שלום לכולם

[מיכל75]

שלום לכולם../images/Emo140.gif

שלא תחשבו שזה שאני לא כותבת אומר שנעלמתי. אני כרגיל מאד עייפה,וחוץ מזה שום דבר חדש. אני מקווה שכולם מרגישים טוב!!!!!

 

[סיאמית]

אנחנו מחכים שתתאוששי

את ב"מצב" כמו שאומרים ורק טבעי שתרגישי עייפות... זה אפילו לא קשור לטרפצת. מה שלומך? מה חדש? איזה שבוע אנחנו כבר????

 

[מיכל75]

כבר הגענו לשבוע...

15.הייתם מאמינים? השקיפות עורפית היתה מעולה וביום ראשון הבא יש לי סקירה מוקדמת. אני ובעלי מתווכחים מה זה יהיה.אני חושבת שבת והוא כמובן(תימני)בטוח באלף אחוזים שזה בן. חוץ מהעייפות אני בסדר ואני כבר אמורה להודיע באיזה תרופה אני בוחרת ואני מתלבטת בין הקופקסון לאבונקס.יש תגובות. סיאמית,איזה שבוע את עכשו? רומי,מה שלומך? אז זהו להיום.

בי בינתיים.

 

[סיאמית]

הי מיכלוש!

סאחה על השקיפות המצויינת

! איך הזמן עובר מהר... או-טו-טו תדעו מה יש לכם. איזה כיף!!! ראיתם משהו בשקיפות? ז´תומרת פרופיל, כף רגל? לפעמים העובר שוכב ככה שרואים כל מיני אברים קטנים וחמודים

אני התחלתי היום שבוע 21. באיזה יום מתחלפים אצלך השבועות? אצלי ביום ראשון אז מאוד קל לי לחשב... אבוונקס או קופאקסון... זאת השאלה...! גם אני התחבטתי באותה שאלה בדיוק לפני כמה שנים ובסוף בחרתי בקופ. לא בגלל שהיה לי איזה מידע מיוחד, סתם אינסטינקט שבשבילי זו הבחירה הנכונה. נשיקות!!!

 

[bali]

ברור שתהיה בת!

ולגבי אבונקס או קופקסון, יש לשניהם יתרונות וחסרונות... האבונקס (מה שאני לוקחת) מוזרק פעם בשבוע, לשריר. זה אומר שאפשר להזריק באותו מקום כל פעם בלי בעיה, וזה קל להזריק. מצד שני תופעות הלוואי הן משהו כמו שפעת ליממה- חולשה בשרירים וכאבי ראש. הקופקסון מוזרק יום יום, בזריקה תת עורית. מה שאומר שאי אפשר להזריק באותו מקום יום אחרי יום, אבל תופעות הלוואי הן רק חיצוניות בעור- גירויי ואדמומיות. זה מה שאני יודעת. אני בחרתי באבונקס בגלל הפעם בשבוע והזריקה הקלה יחסית. ענבל.

 

[מיכל75]

ענבל

יש לך מושג מה יותר יעיל מבחינת הmri? איך התופעות לוואי?עוברות?

 

[bali]

נאמר לי על ידי פרופ´ אברמסקי ש-

האבונקס מראה תוצאות גם ב MRI, כלומר פחות מוקדים מאשר הקופקסון, אבל ששתי התרופות הן בעלות סיכויי הצלחה של 33%, כלומר שעוצמת ההתקפים ותדירותם יכולה לרדת בשליש. תופעות הלוואי של האבונקס עוברות ברור המקרים אחרי תקופת הסתגלות של כמה חודשים (אצלי הן לא עברו אבל נחלשו באופן משמעותי) אני לא יודעת לגבי תופעות הלוואי של הקופקסון. ענבל.

 

[anat11]

אבונקס ../images/Emo101.gif

גם לי נאמר אותו דבר. למעשה בגלל סיבה זו הומלץ לי על האבונקס בעוד מספר חודשים קודם הומלץ על הקופקסון. גם אצלי תופעות הלוואי נחלשו בהרבה אחרי כמה שבועות, אם כי לא חלפו לגמרי. למעשה "ברגעים אלו ממש" כמו שאומרים, אני אחרי הזרקה ועם אקמול פורטה. צ´או, ענת

 

[bali]

אני לא רוצה לייאש אותך אבל...

אני לוקחת אבונקס כבר שלוש וחצי שנים ועדיין יש לי תופעות לוואי. הרופא אמר לי שזה שונה אצל כל מטופל, אז אין סיבה לדאגה.

 

[anat11]

או קיי...

רשמתי לפני... אני גם כבר הבנתי שזה כנראה לא יחלוף לגמרי (אני לוקחת את זה מיולי האחרון) והאמת - יותר מציקה לי הזריקה עצמה מאשר תופעות הלוואי שנותרו. הלוואי שהם יעברו לכדורים או משאף (הבנתי שהם בודקים את ענין המשאף, מישהו יודע משהו על זה?) ואם כבר אבונקס - אני מקווה שלא אכפת לך שאני שואלת אבל - האם את חושבת שזה עזר לך במחלה באופן כללי? היו לך יותר/חות התקפים? שונים במהותם? חלשים יותר? פחות נזקים? לילה טוב, ענת נ.ב. - מענין למה ההודעות האחרונות (לרבות שלך) לא "הקפיצו" את מקבץ ההודעות הזה למעלה.

