שאלת "מה *אתן* הייתן עושות?"

[בחייאת8]

שאלת "מה *אתן* הייתן עושות?"

הבת של גיסתי בכיתה ד', ומאז ומתמיד נראתה לי "קצת שונה" מבחינה בין אישית. פעם אחת אפילו זרקתי לבן זוגי (שזו הבת של אחיו) שנראה לי שהיא צריכה אבחון, אבל לא אמרתי כמובן דבר להוריה.
השבוע גיסתי דיברה איתי, סיפרה לי על הקשיים של הבת בכיתה, אבל לא משהו שכבר לא שמעתי בעבר, כלומר בעיות חברתיות בכיתה זה לא משהו כזה חריג, לצערי. מה שכן הדליק לי נורה אדומה זה שהיא הגדירה אותה כ"לא קוראת את המציאות החברתית". זה הסתדר לי עם זה שהרבה פעמים היא נראית לי "בעולם משלה", לא בצורה קיצונית, אבל קצת מנותקת וכאילו לא מזהה התנהגויות של הסובבים אותה, ובהתאם ההתנהגות שלה נראית לי לא קשורה לגילה.

השאלה היא אם הייתן אומרות משהו לאמא? הילדה מאובחנת עם הפרעות קשב וריכוז, והאמא בהחלט עם אצבע על הדופק. אני לא מרגישה בנוח לומר משהו, לא רוצה להעמיד במצב לא נעים. מצד שני, אולי הילדה כן צריכה לעבור אבחון ואולי תוכל לקבל טיפול מסויים, שיקל עליה בחיים.
בקיצור, מה הייתן עושות?

אגב, כבר קרה לי עם חברה דבר דומה בעבר. שמתי לב שכשהבן שלה בא אלינו, ההתנהגות שלו שונה מההתנהגות של הבן שלי, והם בני אותו גיל. בשלב מסוים היא סיפרה לי שהוא עובר אבחונים שונים, ובסוף אובחן אספרגר. הבן השני שלה נראה לי בדיוק אותו הדבר, אבל לא אמרתי כלום, כי במקרה הזה אני מניחה שהיא כבר שמה/תשים לב מהר יותר.
תודה מראש לעונות

 

[ב לפני השינה]

זה משהו שהיה אמור לזרום בשיחה

האמא מספרת על הקשיים של הילדה, את צריכה לשאול משהו עדין כמו "מה הנוירולוג של הקשב וריכוז אמר" או משהו דומה.
או "שמעתי על קבוצות לילדים עם קשיים חברתיים". שאנשי המקצוע ימשיכו מהנקודה הזו..

 

[mykal]

מה הייתי עושה?

לאור דבריך "לא היה לי נעים..."
הלא נעים נובע רק אם את "מאבחנת" ואומרת דיעה על מה את רואה.
אבל אם האם שיתפה אותך בדאגה שלה ובסיפור שלה--
הייתי פשוט מכונת אותה לרופא משפחה שיפנה אותה לנוירוולוג או פסיכולוג.
או לשלוח אותה ליועצת, שהיא תכון אותה הלאה.
זו התיחסות לדברי האם ולא לאבחון שלך,
אני חושבת שזה היה עוזר לה להחליט לטפל יותר לעומק.
אם גם זה לא נעים לך, דברי עם בעלך--ואולי הוא יכול לשוחח בפשטות עם אחיו.
ושאחיו לא בשמכם אלא בעצמו יכון לטפל בבת.

 

[ב לפני השינה]

אני חושבת שהדגש צריך להיות כפי שכתוב כאן

אל תתני את האבחון שלך. אל תסיקי שהילדה אוטיסטית או סובלת ממשהו מסויים. דרבני את האם לקבל עזרה ובירור מאנשי מקצוע. עודדי אותה לחלוק עם המטפלים של הילדה את מלוא הסיפור, ולשאול אותם אם צריך המשך בירור.

 

[AlicePJ]

כלום.

