שבת שלום אנשים

[רולי15]

שבת שלום אנשים

אז ככב הייתי אצל ראומטולוגית היא אמרה לי לקחת פלקווניל ואמרה שזה לא פוגע בהריון ובהנקה אני בטיפולי פוריות ואני לא מקבלת את מה שאומרים לי על עיוור שאלה לי אליכם האם מותר לקחת פלקווניל בהריון ובהנקה?

 

[רולי15]

באינטרנט כתוב שזה גורם לעיוורון העובר

ושזה גורם להפסקת דופק. הפלקווניל רציתי גם לשאול אתכם אם למישבו יש את התרופה בבית יש בה לקטוז נכון?

 

[oorriiee]

פלקווניל

אין שום בעיה עם זה, אני לקחתי פלקווניל כל ההריון (גם קודם וגם עד היום) ה"תינוקת" כבר בת 11 והכל בסדר עם זה אני זוכרת שהרופאה שלי בררה את זה לעומק.

 

[דילקה]

פלקווניל בהיריון ובהנקה

אין עם זה שום בעיה. הסברתי פה כבר בעבר שהרופא שלי אמר שהעניין נבדק והוכח שזה לא משפיע על העובר. אני הייתי פעמיים בהיריון עם פלקווניל והנקתי את שני ילדי מעל לשנה עם פלקווניל ולא היתה שום בעיה. כמו שגאיה אמרה פה באחד הדיונים האחרונים - כדאי להמעיט בקריאה באינטרנט. המידע שם לא מדויק וזה אנדרסטייטמנט... שיהיה בשעה טובה, המון מזל טוב והרבה בריאות...

 

[דילקה]

אופס

סליחה, קפצתי בקריאה וראיתי עכשיו שכתבת שאת בטיפולים - שיהיה בהצלחה ובשורות טובות.... ד.א.- בשאלות בנוגע לתרופות בהיריון ובהנקה ניתן להתייעץ עם המכון הטרטולגי. בהיריון הראשון רופאת הנשים שלי לא היתה בטוחה אם זה בסדר והפנתה אותי אליהם. הם נותנים יעוץ טלפוני ואחר כך גם שולחים תשובה הביתה. הם היו מאוד נחמדים ונעימים ושמחתי על חוויה מוצלחת מול הממסד הרפואי שלא תמיד יודע להיות נעים ונחמד. המון בהצחה, מחזיקה לך אצבעות

 

[רולי15]

תודה תודה תודה רבה

אין עליכם ממש הרגעתן אותי

 

[רולי15]

חייבת לשאול

אני הובחנתי בגיל 18 בערך כחולת לופוס קיבלתי פלקוויניל עברו לי התופעות לא עשה לי טוב הביקורים במרפאה טופלתי בלאומית אצל ד"ר ארנפלד בקיצור החלטתי שזה לא קשור אליי יותר הפסקתי את הטיפול עברתי קופה בלי לדווח על לופוס כי החלטתי שאני לא חולה ומאז עשיתי קריש דם ברגל כי יש לי בעיית קרישה גנטית ואירוע מוחי שהיום הוא בספק אבל היה והשאיר את חותמו עוד קריש דם ותסחיף וכאלה אני עם סכרת ובעיית כולסטרול וכו' השאלה שלי אני שנתיים בטיפולים ועכשיו פתאום יש לי כאבי תופת בכל מפרק בגוף ירכיים ידיים רגליים הכל כואב לי יש לי נשירה מטורפת שהרופא עור טוען שאין לי בקיצור הרופאה נתנה לי עכשיו פלקווניל ולא נתנה אבחנה חד משמעית של לופוס שלחה אותי לכל מיני בדיקות וביקשה לחזור אליה בעוד 3 חודשים יכול להיות שזה לא לופוס? נזכרתי אני זוכרת שבגיל 17 היה לי איזה חודש שלא יכולתי לקום מהמיטה אף אחד לאיחס לזה חשיבות גם אני לא ומהעבודה קיבלתי חופש אז פשוט העברתי את זה יכול להיות שזה גם קשור ללופוס יש לי הרבה תופעות לא הגיוניות כמו שלפני שבועיים התעוררתי עם כאב תופת בכף רגל ממש כאילו שברתי אותה ולא קרה לי כלום אחרי מנוחה בלי לקום מהמיטה שבוע זה עבר אבל ממש כאב כל זמן שזה כאב ואז התץחילו לי הכאבים בידיים ובירכיים כואב לי כבר מלא זמן לא יודעת אני חושבת שאולי זה יכול להיות משהו אחר למה היא לא נתנה איבחון חד משמעי? אם זה היה חד משמעי הרופאה הייתה נותנת אבחנה לא?

