שלום ובהצלחה עם הפורום../images/Emo140.gif
שאלה לי : ביתי בת 6 חולה במחלה מטאבולית מיטוכונדריאלית (KSS). אין ממש תרופה למחלה, אבל יש טיפול בפגיעות המשניות שהמחלה גורמת, וכן תמיכה של אידובנון (הבנתי שזו איזה צורה טובה יותר של קואנזים Q10, אבל לא בטוח שהבנתי נכון), וכן ויטמינים ואנטי אוקסידנטים שונים (שאמורים לנטרל את הרדיקלים החופשיים שנוצרים במהלך הניסיון הכושל לייצור האנרגיה). הפגיעות המשניות יכולות להיות שונות, והן פרוגרסיביות. אצל ירדן שלנו יש פגיעה בשמיעה(כ 70 DB), פגיעה בראיה, במוטוריקה, הפגיעה החמורה והקריטית ביותר היא בכליות. ירדן מאבדת דרך השתן אלקטרוליטים חיוניים כסידן, אשלגן ומגנזיום. חלק מהתרופות הן בסל הבריאות אבל עדיין יקרות (לדוגמה סידן- 4 פעמים ביום = 3 חפיסות בחודש = 66 ש"ח). חלק מהתרופות לא בסל, אבל כבר נואשנו מלנסות לקבל עליהן החזר (לדוגמה אידובנון). ועכשיו לשאלה - ההתקוממות העיקרית שלנו היא על כך שאנו לא מקבלים החזר על המגנזיום - ירדן מקבלת מגנזיום 4 פעמים ביום = 3 חפיסות בחודש = כ 300 ש"ח. אם היא לא תקבל את התרופה, תוך כמה שעות תגיע להיפומגנזמיה, ותתאשפז לקבלת מגנזיום בעירוי. ולמרות זאת קופ"ח כללית לא מוכנה להשתתף בהוצאה, מכיוון שהתרופה לא בסל. גם פניה למשרד הבריאות (קרני רובין אם אני זוכרת נכון את השם) לא עזרה, מכיוון שהם מתייחסים לתרופות כאל תוספי מזון. האם יש דרך כלשהי להילחם בהם??? עלות התרופות כ 600 ש"ח שמצטרפים לעלויות רבות נוספות סביב הטיפול בירדן המון תודה, אני מקווה שלא פירטתי יותר מידי, ושהייתי ברורה, אם לא, אשמח לכתוב מחדש או לענות על שאלות. שרון
שאלה לי : ביתי בת 6 חולה במחלה מטאבולית מיטוכונדריאלית (KSS). אין ממש תרופה למחלה, אבל יש טיפול בפגיעות המשניות שהמחלה גורמת, וכן תמיכה של אידובנון (הבנתי שזו איזה צורה טובה יותר של קואנזים Q10, אבל לא בטוח שהבנתי נכון), וכן ויטמינים ואנטי אוקסידנטים שונים (שאמורים לנטרל את הרדיקלים החופשיים שנוצרים במהלך הניסיון הכושל לייצור האנרגיה). הפגיעות המשניות יכולות להיות שונות, והן פרוגרסיביות. אצל ירדן שלנו יש פגיעה בשמיעה(כ 70 DB), פגיעה בראיה, במוטוריקה, הפגיעה החמורה והקריטית ביותר היא בכליות. ירדן מאבדת דרך השתן אלקטרוליטים חיוניים כסידן, אשלגן ומגנזיום. חלק מהתרופות הן בסל הבריאות אבל עדיין יקרות (לדוגמה סידן- 4 פעמים ביום = 3 חפיסות בחודש = 66 ש"ח). חלק מהתרופות לא בסל, אבל כבר נואשנו מלנסות לקבל עליהן החזר (לדוגמה אידובנון). ועכשיו לשאלה - ההתקוממות העיקרית שלנו היא על כך שאנו לא מקבלים החזר על המגנזיום - ירדן מקבלת מגנזיום 4 פעמים ביום = 3 חפיסות בחודש = כ 300 ש"ח. אם היא לא תקבל את התרופה, תוך כמה שעות תגיע להיפומגנזמיה, ותתאשפז לקבלת מגנזיום בעירוי. ולמרות זאת קופ"ח כללית לא מוכנה להשתתף בהוצאה, מכיוון שהתרופה לא בסל. גם פניה למשרד הבריאות (קרני רובין אם אני זוכרת נכון את השם) לא עזרה, מכיוון שהם מתייחסים לתרופות כאל תוספי מזון. האם יש דרך כלשהי להילחם בהם??? עלות התרופות כ 600 ש"ח שמצטרפים לעלויות רבות נוספות סביב הטיפול בירדן המון תודה, אני מקווה שלא פירטתי יותר מידי, ושהייתי ברורה, אם לא, אשמח לכתוב מחדש או לענות על שאלות. שרון