שלום. אני מנסה לברר

[עוף החול4]

שלום. אני מנסה לברר

אחת לכמה ליידות מתרחשת לידה עם מאפיינים של אוטיזים קלאסי בלבד. לא ספקטרום ולא קשת ולא איך שלא תקראו לזה. בעבר אם אינני טועה קראתי שזה אחת לאלף ליידות וזהו נתון שהוא אינו משתנה. מכיוון שהיום הרחיבו את ההגדרה כנראה שכבר קשה למצוא מידע על כך. ואם יש למישהו גם נתון שנבדק לעומק מה הסיכוי שיהיה במשפחה ילד שני עם אוטיזים קלאסי גם אשמח לשמוע. אני אינני מצליח למצוא מידע.

 

[עוף החול4]

מצאתי.

לפני 35 שנה בארצות הברית, אחד לאלפיים ילדים.

https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4734072,00.html

 

[grayart]

לא סתם שינו את האבחנה...

ילדים שאובחנו עם אוטיזם קלאסי "פתאום" הפכו לאספרגר לדוגמא.
וילדים מסויימים שאובחנו בסך הכול על PDD NOS נשארו בתפקוד נמוך מאוד אפילו נמוך יותר מאוטיזם קלאסי.
אז יש מעברים משמעותיים בין התפקודים, ואין שניים שהם אותו הדבר גם באוטיזם קלאסי.

האבחנה של היום היא גם לא טובה, אבל בכל זאת יותר טובה ממה שהיה.

כשאתה אומר "לא ספקטרום ולא קשת ולא איך שלא תקראו לזה" זה מצביע על חוסר הבנה...
משפט יפה שקראתי כאן פעם הוא, שאנשים נוטים לזלזל בקשיים של התיפקודים הגבוהים, ולזלזל ביכולות של התפקודים הנמוכים.
ומה שאמרת נשמע לי דיי מזלזל...

 

[עוף החול4]

אולי אני באמת לא מבין

הילדים של פעם שקראו להם "נחנחים" או "יורמים" או "תולעי ספרים" קיבלו היום אבחנה הגדרה ותיוג, באיזו זכות?. השובבים או המופרעים של פעם שהלכו לבסוף ללמוד מסגרות ברזלנות או מכונאות רכב (דבר שהיום כבר לא קורה, גם להם הוגדרה מחלקה, קשב וריכוז. למה לתייג אנשים, למה?

 

[schlomitsmile]

אתה באמת לא מבין

לא כל "נחנח" או "תולעת ספרים" מאובחן על הספקטרום.

הנה כמה דוגמאות-
אם יש לך שעה להקדיש לסרט תיעודי טוב בנושא:

http://hot.ynet.co.il/home/0,7340,L-11528-93452,00.html

אם לא, כמה סרטונים קצרים שנותנים מושג לגבי ההבדל
בין "סתם" תולעת ספרים לא"ס (איש הספקטרום) :

https://www.youtube.com/watch?v=MPb5WPvpsU8&feature=related

https://www.youtube.com/watch?v=ZsRdpPMAvfs


https://www.youtube.com/watch?v=Q6G-OpGgo3c

https://www.youtube.com/watch?v=1WLQjGpGUvc

ואפשר גם לקרוא כמה סיפורים אישיים של א"סים בוגרים,
כולל כאלה שאובחנו רק בבגרותם

http://www.autism.org.uk/about/adult-life/stories.aspx

ולא מדובר על תיוג אנשים-
לפחות לא כשמשתמשים בכלי הזה, האיבחון, לטובת הבנאדם.
כמו כל כלי, אפשר גם בו להשתמש לטובה או לרעה כמובן.
מדובר על מתן הכרה ומענים לשונות.

 

[עוף החול4]

עברתי על הסרטונים ברפרוף

ומה ראיתי שם. התנהגות בהמית של חוליגנים אנגליים, תקיפה אכזרית של נער על ידי נערים. וההוא שניסה לפתוח את קרון הרכבת מזכיר לי ישראלי טיפוסי שעושה מה בראש שלו.

