שאלות של אמא מודאגת

[אמאמהדרום]

אני מכריה משפחה שהיתה שם לפני המון שנים

עלות אסטרונומית
הילד נשאר אוטיסט
המשפחה התפרקה אחרי שחזרו משם
&nbsp

 

[מימי1981]

אוי ואבוי למה התפרקה המשפחה!?!

 

[אמאמהדרום]

קיבלת את התשובה למעלה

כי מטפלים בכל המשפחה מצד האמא הוא הילד הרביעי
מצד האבא הילד השמיני (כן האבא כבר היה גרוש + 4 )
הם היו שם כמה שבועות כשהילד היה בן 3-4 בערך ואחרי כמה שבועות נפרדו
&nbsp
&nbsp

 

[מימי1981]

מבאס לשמוע

מקווה שהזוגיות שלי ושל בעלי חזקה מספיק בשביל טלטלה כזו

 

[1דרור ב]

אני מציע לך להתמקד

בדברים שאפשר לעשות ולשנות ולא בכאלו שאי אפשר,תבדקי תנועה מוטוריקה ,זה הדברים שחשובים בגילאים האלו
עזבי את ההתעסקות עם העתיד,הוא תמיד הרבה יותר טוב מהעבר בוודאות והכל כמובן יחסי.תשקיעי בזוגיות שלך,תחפשי
דרכים לשיתוף פעולה עם הבעל,ביחד תמיד יותר קל מללכת לבד בדרך.תעשי הרבה ספורט ,תוציאי תסכולים דרך מאמץ וזיעה
ולא באופן פאסיבי אצל פסיכולוגית,לא יודע איך הגעת בגיל 4 חודשים למחשבות שהילד אוטיסט,יש כל כך הרבה בעיות התפתחות
עם תופעות דומות שבכלל לא שווה להגיע למסקנה נחרצת.בקיצור פיזיותרפיסטית שתעזור עם התנועה והמוטוריקה ועם בעיות תחושה
וכשתגיעי לשלב שבו אפשר לברור ולהפריד בין בעיות ולקרוא להן בשמות תשאלי שאלות שקשורות לאוטיזם,עד אז עזבי את הדאגות
חבל עלייך ועל החיים שאת הורסת לעצמך,תסתכלי הצידה כשאת הולכת לישון,יש שם מישהו שנשים לא מעטות שוכחות שהן התחתנו
איתו,כשנזכרים בזה ,לפעמים זה מאוחר מידי.

 

[TikvaBonneh]

תשובות

1. לא חשדתי בכלל בגיל הזה. מתוך הסימנים שאת מתארת, מה שראיתי אצל נדב זה את מספר 3, בעיית הויסות החושי. הקושי בנסיעות, התנועתיות. אני מכירה מקרה שבו האם החלה לחשוד בגיל שלושה חודשים. היא כתבה גם ספר "בן מוזר". הוא בתפקוד נמוך
2. ניסינו טיפולים אצל קלינאית תקשורת, אבל הוא היה חוזר כל כך מותש ושבור מהמשפחתון, שזה לא היה אפקטיבי
3. יש אמהות שממשיכות לעבוד. לא כולן מוציאות סכומים כאלו, כמו אמא מיכל. אני עשיתי את זה תקופה מסוימת, עד שהשתכנעתי שזה לא נחוץ והילדים שלי יכולים לקבל מענה מצויין במערכת הציבורית.
4. יש בדיקות. בעצם מחפשים אם יש אצל הבן שלכם מוטציה גנטית, ואם היא מופיעה גם אצל העובר. אני חושבת שאפשר לגלות ככה 20% מהמקרים. לא בטוחה אם הבדיקה בסל הבריאות
5. תעשי דברים שעושים לך טוב. תיפגשי עם חברות, תרקדי, תלכי לים. ואת כמובן מוזמנת תמיד לפה לקבל חיבוק.

 

[מימי1981]

אם מותר לי לשאול - באיזה גיל אובחן בנך? באיזה תפקוד?

ועוד כמה שאלות אם לא אכפת לך לענות -
למה הוא היה חוזר שבור מהמשפחתון?

