קבוצת פייסבוק, הוריםלילדים עם צרכים מיוחדים..

[אריאנה מלמד10]

קבוצת פייסבוק, הוריםלילדים עם צרכים מיוחדים..

שלום לכם. רק כדי להבהיר: מזה כמה חודשים אני פועלת למען קבוצה של הורים לילדים שאומצו בחול, אובחנו כ"בריאים" והתברר אחרי האימוץ כי יש להם צרכים מיוחדים, קשיים ותחלואה ספציפית. מה שנעשה עד כה: פגישה עם ח"כים מועדת העבודה והרווחה להיכרות עם הנושא, פעולה משותפת עם פרופ' גידי קורן מאוני' טורונטו בקנדה ומתן חוות דעת לשרת הבריאות על מצבם הבריאותי של ילדים בבתי ילדים ברוסיה ועל שכיחות סינדרום אלכהול עוברי, שלוש פגישות עם שרת הבריאות לעניין שינוי הקריטריונילהפעלת רופאים הבודקים ילדים בבתי ילדים ומתן מידע מלא ושקוף להורים על הסכנות שבאימוץ בינארצי, הכנת רקע לבקשות השוואה בתמיכה - של ילדים עם צרכים מיוחדים שאומצו בחו"ל לתנאים של ילדים עם צרכים מיוחדים שאומצו בארץ, הכנת רקע לקידום מודעות לסינדרום אלכוהול עוברי ותחילת עבודה על חקיקה שתשווה את תנאי הילדים עם סינדרום אלכוהול עוברי לתנאים ולזכואיות של ילדים אוטיסטים. כעת אני מכינה פגישה עם שר הרווחה שמפעיל את חוק האימוץ בנושאי התמיכה הכספית במאומצי חו"ל הזקוקים לטיפולים ותרופות מיוחדים. מי שחווה קשיים כאלה באימוץ שלו ורוצה לדעת עוד, מוזמן לכתוב לי הודעה בפ]רטי בפייסבוק. אני לא מאשרת חברויות לאנשים שאינני מכירה אבל אחרי הודעה כזאת אאשר ואז אפשר להיכנס לקבוצה. בפייסבוק אריאנה מלמד.

 

[Angelina68]

הודעה אמיצה

אריאנה לאחר הודעתך התחלתי לחפש באינטרנט חומר בנושא ואני ממש בהסטריה. אני לפני אימוץ ואני ממש לא יודעת מה לעשות. ילדים אלו מאובחנים בגיל מאוחר בלבד במידה ואין להם שינויים במבנה הפנים והבעיה היא בלתי הפיכה וקשה מאוד ואף אחד לא הזהיר אותי מהמצב הזה שלפי מה שקראתי הוא בשכיחות גבוהה מאוד מאוד.
אני ממש חוששת עכשיו לאמץ ברוסיה ולא יודעת מה לעשות. אשמח לכל עזרה/דעה/הערה

 

[KallaGLP]

לפי מה שקראתי, מרבית המקרים

ובייחוד הקשים שבהם, ניתן לאבחן בגיל קטן מאוד, מיד אחרי לידה. אם את לא סומכת על רופא העמותה, תקחי איתך רופא מטעמך. לדעתי, כמי שאימצה מרוסיה, ההיסטריה קצת מוגזמת, אך אני מבינה את הרצון לוודא שהכל בסדר עם הילד הפרטי שלך, בדיוק כמו שבמהלך הריון עושים (וגם אני עשיתי) את כל הבדיקות האפשריות כדי לוודא שהילד בסדר. לדעתי על ילד בגיל שנה וחצי שנתיים כבר נראות מרבית הבעיות המולדות הרציניות, אך כמו שאין אפשרות להבטיח שילד ביולוגי יהיה 100% בסדר למרות כל הבדיקות, כך יש סיכון גם באימוץ. השאלה אם את מוכנה לקחת את הסיכון הזה (תווך שאת נעזרת בכל האמצעים האפשריים כדי למנוע את המצב) תלויה רק בך ובמידה שבה רצונך להיות אמא לילד חזק דיו בשביל להתגבר על הפחד הזה. אף אחד כאן לא יכול להגיד לך מה נכון לעשות.

 

[אוריתפלד]

לקאלה: אצלנו רופא העמותה לא איבחן את התסמונת

ואנחנו בהחלט ברצף היותר חמור שלה.
זאת ועוד: אנחנו בעצמנו חשדנו שמדובר בתסמונת בגלל תווי פניה של הבובה והוא פסל זאת מכל וכול.
למותר לציין שהוא שגה בענק ואין אפילו רופא אחד שמטפל בנו כיום בארץ ובחו"ל שחולק על האבחנה הקשה והרב מערכתית, במקרה שלנו.

