אפילו לא זוכרת אם סיפרתי לכןעל הנגע
שיש לאור ברגל. 2 רופאי ילדים מקצועיים מאוד, אחד מהם הוא גם רופא התפתחותי איבחנו את הנגע כ-cmtc, על פי בדיקה באינטרנט, האיבחון נכון. נשלחנו לרופאת עור מומחית בעפולה, איבחנה משהו, בקושי דיברה איתנו, בקושי כתבה על נייר משהו לרופא, אפילו לא חתמה עליו. היינו אצל רופא הילדים/התפתחותי, אמר שזו אבחנה שונה לגמרי, הסביר לנו מה זה אומר. עכשיו צריכים ללכת לרופא עור אחר, מומחה, הכי מומחה בארץ. להגיע אליו קשה, בעיקר לנו עם הלוגיסטיקה של המרחק ושל הפסד ימי עבודה ולימודים (של אודיה). כבר לא יודעת איזה נגע עדיף, שניהם חרא של דבר, אולי נדרוש גם המטולוג ילדים מומחה ואז שוב נצטרך להגיע למרכז. באיזשהו מקום בא להגיד - לא משנה מה, תעזבו אותי, לא מעניין אותי, רוצה להכנס מתחת לשמיכה ולקום עוד כמה שנים ולראות אם זה משפיע עליה או לא. אבל אי אפשר, חייבים לאבחן עכשיו, זה דורש מעקב ומדידות גפיים. ועדיין לא קיבלנו התייחסות לנגע שבעין, שאז אולי זה יכול לפגוע בעין. מה מעיק עלי? הנסיעה וההתארגנות אליה, הנסיעה הארוכה עם אור, ילדה שקשה לנסוע איתה, מה יאבחנו, מה זה יגיד לנו לגבי העתיד שלה ושלנו. עצוב לי בגלל זה, לחוצה והיסטרית מהנסיעה (הסריטות מתחילות להרים ראש) וכמובן שעוד יעשו לי בעיות בעבודה שאני כל כך הרבה נעדרת ממנה. וסליחה שאני בוכה לכן ושאין לי שום דבר שמח לספר.