שיוויון נכויות?

[ליידיגדי]

שיוויון נכויות?

עד עכשיו קראתי ולא ממש העזתי לכתוב. אבל ההודעה האחרונה של יפעת דחפה אותי החוצה... מאז שבני נולד (כיום הוא בן 6 וחצי) אנחנו אומרים לעצמנו שזה כמו משקפיים. אפילו קנינו את הספר "כמו משקפיים לאוזניים" של פנינה יקיר. דאגנו לקנות מכשיר צבעוני ולהדביק עליו מדבקות חמודות כדי להראות שאנחנו לא מתביישים. כל הזמן, כל פעם שהתלונן, כל פעם שחש תיסכול, הסברנו לו שוב ושוב שזה כמו משקפיים. שלכל אחד יש משהו אחד לקוי, שאין מושלם וכו'... לאחרונה, התחילו להתעורר קצת קשיים חברתיים ורגשיים. שום דבר קיצוני, אבל בכל זאת החלטנו לפנות לייעוץ. ואמירה של הפסיכולוגית השאירה אותנו פעורי פה. זה ממש לא כמו משקפיים. זה באמת לא פייר. זה באמת חריג. כמה ילדים בבית ספר מרכיבים משקפיים וכמה מרכיבים מכשיר שמיעה? כמה מהם לא יכולים להיות בשיעור שחייה קבוצתי? כמה מהם יוצאים לטיפולים באמצע שיעור? לנו יש צורך להעביר מסר שזה בסדר. שזה נורמלי. שזה לא חריג. אבל אנחנו מונעים מהילד את הזכות להביע תיסכול, להודות בעובדה שאכן "זה לא פייר". שאכן הוא נולד עם מינוס מסויים שאיתו הוא יצטרך להתמודד כל חייו. העובדה שאנחנו כל כך חוששים להודות בחריגות שלו מעבירה לו מסר שבעצם יש על מה להתבייש... כי הוא ממש לא טיפש וזה ממש לא כמו משקפיים. אז אני התלבטתי אם לכתוב את זה או לא. אני יודעת שחלקכם הורים לילדים צעירים שרוצים לחשוב ולהעביר מסר שהכל יהיה "רגיל". גם אנחנו היינו שם. ומאז אותה פגישה אצל הפסיכולוגית, מאז שקיבלתי את העובדה שזה באמת לא פייר, אני מרגיש שמשהו נרגע אצל הילד. או אולי זה אצלי. אבל לי לפחות זה נשמע אמיתי ונכון יותר. ואשמח לשמוע מה אתם חושבים על זה. באמת. לא מול החברה.

 

[אשלג]

אבל גם משקפיים הם לא רק משקפיים

זאת אומרת, בתור ילד משקפיים הם מגבלה נוראית. יש את העניין המעצבן עם האדים. ואת טיפות הגשם שמכתימות את הזכוכית. ואת המכה שמקבלים בגשר של האף כשמקבלים מכה במשקפיים. ואת החיכוך מאחורי האזניים, כי המשקפיים יחסית גדולים וכבדים לאוזן קטנה. ואת החשש שהם יישברו או ילכו לאיבוד (ואז אמא תכעס). ואת טשטוש הראייהבלילה כשהולכים לישון, ובבריכה, ובים. וזה שהן רוקדות על האף כשרצים או קופצים... ויש משקפיים שמגדילות את העיניים, וזה נראה מאד מוזר. ולמרות הארי פוטר - זה עדיין לא נחשב ממש כיף או שווה או קול. אני לא באה "ללכלך" על מרכיבי המשקפיים, כמובן, רק להגיד ששום דבר לא נראה מבפנים כמו שהוא נראה מבחוץ. וזה גם משהו שאני מסבירה לבן שלי. זה גם לא פייר שלזהר יש משקפיים, יותם נורא שמן, עמית מכוערת ואורן לא מצליח ללמוד לקרוא למרות שכבר עברנו חצי שנה מכיתה א. לפחות המינוס שלו הוא מינוס שאפשר לפתור.... אני מסכימה לכל מה שאמרת, והקושי הוא גדול מאד. ההשוואה למשקפיים (שגם אנחנו משתמשים בה) היא בעיניי לא מבחינת עוצמת הקושי (או רמת הבאסה), אלא כדי להסביר משהו לא מוכר (מכשירים) באמצעות משהו מאד מוכר (משקפיים), וגם כדי להראות שזו בעיה פיזית שאפשר לשפר בעזרת אמצעי טכני. ובאופן כללי - נראה לי הרבה יותר מפחיד להיות תלוי במשקפיים מאשר במכשיר שמיעה, כי לא לראות זה מפחיד ולעומת זאת לא לשמוע זה לפעמים (אפילו) נעים.