ואם זה לא עבד לפני האבחון מתי (באיזה גיל) החלטתם להתחיל טיפולים? האם הוא טופל במעון כמו אלוטף? כמה זה קידם אותו?
מה נותנת המערכת הציבורית מבחינת טיפולים?
מצטערת על מטר השאלות אני פשוט מנסה להבין מה לעשות עם עצמי ומבחינתי ידע מפחית את עצמת החרדות שלי מהעתיד.
תודה

 

[TikvaBonneh]

טוב שאת שואלת

ואני שמחה שאני יכולה לעזור לך להפחית את החרדות מהעתיד.
הבן שלי אובחן בגיל שלוש+, בתפקוד נמוך מאוד. היום הוא בתפקוד גבוה.
הוא היה חוזר שבור מהמשפחתון בגלל שהוא לא הרגיש חלק ממה שקורה שם. הוא לא הבין מה קורה סביבו, היה מנותק משאר הילדים. זה קשה מאוד מבחינה רגשית להרגיש יוצא דופן, מחוץ לענינים.
התחלנו טיפולים עם קלינאית תקשורת בגיל שנתיים ושמונה חודשים.
הוא אובחן באמצע השנה ואמרו לנו שאין מקום באלוטף, וגם הייתה לנו רתיעה מלהכניס אותו למסגרת של אוטיסטים.
המערכת הציבורית נותנת מסגרת חינוכית של עד שמונה ילדים, המנוהלת ע"י צוות חינוכי שמתמחה בחינוך מיוחד, וכוללת צוות פארא רפואי: קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, פסיכולוגית ו\או תראפיטית בתנועה\אומנות. הצוות גדול והילדים מקבלים הרבה תשומת לב אישית.
בעיר שלנו יש גם מועדונית של עמיחי פעמיים בשבוע אחר הצהריים, לעבודה על כישורים חברתיים.
יש גם זכאות לשלושה טיפולים בשבוע בהתפתחות הילד.
אם הילד שלי לא היה מתקדם יפה במערכת הציבורית אז אולי גם אני הייתי מוציאה 14 אלף ש"ח בחודש, אבל במקרה שלנו אני לא רואה לכך הצדקה.
אני פה לכל שאלה שלך, ואם אני לא יודעת לענות מניסיון אישי, אני יכולה לשאול חברות או להזמין אותן לענות לך.

 

[מימי1981]

תודה על המענה

מאוד מעודד לדעת שאפשר להתקדם באמצעות טיפולים מתפקוד נמוך לגבוה! האם בנך לומד בכיתה רגילה היום?
בכלל - אשמח להבין מה מבחין בין תפקוד נמוך בינוני וגבוה.

 

[TikvaBonneh]

תשובות

בני לא לומד בכיתה רגילה.
הייתה לנו ישיבה רבת משתתפים של כל הצוות של משרד החינוך שבה הם המליצו פה אחד להעביר אותו לכיתה רגילה, אבל אני סרבתי.
אני עדיין רואה אצלו קשיים, ולדעתי הוא ילך לאיבוד בכיתה של ארבעים תלמידים. הוא ילד רגיש וצריך הרבה יחס אישי. מבחינה ריגשית הוא צריך הרבה תמיכה.
זו הדעה שלי והגישה החינוכית שלי.
לגבי ההבדל בין התפקוד הנמוך לבינוני ולגבוה, עד לא מזמן זה היה רק קשור לציון במבחני אינטיליגנציה. עד 70 - תפקוד נמוך. 70-100 בינוני. 100 ומעלה - גבוה.
לפי הדרוג הזה, הבן שלי קיבל 55 כשאובחן, וכשנבדק שוב בגיל חמש כבר עמד על 109, שזה תפקוד גבוה.
כעת יש בDSM החדש, DSM5, שלוש רמות תפקוד 1,2,3 שמתיחסות לתפקוד התקשורתי.
לפי הקריטריון התקשורתי, הבן שלי בתפקוד בינוני, כי למרות האינטיליגנציה הגבוהה שלו, יש לו עדיין קשיים תקשורתיים ניכרים. הוא עדיין יכול לא לפרש נכון מצבים חברתיים ולהגיב בצורה לא מתאימה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

את מבינה שסביר מאוד שזה לא אוטיזם

תעשי את הבדיקות שהנוירולוג המליץ ותחזרי אליו.
לי נשמע שהכיוון בכלל אחר.

 

[מימי1981]

תודה על התגובה.

אנחנו נעשה. יש בדיקות נוספות מלבד EEG שממליצים לעשות כשיש עיכוב התפתחותי?