 

[schlomitsmile]

אולי זה בגלל שעברת ברפרוף...ואולי אתה מסרב לראות משהו אחר

 

[מלאת תקוות]

אני ראיתי את הסרטונים

התחלה של סרטון בעברית, ואת כל הסרטונים הקצרים שבאנגלית.
רק שאנגלית שלי לא ממש טובה והבנתי אותם רק חלקית

עדיין לא חושבת שאנשים שפעם נקראו "מוזרים" צריכים לשבת עם אותה הכותרת
עם אלא שפעם אובחנו כ"מפגרים", כ"חולי נפש" וכדו'.
אין שום קשר בין כל האוכלוסיות האלו.

 

[schlomitsmile]

אם הבנתי אותך נכון, את אומרת
שאינך מוצאת קשר בין המוגדרים בתפקוד גבוה לאלה המוגדרים בתפקוד נמוך,
זו מהות לגמרי אחרת.
הבנתי נכון?

ברור שיש הבדל בין אדם ורבלי לאדם שאינו ורבלי,
בודאי באופן בו מתנהלים חייהם ומן הסתם גם הבדל מהותי כלשהו,
אבל
בתור מי שחיה עם ומכירה כלמיני "תפקודים", יכולה לומר לך
שגם למי שמוגדר "גבוה" יש קטעים וימים "נמוכים"
אפילו "נמוכים מאד"
(כמו שהודגם על קצה המזלג בחלק מהסרטונים),
וגם מי שנחשב יותר "נמוך" מאחרים יכול להפתיע ביציאה "גבוהה".
כי ה"גובה" הוא לא רק עניין מהותי, הוא גם ואולי לא פחות מזה, עניין של מצב.
ומצב, כידוע, הוא עניין נזיל, מושפע מכלמיני דברים, חיצוניים ופנימיים.

קל לי יותר לנסח את זה בתמונות:
תחשבי על צבע, נאמר כחול.
יש לו שלל גוונים.
יש גוון של כחול, שיהיו שיטענו שהוא יותר ירוק מכחול.
יש גוון של כחול שיהיו שיטענו שהוא יותר אפור מכחול.
יש גוון שיהיו שיגידו- זה כבר שחור!
יש גם גוונים של כחול שכולם (מלבד עיוורי צבעים) יסכימו שזה סוג של כחול.
לכל הגוונים האלה מהות כחולה משותפת.
ואיך הם נראים לנו, מושפע לא רק ממה שהם
אלא גם מהתאורה וממבטו של המסתכל.

 

[מלאת תקוות]

הבנת אותי כמעט נכון

רק שאני לא מדברת על ורבלי או לא ורבלי.
גם בתוך "וורבלי" יש רמות שונות מאוד. ועל אלו אני מדברת, על כל הרמות שיש בתוך התיפקוד הגבוה.
נגיד מהסרטון בעברית להרבה אנשים שם חוץ מקצת טיקים לא רואים משהו חריג ומיוחד. שרים שירים, צוחקים, והכל לגמרי נורמטיבי...
אם רוצים לקבל איזה כותרת בשבילם סבבה, אבל לקבל אותה כותרת כמו מישהו
שפעם היה מאובחן כ"מפגר" או "חולי נפש" זה לגמרי מוגזם.
זה שפעם לתפקוד נמוך יש יציאות של "גבוה" או ההפך לא אומר כלום.
גם ל"גבוה" יש יציאות של נורמטיבי, אז אולי שיחשב נורמטיבי?
בשורה תחתונה אני מדברת רק על "מוזרים".
לא מוצדק להם להיות בתוך ההגדרה הזאת

 

[schlomitsmile]

"חוץ מקצת טיקים לא רואים משהו חריג ומיוחד"
את, במבט חיצוני על הבנאדם, לא רואה.
זה לא אומר שאין.
מה שרואים מושפע ממה שיש ומהמבט והתאורה לפחות במידה שווה.
לכן להסיק על מהות הבנאדם על סמך מה שרואים או לא רואים, זו טעות לדעתי.
כמו בדוגמת הצבעים, אחד יראה את הכחול ואחר יטען שזה כבר שחור.
&nbsp
כיון שאנחנו מדברים על בני-אדם, ברור שזה מורכב,
וכל קיטלוג, חלוקה ומיון, עלול לפספס חלק מהעניין.
יש אנשי אמצע הקרובים מאד לספקטרום
ואנשי ספקטרום הקרובים מאד לאמצע
והגבול אינו תמיד חד וברור, נכון.
לבני אדם יש זכות להגדרה עצמית, וכל אחד גם מכיר את עצמו הכי טוב,
אז אם מישהו נמצא לכאורה בטווח העמום בין א"א לא"ס,
אני לפחות אקבל את ההגדרה העצמית שלו.