 

[חייכנית2]

וואו אורית אוי ואבוי

שום אייקון לא מתאים לי פה.
למה שתקתם על הפשלה הראשונית של הרופא הזה?זה מקרה שלפי דעתי די בו להסיק מסקנות לגבי היכולת המקצועית...
מה גם שכשאתם התרעתם,לא רק דאגתם לילדה אלא גם ידעתם ידע נחוץ.
האמת שאני מזועזעת.מה גם שלפי מה שאת מתארת זה לא מקרה גבולי.
איך מאפשרים לזה להמשיך ולהיות? הרי רב המאמצים אינם עם כזה ידע ברפואה ומאד תלויים ברופאים.
הפעולה של אריאנה מלמד מאד נחוצה,מאד מבורכת,ומוטב מאוחר...

 

[אוריתפלד]

חיכניתוש אינני מחפשת אשמים רק טיפול טוב לביתי

אני חושבת שכולנו יודעים שכל בעלי המקצוע טועים לפעמים.
דווקא אותו רופא ודאי מקפיד עכשיו שבעתיים, אחרי המקרה של הפיספוס שלנו.
ומה היה יוצא לנו לו הקמנו זעקה גדולה? הבובה היתה מבריאה?

אבל אבל: לכן חשוב כל כך לדעתי שהורים ידעו על תסמונת אלכוהול עוברית, שיהיו מודעים לאפשרות הזו ולמי שאינו רוצה או חש שאינו יכול נפשית וכלכלית לגדל ילד עם התסמונת: שידאגו לשלול זאת עוד בהיותם ברוסיה.
בדיעבד אני יודעת היום, שניתן היה לאבחן את ביתי ממש מרגע הלידה, שכן נולדה עם בעיות רפואיות נלוות ועם דה-פורמציות קשה באיזור הלסת, החיך והלוע, בעיות ריאות ולב ועוד - שמאד מאד מאפיינות מקרים קשים של תסמונת אלכוהול עוברי בלבד - והצרוף שלהן כמעט לא קיים בקרב ילדים שאינם לוקים בתסמונת.
רק שאז לא ידענו זאת...

ושלא יתפרש אחרת חלילה: מראש הסכמנו לילד עם צרכים מיוחדים וביתי היא מקור אושר ואור לכולנו. היא ילדה נדירה, מלאת אור ואהבה.

 

[חייכנית2]

הי אורית יקרה

בוודאי שלו הייתם זועקים בקול רם מצבה של הבובה שלכם לא היה משתנה כתוצאה מכך.
אבל הרופא היה אולי שם בצד את השאננות שלו ,באופן רשמי לגבי הילדים הבאים.לא נרגעת ממה שכתבת. חשבתי עד כה ששלב הסינדרום היה כזה שקשה היה לאתר אותו בבדיקות ברות אימוץ.
מזלה של הבובה שזכתה בכם,עם אהבתכם נכונותכם וגישתכם.
חיבוק לך ולבובה.

 

[אמפתיה4]

גם את נשמעת נדירה...

 

[חייכנית2]

אני מאשרת שאורית היא מאד מאד נדירה!

 

[Angelina68]

אורית תודה על הגילוי וליבי אתכם ועם הילד

 

[KallaGLP]

אורית, אין מילים. מה כבר אפשר להגיד?

שולחת חיבוק גדול כי כל המילים ריקות כאן.
נראה המקרה שלכם הרופא פספס אבחנה ברורה לגמרי וזו רשלנות לשמה. בגלל זה הצעתי לא לסמוך על רופא העמותה, אלא להביא רופא פרטי. משהו שיכולתם לזהות בעצמכם לא היה אמור לעבור בשאננות ובשתיקה אצל רופא מומחה. וגם, כמו שכתבתי - אין ביטחון של 100% שזה לא יקרה גם עם הרופא הטוב ביותר. זו עדיין דעתי, בייחוד לאור העובדה שרוסיה היא בערך יעד האימוץ הבינלאומי היחיד שנותר.

