שלום לכולם

[siv1]

שלום לכולם

ראשית זמן רב לא הייתי פה ואני שמחה לראות את הפורום פעיל ופורה. שנית הובא לידיעתי הדיון (שאותי מאוד משמח) על החשיבות של עמותה בכלל ועל פעילותה של עמותת אס"ף. אני מקווה שעל אף שאני מגיבה באיחור קל עדיין דברי יהיה רלוונטים. 1. האינפורמציה לגבי הלשכות לסיוע משפטי מופיעות בעיתון העמותה - כולל מספרי הטלפון שלהם. אינפורמציה המדוייקת היא שאם תביעה נדחתה ע"י בט"ל ובדחיה מצויין במפורש!!! שניתן לפנות לבית הדין האזורי לעבודה - אז ניתן לקבל סיוע מהלשכות לסיוע משפטי בחינם. אחרת הם בד"כ בכלל לא מתערבים!. 2. לגבי פרסום בתקשורת - ברור לנו ומבן מאיליו שזה אחד הדברים החשובים ביותר אולם - התקשורת לא סבורה כך!!! בשלוש השנים האחרונות אנחנו פונים בכל חודש אפריל (חודש לפני יום המודעות) לכל!!! כתבי הבריאות בכל!! אמצעי התקשורת (רדיו, טלויזיה עיתונות אינטרנט מגזינים...) לצערי הרב מרבית התגובות הן"יש חידוש??? תנו לנו משהו חדש לפרסם, תרופה טיפול גורם...משהו חדש!! אם פירסמו כתבה - ולא משנה לפני כמה זמן - יכול להיות אפילו 5 שנים -אז אין עניין לפרסם שוב! אם מישהו התראיין לעיתון אחד או לתכנית אחת הוא "שרוף" לא יתנו לו להתראיין בעיתונים מתחרים. הם שואלים הם יש סלבריטאי?? מישהו מעניין... וזה אחרי הרבה מאוד השקעה של שליחת פקסים, טלפונים ועוד... כך שזה לא שלא עושים - זה קשה!!! לפני שנתיים ליאורה - לקחה על עצמה ל"נדנד" לפני שנה הייתה חברה של חברת ועד שלקחה על עצמה את הפרוייקט - ועשתה את זה מצויין - אבל עם המון המון השקעה של טלפונים וזמן...השנה לצערי לא נמצא מי שיקח על עצמו את הפרוייקט הזה. המכתב הזה הולך להיות ארוך ואני חייבת לרוץ לעבודה...כן כן אני עובדת. ולאחרונה בגלל שביטלו לי את בט"ל ולשמחתי יש לי אפשרות הוספתי עוד שעתיים לעבודה!! אני עובדת 7 שעות מחוץ לבית... אמשיך את דברי מאוחר יותר יום טוב בינתיים שלכם סיון

 

[daud]

תרופה חדשה זו דווקא לא בעייה!!!

אם העיתונות רוצה תרופה חדשה או טיפול חדש אז אפשר לתת להם כזה בלי בעייה!!!! אני יודע על כמה טיפולים חדשים ומחקרים חדשים בכל שנה!!! עכשיו עולים לי כמה בראש בשליפה מיידית, אם זה מה שיביא את הפירסום אז אני אשמח לתת לך קישורים להם, תתקשרי אלי ויחד נחשוב איזה מהם הכי יתאים לעיתונות!!!

 

[mira ker]

סייב אפשר לעשות כתבה במקומונים.

אני הגעתי לכנס הראשון של אסף דוקא דרך מקומון. יש היום אנשים שלא קונים עיתונים כי אין להם ממה. את המקומונים הם מקבלים חינם אז זה מקור המידע שלהם. המקומונים לא בוחלים בשום נושא. לא משנה כמה פעמים פירסמו את זה. יהיה טוף מירה

 

[ששרון]

מירה זו לא סייב, זו סיון אחרת

סיון ג', שהיא יושבת ראש וועד עמותת אס"ף נראה לי שאת חושבת שהיא סיון ה"שנייה", סייב מהפורום. ולגבי הצעתך-יופי של רעיון. בהחלט שווה לגלגל אותו הלאה אני חושבת, ולהביאו לידיעת הפעילים בנושא.

