שיהיה לכולם יום נפלא!!

[אורית...2]

ושתשארי לנו קצת... ../images/Emo135.gif ../images/Emo21.gif

איך סבתא של בעלי היתה אומרת "איזה יופי שבאתם יש לי הרבה "שייריות.." והיתה פותחת שולחן עמוס בכל טוב

(אין אייקון של קציצות...)

סיאמית ,בהצלחה !!!

ואני בטוחה שיהיו הרבה "קומפלימנטים" (יהיה גם "קומפוט???) לפחות תעבירי קצת מתכונים...

ביי

 

[dmart]

תודה עבור קבלת הפנים החמה ! ../images/Emo51.gif |

לרומי,סיאמית ולשאר חברי\ות הפורום, זה עתה הגעתי אליכם וכבר אני מרגישה בבית.תודה רבה. שמי דליה יובל-מרט, אני ילידת ותושבת חיפה, וגם אני-סיאמית- אוהבת את חיפה. גרתי שנים אחדות בירושלים, באילת, בנהריה ובארה"ב, אבל הבית האמיתי שלי הוא בחיפה. אובחנתי כחולת טרשת-נפוצה לפני 12 שנים ע"י פרופ´ רכס ב"הדסה". מאז הגיע הרביף, אני מטופלת בו במרפאה של דר´ אריאל מילר ב"כרמל". לפני 3 חודשים, עברתי לראשונה אישפוז-בית לצורך עירוי תוך ורידי, וזה עבר בכיף בבית במקום בבי"ח. חברת "טבע בית", שמטפלת בנושא, עושה זאת פנטסטי. זהו להיום ממני אליכם. אני הולכת לקרוא קצת בצ´טים שלכם ולהכיר אתכם. סיאמית- בהצלחה בארוחת הצהרים. חברתכם החדשה, ד ל י ה

 

[RomiVais]

דליה יקרה... ../images/Emo13.gif

אני שמחה מאוד לשמוע שאת כבר מרגישה טוב איתנו!!

אני מבינה שאת מתכוונת לקרא קצת אחורה ולהכיר אותנו... את מוזמנת לשאול כל דבר שרק תרצי!! גם אמא שלי התחילה את "דרכה" בהדסה, רק שאצלה זה לא היה מוצלח ועברנו לתל השומר... גם היא כמוך - מקבלת ריביף!! מה מצבך? איך את מרגישה? אישפוז בית נשמע ממש כמו "מתנה משמיים" זה כל כך נורא להתאשפז בבית חולים כדי לקבל את העירוי התוך ורידי... שיהיה לך לילה מצויין דליה, וסוף שבוע נפלא, רומי

 

[אורית...2]

ברוכה הבאה דליה... ../images/Emo39.gif ../images/Emo24.gif

שלום דליה !!!שמחה שהצטרפת אלינו, מה נשמע בחיפה??? יש לנו חברים טובים שם (על הכרמל) הוא חולה ב"מחלתנו" כבר המון שנים וכשחליתי הוא כל הזמן היה לי מול העיניים, ואמרתי לעצמי "את תהיי כמוהו..." הוא לא מדבר על המחלה...פשוט חי את היום יום עובד..הכל כרגיל, (יש לי הרגשה שהוא קורא עכשיו את מה שאני כותבת לך...)

המחלה ישנה, נכון...אבל יש עוד מיליון ואחד דברים בחיים...

וצריך לעשות אותם !!!

יש לי ידיד טוב נכה צ"הל כבר 30 שנה, שהיה מחוסר הכרה 4 חודשים, כשהוא התעורר,אמא שלו אמרה לו "תרים את הראש" ...והוא לקח את המשפט הזה "תרתי משמע..." הוא נפצע בגיל 20,אחרי שיקום ארוך (שממשיך עד היום...) הוא למד משפטים,(הוא עו"ד) אין מקום בארץ שהוא לא מכיר, מנצל כל שניה מהחיים, היה לא מזמן בתיאלנד, אה ושכחתי לציין, הדבר היחיד שעובד אצלו זה הראש ויד שמאל... החלום היחד שהוא עוד לא עשה זה צניחה חופשית... בקיצור יש המון המון דברים בחיים חוץ מ"הצרות שנפלו עלינו..." וצריך ללמוד איך למצות את החיים. שוב ברוכה הבאה !!! ומקווה שהאופטימיות שיש כאן לא "תפחיד אותך..."

 

[dmart]

אתם אנשים מקסימים

אורית, סיאמית, רומי וכולם ביחד וכל אחד לחוד, התישבתי לדפדף בדפי הפורום, קצת נתקעתי (בדפדוף מיום הקמת הפורום) וראיתי שהצטרפתי לקבוצת אנשים מקסימים!

השיחות בנושאים מגוונים וגם, כשצריך, עושה את הפורום ל

בית. אגב, קראתי איזו ידיעה בענין קופאקסון ב"הארץ". מאחר שאני מזריקה רביף, לא התייחסתי אליה, ופתאום חשבתי שאולי היא נגעה ל...נטילת כדורים במקום ההזרקה?! אם כן : אני מיידמחליפה!!! האם מישהו ראה/שמע?

שבוע טוב לכולם דליה

 

[RomiVais]

שבוע טוב דליה!! ../images/Emo24.gif

ההשקעה שלך לקרא את הפורום מההתחלה מאוד מאוד מחמיאה - תודה!!

