רציתי לקבל תגובות על משהו שאני

[odeia]

רציתי לקבל תגובות על משהו שאני

עוברת מאז לידת הילדה. סיפור רקע: הילדה נולדה עם החייאה ומאז יש לה בעיות נשימה. את בעיות הנשימה איבחנתי די מוקדם אבל תמיד אמרו לי שאני אמא היסטרית ורק בסביבות גיל שנתיים וחצי או קצת יותר איבחנו אצלה דום נשימה. הילדה היתה מכחילה לפעמים וחוזרת לנשימה עצמית, בעיקר כשהיא היתה ולה או עם ליחה. עד היום כמעט ולא רואים את הנשימות שלה (אין שמיכה עולה ויורדת). דוגמא לבעיה: היום בבוקר ניגשתי לילדה שישנה, לא ראיתי כרגיל נשימה וגם לא שמעתי. ליטפתי אותה והיא היתה קרה. קצת נבהלתי, כהרגלי, ורציתי לגעת יותר חזק כדי לראות אותה זזה ומגיבה = כלומר חיה. מזל - היא נחרה ואז ידעתי שהכל בסדר. בפעמים שאין נחירה או נשימה קולנית אני פשוט ממש מזיזה אותה כדי לוודא שהיא בדר. האם אני מגזימה? האם מישהו יכול להזדהות איתי? ושיהיה לכולנו שבת שלום

 

[רותי ע]

את ממש לא מגזימה..

אני, שאין לילד שלי הסטוריה כזו, לפעמים נלחצת כשהוא ישן שקט מדי. ואז אני מניחה עליו יד להרגיש את הנשימה. במיוחד הייתי בודקת שהוא נושם בחודשים הראשונים כשיש חשש למות עריסה (למרות שהיה לנו ביביסנס). אנחנו אמהות. אנחנו מתוכנתות לעמוד על המשמר..

 

[odeia]

רותי, תודה על המענה, אבל היום כבר

נדיר מאוד שנראה קצת כחול מסביב לפה. דום נשימה הוא דום נשימה והוא קיים, ועדיין לא ידוע לנו על שינוי מאז הבדיקה בגיל שלוש. הילדה היום בת 4 שנים ו-4 חודשים. עד מתי זה "נורמאלי" ככה לדאוג לנשימה שלה? האם יש דרך לשחרר קצת את הקטע הזה של בדיקת הנשימה והחרדה מחסרונה? האם גם בגיל יותר מאוחר זה יהיה עדיין "נורמאלי" לבדוק ולדאוג לזה?

 

[zimes]

אולי מה שאת צריכה

זה שיחה ארוכה עם רופא, שיסביר לך מה הילדה עברה, שיספר לך מה (אם בכלל) הסיכוי שיקרה לה שוב דום נשימה. מה זאת אומרת נשימה קלה? אולי את מרגישה שיש בעיה? אולי משהו שעיסוק בספורט אירובי יחזק? (אני סתם יורה לכל הכיוונים, בלי להכיר את הנושא.) ובכל מקרה - יש לך כל הלגיטימציה לדאוג לבתך. בשביל זה את אמא.

 

[odeia]

zimes, דום נשימה זהו מצב קבוע, זו

לא בעיה חד פעמית, הילדה עוברת את זה לילה לילה. את חושבת שלא היינו אצל הרופאים, כולם מכחישים חוץ מאחד שהודה שזהו היה מוות ואחייאה לכל דבר ולא מהפטידין או כאלו. שום פעילו גופנית לא מטפלת בכזו בעיה. הילדה היא מאוד פעילה, ולא כאן הבעיה. התקווה שלי היא שאחוזי דום הנשימה ייקטנו, למרות שכרגע זה לא נראה ככה, כי בשביל שזה ייקרה היא צריכה לגדול, ולגדול אפשר כשנושמים טוב וישנים טוב וזה לא קורה אצלה, זו ילדה מעל גיל 4 ששוקלת במקרה הטוב עם בגדים ונעליים 13.5 קילו ולא זו הבעיה שלי, העניין הוא שגם גובהה לא גבוה במיוחד. ילדה מקסימה ועירנית שלמרות מצבה והמצבים שהיא כבר עברה, מתפקדת מעולה ולמזלינו מוחה לא נפגע.

 

[ניריתי של יותם]

אודיה, את מרשה להציע הצעה?