 

[mira ker]

ששרון,סליחה על הטעות בקשר

לסייב וסיון. קשה לדעת מי זה מי אם לא רואים פנים. אני חושבת שאת סיון ג' ראיתי בכנס האחרון, היא עמדה על הבמה נבוכה מעט בגלל שהרמקולים לא פעלו. אבל לבסוף זה הסתדר. האם זאת הייתה סיון? לקראת מאי, כדאי ל"הפציץ" את כל המקומונים בכל הארץ בכתבות על המחלה. ולעודד אנשים לבדוק את עצמם האם גם להם יש סימנים של המחלות. ואם הם חושדים במשהו שיתקשרו לעמותה או יכנסו לפורומים-יש כבר 2 פעילים וזה טיבעי וזה בסדר. ויתנו להם הדרכה איך לאבחן את המחלה. ככה נגיע ליותר מאובחנים. כל מי שפונה לעמותה בגלל הכתבות האלה יקבל חומר חינם ויכנס לרשימת התפוצה.לדעתי חייב להיות דף מופץ בדאר פעם בחודש, כדי לא נתק מגע עם החולים. בדף יהיה תמצית מאמר, וכתובות של רופאים חדשים, אם זה מותר לפי החוק. מצאתי עוד בעיה שאני חושבת שצריך לפתור אותה. הטלפון של העמותה. אף פעם אין מי שעונה שם. הרבה אנשים לא אוהבים להשאיר הודעות בתיבה הקולית. התחושה היא, מהנסיון שלי שאין עם מי לדבר. אני התקשרי מספר פעמים, מעולם לא השארתי הודעה, כי זה נורא עיצבן אותי שאין עם מי לדבר. הטלפון של העמותה, חייב להיות זמין למענה בקול אנושי , בין שעות מסויימות כמובן. נניח מספר טלפון אחד בשעות הבוקר, ומספר טלפון אחר בשעות אחרי הצהרים. בתחושה שלי לטלפון של העמותה, יש קצת פונקציה של ער"ן. המתנדב שמאייש את הקו חייב להיות זמין. אנשים חולים לא רוצים תא קולי כי הם במצוקה. ויש כמובן גם כאלה שמוכנים להשאיר את הטלפון שלהם בתא הקולי כדי שיחזרו אליהם. זה בינתיים, אם יהיו לי עוד רעיונות אכתוב אותם. יהיה טוף מירה

 

[ששרון]

הי מירה

אני חושבת שמי שדברה על הבמה בכנס האחרון אכן היתה סיון היו"ר, אבל היו עוד מהוועד על הבמה , אז אני לא בטוחה... בעצם, לא היתי בכנס שהיה באוגוסט, אז אם אליו את מתכוונת אין לי מושג מי דבר שם (אולי שרון ג? מהוועד , הסיו"ר דומני...), בכנס שהיה במאי זכורני שסיון דברה על הבמה והנחתה אותו. זה לגבי מיהו מי

לגבי ההצעה להפציץ במקומונים-שווה שתעבירי אותה לעמותה. אם לא בא לך בטלפון שלה, את יכולה תמיד לשלוח להם מייל (הוא מופיע באתר העמותה). אני חושבת שזו הצעה מצויינת. באזור המרכז יש מקומון חמוד שמופיע בדלת ביתי בחינם כל שבוע, כך שאת צודקת, זה באמת מאוד זמין. קוראים לו קול השרו והתפוצה שלו ענקיתתתת. בטח יש עוד כמוהו. בקיצור-בטוח שווה שתנסי לגלגל את הרעיון לאנשי הביצוע בעמותה.

