו את הנושא הזה בשרשור הזה)