 

[אוריתפלד]

תודה קאלה, מסכימה עימך

 

[אריאנה מלמד10]

פרופ גדעון קורן, מומחה של ממשלת קנדה לענין,

מייסדה של המרפאה הראשונה בעולם לתסמונת אלכוהול עוברי וסיכוני הריון מרעלנים, מי שצוותו פיתח בדיקות חדשניוצת וייחודיות לגילוי המחלה, מי שאבחן אלפי ילים - קבע בחוות דעת רפואית שהוגשה לשרת הבריאות יעל גרמן כך:

איון כל אפשרות להגיע לאבחון מדויק ובטוח של התסמונת על כל נגזרותיה (לא רק אותו חלק של התסמונת שיש לו סימנים פיזיים, שזה דווקא מיעטו מן החולים) לפני גיל 4-5.

ולכן בקרוב מאד ייצא דף מיע להוים שהם מאמצים פוטנציאליים ובו פירוט של הסיכונים.
.

 

[Angelina68]

קאלה איפה בדיוק קראת?

רוב המקרים אינם מאובחנים עד גיל בית ספר !
הסינדרום אכן מאובחן לפי תווי פנים, משקל, גובה והיקף ראש ובדיקות מוטוריות, קשר עין וכדומה אך יש גם "אפקט אלכוהול עוברי" בניגוד לסינדרום שלא ניתן לזיהוי לפני גיל 4 או לפעמים בית ספר וגם אז הוא "מתחבא" מאחורי אבחוני קשב וריכוז למיניהם עד שהוא מתגלה במלוא חומרתו, ומלוא חומרתו הוא מנת משכל נמוכה מאוד קרי פיגור, בעיות נפשיות קשות וחוסר יכולת ליצור קשרים חברתיים או להשתלב בחברה או לחיות חיים עצמאיים.

בכל מקרה, בכל רמות התופעה הילד יזדקק לעזרה מקצועית ולעתים תרופתית.

ואם זה לא מספיק יש גם בעיות נוירולוגיות שיכולות להתבטא בשמיעה, בעוויתות ועוד.

אז לא חשוב איזה רופא אקח איתי הוא לא יוכל לאבחן במאה אחוז תופעה שלפחות באמריקה משערים שהיא למעלה מחמישים אחוז של הילדים במופע החמור שלה והרבה יותר מזה במופעים קלים יותר שלה כיוון שתרבות השתיה ברוסיה לפי סקרים שעשו בקרב אמהות היא יומיומית ואין הם מודעים לקשר ולסכנות בין שתיה והריון כאשר היום עדיין לא יודעים מה הכמות הנדרשת לגרימת נזק אבל משערים שזו כמות קטנה מאוד ולא כמו שרופא העמותה הציג בפנינו שהיא חייבת להיות ברמות ענקיות כדי לגרום נזק. בקשר לתסמונת - השתיה, שוב, לא חשוב הכמות, אלא בזמן, כלומר יש "חלון" בו תווי הפנים נוצרים ואם שותים בזמן הזה אז גם העיוות החיצוני קיים, כנ"ל לגבי אברי מין פגומים, אוזניים ואצבעות רגליים.

כשאת יולדת ילד ביולוגי את מודעת לאחוזי הסיכון (הנמוכים) ועושה את כל הבדיקות כדי להמנע. זה מצב שונה לגמרי ממצב שבו אחוזי הסיכוי לילד שנמצא במצב בלתי הפיך !!! הם כמעט ודאיים ועוד יותר גרוע שאין שקיפות בנושא ואני כאם חד הורית, ללא עזרת משפחה וללא אמצעים כלכליים מרובים לא יודעת ולא יכולה להכין את עצמי ו/או לבחור אם להכנס לזה אם לאו.

אז כן, אני בהסטריה וצר לי שאת רואה בה מוגזמת

 

[KallaGLP]

אנג'לינה, זה מה שקראתי,

אך אני לא רופאה ולא מומחית בשום צורה, אז ייתכן שמה שקראתי או הבנתי מתוך מה שקראתי לא נכון. איני מתיימרת לדעת מה שאני לא יודעת ולא מבינה בו כלום, ואם הרושם שקיבלתי ממה שקראתי מוטעה - אז אני מתנצלת.
כפי שכתבתי, אני לא מבטלת את החששות שלך. כתבתי בפירוש שאני מבינה ומצדיקה את רצונך לוודא שהילד שתאמצי באמת בריא ואף הצעתי לא לסמוך על רופא העמותה בלבד. וגם לא המלצתי שתאמצי אוטומטית, אלא שתפעלי על פי מה שמתאים לך ושאף אחד לא יכול להחליט במקומך.
אני מזכירה לך שלא פנית לפורום רופאי ילדים ומומחים בתחום, אלא לפורום של הורים מאמצים, אנשים מהשורה שיכולים לכתוב לך רק על סמך ניסיונם האישי והניסיון של הכמה מקרים נוספים של חברים/מכרים שידוע להם עליהם. עניתי לך כמיטב הבנתי כאמא מאמצת לילדה שאימצתי מרוסיה. אנשים אחרים, כמו אורית, עונעל פי מיטב התובנות והניסיון שלהם, וכך את מקבלת קשת של דעות ומצבים, שאולי יהיה בהם כדי לצייר תמונה יותר מלאה ממה שכל אחד מאיתנו מסוגל לצייר בנפרד. מעבר לזה נותר לי רק לחזור על מה שכתבתי בתגובה לאורית.

