שלום לכולן,

שלום לכולן,

כתבתי לפני זה הודעה ארוכה, אבל היא כנראה נמחקה...
אז שוב שלום, אני פעם ראשונה פה, והסיפור שלי הוא מוזר מאד מאד. אני בכלל לא יודעת אם אני שייכת לפה. או שייכת לאיזה מקום בכלל. אני בת 43 (כן כן... גם לי לא נראה סביר שאני פה). ואמא ל - 4... (כן כן... שוב). אני מתנצלת ומבקשת סליחה מראש, ממי שזה פוגע בה. אני יודעת שזו מחלה שנחשבת של צעירות ורוצות ילדים. אני זקנה ואמא. מה לא נאמר לי לאורך השנים? רופאת משפחה צעקה עלי "לכי הביתה! אין לך כלום! לכולם כואבת הבטן מדי פעם! אז מה?! את חושבת על זה יותר מדי! תפסיקי עם זה!" בזמן שבכיתי מכאבים. רופא במכון האולטראסאונד אמר לי "גברת, אין לך שום דבר! את בסדר גמור! הבראת!! הכל בסדר!" (כשהגעתי עם הפניה לאולטראסאונד זרימות לשחלה, אותו הוא לא עשה...) ולאחרונה, אחרי בדיקות של דם, שתן וצואה שיצאו תקינות, נאמר לי ש"גברת, יש לך טפילים במעיים! לכי ותאכלי שום, הכל יהיה בסדר איתך!" למרות שבדיקות מעבדה הראו בפרוש שאין לי כלום... מה לא נאמר לי?... מאבנים בכיס מרה (נשללו) ועד דלקת בדרכי השתן (נשללה). משריר תפוס בגב ועד בעייה פסיכוטית (אולי... לא יודעת כבר...)
אבל זה קשה... מאד. אני בת 43, ורק לפני בערך חצי שנה כשחברה ראתה אותי קצת מתפתלת, היא זרקה איזה מילה, משהו עם אנדו'... משהו. תבררי, היא אמרה. תקראי. יש עמותה. ופורום. קצת קראתי. הבנתי שאנדו' לא מגלים באולטראסאונד. קבעתי תור למרפאת אנדו'. וצריך מכתב הפניה מהרופא. אז הלכתי. שוב. ושוב הוא הסתכל עלי. על הפסיכית שבאה עם הכאבים שאין להם הסבר. על המטומטמת עם הכאבים. ואז הוא אמר ש"זה לא סביר. אין לך כאבים כל הזמן. ויש לך 4 ילדים! אין לך בעיות פוריות! והכאבים הם בזמן מחזור, ואצלך לא רק! זה לא סביר, אבל אם את רוצה מכתב הפניה, אין לי בעיה להכין! רק שתדעי לך שהטיפול באנדו' הוא בניתוח! אם את כל כך משתוקקת לניתוח, be my guest!" וזהו. ולא היה לי כח אפילו לענות לו. ולהגיד שיש לי כאבים במחזור, וכל הזמן... וההריונות היו הפוגות קסומות בכאבים ובהרגשה הרעה.
לא היה לי כח... אז רק ישבתי מחוץ למרפאה ובכיתי חצי שעה. ואז הלכתי. המטומטמת עם הכאבים.
ואני רק רוצה להקבר במיטה.

סליחה מכולן על תוכן פוגע. אין לי שום מקום אחר לבכות בו. תודה.
 

ליה1997

New member
ואווו... הלכת למומחה לאנדו'?

בנוסף הייתי מציעה לך לבדוק את האפשרות של פיברומיאלגיה זה נשמע קצת תואם את התיאורים שלך.. .בהצלחה
 
ת

תודה.
לא הייתי עדיין אצל מומחה. נקבע לי תור בבית חולים בתחילת יולי. בגלל זה הלכתי לגניקולוג שלי, כדי לקבל ממנו מכתב הפניה כמו שדורשים בבית חולים.
לא כל כך הבנתי למה פיברומיאלגיה. אין לי כאבים מפושטים. יש לי כאב ממוקד מאד בשחלה הימנית וכאב עמום יותר בשחלה השמאלית. בעיקר כואב לי בצד הבטן ימין. ותסמינים של דלקת בשתן.
תודה על התשובה שלך.
 

ליה1997

New member
אהה אוקי

זה בהחלט תואם יותר אנדו'... מוזר שהגניקולוג מזלזל.. אבל תחכי לראות מה המומחה יגיד
 
סימפטומים מוכרים

שלום לך,
הסימפטומים שאת מתארת ממש תואמים את הכאבים שאני חווה, רק שאצלי זה יותר מורגש בגב/אגן ימין.
אצלי בניתוח הוצאו מוקד רקטווגינלי ומוקדים רבים שיטחיים באיזור וציסטה קטנטנה בשחלה הימנית. אבל מאחר והכאבים לא פסקו המשכתי בבירור ולבסוף נמצא הידרונפרוזיס בכלייה הימנית. כרגע אני עדיין בבירור מה גורם לכך, לא ברור אם האנדו׳ קשור או לא, אבל בכל מקרה בבירור שאת עושה תעמדי על כך שיבדקו את הכליות והשופכנים ותדגישי את התסמינים של הדלקת בשתן.