אני מניחה שאת לא מאבחנת בהשכלתך ואכשרתך, נכון? כי אם כן, אז התשובה אחרת לגמרי. אבל אם את "סתם" מישהי שרואה את הילדה פעם ב- X זמן ולפי האינטראקציות שלך איתה בנקודות הזמן שיוצא לכם להפגש ולפי הפילטר שאת מפעילה על מה שאת שומעת מאמא שלה את החלטת שיש לה בעיה, אז נראה לי את קצת הרבה מגזימה ונדחפת לעניינים לא שלך.
הילדה מאובחנת, הלכה לאדם שזהו מקצועו והכשרתו. למה את חושבת שאת יודעת יותר טוב? יש הרבה ילדים שפחות טובים בלשחק עם ילדים אחרים, עם העדפות שונות, אינטרוורטים, אבל זה לא אומר שיש להם בעיה. לא כל הילדים צריכים להכנס לתווית שלך של איך ילדים אמורים להיות. אין תבנית אחת וזהו. הילד שלך מתנהג בצורה מסוימת, היא בצורה אחרת, אז מה?
אגב, מה בעלך אומר על זה? זה המשפחה שלו, מה דעתו?
אני הייתי שומרת את הדעות לעצמי, או מנצלת את ההזדמנות ללמוד בצורה אמיתית על העניין, כי נשמע שיש לך קצת בלבול במושגים וחוסר הבנה. אני חושבת שבמקום ההורים של אותה ילדה הייתי מאוד מתעצבנת עליך, ובצדק.

 

[debby12]

אני בהחלט הייתי שואלת אם היא בטוחה שהאבחנה היתה מלאה

ונכונה ו/או שאולי כדאי לקבל אבחון/חוות דעת שניה, ווממשיכה לשם בדוגמא של הבן של חברה שלך.

מעבר לזה לא הייתי מציקה. .אם היא רוצה - אולי זה יפקח את עיניה לחשוב על זה כאופציה. אם לא - את את שלך עשית.

סה"כ זו היא יזמה את שיחה וסיפרה על הקשיים של הילדה - כך שזה בא מממנה. מאחר שזה לא עלה בשיחה עצמה, בפעם הבאה שהייתי רואה אותה הייתי אומרת אולי "חשבתי על השיחה שלנו ואולי....". כל זה בתנאי שזה שיחה בארבע עיניים רק את והיא.

 

[אישה בחופשה]

לא הייתי מעלה את הנושא

זה לדעתי תלוי גם באופי האנשים ובקרבת היחסים. אם מישהו היה מעיז להגיד משהו על הילדים שלנו ולתייג (גם אנשים מקרבה ראשונה), האיש שלי היה לוקח את זה ללב וכועס וזוכר (לאו דוקא מודה).

 

[debby12]

עכשיו הזכרת לי משהו ששכחתי לגמרי

כשבכורתי היתה קטנה, משהו בין שנה לשנתיים, היא התמודדה עם קשיים שלדעתי נבעו מזה שהוריה ה$%$#% עקרו אותה מכל מה שהכירה ועברו איתה למקום אחר עם שפה שלא הבינה.

על כל פנים - באותה תקופה היכרנו איזו משהי - נקרא לה X - שהיתה אתנו בקשר תקופה קצרה ואז נעלמה מחיינו.

החברה המשותפת שהכירה בינינו דיווחה לי זמן קצר אחר כך ש

1/ X אמרה לה שהבת שלנו אוטיסטית לדעתה ו-
2/ זו הסיבה ש X ניתקה איתנו קשר

אני זוכרת את ההפתעה שלי מהסיפור. ראשית כי אם היא חושבת שהבת שלנו אוטיסטית היה מועיל בעיני אם היתה מספרת לנו ישירות - אולי זה יעזור לנו לאבחון מוקדם שלמיטב הבנתי עושה הבדל גדול.

