שאלות של אמא מודאגת
הי
כתבתי גם בפורום אוטיזם הישן בהודעה פנימית אבל נראה לי שקצת התפספס וכמובן פה זה קצת יותר מתאים.
יש לי תינוק בן 4 חודשים המראה סימנים קצת מדאיגים:
1. קשר עין לא רציף (קשה ללכוד את המבט שלו או לפעמים הוא מתנתק ונמע מקשר עין) כאשר מצליחים לתפוס אותו בהחלט אפשר לגרום לו לחייך ולצחוק אבל לעיתים מאוד קשה. על משטח החתלה ואוניברסיטה הוא יכול להיות מאוד תקשורתי אבל לא תמיד. בתנוחות מסוימות כמו על הבטן או שאני מחזיקה אותו מולי - מרגישה שבלתי אפשרי למקד אותו. עשינו בדיקת ראייה אצל רופא מומחה. למעט קצת צילינדר הבדיקה יצאה תקינה. הוא מאוד נתפס על טלוויזיה ואורות. או לפעמים בוהה.
2. מרגישה שהוא לא תמיד מגיב לקול שלי או לקולות באופן כללי (אני יודעת שהוא קטן ולכן זה עוד בעייתי אבל מרגישה שהוא בשלב זה צריך לפחות קצת להפנות מבט). עשינו בדיקת ברה (bera) בשניידר (בדיקת שמיעה של עצב השמיעה) בגיל שבועיים וחצי כי הוא לא עבר בדיקות סטנדרטיות במחלקת ילודים. הבדיקה יצאה תקינה.
3. ויסות חושי - מאוד לא אוהב להיות בסל קל - רוב הפעמים צורח צרחות נוראיות עם בכי במהלך הנסיעות וקשה עד בלתי אפשרי להרגיע אותו.לא אוהב להיות במנשא. נראה לעיתים מאוד חסר מנוחה ותזיזיתי ומקטר ללא סיבה נראית לעין. לפעמים מרגיש לי כאילו לא אוהב להיות על היידיים בתנוחות מסויימות כמו ערסול.ברגעים כאלו אני לפעמים מורידה אותו למשטח. לפעמים נרגע ולפעמים צורח.
4. אני במעקב בהתפתחות הילד עקב טונוס לא מאוזן וכמובן בגלל קשר העין הלא רציף. לאחרונה שלח אותי הרופא לבדיקת EEG מחשד שהניתוקים נגרמים מפרקוסים שאינם נראים. לאחר מיכן נפגש עם נויורולוג ועם הרופא עצמו עם התוצאות.
ועכשיו לשאלות - מקווה שתוכלו לענות לי:
1. האם משהי מכן אבחנה את הילד שלה בגיל צעיר כזה? (ברור שלא אבחון אמיתי אבל לפחות סימנים)
אם כן מה רמת התפקוד שלו כיום ובעת האבחון? האם חל שיפור ברוב המקרים?
2. האם התחלתם בטיפולי התערבות מוקדמת בטרם האבחון? אם כן מה הטיפולים ואיפה? (מפחדת מצד אחד להצמיד לו כבר תווית או להציק לו ומצד שני לפספס זמן יקר שהכל גמיש לפי כל המחקרים ולשבת בלי לעשות כלום שהילד צריך עזרה).
3. העתיד מאוד מאוד מאוד מדאיג אותי- מה זה אומר להיות אמא לילד עם צרכים מיוחדים - האם אפשר להמשיך עבוד במשרה מלאה (עד 16:00)? מה עלות הטיפולים? (קראתי במדור של "אמא מיכל" במאקו על עלויות של 14 שח לחודש??? ) האם יש עזרה? האם אפשר לקיים זוגיות ומשפחה ככה ? זה הילד הבכור שלי אחרי טיפולים ואני ממש מדוכאת ממחשבות (נמצאת בטיפול פסיכולוגי כדי להתמודד עם החרדות).
4. איך עושים עוד ילד לאחר מיכן? מה האפשרויות שלנו מבחינת בדיקות גנטיות והאם בכלל כדאי לקחת סיכון. נורא רציתי הפרשים קטנים בין הילדים בגלל הצורך בטיפולים ועכשיו אני ממש פוחדת.
5. איך מתמודדים עם החששות לעתיד הכלכלי של הילד? (במיוחד במידה ואין תפקוד גבוה)
6. איך מתמודדים עם חוסר הודאות הזה של מה יהיה ואיך הוא יהיה - כולם אומרים להמתין ואני משתגעת מזה. הוא נכנס למשפחתון רגיל בסוף החודש ואני ממש מפחדת שזה יעשה לו לא טוב. כרגע אין לי ברירה אחרת כי אני חייבת לחזור לעבוד ואין לי עזרה.
תודה על התשובות מראש,
אני יודעת שזה ממש מוקדם אבל זה חשוב לי. החוסר ודאות וערפל הזה משגע אותי ממחשבות ואני רוצה לדעת למה לצפות.
מי שרוצה לענות ולא רוצה בפורום אשמח לתשובה גם במסר אישי.
