קבוצת פייסבוק, הוריםלילדים עם צרכים מיוחדים..

לפחות 40% מהילדים לקו בתסמונת בבית הילדים שבו

בני שהה.
בתור רופאת ילדים איבחנתי לפחות כחצי מהילדים או טיפה פחות שהיו בעלי תווי פנים, כפות ידיים ואזניים האופייניים לתסמונת אלכוהול, כולל תסמינים נלווים כמו פיגור שכלי בולט. חבריו של בני לקבוצה וגם בקבוצות אחרות ששיחקו בחצר.
וזה רק מלראות אותם משחקים בעת ביקוריי את בני. לא בדקתי אותם ולכן יתכן שהיו יותר מכך.
אגב, זה תואם גם את הסטטיסטיקות בספרות המקצועית (המועטה לצערנו) לגבי דרי בתי הילדים ברוסיה ואוקראינה.
אלו אמנם רובם ילדים שלא היו מועמדים לאימוץ וחלקם לקה בעד בעיות קשות ותסמונות, אך זה נותן קנה מידה.

כך שהבעייה אינה זניחה כלל וכלל.
אלכוהוליזם הוא "מכת מדינה" ברוסיה, כך על פי הנשיא הפורש מדבדב.
אולם חשוב להבין כי נשים רוסיות רבות שותות כפי שהן מגדירות זאת "בנסיבות חברתיות" ולאו דווקא מוגדרות על ידי עצמן או סביבתן כאלכוהוליסטיות. זה פשוט מקובל חברתית לשתות בארוחות ובעת אירוח.
אולם מה שברוסיה מקובל בעניין שתייה חברתית, ואינו מוגדר כאלכוהוליזם, אלו כמויות שלעיתים בהחלט יכולות להזיק לעובר, בפרט בשני השלישים הראשונים של ההריון.

ועד דבר שחשוב לדעת: לא כל הילדים שלוקים בתסמונת אלכוהול הם בעלי תווי הפנים האופייניים לתסמונת בינקותם.
חלקם יפתח את התווים רק מאוחר יותר.
חלקם לא יפתח כלל.
 

yola4

New member
אם כך איך איבחנת שבנך אינו בעל התסמונת?

גם אנחנו נמצאים לפני תהליך להתחלת אימוץ ומקריאה בנושא אני מתחילה להבין שלא בהכרח יודעים לאבחן בגילאי האימוץ על התסמונת? כמובן שאינני מדברת על תווי פנים שזה ברור.
 
יולה

צריך להכיר בכך שאכן לא כל הבעיות יכולות להיות מאובחנות בשלב הראשוני.
אוטיזם -המהלך שלו הוא שלעיתים יש נסיגה אחרי מה שנראה כהתפתחות נורמאלית. ידוע מקרה שבו התגלה בארץ אוטיזם אחרי אימוץ.אני יודעת גם על מקריםשלא התפרסמו ברבים.
קשיי ריכוז וקשב- תזזיתיות אנרגטית היא נורמטיבית כשהתינוק רך.יכולה להיחשב חלק מטמפרמנט שובבי.רק כשנדרשות מיומנויות של ריכוז בגן תת-חובה וחובה יכולים להתחיל להבחין ,ואיבחון ממשי בדרך כלל מתחילים לערוך בכתה ב' לפעמים גם יותר מאוחר.
קשיי למידה-גם הם מתגלים כשנדרשות מיומנויות למידה בגן.
מחלות נפש- מחלות הנפש הגדולות נוטות לפרוץ בגיל ההתבגרות המאוחר. כמובן שגידול טוב יכול להחליש את הפרה-דיספוזיציה לחלות. אבל פרטים של מחלות נפש הוריות שעלולות להחשיד באלמנט תורשתי בדרך כלל ממש לא ניתנים בחוץ לארץ..
 

Angelina68

New member
לא מדובר באלמנט תורשתי שהוא חלק מהסיכונים

אותם אנחנו או לפחות אני לוקחת בחשבון. מדובר באלמנט נפוץ ושכיח במדינה בה שתיה היא נורמה גם בהריון ובה הסינדרום והאפקט שיכולים לגרום לשלל בעיות לא רק נפשיות, גם פיגור, פגיעה באיברים פנימיים ועוד הוא נפוץ. אני בטוחה שהעמותות בלבד או אולי משרדי הרווחה יכולים לשפוך אור על הנתונים בארץ ואולי צריך פשוט לבקש - כיוון שיש כאן לא רק אינטרנט אישי אלא גם ציבורי - הבאת ילדים שיהוו נטל משמעותי על החברה ויכולים לפגוע (שלא באשמתם) בפריטים בחברה עקב הסינדרום הארור הזה
 
איבחנתי רק שהסיכוי הוא נמוך שהוא לוקה בה

לא יכולתי בוודאות לאבחן שאינו לוקה בתסמונת. ולמרות שאני רופאת ילדים בעצמי, הבאתי איתי רופא התפתחותי שהוא מומחה לאיבחון התסמונת שאני סומכת עליו.
זאת כיוון שחשוב שהרופא שמביאים מבין באמת בתסמונת ולא רק קרא עליה וראה תמונות בז'ורנלים רפואיים.
האיבחון הוא איבחון עדין ומורכב מאד.