 

[אשלג]

ובכל זאת הייתי שמחה אם בספר ההמשך להארי פוטר

ג'י קי רולינג הייתה מסדרת להרמיוני או לרון מכשירי שמיעה....

 

[אתי77]

עם האמירה הנוספת שלך ../images/Emo13.gif

אני עכשיו מסכימה לגמרי עם כל מה שאמרת

 

[ליידיגדי]

כנראה שהדשא שלנו ירוק יותר ../images/Emo13.gif

זה כנראה מאד תלוי ברמת הלקות ראייה. אני לא מנסה להשוות להשוות אצל מי יותר קשה. אני יודעת שאם אני לא מרכיבה את המשקפיים שלי לא רק שאני לא רואה אני גם לא שומעת

אבל אני אומרת שחשוב לתת מקום לילד להביע תיסכול אם זה מגיע. כי אנחנו כל הזמן מזערנו. כל הזמן אמרנו לו כמה שזה שום דבר. במקום להגיד לו "נכון זה קשה. ועכשיו צריך להתמודד עם הקושי"

 

[אשלג]

מסכימה במיליון אחוז עם השורה התחתונה ../images/Emo13.gif

וגם עם השלישית - גם הבן שלי כשיש חושך אומר שהוא לא שומע (הניסוח המדוייק הוא "לא ראיתי מה אמרת). אני לא מרכיבה משקפיים, ולכן הייתי בשוק כשפתאום הבנתי כמה גם "סתם" משקפיים יכולים להעיק... ואולי לא הבנתי אותך (או את אותי, או גם וגם...) - גם אני חושבת שחשוב להביע תסכול, ולא למזער ולהקטין את התחושות של הילד. אישית, אני לא משווה בין קשיים שלי ושל אחרים, ולא מתעודדת מהעובדה שיש אחרים שיש להם צרות גדולות יותר (וחבל, כי אני מכירה אנשים שזה מאד עוזר להם לשים את הקשיים שלהם בפרספקטיבה). בואי נסכם שבכל תחרות מי יותר מסכן אני מאחלת לנו להפסיד תמיד

.

 

[ifatmoshe]

מעורבב לי

מצד אחד, נשבר לי הלב מליון פעם ביום מהמכשיר והקושי והמצב. והבן שלי עדין איתי בבית כי אני רוצה להגן ולעטוף ולהיות איתו (אני חושבת שהיה נשאר איתי בבית גם אם לא היה בעל לקות). אבל, מצד שני יש לי קול פנימי שאומר שבגיל גדול יותר כן להקשיח אותו וכן לשדר לו שהכל ברגיל וזה מה שיש ועם זה ננצח אחרת איזה סיכוי יש לו? אם כל הזמן יראו לי את החולשות שלי ויגידו לי, ואוו זה נורא קשה איך את מתמודדת? אולי יהיה בזה משהו נחמד, הרי כולנו רוצים וצריכים אמפטיה אבל סביר להניח שהיה בזה גם גורם מחליש ומסרס.

 

[אתי77]

איזון...