בהצלחה.
 

לואי84

New member
לא להתייאש...

הזילזול ואי ההבנה של הרופאים במחלה הזו מוכר וידוע...

לא כל אחת שיש לה אנדו' סובלת מבעיות פוריות, הכאבים ממש לא תמיד רק בזמן מחזור, והטיפול הוא לא בהכרח ניתוח!

לא הבנתי אם בסוף קיבלת את ההפניה או לא. איפה קבעת תור, בתל השומר? ניתן להגיע גם ללא טופס 17 ולשלם סכום לא גבוה. אפשר גם להשאיר פיקדון לחודש ולריב אח"כ עם הקופה...

בהצלחה ותרגישי טוב.
 

שמיץ1

New member
ייתכן בהחלט

זה לא מוזר שאת פה ואת בת 43 עם ילדים. אנדו' לא בהכרח פוגע בפוריות. הרבה נשים לא מודעת לכך שהן חולות באנדו' (חלקן לא חוות תסמינים חריגים וחלקן, כמוני וכמוך - חוות זלזול מצד הגניקולוגים).
אנדו' היא גם לא מחלה דווקא של נשים צעירות, אלא פשוט מחלה שלרוב מראה סימנים ראשונים כבר בגיל צעיר. התסמינים מגוונים מאוד ושונים מאוד מאישה לאישה. אמנם תסמין שכיח הוא כאבי מחזור קשים (וזה כנראה כל מה שיודע הגניקולוג הממוצע), אבל זה בוודאי לא התסמין היחיד. אני למשל סובלת מכאבים כל ימות החודש עם החרפה סביב המחזור, כולל התעלפויות, בחילות, הקאות ושאר ירקות.

היחס המחפיר מצד רופאים (ובכללם גניקולוגים) מוכר מאוד לכולנו. עוד לא פגשתי חולת אנדו' שלא אמרו לה לפחות פעם אחת בחיים שהכל בראש שלה או שהיא פשוט רגישה מדיי. מבטיחה לך שאת לא "המטומטמת עם הכאבים". הרופא שבדק אותך וזלזל בך הוא המטומטם. כל עוד לא עברת הערכה ע"י מומחה אנדו', בוודאי שאין להניח אם זה סביר או לא סביר.

הטיפול באנדו' הוא לא רק כירורגי אלא גם תרופתי (דיכוי הורמונלי) בהתאם לחומרת המחלה ורצונות האישה. אמנם אבחנה וודאית מתקבלת רק לאחר ניתוח לפרוסקופי ובדיקה היסטולוגית של המוקדים שהוסרו, אבל לעיתים מומחה אנדו' יכול לאבחן במידה מסוימת של וודאות גם ללא ניתוח - על סמך היסטוריה רפואית, תלונות המטופלת והבדיקה הגניקולוגית (שכוללת גם אולטרסאונד).

לאיזה בית חולים קבעת תור?

אל תתייאשי. אני מקווה שתמצאי אוזן קשבת במרפאת האנדו' וטיפול הולם שייקל על כאבייך.
 
תודה רבה לכולכן

אני יודעת שהיחס נחשב למחפיר על גבול הבלתי אנושי. ואני יודעת שרב החולות עברו את זה וסבלו יחס כזה. ועדיין זה ממשיך לערער אותי. אולי אני סתם נודניקית? אולי אני היפוכונדרית? אולי משהו בנפש השתבש לי? אולי אני באמת מגזימה עם היחס לכאב?
ותראו, אני בכל זאת אשה בת 43. עברתי דבר או שניים בחיים, כולל ניתוח ראש ו - 4 לידות טראומטיות עם סיבוכים אחריהן. אני חושבת שאני יודעת מהו כאב ומתי זה כואב...
אני עובדת גם בתחום הטיפול (הנפשי). מעולם לא הרשיתי לעצמי ולא ארשה לעצמי לעולם, לדבר למטופל כפי שדברו אלי.
זה משפיל ומערער. אין מילה אחרת.
אולי לכן, בעלות הנסיון, יש תשובה: למה אנשי המקצוע מרשים לעצמם "להעניק" יחס חם, אמפטי ומכבד שכזה, דווקא לסובלות מאנדומטריוזיס? מה יש במחלה הזו שמוציא מאנשי הטיפול כל כך הרבה אגרסיות ושליליות?
למישהי יש תשובה?...
((
 

שמיץ1

New member
לדעתי...