תודה
הי
כתבתי גם בפורום אוטיזם הישן בהודעה פנימית אבל נראה לי שקצת התפספס וכמובן פה זה קצת יותר מתאים.
יש לי תינוק בן 4 חודשים המראה סימנים קצת מדאיגים:
1. קשר עין לא רציף (קשה ללכוד את המבט שלו או לפעמים הוא מתנתק ונמע מקשר עין) כאשר מצליחים לתפוס אותו בהחלט אפשר לגרום לו לחייך ולצחוק אבל לעיתים מאוד קשה. על משטח החתלה ואוניברסיטה הוא יכול להיות מאוד תקשורתי אבל לא תמיד. בתנוחות מסוימות כמו על הבטן או שאני מחזיקה אותו מולי - מרגישה שבלתי אפשרי למקד אותו. עשינו בדיקת ראייה אצל רופא מומחה. למעט קצת צילינדר הבדיקה יצאה תקינה. הוא מאוד נתפס על טלוויזיה ואורות. או לפעמים בוהה.
2. מרגישה שהוא לא תמיד מגיב לקול שלי או לקולות באופן כללי (אני יודעת שהוא קטן ולכן זה עוד בעייתי אבל מרגישה שהוא בשלב זה צריך לפחות קצת להפנות מבט). עשינו בדיקת ברה (bera) בשניידר (בדיקת שמיעה של עצב השמיעה) בגיל שבועיים וחצי כי הוא לא עבר בדיקות סטנדרטיות במחלקת ילודים. הבדיקה יצאה תקינה.
3. ויסות חושי - מאוד לא אוהב להיות בסל קל - רוב הפעמים צורח צרחות נוראיות עם בכי במהלך הנסיעות וקשה עד בלתי אפשרי להרגיע אותו.לא אוהב להיות במנשא. נראה לעיתים מאוד חסר מנוחה ותזיזיתי ומקטר ללא סיבה נראית לעין. לפעמים מרגיש לי כאילו לא אוהב להיות על היידיים בתנוחות מסויימות כמו ערסול.ברגעים כאלו אני לפעמים מורידה אותו למשטח. לפעמים נרגע ולפעמים צורח.
4. אני במעקב בהתפתחות הילד עקב טונוס לא מאוזן וכמובן בגלל קשר העין הלא רציף. לאחרונה שלח אותי הרופא לבדיקת EEG מחשד שהניתוקים נגרמים מפרקוסים שאינם נראים. לאחר מיכן נפגש עם נויורולוג ועם הרופא עצמו עם התוצאות.
ועכשיו לשאלות - מקווה שתוכלו לענות לי:
1. האם משהי מכן אבחנה את הילד שלה בגיל צעיר כזה? (ברור שלא אבחון אמיתי אבל לפחות סימנים)
אם כן מה רמת התפקוד שלו כיום ובעת האבחון? האם חל שיפור ברוב המקרים?
2. האם התחלתם בטיפולי התערבות מוקדמת בטרם האבחון? אם כן מה הטיפולים ואיפה? (מפחדת מצד אחד להצמיד לו כבר תווית או להציק לו ומצד שני לפספס זמן יקר שהכל גמיש לפי כל המחקרים ולשבת בלי לעשות כלום שהילד צריך עזרה).
3. העתיד מאוד מאוד מאוד מדאיג אותי- מה זה אומר להיות אמא לילד עם צרכים מיוחדים - האם אפשר להמשיך עבוד במשרה מלאה (עד 16:00)? מה עלות הטיפולים? (קראתי במדור של "אמא מיכל" במאקו על עלויות של 14 שח לחודש??? ) האם יש עזרה? האם אפשר לקיים זוגיות ומשפחה ככה ? זה הילד הבכור שלי אחרי טיפולים ואני ממש מדוכאת ממחשבות (נמצאת בטיפול פסיכולוגי כדי להתמודד עם החרדות).
4. איך עושים עוד ילד לאחר מיכן? מה האפשרויות שלנו מבחינת בדיקות גנטיות והאם בכלל כדאי לקחת סיכון. נורא רציתי הפרשים קטנים בין הילדים בגלל הצורך בטיפולים ועכשיו אני ממש פוחדת.
5. איך מתמודדים עם החששות לעתיד הכלכלי של הילד? (במיוחד במידה ואין תפקוד גבוה)
6. איך מתמודדים עם חוסר הודאות הזה של מה יהיה ואיך הוא יהיה - כולם אומרים להמתין ואני משתגעת מזה. הוא נכנס למשפחתון רגיל בסוף החודש ואני ממש מפחדת שזה יעשה לו לא טוב. כרגע אין לי ברירה אחרת כי אני חייבת לחזור לעבוד ואין לי עזרה.
תודה על התשובות מראש,
אני יודעת שזה ממש מוקדם אבל זה חשוב לי. החוסר ודאות וערפל הזה משגע אותי ממחשבות ואני רוצה לדעת למה לצפות.
מי שרוצה לענות ולא רוצה בפורום אשמח לתשובה גם במסר אישי.
תודה