 

[tehila34]

רגע אחד ....

אז מה שיענו כאן הבנות בפורום אמין יותר, תקף יותר ומקובל עלייך יותר ממה שאמרה הראומטולוגית? אם את רוצה ללמוד יותר על תשובתה של הראומטולוגית שלך- קראי מחקרים בנושא, גשי לחוות דעת שנייה אצל איש מקצוע, שוחחי עם המכון הנותן מידע על רעלים ותרופות בזמן ההריון (נמצא בי-ם אני חושבת). בהצלחה.

 

[רולי15]

דיברתי איתם תודה

מה שיומרו לי פה אנשים מדבר מתוך הניסיון שלהם הרופא מדבר בדר"כ מידע תיאורתי שהוא למד ...... אז כן לפעמים אתה מדבר עם אדם שעבר את מה שאתה עברת והוא מעורר אצלך שאלה שאם אני אשתף בה את הרופאה שלי אולי אני אפתח לה כיוון חשיבה שונה אולי היא תומר באופן חד משמעי שזה לא קשור ללופוס או להפך היא כן תשייך את זה אני מטופלת היום לא תחת ההגדרה לופוס אולי מה שעשו איתי עד היום נכון ואולי לא אני תלויה באויר עכשיו וזה לא נעים

 

[EastGirl83]

אז מה יש לך?

מה זאת אומרת את לא "תחת הגדרה לופוס"...?

 

[tehila34]

אני חוושבת שזה כיוון מחשבה נכון

להתעדכן ולשאול את הרופאה שאלות נראה לישזה רעיון טוב. בזמנו, כששאלתי את הרופאה שלי על הריון, היא אמרה שאיזון הלופוס ע"י כדורים יכול לסייע גם בהקלטות (פלקווניל). בהצלחה!!!

 

[tehila34]

כן, את צודקת.

(כתבתי לך תגובה אחרת ועכשיו אני רואה שלא מופיעה כאן). טוב לשמוע דברים נוספים כדי לדעת מה לשאול את הרופאה. אני חושבת שאם הייתי רושמת לך שוב את התגובה ההיא, הייתי מעדנת ומציעה פשוט לא להתבייש מהרופאה. לשאול ולשאול ולהתעקש ולהציק בלי להרגיש שזה לא בסדר... אגב, לגבי כניסה להריון, כששאלתי את הראומטולוגית שלי שאלות בנושא, היא אמרה שכשהלופוס מאוזן על ידי תרופה (פלקווניל), הסיכויים להרות יכולים לגדול (כלומר, גוף שאינו מאוזן מבחינת הלופוס עלול להתקשות בקליטת הריון). אדם נוסף שאפשר להעזר בו הוא אייל פוליטי- מרפא בצמחי מרפא סיניים שמתמחה בנושאי פריון. בהצלחה!!!

 

[רולי15]

מה יש לי

גם אני שואלת הראומטולוגית נתנה לי פלקוויניל בגלל הבדיקות שהיא ראתה אבל לא נתנה הגדרה של לופוס משם הלכתי להמטולוג כי אני סובלת מחוסר בפקטור..... לא משנה הוא עשה לי שוב את הבדיקות של הלופוס בעוד חודש יהיו תשובות וזה בגלל שהוא סומך רק על המעבדה שלו ואז הוא יחליט אם אני תחת ההדרה של הלופוס או לא בנתיים קיבלתי פלקוויניל ויש לי כאבים בכל הפרקים הקיימים בגוף וגם אני שואלת מה יש לי? גם אני לא יודעת לענות על זה אני מקבלת טיפול ללופוס אבל לא מוגדרת כחולת לופוס עדיין הראומטולוגית אמרה ככה אני לא מגדירה אותך עדיין אבל אם את סובלת ממחלה אוטואימונית זה לופוס מה זה אומר אין לי מושג כי גם סכרת היא אוטואימונית ויש לי סכרת אז אני בשלב הבילבול

 

[EastGirl83]

סכרת זו מחלה אוטואימונית?