 

[Angelina68]

קאלה תגובה זו כבר שונה לחלוטין מקודמתה

בה טענת שעל פי קריאה מרבית המקרים... בה טענת שההסטריה מוגזמת ובה רמזת שאם הייתי רוצה מספיק לאמץ אזי אני צריכה להתגבר על הפחד.. ובה נכנסת לשיקולים שלא קשורים אלייך.
את לא צריכה להזכיר לי את סוג הפורום, הפנייה שלי היתה לקבל ידיעה על התופעה באחוזים ואת זו שנכנסת עם מידע כאילו רפואי ועוד נוזפת בי שאני לא יודעת שזה לא פורום מומחים.
אשמח מאוד באם לא תגיבי להודעותי וכיוון שאת ידעת לבקש זאת בעבר מאחרים אני סמוכה ובטוחה שתעני לבקשתי מבלי להמשיך בדו שיח לא נעים זה.

 

[KallaGLP]

אכן לא אגיב להבא להודעותייך

אך כשטוענים משהו שכלל לא כתבתי, כמו "רמזת שאם הייתי רוצה מספיק לאמץ אזי אני צריכה להתגבר על הפחד", לא כתבתי זאת ולא התכוונתי לכתוב זאת ואני לא מוכנה שיעוותו את דבריי. כתבתי במפורש שאני מבינה את הצורך לוודא שהילד בריא. כמו כן את ביקשת, לקבל, ואני מצטטת, "אשמח לכל עזרה/דעה/הערה", ולא "נתונים מדויקים". וגם אין לי בעיה להודות שכנראה טעיתי בפרשנות של מה שקראתי או שהמידע במקום שבו קראתי אותו אינו אמין ולשנות את דעתי בהתאם. אבל אין לי כל כוונה להמשיך להתווכח איתך ואני מאחלת לך הצלחה בכל דרך שבה תבחרי.

 

[Angelina68]

היתה לי הרגשה שלא תכבדי את בקשתי

"תלויה רק בך ובמידה שבה רצונך להיות אמא לילד חזק דיו בשביל להתגבר על הפחד הזה" הנה ציטוט של מה שכתבת, אני לא מעוותת את דברייך ולא בגלל שאת לא מוכנה, תסלחי לי אבל אני מצפצפת על מה את מוכנה ומה לא אלא בגלל שזה עובדה. את כתבת זאת.
הייתי מקווה (יודעת שזה לא יקרה) שבעתיד לא תשתמשי ב"כוח" הקריאה המדומה ו/או הלא מעמיקה, כיוון שיש אנשים שפחות בקיאים ממני והם יתייחסו לדברייך ברצינות.

מרגע זה, כל תגובה מצידך, מתגרה ככל שתהיה לא תזכה לתגובה מצידי.

 

[KallaGLP]

כתבתי לך עצה מעשית בקשר לרופא.

לא כתבתי שאת חייבת להתגבר על הפחד. אף אחד לא חייב להתגבר על הפחד ואף אחד לא חייב לאמץ, ועוד במצב שיש לו חששות כאלה. אני בעד שכל אחד יפעל לפי תחושות הבטן שלו ויחליט לעצמו מה נכון עבורו, וזה מה שכתבתי והתכוונתי לכתוב. וזה לא משהו חדש - תמיד כתבתי את זה. על פי דעתי לא חייבים כלום, ובטח שלא חייבים לאמץ ואין בכך שום דבר רע. זו בחירה אישית לגמרי. להציג את זה כאילו יש לי עמדה ביקורתית כלפי מי שמחליט לא לאמץ זה פשוט עיוות מוחלט של דבריי וכוונותיי.

 

[year of the cat]

קאלה, אני מסכימה לחלוטין עם כל מה שכתבת

בשירשור הזה
לא תמיד זה נעים לשמוע את האמת בפנים, אבל זאת האמת