 

[סיאמית]

ענתוש!!!

אני מכירה אנשים שהתופעות האלה חלפו אצלם לגמרי אחרי שנה שנתיים וגם אנשים שכל כך סבלו מהן שלא היתה להם ברירה אלא להחליף את הטיפול... זה אינדבדואלי ואין דרך אחרת חוץ מאשר ניסוי וטעייה... חג שמח לך!!!

 

[bali]

שמחה לענות לגבי האבונקס ובכלל:

לגבי האבונקס, הרגשתי משמעותית ירידה בכמות ההתקפים ובעוצמתם מאז שאני לוקחת אבונקס. הסימן - מאז שאני לוקחת אבונקס (1/2 3 שנים) לא היה לי אף התקף שדרש טיפול בסטרואידים. ב MRI לא ממש רואים הבדל, כלומר המוקדים שנראים בצילום נעלמים ומופיעים במקומות אחרים, אבל העיקר הוא שאני מרגישה טוב, טפו טפו טפו. גם אני יותר שונאת את ההזרקה מאשר את תופעות הלוואי. את מזריקה לעצמך לבד או שמישהו אחר מזריק לך? אני למדתי להזריק לבד אחרי כמה חודשים כדי לא להיות תלויה באף אחד. ככה אני יכולה לטייל ולעשות מה שבא לי, ועדיין לקחת את הזריקה בזמן. גם אותי מעניין העניין שההודעות לא קופצות- יכולות להיות שתי סיבות- 1. ההודעה הראשונה היא מלפני יותר משלושה ימים ואז ההודעה כבר לא קופצת עם כל תגובה. 2. בעיה בשרת של תפוז. חג שמח- ענבל.

 

[anat11]

תודה!, לגבי ההזרקה -

אני מזריקה לבד מאז ההתחלה. זה היה נראה לי הכי פרקטי. בפעם הראשונה אחות של אבונקס הסבירה לי איך מזריקים ואז הסתכלה איך אני מיישמת את זה על עצמי ומאז אני "טסה סולו" לגמרי. אין כמו עצמאות. אם את מזריקה כבר שלוש שנים, נראה לי שקיבלת את "ברכת" הטרפצת בגיל די צעיר, לא? אם אני לא טועה את עדיין צעירונת. בכל מקרה - התאור שלך - לגבי ירידת כמות ועוצמת ההתקפים - הוא מאד מעודד. חג שמח (עד כמה שאפשר) ענת

 

[bali]

אכן קיבלתי את הטרפצת בגיל צעיר

בגיל 16 וחצי. כיום אני בת 23 כמעט.... אני שמחה שהצלחתי לעודד אותך. חג שמח עד כמה שניתן- ענבל.

 

[סיאמית]

חוצפה...

בגיל 16 וחצי??!?!?! מחלה פדופילית... חג שמח עינבלי

 

[bali]

אכן חצופה הטרפצת הזאת... ../images/Emo10.gif

אבל כשאין ברירה לומדים לחיות איתה... חג שמח עד כמה שניתן- ענבל.

 

[RomiVais]

ענתי... ../images/Emo13.gif

מצטערת על התגובה המאוחרת אני אספר בהודעה נפרדת מה עבר עלי בימים האחרונים (רק דברים טובים

) אבל לגבי "הקפצות" למיטב הבנתי אחרי 72 שעות של הודעה "ראשית", התגובות כבר לא מקפיצות אותה למעלה... אבל נראה לי גם שיש דרך "לטפל" בזה, אבל לא אוטומטי... אם זה חשוב לך - רק תגידי ואני אברר!!! המשך חג שמח ורגוע עד כמה שאפשר - אמן אמן ואמן!!! רומי

 

[RomiVais]

היי מיכלי ../images/Emo24.gif

איזה יופי שהכל טוב אצלכם אני ממש ממש שמחה לשמוע!!! לי קשה לאמר אם בן או בת אבל אני בטוחה שתהיו מאושרים NO MATTER WHAT

וכך גם אנחנו!! אצלי הכל בסדר, תודה! מזדהה עם העייפות...... העבודה עושה לי את זה... ימים לחוצים עוברים עלי... אבל אני מרוצה!!! לילה טוב חג שמח ושבוע נפלא רומי

 

[RomiVais]

היי מיכלי ../images/Emo140.gif

העייפות אמורה לחלוף אוטוטו (נכון סיאמיתוש?

) שיהיה לך שבוע נפלא רומי

 

[Navva]

הי מיכלי

1. בהצלחה ובהנאה בסקירה, ד"ש ל IT. הסתכלתי על השעון בעצם את אחרי הסקירה. ההן זו בדיקה מרגשת 5-6 ס"מ וכבר נראה כמו בן-אדם קטן. 2. לפי הבנתי, יש לך זמן להחליט לגבי קופ או אבונקס, בהריון לא לוקחים את התרופות הנ"ל. אני בינתיים מניקה. בזמן הלידה, כל רופא שנכנס וראה בכתובים (בליס הכל מופיע במחשב) שאני מטורפצת, עניתי שהטיפול הוא באמצעות ההריון

אז המשך הריון קל.