 

[מלאת תקוות]

איך שאני מבינה אותך

אז עבור כל אלא שבגבול הלא ברור בין א"א וא"ס את זורמת עם ההגדרה העצמית שלו?
זאת גם גישה,
אני מדברת על ההגדרות היבשות של אבחנה, הרי הן מאוד משתנות במשל 30 שנה אחרונות.
ואני מאוד מקווה שימשיכו להשתנות וה"מוזרים" לא יכללו שם.
לגבי הצבעים, נגיד בשיטה RGB, יש מלא צבעים שיש להם B מעל 0. אבל כשהוא קטן אז כמעט ואף אחד לא רואה אותו, האם הוא עדיין כחול? האם הוא לא כחול אבל רק מכיל בתוכו רמה נמוכה של כחול. זה בדיוק העינין.
אם כל בן אדם עם קווים אוטיסטיים יחשב כאוטיסט נגיע לרוב האוכלוסיה.
כי לרוב בני אדם יש משהו אוטיסטי.

 

[schlomitsmile]

מסה קריטית

מרקס הזקן אמר: שום דבר אנושי אינו זר לי.
לכן ברור שבכל אחד מאיתנו יש כמה מיליגרמים מכל דבר אנושי.
גם בכל אשה יש קמצוץ גבריות ובכל גבר קמצוץ נשיות
(מה שזה לא יהיה, גם אלו מונחים חמקמקים).
נכון, השאלה היא מתי מגיעים ליותר מכמה מיליגרמים,
למסה קריטית שמצדיקה הגדרת האדם כמישהו מהסוג הזה.
לפי נסיון חיי, לא תמיד נכון לקבוע רק עפ"י מה שנראה במבט חיצוני.
שמעת למשל את הסיפור של קרי (פתחתי שרשור בכותרת א"סית שאובחנה בגיל 35") ?

 

[grayart]

רעידת אדמה...

גם רעידת אדמה קלילה שלא חשים בה וניתנת למדידה רק בעזרת ציוד משוכלל היא עדיין רעידת אדמה.

אותנו, עד שאנחנו לא מרגישים את זה, זה מבחינתינו לא קיים.
אבל מבחינת האדמה, היא בכל זאת נוע תנוע.

 

[מלאת תקוות]

כן לא תמיד, למשל

כשלבן אדם יש מחלה בקיבה אז ברור שלא יאבחנו אותו על סמך מראה חיצוני של בן אדם. אלא ירצו לראות את הקיבה עצמה שהיא בפנים.
כשמדובר על שונות בתקשורת אז זה מקרה אחר לגמרי.
אם לא ראוים על בן אדם את השונות סימן שאין. לא צריך להתעמק כאן.
מאבחנים אוטיזם על סמך התצפית. וזהו.
אם יש קווים אוטיסטיים זה לגמרי לא אומר שיש אוטיזם.

 

[grayart]

גם נמוכים צוחקים...

הבן שלי נמוך והוא צוחק ומאושר ביותר, ולפעמים גם מגיב לשירים בסוג של נהמות שירה.
אז זה לא קריטריון.

אבל נראה לי שרוב המאובחנים שבסרט, לא היו מקבלים אבחנה כאוטיסטים או אחרת בתקופה שאני הייתי ילד.
היום אין ספק שגם איינשטיין היה מאובחן, ואני לא מאמין שהיה מגיע למה שהגיע אילו היה מקבל אז את הטיפול של היום.

בDSM החלוקה לדרגות חומרה היא לפי הצורך של המאובחן בסיוע (תמיכה)
כל האבחנה מאה מראש על מנת לספק מענה טיפולי לבעלי קשיים.
מי שיכול להסתדר ללא תמיכה ולא "זקוק" לה, הוא מחוץ להגדרה.