לגבי מה שרשמת על הטלפון של העמותה, אני מבינה מאוד את דבריך אבל זה קצת יותר מורכב מזה. אני עונה לך פשוט מנסיון אישי, אני לא בוועד, לא מייצגת אף אחד שם, אז אל תתפסי אותי במילה. הנסיון שלי לקוח מזה שהיתה תקופה עד לפני איזה חצי שנה, שאיישתי את קו העמותה כמה חודשים, עד שהתעייפתי וזה גם שחק לי את הקול לגמרי אז הפסקתי. העניין הוא שלעמותה אין משרד, כי לשכור משרד זה יקר מאוד . אז היא מחזיקה פלאפון שעובר כל פעם לבית של למתנדב שיסכים לאייש אותו. זה נוח שהוא זז, כי כמו שאת מבינה כולנו חולים ומרגישים רע ולאף אחד אין כוח להחזיק אותו המון זמן. זו עבודה מאוד קשה ומתישה, ולוקחת לעתים שעות ביום. מה שצריך להבין זה שכיוון שמי שמאייש אותו הוא בעצמו חולה, אז הוא לא יכול להתחייב על שעות שהוא עונה. אני לדוג כל יום לגמרי בלתי צפויה, אין לי מושג מתי אשן, מתי אהיה ערה, מתי ארגיש טוב, מתי רע וכו. מהסיבה הזו מה שעשיתי זה שכל פעם שהרגשתי טוב ביום (וזה היה כמה פעמים ביום, עם מרווחים של מנוחה בין לבין), היתי נכנסת לטלפון, מושכת שיחות של הודעות, וחוזרת בטלפון לאנשים. מבחינתי זו היתה הדרך היחידה לענות. לא יכולתי בשום צורה להתחייב לימים או שעות קבועות, כי זה פיזית לא הולך. אם היתי יכולה להתחייב, הית מוצאת אותי עובדת במישרה אמיתית, ומקבלת עליה שכר ראוי (ולא כמו פה בהתנדבות). אני לא יודעת איך אנשים אחרים שמאיישים את הטלפון מתנהגים, אבל אני יכוה להגיד לך שמעולם! לא קרה שלא חזרתי למישהו. ניהלתי רשימות מאוד מסודרות עם בקשות, וכל מי שבקש שיחזרו אליו, קבל תשובה ממני עוד באותו יום, במקרים נדירים למחרת. הקפדתי על זה מאוד כי אני יודעת כמה הדברים הללו רגישים. כל שנותר לי לצפות הוא שגם מתנדבים אחרים שמאיישים את קו העמותה ויאיישו בעתיד, יקפידו על חזרה לכולם. המקרים הבודדים שלא ניתן לשוב לאנשים, זה כאשר הם משאירים פרטים לא ברורים, בולעים את המילים, ואין שיחה מזוהה... אז פשוט עם כל הכוונות הטובות, כשמישהו לא אומר ברור לא טלפון, לא שם משפחה, אז אין איך לשוב אליו. אני משערת שאם היה ניתן לאייש את המישרה הזו בתשלום למישהו, אז היה אפשר גם לדרוש ממנו לענות בימים קבועים, בשעות קבועות וכו. כל עוד הכל על בסיס התנדבותי כי אין תקציב לשלם משרות, אנשים עושים מקסימום בתנאי מחלה וזה גם כך יפה. לגבי זה שאמרת שהטלפון של העמותה הוא על בסיס ערן, יש בזה הרבה, ואני יודעת שיש תוכניות לפתוח קו מיוחד נוסף, רק למתנדבים לתמיכה טלפונית שיעברו הכשרה מיוחדת לנושא. היה כזה נסיון שעבר מאוד בהצלחה, ויש תוכניות למסד את זה . אין לי מושג באיזה שלבי עבודה זה נמצא בוועד כי כאמור אין לי קשר עימם, אני רק זוכרת שבזמנו היו כבר הכנות לנושא, בתקופה שאני היתי שם... לא יודעת מה מי מו היום בכלום שם... מקווה שההסברים יותר ברורים עתה

שרון

 

[mira ker]

ששרון, תודה על ההסבר המפורט

היה מעניין לקרוא על פעילותיך באסף, סביר להניח שאצטרף לעמותה, אבל עדין אני מנועה מלעשות זאת, מסיבות אישיות. ותסלחו לי אם לא אפרט. יהיה טוף מירה

 

[daud]

מירה לגבי ההצעות שלך!!!

קל למצוא בעיות המיוחד עם מחפשים אבל בלתי אפשרי לדוגמא למצוא מישהוא שיענה בטלפון של העמותה!!! ו אין מימון לצורך העברת השיחות לבתי המתנדבים!!! אז מה דעתך לטפס בסולם האבולוציוני ההתנדבותי מרמה של מוצאת בעיות ונותנת רעיונות לרמה של עשיה קונסטרוקטיוית ??? מעבר לכך כרגע אין שום פורום לעמותה, הפורום כאן הוא נטול הנהלה והפורום בוואלה הוא של זוהרה ודודו בלבד ולעמותה אין קשר איליו זה שכתובתו פורסמה בעיתון האחרון נבע מטעות וזה שההפניה איליו מופיעה באתר העמותה זה בגלל שהאתר לא עודכן כבר מספר שנים. לסיכום: מירה העמותה צריכה עשייה ואני מחכה בקוצר רוח לראות אותך נרתמת לביצוע הרעיונות הטובים שאת מציעה.

 

[mira ker]

תקרא מה עניתי לשרון בקשר להתנדבות

 

[זוהרה7]

סוני - בוא נדייק

אם העמותה יכלה לכתוב שעבור קו טלפון בירושלים שלמה בשנת 2002 1000 שח ועוד 1000 ש"ח עבור שיחות טלפון ועוד הוצאות. כנראה שיש לעמותה מאיפה לשלם. זה ששילמו למישהו אחר ורשמו זאת ששילמו לי זה משהו אחר. מכיוון שעברו די הרבה שעות ולא קיבלתי הכחשה ואף אחד לא קיבל הסבר זה אומר המון דרשיני. כי כבר שלשום בלילה כתבתי אימייל לטלי גל וגם לסיון גל און ואף אחת משתיהן לא מצאה לנכון להשיב לי. אתמול בצהריים שמתי את ההודעה בפורום. וגם שמתי הודעה ליפעת. איך אתה יכול להסביר את זה שאף אחת מהגברות המנהלות לא מצאה לנכון להגיב??????? אני בטוחה שהלכו כמה טלפונים!!!!! זוהרה*

 

[mira ker]

זוהרה, תראי למעלה את התגובה

של סיון יו"ר העמותה לגבי ההכפשה שלך. היא מכחישה אותה מכל וכל.