שנית כי, נניח והבת שלנו היתה אוטיסטית, מה הקשר לניתוק קשר - זה לא מדבק הרי... [הילדים של X היו בגירים ולא בתמונה - כך שלא היה שום מגע בין ילדינו לשלה]

בקיצור - במקרה שלנו הייתי שמחה לשמוע ישירות. ואגב לקחנו את הילדה לאבחון באותה תקופה - נדמה לי שהדרבון הגיע מהגננות בגן ולא מה X הזו אבל לא ממש זוכרת

 

[mykal]

אם כבר,

אז אספר שהגננת של הנכדה שלי,
התעלקה עליה, וטענה שהיא בבעיה ודרשה אבחון,
אנחנו סברנו שהכל בסדר בס"ה הרי מדובר היה בילדה בת 4,
אבל מכיון שהיא מילאה טפסים ושלחה וכו' לא נותרה ברירה,
וביתי עברה מסכת ארוכה של אבחונים עם הילדה,
הד"ר בהתפתחות הילד--שמח לבשר לאמא שהילדה פשוט יותר חכמה מהגננת,
ולכן הגננת לא הסתדרה איתה.
הגנת הזו כבר שנים איננה גננת--והנכדה שלי, מנהיגה בכל קבוצה מיעה אליה,
ועכשיו לומדת לפסיכומטרי--וכנראה תוציא--740 נקודות.
לכן גם לא צריך להבהל מהסתכלות על כל ילד ומאבחון.

 

[בחייאת8]

תודה לכולן!

אחרי שקראתי את כל התגובות, מה שאעשה זה פשוט לדרבן אותה לציין בפני אנשי המקצוע את כל התמונה כולל הקשיים בכיתה שציינה, וכן את זה שהיא "לא קוראת את המציאות החברתית", כהגדרתה.
שוב, תודה על העיצות המועילות.

 

[כרמיון1 1]

אוסיף לך גם את עמדתי

אני לא חושבת שהייתי נפגעת אם מישהו היה מעלה באוזניי את האפשרות שמי מילדיי הוא על הרצף האוטיסטי, בעיקר אם זה היה מנוסח בדרך של העלאת אפשרות ולא בדרך של אבחנה נחרצת מהשרוול, ובטח לא אם אני עצמי הייתי חולקת באוזני אותו אדם את קשיי ותהיותיי בקשר לילד (כפי שעשתה אותה אמא איתך). יכול להיות שהייתי לוקחת לתשומת לבי ויכול להיות גם שהייתי חושבת שההשערה לא הגיונית / רחוקה מהמציאות, ובמקרה כזה הייתי מתעלמת מההערה ולא עושה איתה משהו מיוחד, אבל בכל מקרה לא הייתי נעלבת וזה לא היה פוגע ביחסים מבחינתי.

 

[חייבתלהגיב]

הבעייה היא שיש פערים גדולים בין אנשים

מבחינת הידע לגבי הספקטרום האוטיסטי והיחס אליו - ובהחלט יש אנשים שעצם העלאת האפשרות תגרום להם לתגובות שליליות.

 

[כרמיון1 1]

כן, ויש גם אנשים שנעלבים מכל פיפס.

זה מהסיבות שלהם. אני לא ביניהם, ואכן גם הידע שלי לגבי הספקטרום האוטיסטי גדול יותר, ולכן כתבתי שאני לא הייתי נעלבת.

מהסיפור מובן לפחות שהאמא היא לא נגד "אבחון" באשר הוא, והיא לא בקטע של "הכל שטויות", אז יש סיכוי גדול יותר שהיא לא תיעלב ותכעס ישר כי אמרו שאולי (אולי, אפשרות!) בתה יכולה להיות על הספקטרום. ואפשר גם להקדים ולומר דברים שמבהירים מה את חושבת על אותו ספקטרום כדי להמחיש למה את מתכוונת.

בכל אופן, כמובן שמי שחושש מעימותים ומהאפשרות שיקבל תגובה שלילית, פתוחה בפניו האפשרות לא לומר כלום.