אני יודע בוודאות שילדים רבים שזקוקים לעזרה אבל בכל זאת לא ממש בספקטרום עדיין יקבלו אבחנה, וכפי הידוע, זה כבר משהו שלא ניתן "לצאת" ממנו.

ההגדרה האישית היא המשמעותית, האמא של הילדה שאמרה שאולי גם היא בעצמה בעצם אוטיסטית.
אני חושב שזו דוגמא מצויינת לאיך אדם בוגר עושה את צעדיו הראשונים בדרך לאבחנה שלא לצורך.
אבחנה שלא באה לתת מענה של תמיכה טיפולית, אלה לפתור איזה משבר זהות.

לא צריך להיות אוטיסט בשביל להתמודד עם קשיים שנובעים מתכונות "אוטיסטיות".

 

[arana1]

ההגדרה לא חשובה, המהות כן

ברור שהטיפול הרסני, זה לא אומר שאין שונות וזהות שיחסה עם המקובל והמוסכם בעייתי מאוד, לא רק לאוטיסט אבל הוא זה שסופג את ההשלכות של חוסר התואם בינו למוסכמה בצורה הכי קשה

הDSM זה סתם ערימת חרא, גם המימסד הרפואי בארצות הברית קבע כך מזמן, גם אנשים שבעצם ניהלו את עריכתו כתבו כך מזמן, זה לא משנה את העובדה שיש כאן בעייה, וקשה

האבחנה לא מהותית, מצבו של האדם כן

 

[מלאת תקוות]

אתה צודק לגמרי

אמא הזאת וגם הרבה אחרים מתבלבלים בין להיות אוטיסט לבין להיות רגיל עם קווים אוטיסטיים. ויש המון המון אנשים עם קווים אוטיסטיים.
לגבי "צוחקים ושרים" לגמרי לא התכוונתי שזה קריטריון לאוטיזם.
ברור לי לגמרי שגם אוטיסטיים צוחקים ושרים ומספרים בדיחות.
התכוונתי להגיד שהם עשו את זה בצורה נורמטיבית, ( אמנם ראיתי רק 10 דקות ראשונות מהסרט) כלומר אם לא הייתי יודעת מראש שהם אוטיסטיים לא הייתי מזהה את זה לפי ההתנהגות שלהם...

 

[noamlah]

מה זה "קווים אוטיסטים"?

איך בדיוק נראים הקווים האלו?
מה זה רגיל? איך מתנהג ונראה אדם רגיל ומה מאפיין אותו?

זה הכל פוליטיקה וגם אצלך ההדבקות בעמדה של איפה את שמה את הגבול בין אוטיסט ללא אוטיסט היא פוליטית

גם לא הבנתי איך את יכולה להסיק מסרטון של 10 דקות על התנהגות וחוויה של אדם
את יכולה לראות למשל מתבגר יושב עם חברים בפאב, צוחק ונהנה ונראה "רגיל", אפילו מהילדים המקובלים, האם זה לא אומר שיכול להיות שאותו מתבגר רוב שעות היום יושב סגור בחדר מול המחשב והחוויה של יציאה כזאת באה פעם בכמה חודשים או אפילו שנה
רוב המידע מגיע ממה שאת לא יודעת

 

[מלאת תקוות]

קווים אוטיסטיים

1) זה תכנות שעונות לקריטריונים שלASD
2) לא בא לי להכנס לדמגוגיה (לגבי שאלתך על "רגיל")
3) זה לא פוליטיקה
4) זה שילד רוב הזמן יושב סגור בחדר מול המחשב בכלל לא אומר שהוא בספקטרום.
רצון להתבודד לא קשור לאיבחון ASD. מה שכן קשור זה חוסר יכולת לנהל תקשורת נורמטיבית. אם ילד\מבוגר מסוגל אבל עושה לעתים רחוקות, אומר שהוא לא אוטיסט אלא יש לו סיבות אחרות לבחור בבדידות: דיכאון, העדפה אישית (למשל מופנם) או אלף ואחד סיבות אחרות