אני מסכים לחלוטין שארגונים נוטים להיות דפנסיביים
ושבהרבה מקרים אין לזה הצדקה. השאלה המקורית היא דוגמא טובה לכך. אני חושב שכבר הבנת את עמדתי מהתשובות הקודמות: לא הייתי הולך עד כדי פסילה מוחלטת של שימוש במידע שארגון לא יכול לסרב לתת, אבל אני חושב שעל החוקר מוטלת האחריות לשקול היטב האם התועלת הצפויה מהמחקר מצדיקה לכפות על הארגון למסור מידע אף על-פי שהוא אינו מעוניין בכך.
שנית, ישנם מצבים בהם אדם לא יכול לסרב להעביר מידע לחוקר ועדיין זה לא פוסל שימוש במידע. שתי דוגמאות:
- מידע (כולל לעתים יומנים, מכתבים אישיים ועוד) של אנשים שכבר אינם בחיים ושנשמר בארכיונים. אם לא היה ניתן להשתמש במידע כאשר אדם לא יכול לסרב, לא היינו יכולים לעשות שום מחקר ארכיוני. כמובן, עולה פה השאלה המורכבת בדבר הזכות לפרטיות של המתים, זכויותיהם של בני המשפחה וכו'. אני לא מתיימר אפילו לנסות לענות.
- מידע מתיקים רפואיים. כאשר אוספים מידע, לאחר הסרת פרטים מזהים, מתיקים רפואיים אין צורך לשאול כל מטופל ומטופל אם הוא מסכים להשתתף במחקר, אחרת לא היינו יכולים לעשות שום מחקר שמבוסס על נתונים כאלו לגבי קבוצות אוכלוסיה מסויימות (חולים בטיפול נמרץ שלא תמיד בהכרה, אנשים עם cognitive impairment, כאלו שנפטרו, ועוד). במקרה כזה מי שממנו מבקשים את הנתונים ואת האישור לערוך את המחקר הוא ה custodian (לא מכיר מילה מתאימה בעברית) של המידע- כלומר, ארגון הבריאות המחזיק בתיקים- ועל ה custodian מוטלת החובה להבטיח ככל האפשר את פרטיות המטופלים (ואגב, גם אם מסירים פרטים מזהים, לא מובטח שלא ניתן יהיה לזהות את האדם על-פי צירוף ייחודי של פרטים אחרים).