שאלה בנוגע להדסה הר הצופים

[sporTV]

שלום אבא אכפתי

ראשית, ברוך הצטרפותך לפורום

שנית, עכשיו גם לתל השומר יש דברי שבח מאת "לקוח מרוצה". אני עוז, סיאפניק בן 23. מטופל בשניידר כ-13 שנים פלוס מינוס. אני לא מכיר (או לפחות לא זוכר) מרכזי סי.אף אחרים. בראייה שלי - אני בשניידר - וטוב לי. כלומר, אני מכיר את הצוות, שיטות הטיפול, הראייה הטיפולית, הגישה הטיפולית ועוד. לכן, אחרי ש"החלטתי" שאני מסתדר עם כל הנ"ל - ומאוד מרוצה מזה - אני יכול לסייע לאחרים לדעת מה קורה בשניידר. כשאני מרוצה - אני ממליץ. זו תכונה טבעית של בני אדם. אותם "ממליצים" שלדבריך לא שיבחו את מרפאת תל - השומר הם חולים שחלקם היו מטופלים בתל השומר ועברו משם ממגוון רחב של סיבות. כפי שאתה יודע - לכל מרפאה יש גישה טיפולית שונה. בכולן יש אנשי צוות מדהימים שעובדים 24 שעות למען החיים שלנו. חולה שעבר מתל השומר בגלל שהזדקק לגישה טיפולית שונה כנראה חיפש משהו אחר, ואם הוא מצא - מן הסתם הוא ימליץ. אל תראה את ההמלצות שלנו כמשהו שגורע מן המרפאה שלך. הכל עניין של התאמת הכפפה ליד. ואכן יש חשיבות בבחינת מכלול הגורמים שמובילים להחלטה - לאיזו מרפאה לעבור, אם בכלל. סוף שבוע בריא בריא, מאושר וטוב! עוז.

 

[ראשגדול]

כמה דברים

בתור אחד שמטופל בתל השומר כמה שנים טובות . אני ממש לא רואה את עצמי בשום מקום אחר ידוע שלפעמים ישנן סיבות שונות של מטופלים לעבור למרכז אחר אם זה חוסר הצלחה של הרופאים בטיפול אם זה סכסוך כלשהו עם רופא באותו מרכז זה יכול להיות אלף ואחת סיבות ... אני כן מאמין שאם בן אדם שמטופל במרכז מסויים עובר למרכז אחר אחרי כמה שנים . כנראה שיש לזה סיבה מאוד מאוד טובה .. הסיבה הזאת נוגעת לאותו בן אדם באופן ספציפי , וכמו שכל מנוי של הוט תמיד ימליץ על הוט ומנוי של יס ימליץ על יס כך מטופל במרכז מסויים כל הזמן יש פה נגיחות קטנות בין המטופלים איזה מרכז יותר טוב מהשני אבל לא חושב שיש משהו שנעשה בצורה קיצונית .. ישנם כמה סוגים של מטופלים , וכמה צורות טיפול רק יכול לאחל לבננה שיהיה בהצלחה . ואם בתל השומר לא הצליחו .. אז שיתנו בראש בירושליים

 

[בננה42]

../images/Emo13.gif../images/Emo140.gif../images/Emo13.gif../images/Emo140.gif

אני מצדיקה כל מילה שלך חשוב להדגיש שוב זה נוגע אישית אלי ולא למרכז הבעיות האלה אני לא יודעת מה קרה עם שאר המטופלים ויש שם עד כמה שאני יודעת באיזור |ה150 אז אני מבינה שלא כולם במצב שלי באמת שיש שם צוות מקסים. ואני אכן מקווה שיתנו בראש בירושלים ובעזרת השם שום מלח בצל5555555555555555 יהיה יותר טוב

תודה לכולם על התגובות המעודדות נראה לי שדי הגיע הזמן לסיים את הדיון הזה כי הוא התחיל להתגלגל לכדור שלג ענק ,עזרתם לי מאוד .

 

[בננה42]

שאלה בנוגע להדסה הר הצופים

אני לא גולשת קבועה פה אבל מדי פעם בודקת מה קורה . אני ישמח מהחברה שמטופלים בהדסה הר הצופים לעזרה אני בימים אלה כנראה יאלץ מכל מיני סיבות שחלקם לא קשורים אלי לעבור להדסה הר הצופים אחרי שנים במרכז אחר ,לא היה לי זמן למחקר כלשהו שוחחנו עם הרופא שם כרם שמאד הרגיע ועזר ועם המזכירה והאחות.אבל אני ישמח לשמוע ממי שמטופל איך המרכז איך מתנהלים האישפוזים וכל מידע שיעזור

תודה רבה למי שיענה

 

[sporTV]

כדור שלג ענק!!!!!