 

[חייבתלהגיב]

בסך הכל רציתי להעלות את הנקודה

כדי שהאמא לא תחשוב שבאופן כללי בימינו כולם מקבלים את העלאת הנושא בשלוות נפש, ותנקוט באמצעי הזהירות שנראים לה נכונים, אם היא כן מחליטה להעלות את הנושא (כמו שפירטת פה - שאפשר לתת הקדמה מסוימת וכו', אפשר להשתמש במילים כאלה ולא אחרות, וכו'). החשש מתגובה שלילית הוא לאו דווקא חשש מפני עימות - אלא גם חשש מפגיעה באותה חברה.

 

[כרמיון1 1]

נכון, וכאן נכנסת יכולתה להעריך את מידת הפגיעות של החברה לזה

אני מקווה שהיא בתקשורת מספיק טובה איתה כדי להעריך נכונה.

 

[חייבתלהגיב]

זה נראה לי משהו שמאוד קשה להעריך,

אלא אם הן דיברו על הנושא בעבר (לא בהקשר של הבת) ויש לה מושג לגבי מה השנייה יודעת על הספקטרום.
אני יודעת שיש פער עצום בין הגישה שלי לפני שהיה לי ידע בנושא, לבין הגישה שלי אחרי שהיה לי ידע בנושא.
תחשבי על מישהו שכל מה שהוא יודע על אוטיזם זה מה שהוא ראה ב"איש הגשם", למשל - או אפילו לא זה. שלהגיד לו אוטיסט זה כמו להגיד לו שהילד שלו "מפגר", או משהו בסגנון. לדעתי, שוב, אלא אם היא יודעת משהו לגבי הידע והגישה הספציפיים של החברה לנושא האוטיזם, גם עם תקשורת מעולה היא לא יודעת איך היא תקבל את העניין - כי אותו בן אדם, לפני ואחרי רכישת הידע, יכול לקבל את זה באופנים שונים לגמרי.

 

[כרמיון1 1]

אני לא מבינה על מה את מתווכחת איתי עכשיו. מצטערת.

זה לא נכתב בשביל לפגוע ולא מתוך כעס, אני באמת לא מבינה. אמרתי, אם תהיי במקום אותה כותבת יש לך כמובן גם את האפשרות לבחור להותיר אותה בבורותה (המשוערת) ולא לומר כלום. אני הערכתי שלחברה יש יכולת לצפות יותר טוב איך חברתה תגיב. את מתווכחת איתי עכשיו על זה ש"לצפות יותר טוב" לא זהה ל"לצפות במאה אחוז"? ברור שלא. תמיד יש סיכון מסוים לפגוע, ועל משקל "מי שלא עושה לא טועה", אפשר גם לומר "מי שלא מדבר לא פוגע". מי שלא רוצה לטעות לעולם - שלא יעשה, ומי שלא רוצה לפגוע לעולם - שלא ידבר.

אני לא מאמינה בהליכה על ביצים כשיטה תרבותית בסיסית, אלא מעדיפה לעבוד יותר פשוט וישר, ולקדם את היכולת לדבר לגופו של עניין ולהקשיב לגופו של עניין. זה אפשרי, ויש חברות אנושיות שזה עובד אצלן יותר לכיוון הזה. (ויש כמובן חברות שזה להיפך, ואין קץ שם להתפתלויות, לקודים הנסתרים וכן הלאה). כמוך, אני כמובן לא יכולה לחנך חברה שלמה, מה שיש זה מה שיש. ובכל זאת אני שמחה לספר שאני מרגישה שההתנהלות שלי בנושא כן מקילה את חיי גם בחברה שאני חיה בה, גם אם היא נחשבת (אולי?) לטיפה חריגה, ואני אפילו מצליחה לא להיחשב לאדם פוגעני או חסר נימוס...