 

[gaia20]

כן

 

[EastGirl83]

זה חדש לי......

וסכרת זו מחלה תורשתית לא? אם כן - אז זה אומר שמחלה אוטואימונית היא כן תורשתית... לא?

 

[מורינגה ערבה]

סכרת היא לא מחלה תורשתית

בדרך כלל היא מחלה נרכשת

 

[EastGirl83]

אבל...

אז איך היא מחלה אוטואימונית? ואם היא מחלה אוטואימונית, אז זה אומר שכל מחלה אוטואימונית (במקרה שלנו, הלופוס) נרכשת והיה אפשר למנוע את זה... ובמקרה של סכרת, זה עניין של הסוכר ואינסולין... ואפשר לגרום לשקט תמידי עם המחלה הזו... ועם הלופוס, קשה מאוד לדעת מתי יהיה שקט תמידי כי לפתע, באמצע החיים, יכולה להתפרץ המחלה מבלי שזה יהיה בשליטה כלשהי....

 

[מורינגה ערבה]

מחלות אוטואימוניות

אולי לא הובנתי נכון: מחלות אוטואימוניות הן לא בהכרח תורשתיות. ייתכן שהן נרכשות ויתכן שהן באות בתורשה. אבל להסיק שכל המחלות האוטואימוניות הן או נרכשות או תורשתיות זו שגיאה. סכרת למשל, קשורה מאד עם השמנה ונכון שאפשר למנוע ע"י תזונה, פעילות גופנית ועוד. לופוס קשורה יותר לסטרס כלשהו (לפי הידוע לי) ולכן פחות ניתנת למניעה. המחלות האוטואימוניות (בדרך כלל) אינן ניתנות לריפוי אלא לטיפול בתסמינים (דלקת, בהרות וכו') ע"י תרופות או אמצעים אחרים. הורדת התסמינים גורמת למחלה להיות רדומה אך לא הוכח שהתרופות מרפאות מחלות אלה. אשמח אם יוכח אחרת !!

 

[gaia20]

מסכימה על הרוב ומוסיפה

יש לעשות הפרדה ברורה בין סוכרת מסוג 1 (נעורים) לסוכרת מסוג 2 (מבוגרים) למרות שהיום מדברים על סוכרת נעורים שמתחילה בגיל יחסית מבוגר, עדין מקובל לעשות את ההפרדה הזאת. ולמה אני מזכירה את זה? עד כמה שידוע לי - סוכרת מסוג 1 כן קשורה לעניין גנטי וסוכרת מסוג 2 אינה קשורה לעניין גנטי אלא לגורמי סביבה (ולכן - ניתן למנוע אותה!) כמו שנאמר מעלי. אם מישהו יודע אחרת - נא לתקן אותי בעניין הזה. אצלינו במשפחה יש 3 מחלות אוטואמוניות - מחלה לכל בת במשפחה (אני ו-2 האחיות שלי) ובמשפחה שלי התורשה המקולקלת מתבטאת בצורה ברורה. גם לסבתא יש סוכרת, אבל מסוג 2 והסוכרת שלה יותר קשורה לגורמים כמו השמנה, לח"ד גבוה ואולי עוד גורמים שאינני יודעת עליהם. למרות שהמשפחה שלי היא כנראה מקרה יותר מורכב (הורים שהם בני דודים מדרגה 1, אבא כמעט אובחן לפני פטירתו בלופוס) עדין - לפני מה שהבנתי הגן התורשתי הוא גן למחלות אוטואמוניות ולא גן שהוא צפציפי למחלה אוטואמונית כלשהי.