 

[פרח לי יפה ורוד]

הרופא אמור להחליט

לפי הסימפטומים

 

[TikvaBonneh]

לגבי EEG

לפעמים הבדיקה הקצרה לא עולה על הבעייה. יש בדיקה video EEG, שעושים באישפוז 24 שעות. השאלה אם תצליחי לשכנע את הרופא לתת לך הפניה לבדיקה, כי זו בדיקה יקרה.

 

[yonitbrk]

שאלות רבות בלב איש

בוקר טוב
אענה בקצרה ואתחיל בעצה - פרה פרה, שלב שלב, וסבלנות רבה. זה הסוד. החששות רבים, ואני יותר ממבינה. לצערי אכן הסימנים שאת מתארת מדאיגים, אנחנו ראינו אותם עוד כשטל היה בפגיה, ואח"כ עם הזמן התעצמו לצערי ובהחלט היו שם. זוכרת את הניתוקים, את הבכי, את הסבל, וכן , במיוחד בגיל חודשיים כשהיה באישפוז עקב דלקת קרום המוח, אמנם ויראלית, אבל כבר אז היתה שם רופאת ילדים שזיהתה ואמרה גם שיש דברים שמצביעים על בעיה כלשהי, אך היות והילד היה קטן מאוד ,קשה היה לשים עליהם אצבע ולתת להם שם. גם אנחנו עברנו בדיקות כמו ראיה, שמיעה, דילגו על EEG אבל כן שלחו ל-CT , אבל התוצאות כולן היו בגדר הסביר כך שלא הדאיגו אף אחד. בגיל שלוש אני כבר לא יכולתי לסבול יותר ופשוט לחצתי על אחות טיפת חלב שתתן לי מכתב הפניה דחוף לרופא הילדים, שהתעקש שכך זה יעשה, ורק אז הסכים לשלוח אותי לנוירולוג , ששלח בדחיפות להתפתחות הילד. גם שם, לשמחתי היתה לי פרוטקציה באותו זמן, כך שהתקבלנו תוך שבוע ולא נאלצנו לחכות חודשיים וחצי שיתפנה מקום. גם שם, נבדק בדחיפות, תוך שבועיים, על ידי ד"ר זימן שנתן את האבחנה במקום, ומשם הכל הסטוריה.

אז עצתי לך, תתחילי עם הבדיקות, למרות שבגיל הזה באמת הכל עוד יכול להשתנות, ולצערי לא מכירה תינוק שאובחן בגילאים כאלו של מתחת לשנה. מה שכן, בגילאי שנה + תוכלו גם יותר לשים דגש על טיפולים נכונים ומתאימים במידה ואכן יאובחן. אז לאט לאט, שלב, שלב, מה שנקרא כשתגיעי לנהר תחצי אותו.
לגבי רגישות יתר, קטונתי , מצטערת

 

[מימי1981]

תודה לך על התשובה ושאלות

כאם ראיתם את הסימנים בגיל חודשיים כבר למה חיכיתם עד גיל 3 בכדי ללכת לאבחון. האם ההתפתחות עד אז היתה בגדר תקינה?
האם הוא עשה מחוות, דיבר והצביע? עשה דברים שגרמו לרופאים להרגיש שאין מה למהר?או שהבדיקות פשוט לקחו זמן?
באיזה תפקוד אובחן בסוף?
תודה שוב,

 

[yonitbrk]