לגבי שאלתך, אם התכוונת לניסוי בכדורים של הקופאקסון, אז כפי שנירי כתבה בהודעה היום, הניסוי לצערנו הרב נכשל. אם הכוונה למשהו אחר, אז אני לא יודעת... בכל מקרה, נקווה שהתקדמות המדע תעשה את שלה, וכבר ימציאו משהו!! איך את מרגישה עם הריביף? כמה זמן את כבר מקבלת את הזריקות? ואיזה מינון? אמא שלי מקבלת מחוגש מרץ האחרון את המינון הנמוך (22). שיהיה לך שבוע נפלא ביותר, רומי

 

[dmart]

דליה והרביף ../images/Emo45.gif

רומי יקרה, אני מקבלת רביף מאז שהגיע (05/98?) עוד בהיותו ניסוי לפני אישור. באותה עת היה רק המינון הנמוך 22. קבלתי בשנה הראשונה זריקה אחת בשבוע. אחרי כשנה עברתי לפעמיים בשבוע. כך היה עד לחודש יוני השנה כאשר הרופא המטפל בי מצא שיש לי התקף (בדרכי המתעלמת תמיד לא ממש יחסתי כל מיני סימנים אל המחלה). הרופא דווקא החליט שצריך לעצור את מה שהתחיל, וזאת ע"י עירוי לוריד של מנה מלאה (6 ימים) של סטרואידים אותה קבלתי באישפוז-בית. הזריקות הבאות היו במינון של 44,פעמיים בשבוע. אני כבר יודעת שבשבוע הקרוב, בזמן בדיקה שגרתית, הוא "יצווה" עלי לעבור ל-3 זריקות בשבוע כי הוא מאמין שמניעה אמיתית היא בכמות המצטברת. אינני יודעת אם יש בזה משהו-אבל בחודשיים שעברו, בהיותי בניו-יורק, עברתי פעמיים בשבוע דיקור (אקופונקטורה) ואין לי כל תופעות של אמ.אס. הזכרתי זאת בלי כל קשר עם הרביף, אלא אולי עוד משהו שיכול לעזור לאמא שלך

לאחרים

לילה טוב להיום (עכשיו כבר קצת מחר)

דליה

 

[RomiVais]

היי שוב דליה!! ../images/Emo13.gif

אמא שלי מקבלת שלושה פעמים בשבוע, כבר מההתחלה. גם ככה אצלה "נזכרו" טיפה מאוחר מדי להתחיל בטיפול, אז התחילו ישר עם שלושה פעמים בשבוע. אני מבינה שמצבך טוב. יש סימנים למחלה אצלך? או שאם את לא מספרת, אי אפשר לדעת שיש לך טרשת? לגבי אקופונטורה, אמא שלי ניסתה, ולא עזר לה בכלל. לדעתי האישית, כל דבר (גם אם סתם דגדגים או משהו בסיגנון) יכול לעזור למישהו (בלי שום קשר למחלה) אם מאחורי זה למטופל יש אמונה מלאה. לאמא שלי קשה להאמין בדברים מסוג זה, ולצערי אולי זו הסיבה שזה לא עזר לה. זה בהחלט יכול לעזור - אני מאמינה בזה. שיהיה גם לך לילה טוב

רומי

 

[??‡???]

©סיאמית¨ שמתי לב®®®

שהמון פעמים החולים לא מאמינים בדברים שהאנשים הקרובים אליהם¬ אלו שאוהבים אותם¬ מאמינים® גם אני מציעה המון דברים שאני מאמינה בהם לא ©אין לי פה כנפיים בשבילו ÷© ¨ והוא אומר ¢ײטויות¢® זה כ¢כ מתסכל אותי כי אני בתחושה ש¢אם רק היה מקשיב לי¢®®® לפחות הוא הסכים לעשות מסאג§ פעם בשבוע כי התחננתי אליו כמעט בדמעות שיסכים כי זה חשוב לזרימת דם® במיוחד ברגליים®®®

 

[dmart]

סיאמית חביבה

אני בטוחה שאת מכניסה סמיילים מקסימים, אבל אני לא מצליחה לקבל אותם, רק סימנים לא מוכרים נכתבים על המסך שלי. אגב, רציתי כרגע לשלוח לך סמיילים של חיבוק ופרח, וגם אני לא הצלחתי להעלות כלום !!! שיהיה לך ערב נהדר דליה

 

[dmart]

אני מאוד מאמינה ברביף ../images/Emo91.gif

הי רומי, אני מרגישה טוב ואין לי שום סימן למחלה. אני מדברת עליה בחופשיות רבה והגשתי סיוע למטופלים חדשים, כאשר התבקשתי ע"י אחיות הרביף (כעת אילנית,קודם 2 אחרות). בטח נוכחת בעצמך שעם הצטפותי אל הפורום, הצגתי עצמי וספרתי הכל.

גם שמו של הפורום : תמיכהמתאים לי:לקבל ולתת. אני מאחלת לאמא שלך שהרביף יעשה לה מה שהוא עושה לי _בריאות מלאה

יום גשם נהדר

לכולם ד ל י ה

 

[RomiVais]

ערב טוב דליה!! ../images/Emo13.gif

תודה רבה על האיחולים לאמא שלי!!

אני שמחה מאוד לשמוע שמצבך טוב. כשאמרת שהגשת סיוע למטופלים חדשים, אני מבינה שאת עוסקת בזה?? פתיחות היא חלק חשוב, כי זה אומר שיש קבלה וכבר אין הכחשה. בפורום הזה באמת נותנים ומקבלים. ובעצם, כל נתינה היא בעצם קבלה, שכן מה יותר מספק מלעזור לאדם אחר? כמו המילה "ונתנו" שאם קוראים אותה הפוך היא נשארת "ונתנו". שיהיה לך ערב נפלא ביותר דליה, המון חיבוקים

רומי