השאלה התמידית... אני חושבת שצריך פשוט להיות כן עם הילד...כשבאות השאלות...כל עוד הוא חי טוב עם זה, אין מה "להקשיח"...כשיבואו שאלות ואם יתעוררו קשיים, אז להגיד את האמת בפשטות...בלי לעגל פינות, ובלי להפוך את זה לנכות משתקת... הריקוד המתיש הזה לאיזון

 

[ifatmoshe]

אז זהו, שאולי לא תמיד צריך איזון

אולי דוקא במקרה של קושי אמיתי צריך לדחוף לקיצוניות. בעצם גם לי יש צורך באיזון

אני רוצה מערכת שמתקדמת עם הילד שלי והצרכים שלו. אני רוצה שכן יתנו לו להנות מקריאת שפתים וכן ינסו לתת לו כמה שיותר כלים ולא יצפו ממנו להתנהג כמו ילד רגיל ללא שום לקות ואז בידיעה שלא סגרתי שום דלת שלו בצורך אני כן מאמינה בהתנהגות שמקטינה את הלקות מבחינה נפשית לפניו. אולי אם הוא יאמין שהוא יכול להיות מנצח של תזמרת פילרמונית, זה בדיוק מה שהוא יהיה.

 

[אתי77]

"משקפיים לאוזניים"

יש המון במה שאת אומרת. גם אני מסכימה שזה שונה. לא נראה לי שלהורים של ילד שמרכיב משקפיים יש כאלו התרוצצויות כמו לשלנו, ובעיקר, נראה לי שילד עם משקפיים יש לו הרבה יותר עם מי להזדהות. יש סיכוי רב שיהיה לו מורה עם משקפיים, התגובה של הסביבה שונה, חוסר ראייה לא פוגע בהתפתחות השפה שהיא אלמנט כל כך חשוב בהתפתחות של ילד, הוא לא צריך טיפולים מיוחדים ויקרים, ולא צריך לעבור ועדת שילוב... כמו שאמרו קודמותי, אני חושבת שההשוואה פשוט עוזרת להסביר את שימוש המכשיר שמיעה לילד/לסביבה דרך משהו שהוא נפוץ יותר... אבל אני חושבת שאם תדמית הלקוי שמיעה היא אולי קצת שונה זה מפני שהדורות הקודמים של אנשים לקויי שמיעה היו באמת חריגים יותר. הרי לא היתה היכולת לזהות כל כך מוקדם, ולא היתה היכולת להתאים מכשירי שמיעה ברמה כזו מדוייקת וגבוהה, ולרוב, הורים לא היו משקיעים את מה שאנחנו משקיעים...כך שדור אנשים לקויי שמיעה מבוגרים שאנחנו מכירים, לרוב, הרבה יותר "חריגים" הדיבור שלהם לעיתים קרובות לא ברור, הם משתמשים המון בשפת סימנים וכו... ואני חושבת שזה מה שמלחיץ כשחושבים על לקות שמיעה. הדימוי הזה. אני מסכימה עם האמירה הזו של לקבל את הנכות כנכות. עם להשאיר מקום לילד להביע את התיסכול וגם להביע אותו בקול בעצמנו כדי לאפשר לו לעשות זאת. אך כמו שכבר אמרו, זה לא אומר לשבת ולבכות, אלא לעמוד ולהגיד "נכון, זה לא פייר. אבל זה מה שיש. ותראה שאם רוצים נוכל להגשים כל חלום למרות זאת"

 

[nawa]

להבדיל אלפי הבדלות

חברה שלי (אשתי לעתיד) לקויית שמיעה, זה התחיל לה פתאום באמצע החיים בגיל 20 בלי שום הכנה מוקדמת ואין שום דבר גנטי במשפחה, היום היא בת 29 ובינתיים היא הספיקה לעשות תואר ראשון ובימים אלה עושה הסבה לרוקחות באוניברסיטה העברית בירושלים. אז נכון זה לא בדיוק אותו דבר כמו ילד שנולד עם ליקוי ואז יש יותר קושי בהתפתחות השפה לעומת מי ש"מקבל" את זה באמצע החיים כשכבר יש לו שפה והכול אבל תאמינו לי הקושי בסופו של דבר מלווה אותך כל החיים, בעיקר קשיים חברתיים לצערי אבל זה לא אומר שצריך להרים ידיים זה רק אומר שצריך להילחם יותר. בקיצור מה שרציתי להגיד זה שהכול אפשרי, אפשר להגשים כל חלום כפי שאתי כתבה, זה הכול בידיים שלנו (שלהם) ואם תמיכה זה מצליח !! נאור.