 

[זוהרה7]

מירה ראיתי - תודה

רק חבל שאנשים מבזבזים את האנרגיה שלהם על דברים רעים. אנשים רעים עושים דברים רעים. כל טוב לך תמיד. זוהרה*

 

[daud]

מירה אני שואל את עצמי!!!

זוהרה טוענת שהיא מוציאה את ההכפשת שלה בפורום זה כי אנחנו קיבלנו את האי מייל שהיא מדברת עליו ולכן היא רואה צורך להכחיש אותו כאן. אני יודע שאני ועוד אנשים לא יודעים על מה זוהרה מדברת!!! האם את קבלת את האי מייל הזה ??? מישהוא מהפורום הזה בכלל קיבל את האי מייל??? או אולי האי מייל הזה לא היה בכלל???

 

[זוהרה7]

סוני - האימייל הזה היה וגם היה

וצורף אליו דף וורד עם רשימה של סכומים. והוא היה דף של העמותה. וסיוון אמרה שזה לא אתה.........וגם אמרה שאולי מישהו פרץ למחשב שלה. ולמה כתבתי זאת כאן. כי א. סיוון לא נכנסת לוואלה כי היא לא מצליחה להיכנס לשם ואפילו ביקשה את ההבהרה שאני אעתיק לוואלה. לא מאמין תשאל אותה. ועוד משהו. רק מכאן אני יכולה לקבל דברים גועליים.

 

[mira ker]

לא קבלתי שום אי מייל בקשר לזוהרה

או בכלל בקשר לאסף. אין לימושג על מה מדברים פה.

 

[זוהרה7]

סוני - האם אתה חושב

האם אתה חושבת שהעמותה רוצה לנהל פורום???? ואם כן, מדוע אף אחד לא לקח לנהל את הפורום הזה?????? אני מבינה שזה בגלל שכולם רוצים לנהל וכעת עושים אנ דן די נו.........

 

[tiaa1]

זהרה: אחרי הנסיון המר בוואלה אף

אחד לא ירצה לנהל כדי לא להתנגש בך חזיתית. חוץ מזה הפורום פה מתנהל יופי ללא מנהל, מחיקות פה ושם-זה הכרח המציאות.. ושאר הפונקציות- עצם העובדה שאין מנהל/ת מחייב את הרוב לקחת אחריות אישית. ממילא רב הפירגון על הנאחס. לא שמתי לב שצריך פה ליזום נושאים...השיחה פה בדר"כ קולחת... וגם לא עושים "גיוסים" כמו בקטיף בקיבוץ.

 

[daud]

טיה בואי נפסיק לדון איתה!!!

הרי כאן לא המקום שלה נראה לי שהיא המציאה את כל הסיפור כדי להיכנס הנה וללכלך לנו את הפורום עם הסכסכנות שיש בוואלה. אז בואי נתעלם ממנה וזהוא!!! אז היא הצליחה גם לשגע את סיוון ו גם למשוך אותנו בלשון מה שנשאר לעשות זה לשלוח אותה חזרה לחור שלה בוואלה שתעזוב אותנו בשקט היה נחמד בלעדיה!!!

 

[זוהרה7]

סוני - כן היה מכתב אלי עם דף וורד

ואתה יכול לשאול את סיוון אם לא היו הסכומים שאני מדברת עליהם. 1000 ש"ח עבור התקנת קו טלפון, עוד 1000 ש"ח עבור שימוש בטלפון עוד כסף עבור דיוור ועבור פקס וסה"כ למעלה מ5000 ש"ח. זה דף של העמותה. סיוון אמרה שאתה לא שלחת את זה למרות שלא אמרתי את שמך...... ועוד אמרה שאולי מישהו פרץ למחשב שלה והוציא את זה. וזה אומר שיש דף כזה. ועד שאתם לא תפסיקו להגיד שלא היה מכתב כזה ולא היה דבר כזה אני אמשיך להגיב.

 

[mira ker]

טיה, לא צריך מנהל פורום.

למעשה כולנו מנהלים. יותר נעים כך בשיחות דמוקרטיות. אהבתי את ואמי מצטטת "וגם לא עושים "גיוסים" כמו בקטיף בקיבוץ" משפט מאוד ציורי שמאוד הצחיק אותי.