את לא ביקשת עיצות מהכיוון הזה ולכן אני מתנצלת מראש אם זה לא מתאים לך... את מתארת מצב של הפרעות שינה על רקע של בעיות נשימה, שמלוות בהפרעות גדילה כנראה מהסיבות הללו. אולי שווה לתקוף את הבעיה מכיוון אחר. הייתי מנסה לפנות לטיפול במעבדת שינה. המצב של דום נשימה בשינה הוא תופעה מוכרת אצל מבוגרים. יש ברמב"ם מעבדת שינה בה עובד גם רופא ילדים שמתמחה בהפרעות שינה. למה שלא תקבלי חוות דעת נוספת מנקודת מבט קצת שונה? לגבי "ההיסטריה" שלך... לדעתי את ממש לא היסטרית! את אמא דואגת. אני אמא לילד שלא סובל מהפרעות נשימה ועדיין מוצאת את עצמי הולכת לבדוק אם הוא נושם.

 

[odeia]

נירית, בהחלט מוכנה לשמוע הכל, היינו

במעבדת ברמב"ם שם אמרו שיש סכנת חיים. הלכנו למעבדת שינה שמתמחה בתינוקות בבי"ח דנה ושם אמרו שכרגע אין סכנת חיים. החלטתי לעשות בדיקה חוזרת בגיל 5 או 6, גם רופאת המשפחה תומכת בדעתי. אין טיפול בדום נשימה, בכל אופן לא בשל ילדתי. דום הנשימה אובחן רפואית לא על ידי. ניגשנו לזה בגלל שטענתי שיש לילדה בעיות נשימה ושהיא לא ישנה בכלל בלילה. מה שכן, בזמנו היא סבלה מליחה מוגברת וזה החמיר את דום הנשימה, זה מטופל בתזונה עפ"י הרפואה הסינית ובזה באמת יש הקלה. יש ליחה אבל ברמה שפחות מסכנת את הנשימה של הילדה. מעבדת שינה לא תמיד מטפלת, אלא מאבחנת, בעיקר במצבה של אודיה, הם אומרים אין סכנת חיים, להתראות. עד היום לא קיבלנו הסברים מה לאן זה יכול להתפתח, כי אף אחד לא יכול לדעת, ורק הזמן יילמד אותנו, ועם זה אנחנו חיים.

 

[ניריתי של יותם]

מאחלת לכם

החלמה ספונטנית ומהירה כמו שקורה בהרבה מצבים בעייתיים אחרים שמופיעים בילדות ואחר נעלמים כלא היו.

 

[רותי ע]

../images/Emo24.gif מצטרפת מכל הלב לאיחולים

ואיך את יכולה לחשוב אפילו שאת מגזימה? עם היסטוריה כזו? את אמא נורמלית והגיונית ביותר שמתמודדת עם סיטואציה לא קלה.

 

[odeia]

נירית, הלוואי, אבל כמה שהספקתי

ללמוד על דום נשימה, זו לא מחלת ילדות שנעלמת. במקרה הטוב זה נהיה יותר קל. מה שקורה בדום נשימה (אצל אודיה) זה שיש פקודת נשימה (מהמוח), אין ביצוע של הפקודה כולל חסימה באף ולכן היא נושמת רק דרך הפה. יש כאלו שיש להם בעיית פקודה גם, זה מה שחשבו שיש בהתחלה. כאשר הגוף קטן אחוז החסימה גדול, כאשר הגוף גדל יש תקווה לאחוזי חסימה קטנים יותר. לא תמיד תקווה זו מתגשמת. בכל מקרה יש לי וויכוח עם בעלי אם לעשות לה עוד מעבדת שינה בגיל 5-6, דבר שרופאת המשפחה תומכת בו. היום אנחנו חיים עם זה קצת יותר בקלות, אבל עדיין כשעומדת על יד הילדה הישנה ולא שומעת נשימה, הלב לא מקשיב לקול ההגיון וישר מחסיר פעימה. ושוב - תודה לכולכם על התמיכה הרבה, דבר שהייתי זקוקה לו מאוד כי לא קיבלתי אותה ממקורות אחרים, קרובים יותר.

 

[חגית של אורן]

רציתי להביע את תמיכתי

אמנם אין לי הרבה עיצות להשיא, כי גם אני חשבתי על מעבדת השינה, אך חשבו עליה לפניי. נראה לי מאוד קשה לחיות תחת הלחץ הזה של לקום בבוקר ולראות אם הילדה נושמת. אני ממש מבינה את הלחץ שלך, כי למרות שלאורן אין בעיות נשימה, קרו כמה וכמה פעמים שהיא ישנה באותה תנוחה ולא זזה וממש ננבהלתי ובדקתי אם היא נושמת. הרי אנחנו דועגים לקטקטנים האלו שהם כל חיינו. דבר נוסף, אנחנו רוצים תשובות שלרפואה לא תמיד יש אותן, וזה מאוד מתסכל. ניסית אולי להוציא חומר מהאינטרנט? אם יש לכם ביטוח בריאות אז אולי אפשר לנסוע למומחה בחו"ל אם התייאשתם המהמוחים המקומיים? אני מעלה מחשבות חופשיות במידה ואלי אחת מהן תתאים לך. בכל מקרה - רפואה שלמה ותחזיקו מעמד

 

[zimes]

סליחה. דיברתי מבורות.