אך מתוך תסמינים רבים המאפיינים את התסמונת שללתי רבים בשלב ההוא.
בטחון של ממש לא היה לי.

ואגב, גם לבני יש בעיות מסויימות ואיחורים התפתחותיים.
לילדים מאומצים רבים יש שלל בעיות אופייניות שהן לאו דווקא תסמונת אלכוהול אלא תוצאה של גידול בבית הילדים, חסכים תזונתיים, חסכים רגשיים, העדר גרייה, העדר דמות קבועה, העדר נראות ותגובתיות מהצוות המטפל, תורשה ועוד.
 

fatfat

New member
אריאנה כל הכבוד על היוזמה הברוכה

והפעילות בנושא.
.

בנותי לא מרוסיה וגם לא סובלות מהתסמונת אך כל אחת עם צרכים מיוחדים משלה למרות שהן מתפקדות מעולה במסגרת החינוך הרגילה. אשמח להצטרף ולסייע.
 

MAMALY

New member
סליחה אבל יש לי כמה שאלות

באמת רוצה לדעת כי אצלינו עדיין מהססים בעניין האימוץ אפילו שהוא על הפרק.... כנראה צריכים הבשלה אבל יש לנו נסיון רב בפונדקאות ותרומות ביציות
וממה שלעברנו אנחנו יודעים שכמו בכל אוכלוסייה חלשה (כמו ניצולי שואה לדוגמא או נשים עם בעיות פריון קשות) יש גם פשיעה ברמה זו או אחרת

העמותות שיהיו לי בריאות ואני לא מכירה אפילו אחת מהן אני מדברת כרגע מבורות ומנסיון להבין או לשפר את מעמד הנשים שרוצות לאמץ (והמשפחות)

איפה האחריות??? העמותה כמו הרופאים בתרומות ביצית לא מתחייבים לילד בריא
המרפאות בחו"ל לא נותנות לנו שום מידע על התורמת מלבד כמה פרטים שוליים של גבה גיל משקל צבע עיניים שיער וסוג דם ושאין להן איידס או הפטיטיס והן לכאורה עוברות ראיון שבו שואלים גם על מחלות נפש במשפחה כך שזה ממש הימור...... רק שבמתרומות ביצית יש הריון שבו חלק מהדברים מאובחנים באימוץ זה כמובן בלתי אפשרי..

אז לעמותה כמו שהבנתי יש רופא - מה אין לו שום אחריות???? הכל ביזנס??? (כן גם רופאים טועים אבל פה בעיקר בנושא של הסינדרום האלכוהולי הזה אין דרך לבדוק כלום???. ובנושא העבר של האמא הביולוגית איך הם בודקים מה הם עושים ואיך אפשר לדעת שזה באמת ככה???

גם בתרומות רב הנסתר על הגלוי ואני נדהמת להבין שלמעשה אין אפשרות בחירה וגם אם יש משהו דל רוב הפרטים החשובים לא קיימים ...

אני יודעת גם שתמיד בכתבות בעיתונים וב"מחקרים" יש הרבה היסטריה מיותרת כמו אצלינו בפונדקאות ובתרומות... כולל הגישה החברתית מוסרית וכדומה... כל החרא הזה ומרגישה שלמעשה שוב, אני נכנסת למעגל של רמייה ברמה זו או אחרת.. ושל ניצול.... בתרומות ביצית למדתי בדרך הקשה איך וממה להזהר ונשאר חלק גדול שהוא לא ידוע... ואנחנו מדחיקים וברוך השם... טפו הכל בסדר אבל אם אני אכנס לנושא של אימוץ ואביא הביתה ילד או ילדה ואחרי שנתיים שלוש יסתבר שהילד או הילדה מאוד מאוד חולים נפשית בגלל שהביולוגית שתתה את עצמה לדעת... מה אני אעשה??? אזרוק את הילד למוסד??? (כמובן שלא) ואיך זה ישפיע על הילדים האחרים במשפחה או לחלופין על חד הוריות שהן לבד או על כל זוג חסוך ילדים שרומה.