 

[חייבתלהגיב]

אני חושבת שהפער בינינו נובע מכך

שאת מדברת על עצמך ועל גישה כללית, ואני מדברת על המקרה הספציפי ועל מה שכדאי לה לעשות, בהתאם לנתונים שבידה. את אומרת שאם יש לה תקשורת טובה עם חברתה, היא יודעת אם כן או לא כדאי להעלות את נושא האוטיזם ואיך. אני אומרת שזה פשוט לא נכון - רק אם בנוסף לכך היא יודעת משהו על היחס של אותה חברה לאוטיזם או על הידע שלה בנושא, היא יכולה להעריך את התגובה שלה, ותקשורת טובה לא מאוד עוזרת במקרה הזה - בניגוד למשפט "אני מקווה שהיא בתקשורת מספיק טובה איתה כדי להעריך נכונה", שממנו השתמע שזה כל מה שנדרש. אני פשוט לא בטוחה שאת מצליחה להתנתק מהידע שלך ולהכניס את עצמך לנעליים של מישהו שלא יודע כמעט כלום על אוטיזם, כשחברה/קרובת משפחה שלו באה ואומרת לו משהו שמתפרש אצלו כ"נראה לי שהילד/ה שלך אוטיסט/ית".
בכלל לא ברור, במקרה הנוכחי, שעדיף להגיד משהו כנ"ל, במקום להגיד באופן כללי שכדאי לה לשוחח עם המומחים גם לגבי הבעיות שהעלתה, כמו הקשיים החברתיים, וכו' - הם הרי יידעו בקלות להמשיך משם, גם אם היא בורה בנושא - ואם היא תכעס/תיעלב, היא תכעס על הרופאים ולא על הגיסה. במקרה של הגיסה, היא יכולה פשוט לכעוס, לנתק קשר וזהו - ואז הילדה גם לא קיבלה עזרה אם היא זקוקה לה, וגם היחסים נפגעו - ואולי הגיסה בכלל טועה. במקרה של הרופאים - הם יכולים להפנות אותה הלאה לעזרה, והיא אולי בכל זאת בסופו של דבר תקשיב להם טיפה יותר מאשר לגיסתה שאינה מומחית בתחום.

 

[כרמיון1 1]

ואני חושבת שאולי הפער בינינו נובע מכך

שאני עצמי (יש מצב, אני בעיצומו של אבחון עכשיו) - אספרגרית, ואחת ההשלכות של זה היא הנטייה שלי לעבוד מאוד פשוט

אני מוכנה לפרט בעניין, אבל לענייננו - אין צורך אפילו לומר בשיחה את המילה "אוטיזם". אפשר לומר ביטויים "בעיית תקשורת קלה", "דרך שונה לנהל תקשורת" או כאלה שיכוונו לעניין בלי לעשות אסוציאציה של (אני לא יודעת של מה, אבל של משהו קשה, כנראה).
כמובן שייתכן מאוד שהגיסה טועה, לפחות ממה שהיא כתבה אין מספיק נתונים לאבחן את הילדה בלקות תקשורת כלשהי, וכמו שכתבתי - הגיסה יותר ממוזמנת לציין בשיחה שייתכן שהיא טועה, להתנצל שהיא חיה כמיטב יכולתה (בלי ציניות), ולחתום את השיחה ב"היא הילדה שלך, את מכירה אותה יותר טוב ממני, העליתי אפשרות בלבד" וכאלה.

 

[חייבתלהגיב]

קודם כל, מנין לך שאני לא? (ואני לא אומרת שאני כן)

דבר שני, גם הפעם הוספת "טיפים" שאולי יועילו לה, לגבי איך כדאי לשוחח על הנושא. וזה כל מה שאני מנסה להגיד - שצריך לשקול היטב מה בדיוק לומר ואיך.
להתנצל בסוף לא ממש עוזר, וגם לא לנסות לרכך בסוף ב"את מכירה אותה יותר טוב", אם האמירה עצמה קשה מדי.

שוב, לדעתי יעזור לך יותר להבין על מה אני מדברת, אם תנסי לחשוב על גיסתך באה ואומרת לך "נראה לי שלילדה שלך יש פיגור שכלי. אולי כדאי שתקחי אותה לאבחון". גם אם אחר כך תגידי לה "אולי אני טועה", ו"את מכירה אותה יותר טוב", אני מניחה שהיא לא תקבל את זה בשלוות נפש וכמו כן שהיחסים שלכן לא יהיו כתמול שלשום, במיוחד אם את באמת טועה.