 

[schlomitsmile]

מצוקה כהזדמנות שלום לבאי הפורום../images/Emo13.gif הגעתי מהראשי. אני אם לשני ילדים על הספקטרום האוטיסטי, כך שסוגיית החריגות קרובה לי. צודקת הפסיכולוגית- זה חריג. אז מה? החברה שלנו סוגדת לעגל-זהב של נורמליות. עוצמתו של המין האנושי, של הטבע בכלל, הוא בגיוון, בקיומו של הלא נורמלי. היא צודקת גם שבליקוי השמיעה עצמו כמו גם בהיות חריג, כרוכה מצוקה. ושוב- אז מה? אני רוצה להציע לכם לראות את המצוקה ואת הנכות, דרך עיניה של אשה חכמה ויפה, שנולדה ללא רגליים, יש לה שתי תותבות, והיא דוגמנית וספורטאית. http://www.ted.com/talks/aimee_mullins_the_opportunity_of_adversity.html (מי שצריך, יש מתחת לחלון הסירטון, אפשרות לבחור בתרגום בין היתר גם לעברית).

 

[עייטן]

תראו את הלינק הבא:

http://www.youtube.com/watch?v=sLtGHwS7B5Q וכן, זה אני בכתבה. תבינו שלקות השמיעה לא מונעת שום דבר בחיים.

 

[schlomitsmile]

../images/Emo45.gif../images/Emo140.gif

 

[אתי77]

כרגע בלי רמקולים...

ברגע שאמצא לזה דקה מחר אלך להקשיב. תודה!

 

[אתי77]

תודה על הכתבה!

עוד לא הספקתי לראות את כולה, אך כבר העתקתי כמה משפטים שכנראה ילוו אותי עוד הרבה... "מגבלה היא אל מכשול שצריך להקיפו כדי לחזור לחיים היא חלק מהחיים עצמו ואני נוטה לראות ממנו כמו הצל שלי, לפעמים אני רואה הרבה ממנו ולעיתים ניתן לראות רק מעט. אך הוא תמיד איתי" וגם "האחריות שלנו אינה להגן על היקרים שלנו בפני מצוקה אלא גם להכינם למפגש איתה" בהחלט מעוררת השראה! (מחכה לגנוב עוד כמה דקות כדי לראות את ההמשך...) תודה רבה על השיתוף!

 

[schlomitsmile]

../images/Emo140.gif היא באמת מקסימה ומעוררת השראה ומחשבה ../images/Emo13.gif אנחנו רגילים בתרבות המערבית, לחשוב שקל זה טוב וקשה/כואב זה רע. אבל מה שהגברת הזאת מספרת, זה שכיום, אם מישהו היה מציע לה לבטל במטה-קסם את נכותה, היא היתה מסרבת. בזכות ולא למרות הנכות, היא עברה התמודדויות ותהליכים שהעצימו אותה, שמימשו פוטנציאל שהיה טמון בה ולא היה מתעורר אילו הכל היה קל. היא לא שואפת להיות נורמלית. היא שואפת לממש את עצמה ולהיות מאושרת. ולנכות שלה יש חלק משמעותי בתהליך המימוש העצמי.

 

[Yukita]