מי לעזזל לוקח את האחריות ואיפה אם בכלל המעורבות של המדינה מעבר לטיפול בילדים הקיימים כרגע.... זו בעיה שצריך לטפל מהשורש , שיהיה פיקוח על העמותות איזשהו פיקוח.... גם אם זה בחו"ל. לפחות במרפאות בקייב של תרומות הביציות יש פיקוח הדוק של המדינה ואנחנו יודעים שהם מאוד מפחדים לטעות בגלל שתיכף יסגרו להם... פה יש בתי ילדים שנשמעים קשים מאוד, הילד מגיע בגיל שנתיים לערך ואי אפשר לאבחן כלום?? אין היסטוריה שהרופא חשוף אליה??? והעמותה שמרוויחה את הכסף כי בסופף היום זה תמיד ביזנס וצריך להתיחס לזה אין ברירה כמה שזה נורא ומגעילך (מנסיון) מישהו צריך את האחריות ולא שמעתי מעולם שתבעו עמותה כי היא דאגה מראש לעניין הזה וכך למעשה הורים שרוצים לאמץ חשופים מאוד לצרות והילדים המתוקים מה איתם???
בחיי אדם מדובר

אני חושבת שמישהו צריך להרים את הכפפה ולגשת ולהעביר איזה הצעת חוק או בגצ או משהו ממש לגבש משהו שיעזור ויגן גם על הורים ונשים שרוצים לאמץ בחו"ל הרי בישראל לא ממש עוזרים.... (אלוהים יודע למה אבל החליטו במקרה שלנו שרק ילדים נכים קשים נפשית או פיזית מגיע לנו ... אפילו שמראש היה ברור שאנחנו לא רוצים תינוק קטן עד גיל 5 או 6 זה גם טוב... זה אפילו נפלא.. ונתקלנו בכזו תמונה קשה שממש אנחנו ישובים וחושבים מה לעשות.

בקיצור - אני מקווה שאני מובנת.... כשאני לוקחת בחשבון שיש הרבה ילדם בריאים שמגיעים מרוסיה והם מקסימים וילד עם צרכים מיוחדים לא ממש מרתיע אותי אבל ילד עם צריכם מיוחדים קשים מאוד מפחיד נורא. בלי להכנס ללחץ בלי היסטריה אני מבינה שלפחות 50 אחוז זה הרבה צהוב ברשת...
 

KallaGLP

New member
לעניות דעתי, עם כל העצב והתסכול שבדבר,

אין סיכוי שהעמותה תיקח אחריות רשמית על מצבם הבריאותי של המאומצים. פשוט אין. לדעתי זה חד וחלק יסתום את הגולל על אימוצי חו"ל. וזאת מהסיבה הפשוטה שגם אם הרופא סופר מקצועי ואינו מתרשל, אין ודאות של מאה אחוז שלילד אין בעיות שהוא פספס או שיתגלו בשלב מאוחר יותר או שיצוצו בעתיד ולכי תוכיחי שלא היו שם בזמן האימוץ. מספיק לעמותה כמה תביעות כאלה בשנה והיא תתמוטט. שוב, זו דעתי האישית והלא מחייבת, לא יותר מזה.
 

fatfat

New member
כפי שכתבת רב הנסתר על הגילוי

ולא תמיד זה אשמת העמותות וגם לא מגמה מוצהרת להסתרה של הממונים ברוסיה (שאגב רוסיה זה המון מחוזות ומדינות ובכל אחת מהן המצב שונה). הרבה מהילדים ננטשים בבית חולים, המולידה פשוט יולדת ומסתלקת מבלי להשאיר עקבות ו/או פרטי רקע. חלקם אפילו לא נולדו בבית החולים וננטשו במקומות ציבוריים.

המדינה שלנו לא יכולה לפקח כי אין לה אישור לפקח על קיום החוק ברוסיה. יש בתי ילדים שכיום לא מאפשרים להכניס רופא זר, הם מוכנים שיבדק על ידי רופא רוסי מחוץ לבית הילדים אך לא מחוץ לרוסיה רבתי.

מאותה סיבה העמותות לא יכולות לפקח וגם לא מוכנות לקחת אחריות על מה שאינו בשליטתן, כי הם לא הולכות לבית הילדים ובוחרות את הילדים שמוצאים חן בעיניהם. הם מקבלות רשימה של ילדים שהם ברי אימוץ ואז פועלים על מנת לשריין את הילד למאמצים ישראלים. חשוב לזכור שברוסיה יש אימוץ ממדינות רות ולכן יש תחרות בין העמותות.

בקיצור אין ערובה ויתכן שאכן תקבלי ילד שנראה בריא וחמוד ומפותח היטב ואחרי שנים תגלי שהוא מאוד פגוע. ולדעתי כמו שלפני החלטה על הריון מחליטים שכל מה שיוולד לנו נטפל בו במסירות ואהבה ונאהב אותו, כך צריך גם לפני אימוץ, להחליט שמה שלא יתגלה בעתיד אצל הילד זה הילד שלנו ועלינו לעשות את המיטב והמירב כדי לקדמו ולעזור לו. ומי שזה לא מתאים לו - שלא יבחר לאמץ בדיוק כמו שיש אנשים שמחליטים שלא מתאים להם להיות הורים
 
פאטפאט ,לדעתי את כתבת את הכי חשוב!