 

[odeia]

כמו כולנו, עד שזה מגיע אלינו, אין

לך על מה להצטער. בהחלט מודה כאן לכולכם על התמיכה, העצות והתשובות התומכות הרבה יותר מכל מי שאני מכירה (אפילו משפחה).

 

[anat30g]

פטנט

לא שלי - של חברה שיש לה ילדה אסמטית מאוד שנושמת מאוד רדוד וחלש - היא לוקחת מראה ושמה אותה מתחת לאף של הילדה - לראות אם נוצרו אדים על המראה... אגב, גם אני במקומך הייתי נלחצת.

 

[odeia]

ענת, לא תאמיני, לא הצליח לי אף פעם

הפטנט הזה, שמעתי עליו שנים, אצלנו אין אדים כי פעילות דרך האף, בדר"כ

 

[אסנת+]

כ"כ מובן

לי ברור לחלוטין הלחץ שלך, זה טבעי והגיוני ואין לך מה לחשוב על זה יותר מדי. ואל תשאלי את עצמך שאלות של "עד מתי אני אדאג", כל עוד את מרגישה ככה לכי עם הרגשות שלך, אינטואיציה שכזו לאמא היא טבעית בהחלט. וחוץ מזה אמהות זה תפקיד לכל החיים

 

[ימימה]

כל כך מובן

עם "הסטוריה" כמו שיש לכם, הדאגה שלך טבעית ומובנת לגמרי. אצלי למשל הבן שלי נולד במשקל לידה נמוך במיוחד (אבל לא פג)ועם מום בלב, ועד גיל 9 חודשים, שאז הוא עבר ניתוח לב, הוא גם לא התפתח ולא גדל (5.5 ק"ג בגיל 10 ח´ אחרי הניתוח). עד הזמן האחרון הוא היה אכלן קטן מאד, וגם היום הוא קטן בהרבה מרוב בני גילו. אז אצלי החולשה איתו היא אוכל. אני אמנם לא דוחפת לו אוכל, אבל למשל קשה לי לעצור אותו באכילת ממתקים - כשהוא כבר רוצה לאכול משהו, הוא מיד מקבל. ומכיוון שבזמן האחרון הוא נעשה שואב ממתקים ממש - אז יתכן שזה לא ממש לטובתו. לא בדיוק דומה לדוגמא שלך, אבל רציתי להראות שבמקרים כאלה נוצרת באורח כמעט בלתי נמנע רגישות מסוימת לדברים, וצריך לקבל את זה. אני, אגב, בלי רקע כמו זה שלכם עדיין בודקת לפעמים את נשימתה של ביתי בת ה-5.5 (וכמובן של הבן), פשוט כי נדמה לי שהיא שקטה מדי... נראה לי סביר שעם השנים והגיל החשש יפחת מאליו.

 

[אמיר.]

מזדהה מאד...

יש לי ארבעה כ"י) בלי בעיות (ב"ה) הקטן בן 2.5 ואני כל לילה ניגש אליו לבדוק, גם אם הוא מכוסה - וזה אני בודק לכולם, אבל גם אם הוא נושם... כנראה שזו תכונה הורית.... מתי זה יעבור ? אולי בילד הבא אולי כשהיא תגדל מאד.. רק בריאות ואושר. ושבת שלום.

 

[החושף הנחשף לאהבה]

הטכנולוגיה בשרות ההורות

יש מתקן שהחושף שכח בזה הרגע את שמו והוא דווקא המצאה ישראלית שהחושף היה צריך לגרור חצי גלובוס כדי להביא לחברים שהיו לפני לידה. את המתקן שמים מתחת למזרון של הילד וברגע שהוא מפסיק לנשום או לזוז יש אזעקה חזקה מאוד. נוווו אוווווףףףף איך קוראים לזהההההה?????????? זה עולה משהו בין 400 ל - 500 ש"ח וזה שווווווווה כל אגורה ככה מעידים החברים שהפכו רגועים ושלווים מאז התקנת המתקן. ובכלל לגבי היסטריה הקשורה לחיי הילד, גם אם הם קטנטנים ובטח מאוחר יותר זה מחלחל אל תוך הוויתם ויכול להוביל אותם לחרדה קיומית. אז אולי שווה להשקיע עכשיו קצת במתקן מאשר לשלם לפסיכולוג בעוד עשרים שנה.

 

[vered4]

כנראה בייבי סנס, וזה עד גיל שנה../images/Emo4.gif