זה רק מראה שהדיון מעניין הרבה אנשים ויש הרבה מה לאמר בנושא. שבת שלום

 

[סיאפניקית אחת]

סוף סוף משהו מעורר את הפורום ../images/Emo261.gif

אפילו כתבו שני אנשים חדשים לגמרי! הישג אדיר והכי חשוב תרגישי טוב!!

 

[סיאפניקית אחת]

אבל למה לעבור?

זה מאוד קיצוני לעבור ממרכז אחד לשני. אני נשארתי באותו מרכז- שניידר גם כשגרתי בבאר שבע וגם כשגרתי בשדה בוקר. אם אני יכולה לשאול- מה סיבת המעבר? את רוצה לעבור?

 

[ריקי מכלין2]

את מוזמנת להזדהות בפניי (במסר אישי)

ואשמח למצוא לך "שידוכים" בקרב החולות של הדסה.

 

[אלישבע9]

בהצלחה

תבקשי מריקי את המספר שלי, אני מוכנה לענות לך, אישי. בגדול, אני רק יכולה להגיד לך שכרם הוא תותח!!! והוא שומר על החולים שלו היטב, וכל הצוות חם ומסור, ומאד מקצועי!

 

[בננה42]

קודם כל תודה אני שמחה לשמוע על כרם זה מרגיע

דבר שני את הסיבה שאני נאלצת לעבור אני מעדיפה לשמור לעצמי זה סיפור מורכב מאוד ,אני רק יכולה להגיד ששנתיים אני נלחמת בזה כי זה מה שאני מכירה אבל אני לא מסוגלת להמשיך במצב שאני נמצאת לצערי. וזה מאוד קשה לי אני גרה באזור השפלה ראשון לציון במצב לא קל מבחינת CF ובהכנות לחתונה שלי שצריכה להתרחש בקרוב אז באמת שאין ברירה . אני מקבלת אבל המון תמיכה מהסביבה וההורים וחיזוקים גם מהזוגי המדהים אז מקל מעט אבל מה לעשות אני בנאדם ואחרי קרוב ל20 שנה במקום אחד מעבר זה לא קל במיוחד שזה עיר שאני לא מכירה בגלל זה אני ישמח לשמוע ממטופלים שם למרות שעל כרם אני סומכת בעניים עצומות.

 

[בננה42]

../images/Emo10.gifכן הבנתי בקשר לאישפוזים לצערי

אני מבינה שהמרכז שהייתי היחדי שנותן אישפוזים נורמאלים אבל שאין ברירה אין, אני מתאשפזת בסביבות ה3 4 בשנה אני יצטרך להתגבר הבנתי שהמצב דומה ברוב המרכזים .

 

[אלישבע9]

עוד...

לפי דבריך, אני מבינה באיזה מרכז את, ואני יכולה לומר לך שאין בכלל השוואה בין המרכז שאת מצויה בו היום, לבין הר הצופים, במרכז שלך היום, את יכולה לא לבוא זמן רב, ואף אחד לא ישים לב, נכון?! המצב שלך לא בדיוק מענין ב200% את הרופא שלך, והוא ישן טוב בלילה, גם אם את לא תשני, נכון?! בהר הצופים, המצב שונה לחלוטין, אין מצב שלא תבואי שנה, ולא ישימו לב, אם חס ושלום את לא מרגישה טוב, הרופאים וכל הצוות לא יישנו בלילה בגללך, דואגים לך באמת, ומחפשים פתרונות לכל הבעיות. האשפוזים באמת לא מרנינים בלשון עדינה, וזה חלק מהדאגה, מרוב "עודף" דאגה, אז, כשאת נכנסת אין לך מושג, מתי תצאי, כשאת מרגישה כבר טוב, אז, כדאי להשאר עוד יומים כדי שנהיה בטוחים שהמצב טוב, וכשאת רוצה כבר לצאת, אז ברוב המקרים כבר מספיקים לחטוף עוד וירוס, בקיצור, סיוט חיי היה להתאשפז... אבל, אם את צריכה לעבור, מבחינת מקצועיות, דאגה, אכפתיות וידע ברוב התחומים אין על הר הצופים!!!!!

 

[בננה42]

../images/Emo7.gif../images/Emo7.gifממש קראת את המצב שלי

בעקבות ככה ומיליון סיבות חלקם לא קשורים אלי אני חייבת לעבור לטובתי קשה לי עם זה, כי רק את זה אני מכירה מילדות אבל מצד שני אני חייבת לחשוב גם על הבריאות ואפשר לומר שניסיתי הכל על מנת להשאר אבל הגעתי למצב שאין עוד ברירה .תודה דבריך מעודדים מאוד

 

[sporTV]

ומה לגבי המרחק?