אני מעתיקה מתוך תגובתך ומדגישה
בקיצור אין ערובה ויתכן שאכן תקבלי ילד שנראה בריא וחמוד ומפותח היטב ואחרי שנים תגלי שהוא מאוד פגוע. ולדעתי כמו שלפני החלטה על הריון מחליטים שכל מה שיוולד לנו נטפל בו במסירות ואהבה ונאהב אותו, כך צריך גם לפני אימוץ, להחליט שמה שלא יתגלה בעתיד אצל הילד זה הילד שלנו ועלינו לעשות את המיטב והמירב כדי לקדמו ולעזור לו. ומי שזה לא מתאים לו - שלא יבחר לאמץ בדיוק כמו שיש אנשים שמחליטים שלא מתאים להם להיות הורים

בוודאי שחשוב לדעת על התסמונת,להשתדל להבין במה היא פגעה בילד ספיציפי ולטפל נכון. עבודתה של אריאנה לכן היא חשובה מאין כמוה.
אבל צריך גם לדעת את המציאות ,במובן שקשה מאד להגיע לחקר "מה בדיוק היה שם". כי אנשים שותים שם כחלק מסדר היום. ואותן נשים שבבטנן הריון שאינן רוצות בו- לא תמיד מודעות להריון מן ההתחלה. וגם כשהן מודעות להריון שאינן רוצות בו-נדיר שיגידו לעצמן "אותו אני לא רוצה אבל בשביל שחייו ימשיכו כהלכה מיד אפסיק לשתות",וכשהן יולדות הן לא פעם נוטשות את הילדון בבית הילדים כדי להמשיך בחיים בלעדיו.
גם אם יצא תקנון שצריך לקבל מסמך מבית החולים-קשה לצפות שהיולדת שם תספר אמת באופן מפורט כאשר לפעמים גם את שמה ושם משפחתה וכתובתה היא תבדה.
בקיצור-העמותות לא יכולות להתחייב למלוא הנתונים כשאין דרך לדעת אותם. יש ילדים חמודים שמשתוקקים לבית חם.והבדיקות והטיפול -חשוב שייעשו אבל יוכלו להיעשות רק פה.,לדעתי.

בהכי קצר- אפשר להביא לשינוי פה של דרכי הבדיקה ושל אפשרויות הטיפול וסיבסודו. אבל לא לדרוש נתונים שלא ריאלי שיינתנו ואם יינתנו- אין ראייה חותכת לנכונותם.
 

קשה7

New member
את צודקת אבל.....

רופא בית הילדים יודע בדיוק אם הילד סובל מהתיסמונת.יש להם המון ניסיון ולדעתי נציג העמותה גם יודע(הרי הם משמנים טוב את הצוות)הבעיה היא שהמידע רינו מועבר להורים.ההורים יכולים להחליט לאמץ ילד ספציפיי. יכולים לסרב פעם אחת.אבל. אבל הם חייבים לדעת את האמת.למה העמותות אינן מפרסמות את הסטטיסטיקות שלה? הם הרי אומרים למאמצים כל מיהי דברים שקשורים לאימוץ כמו לוסר וודאות ושהכל יכול לקרות אבל על התיסמונת אינן מדברות.הנציג שלהן אינו מנדב פרטים.הרושם שלי שזה יותר ביזנס מאשר פעולה הומניטרי של העמותה ללא מטרת רווח.זה בטח לא לרווחת המאמץ וחבל
אוךח הבעיה נעוצה בעובדה שהעמותה לא ממש מפוקחת עי המדינה.האפ היא מןסרת דוח למשרד. הרןוחה.האם מ הרווחה מקבל או דורש סטטיסטיקות.לדעתי על המדינה לבקר יותא את העמותות.ואם זה יקשה עך העמותות אז עדיף להעביר זאת לידייפ אחרות עם שקיפות
 

קשה7

New member
ממלי

לפי החוזה עם העמותה אין לעמותה אחריות רפואית.את לוקחת איתך רופא ומשלמת לו.חשוב לא לקחת רופא מונלץ עי. העמותה אני בטוחה שהנציג המקומי של העמותה יודע הכל מדיבור עם אנשי בית הילדים.אבל את יודעת זה ביזנס

המצב די קשה.וכן אני יודעת על עוד כמה דברים אפילו מסמרי שיער שמתנהלים בימים אלו אבל לצערי אסור לדבר על זה.לא רוצה להסתבך. בתביעות.אולי תישלחי לי נסר בפרטי
 
למעלה