כלק"שית בעצמי

אני יכולה להגיד בלי שום כחל ושרק שמכשירים זה לא כמו משקפיים. אין. זה לא!!! בדיוק מהסיבות שליידיגריי מנתה - זה חריג יותר, ולא רק זה, אלא שכאשר מרכיבים משקפיים רואים באמת כמו כולם ואילו כאשר מרכיבים מכשירי שמיעה - לא שומעים כמו כולם. מצד שני, המכשירים לא בולטים כמו שמי שמרכיב אותם (והוריו?) חושבים. אני לא יכולה כבר למנות כמה פעמים אנשים לא הצליחו להבין שאני לקויית שמיעה והתקשו לקלוט את שעיניהם רואות גם כאשר ממש הצבעתי להם על המכשירים באוזניים. דווקא מדבקות וצבעים בעיניי מבליטים יותר מדי, אבל כמובן שכל אחד וטעמו עמו, לילד קטן אולי כיף יותר עם הצבעים. זה בסדר גמור לתת לילד גם לבכות ולכעוס. לא כל דבר צריך להפוך לפרפרים וקשת בענן. נכון, כהורים אתם מאוד רוצים שהוא לא יבכה ולא יסבול ולא ירגיש תסכול, אבל הדרך להתגבר על בעיות מתחילה בהכרה בקיומן. לא צריך להתבייש במכשירים - וגם לא צריך לחיות באשליות כאילו זה כמו משקפיים. אין צורך לקשט במדבקות (אלא אם הילד רוצה) ולא צריך לשים כל מיני צבעים זוהרים (אלא אם הילד רוצה. אולי הוא בכלל לא רוצה שיבלוט כל כך?). אפשר פשוט לזרום עם זה בשקט ובלי לחצים. בהנחה שאין ממש התעללות בילד על רקע השימוש במכשירי שמיעה, לא יקרה לו שום דבר והוא ילמד איך הוא רוצה להרגיש. לסיום, שאלה - לא הבנתי למה הילד לא יכול להשתתף בשיעור שחייה קבוצתי? אני לא שומעת כלום בלי מכשירים וזה אף פעם לא הפריע לי להשתתף בשיעורים כאלה. דווקא משהו כל כך פעיל, עם הדגמות חזותיות כמו שחייה אינו בעייתי להשתתפות, גם אם לא מנהלים שיחות נפש עם הילדים האחרים בשיעור הזה. אם מראש מוותרים כי חושבים שיש בעיה, לדעתי זו כבר בעיה בפני עצמה. למרות מה שאנשים שומעים מרגישים, העולם לא באמת מתנהל על פי חוש השמיעה בלבד. אולי כדאי ללמד את ילדיכם להשתמש גם בחושיהם האחרים במידת הצורך, למשל בבריכה?

 

[ליידיגדי]

שיעורי שחייה

הילד ניסה להשתתף השיעורי שחייה קבוצתיים אחרי שהיה בשיעורים גם קבוצתיים אבל שבהם המורה היה במים. הילדים היו במים, והמורה היה בחוץ. הסברתי לה כמובן שהוא לא שומע ושהיא תצטרך להתכופף כשהיא תיתן הסברים כדי שהוא יראה ויבין אותה. כל הילדים היו במים, היא צעקה משהו כמו " הלוך חזור בחתירה" כולם זינקו משם. הוא לא שמע ולא הבין מילה. נשאר במקום ולא הבין מה קרה. אחרי כמה שניות יצא מהבריכה בבכי קורע לב. לעולם לא רצה לחזור לשיעורי שחייה קבוצתיים כאלו. פשוט הוא לא יכול לשמוע את ההערות. אין שיעורי שחייה קבוצתיים שבהם המורה נכנס למים ברמת שחיית שלו. שיעורי שחייה פרטניים הם יקרים מאד. אז הוא הפסיק שיעורי שחייה. ועכשיו משפגשים בבריכה עם חברים תמיד מאתגרים כי כולם שוחים טוב יותר ממנו... זה היה היום שהוא הבין באמת שיש לו לקות שמיעה. וגם אני. לא אשכח את הרגע הזה לעולם.

 

[אשלג]

מוכר מאד....

רק שאצלינו המורה לשחייה הייתה המורה לתנועה שהכירה אותו כל השנה, כלומר שידעה מראש שהוא לקוי שמיעה, ובכל זאת היא לא הצליחה להתאים את השיעור לזה שהוא יוכל להבין על מה מדברים. היה מעצבן ומתסכל. דיברתי איתה כמה פעמים, וכשהייתי נוכחת בשיעור היא השתדלה יותר....אבל זה היה לא מספיק. זה היה בקיץ, ומאז הדחקתי את החוויה, אבל אני חושבת שלא תהיה ברירה ולקראת הקיץ הבא אצטרך לחשוב על משהו. שחייה זה משהו חשוב בעיניי גם ברמה החברתית וגם ברמה הבטיחותית.