נשמעת לי נסיעה לא קצרה עד ירושלים מראשון (למרות שיש את 431 וכו'...) האם בחנת אופצייה למרכזי סי.אף נוספים? כשאת אומרת 3-4 אשפוזים בשנה, למה את מתכוונת? (סתם לפי מנגינת השיר...כשאת אומרת לא - למה את מתכוונת) האם את מתאשפזת בדר"כ בבית החולים או באישפוז ביתי? מאחל לך מעבר חלק ומוצלח!

 

[בננה42]

תגובה

שאני מתאשפזת אז מתאשפזת כפי שציינתי המצב לא טוב אני כבר שנתיים בהדרדרות רק עכשיו התפקודים התייצבו על 40 וככה זה נשאר עם עליות של עד 5 אחוז אבל נדיר , אני סובלת כל הזמן הזה מחיידק שעמיד לאנטיביוטיקה זאת הבעיה אני שנתיים רצוף ללא הפסקות מקבלת שלוש עירויים ביום ללא הפסקה אז עם אני מתאשפזת זה אישפוז . אין הרבה בררה המרחק ברור שקשה במיוחד שאני במעקב רציני לפחות פעם בשבוע אני נוסעת למרכז ושאני חולה פעמיים והיו גם פעמים של שלוש בשבוע לא קל גם שזה קרוב אלי אבל כפי שציינתי אין לי ברירה ניסינו למצוא הסדר בהתאם לנסיבות וזה לא מסתדר. המשפחה מאוד תומכת אבא שלי מדי פעם ייקח אותי שיש זמן הבנזוג המדהים שלי התנדב לצ'פר אותי ופעם בשבוע שאני נוסעת להחזיר אותי הוא יבוא כל הדרך עד ירושליים בשביל לעודד אין מה לעשות, זה קשה אני צריכה מונית עד תחנה מרכזית בראשון אוטובוס לירושליים ואז עוד מונית מהתחנה המרכזית עד להר הצופים וכל זה שאני סוחבת בי פאפ כי עם זה אני עושה טיפולי פיזוטרפיה אני בלי רישיון סיוט.

 

[orii]

שלום בננה42

נשמע שאת עומדת בפני צעד חשוב שיש לו הרבה השלכות. אני כמוהן מקווה שמצב ישתפר בצורה משמעותית. האם תוכלי לפרט קצת יותר על הסיבות למעבר? אני מבין שבשנים האחרונות את מגיעה למרכז CF לפחות פעם בשבוע כך שנושא "ההזנחה" של המרכז אינו רלוונטי לגבייך. דבר שני שעוז מעלה הוא שבאיזור המרכז יש שני מרכזי CF גדולים: מדוע לא לעבור למרכז השני ולהרחיק עד לירושלים? האם זה בגלל פרופ' כרם? אני לא מחווה איזו שהיא דעה לגבי איכות 3 המרכזים הנדונים. אישית, אני מאמין שקודם כל צריך איזו שהיא התאמה בסיסית לרופא.

 

[בננה42]

תגובה

לגבי הסיבה אני לא יכולה לפרט כי זה גם נושא כאוב וגם לא רוצה לדבר על הגורמים שהביאו להחלטה אבל אני ישמח להסביר למה ירושליים , היינו אצל כרם בחוות דעת והוא נתן לי קצת תקווה כלשהי לגבי שיפור עתידי בעקבות מטופלת שלו שהייתה באותו מצב כמו שלי ,בעבר קיבלתי את הטיפול שעזר לה אבל קיבלתי תופעות לוואי קשות מאוד ואושפזתי לחודש ויותר אבל בבחינה של הטיפול הוא גילה כמה דברים שיוכלו להקל ואף לפסול את תופעות הלוואי ואנחנו מאוד רוצים לנסות ודי הרגשנו רגועים איתו. לגבי בילינסון יש אפשרות רק לחוות דעת ולא למעבר לבית החולים מאחר שזה בית חולים לילדים מי שמטופל שם מטופל מילדות ככה הוסבר לי יכול להיות שהמצב השתנה מאז

 

[orii]

תודה על התגובה

אני מבין שיש דברים שאי אפשר לפרט כך בפומבי. אני שמח שמצאת רופא שאת מאמינה שישפר את מצבך. לגבי שניידר, זה חדש לי מה שאת אומרת, שהם מקבלים רק ילדים. אנשי שניידר האם זה נכון???

 

[בננה42]

../images/Emo4.gif כן מעבר לא קל אבל ברעל עד המטרה

 

[sporTV]

אממ......לא יודע, לא נראה לי

אני אישית מכיר לפחות חולה אחת שהצטרפה לשניידר אחרי שעברה את גיל 18. בננה42, מאחל לך מעבר חלק, מוצלח ובעיקר התאוששות טובה ותוצאות חיוביות (או שליליות כשמדובר בחיידקים)!