אז ככה

קודם כל גיל חודשיים זה היה ממש ממש מוקדם כדי לאבחן משהו. ולאורך ההתפתחות תמיד עשה הכל על הלוול העליון, ז"א באיחור, אבל לא באיחור קיצוני אלא על הגבול . אממה, תמיד עשה הכל בעיכוב , אחרי אחיו התאום. בזמנו היתה תכנית על אוטיזם, ועל משפחה עם שתי בנות אוטיסטיות, ולא יודעת למה ומה כיוון אותי לקרוא חומר על האוטיזם, כך שהתחלתי לראות דברים שמעבר, ולמעשה אני זוכרת את השיחה הטלפונית שלי עם האחות טיפת חלב, וזוכרת אותי צועקת לה בטלפון, יום אחרי התכנית - הילד שלי אוטיסט, הילד שלי אוטיסט, והתחלתי לתאר לה את ההתנהגויות שניצפו אז, כאשר היה בן שנתיים וחצי ונהג להתבודד, נהג לסדר כל דבר בשורה, היה מאוד מקובע, עדיין לא דיבר או הצביע, היה מאוד רגיש למגע , לקול, היה המון בכי שנבע מתסכול, היינו מדברים איתו / אליו והוא לא היה מסתובב, נהג לרוץ במעגלים על קצות אצבעות. בגיל חודשיים , ובכלל גם בפגיה, אחרי הלידה, נהג לסובב את הראש והיינו צריכים לרדוף אחרי הראש שלו עם הבקבוק כדי לכוון לפה שלו. גם כששרתי לו, היה מסובב את הפנים לכיוון אחר, אפילו על השידה בזמן ההחתלה, בזמן האמבטיה וכו'. זה היה ככה לכל אורך הדרך, אך כל נושא האוטיזם היה אז חדש, לא היו הרבה רופאים שידעו לאבחן, אלוטף לא היה קיים, המעונות הטיפוליים היו ממש בחיתוליהם, כך שלא היה לי הרבה עם מי לדבר. בגיל שנתיים וחצי כבר הכל התבהר, אבל גם אז, אמנם טופלנו דרך התפתחות הילד, נהגנו להגיע פעמיים בשבוע , בכל פעם למפגשים עם גורמים אחרים, ולצערי בגלל המחסור בגנים הוא היה איתי בבית במשך שנה שלמה, משום שכשאובחן שני הגנים שהיו באזורנו היו מלאים. אבל זה לא משנה, העיקר שזה מאחורינו. היום ההתמודדות שונה, כמובן בהתאם לגיל. כל גיל והבעיות שלו.

 

[מימי1981]

עכשיו אני עצובה קצת

אני מבינה שהבן שלך בתפקוד נמוך (קראתי את ההודעה על הגיוס). האם ילד שמראה סימנים כאלו בגיל מוקדם בהכרח יהיה בתפקוד נמוך? אוף קשה לי נורא עם המחשבות.

 

[yonitbrk]

הצעה והמלצה

נתחיל מזה שאין ילד אוטיסט אחד הדומה למשנהו, ולכן זה לא מחוייב במציאות שאם הבן שלי נשאר בתפקוד נמוך - שוב מה זה נמוך, יחסית למה שהיה היום הוא בתפקוד הרבה יותר טוב ממה שהיה לפני שנתיים נניח. הוא מתקדם בקצב שלו, אבל לצערי זקוק לסביבה המוגנת, מתאים לבית ספר תקשורתי ולא לכיתת תקשורת או שילוב יחידני (ומה זה מצטערת - שלא תביני נכון - שתי המסגרות בהן הוא נמצא נהדרות, והן האחראיות על ההתקדמות שאנו רואים ואני לא מצטערת על זה שעשיתי את השינויים ושהעברתי אותו אליהן. כוונתי כאן, במילה לצערי, היא שכן הייתי רוצה לראות אותו בתפקוד גבוה יותר ,במצב בו כן יכולנו להמשיך ולהחזיק אותו בבית).
לכן לא לקחת את הדברים למקום כזה, שאם הבן שלי במצב כזה, מחייב שגם שלך יהיה כזה. אני הייתי מנסה לפתח קצת אופטימיות ולחשוב שאולי עם ימשיך עם המסגרת הטיפולית / טיפולים פרטניים במידה ואתם מטפלים, יתן קפיצה קדימה בגיל צעיר יותר וישלים פערים - ויש דברים כאלה מימי - מכירה באופן אישי חבר'ה שבתחילת הדרך היו בתפקוד נמוך יותר ממה שהם היום, אך עם השנים והטיפולים פשוט נתנו קפיצה והשלימו את הפערים, והיום הם במקום אחר לגמרי.

 

[TikvaBonneh]

ממש לא

ילד יכול להראות סימנים כאלו בגיל צעיר ולא להיות בכלל אוטיסט. זה יכול להיות משבר חולף.
יש סיבה שלא מאבחנים לפני גיל שנה.
או לא להראות סימנים בכלל בגיל צעיר ולהיות אוטיסט בכל זאת. התפקוד גם יכול להשתנות במשך השנים ועם ההתפתחות. תלוי גם בטיפול.
זו בעצם הביקורת העיקרית של אנשי המקצוע על "מפנה". שהם מטפלים בילדים מאוד צעירים, שהאיבחון שלהם, בגלל הגיל, לא יכול להיות סופי. ולכן אי אפשר לדעת אם באמת הם הצליחו בטיפול או שזה היה עובר לבד.
יש לי בן שבגיל שלוש וחצי אובחן בתפקוד נמוך מאוד, עם פרוגנוזה לא טובה, ובגיל חמש כבר היה בתפקוד גבוה.