זה אחד מהשניים:
או שהם פשוט בורים לחלוטין, ובאמת חושבים שאנדו' = סתם כאבי מחזור + בכיינות יתר...
או שהם מודעים לעובדה שהם בורים, ומפריע להם שהם לא מבינים בזה כלום. כמנגנון הגנה שמסתיר את הבורות הם פשוט מזלזלים, משפילים ומדברים שטויות.

השני נשמע לי אישית יותר הגיוני, כי פגשתי המון רופאים בחיים (גם בגלל מחלות אחרות מלבד אנדו'), וכשהם לא יודעים רובם לא מסוגלים לומר "אני לא יודע". במקום זה, התשובה היא זלזול והשפלה כדוגמת.. זה בראש שלך, את צריכה פסיכולוג, סף הכאב שלך נמוך, תמודדי יותר טוב. למדתי עם השנים שהמשמעות היא - בין השורות - אין לי מושג ובמקום להודות בזה אני מעדיף לקרוא לך משוגעת.
 

לואי84

New member
לא רק זה...

נראה לי שהכי מפריע להם זה שהפציינטיות חושבות שהן יודעות יותר טוב מהרופאים (וזה בדר"כ נכון במקרה הזה...) ובעצם מאבחנות את עצמן עם המחלה (והן בדר"כ צודקות...)
 

שמיץ1

New member


זה נכון באופן כללי (לא רק במקרה של אנדו').
נדיר למצוא רופא שלא מפריע לו שהמטופלת מודעת, מבינה ובקיאה.
 
יש עוד אופציה שלישית

ולצערי חוויתי אותה לא רק באנדו': יש רופאים שפשוט נהנים לשחק את אלוקים ז"א להגיד למטופלת "הכל בראש שלך" "את צריכה פסיכולוג כי אין לך כלום ואת סתם מדמיינת" ולפטור אותה בזה כי הם יודעים הכי טוב והיא הרי רק מטופלת שלא יודעת כלום ואם הרופא יגיד לה ככה לדעתו היא בטח לא תחשוב לברר עוד לעומק ותסתפק באבחנה הזו.
 

ליה1997

New member
מזדהה כל כך לצערי

את החשד העלו אצלי לפני חצי שנה ועוד אחרי זה הגעתי גם למיון והפנו אותי לכירורגית לשלול אפנדציט והיא אמרה לי שאלו בכלל לא תסמינים של אנדו' ושאני צריכה לבדוק אם זה משהו פסיכולוגי. הרופא משפחה שלי התעקש על מעי רגיז ואמר שבגיל שלי אין תסמינים של אנדו' . כשהגעתי למצב שמצאו הוכחות כמעט מוצקות לכך שזה אנדו' ואחרי ששללו לי כל דבר אפשרי הבנתי שאני לא משוגעת, לא מפונקת, ובטח שזה לא מעי רגיז למרות שלפעמים זה נלווה לאנדו' אבל לא במצב שלי... בכל מקרה במצב כזה לא הולכים לפי אלו שאומרים לך את הדברים האלה ומתנהגים כלפייך בצורה משפילה.. הולכים אחרי תחושת הבטן שלך חחחחחח מצחיק ואירוני.. בכל מקרה אל תוותרי.. את לא משוגעת.. ואם את גרה באזור רחובות וצריכה רופא נשים מעולה וגסטרולוג שהוא יותר מרופא לגסטרו אז דברי איתי.
סליחה על החפירה והרבה בהצלחה
 
...

תודה רבה ליה ושמיץ. שמיץ, שתי האפשרויות שכתבת הן ממש לא להיט, לא?...
עצוב להבין שהרופאים לוקים במן בורות שכזו...
ליה, את צעירה - בגיל של הבת הבכורה שלי. ויש לי הרגשה כבר כמה זמן שגם היא (בתי) סובלת מאד במחזור. זה גם היה מאד לא מסודר (ומלווה בכאבים קשים) עד שהתחילה לקבל פרימולוט-נור.
אני חושדת בהחלט בקשר גנטי. האם אמך גם סובלת מתופעות שכאלו? (את כמובן יכולה לא לענות אם לא נח לך...
)
 

ליה1997

New member
קשר גנטי

ובכן.... חקרתי את הקשר הגנטי מכל כיוון במשפחה שלי ולא מצאתי כלום... רק אני עם זה...
אני ממליצה באמת להתייעץ עם רופא נשים שמכיר בתופעה.. אני גיליתי את המחלה שלי במזל גדול לפני חצי שנה...
אבל כשהגעתי לרופא זה היה אחרי שנה של כאבים בלתי נסבלים שכבר הפכו לחלק מהיומיום שלי ולא רק במחזור..
בהחלט שווה בדיקה. בהצלחה ואני באמת מקווה שאין לה את זה ואם יש לה אז אני כאן אם היא צריכה טיפים :)
 

שמיץ1

New member
קשר גנטי

לבנות או אחיות של חולות אנדו' יש סיכוי גבוה יותר לחלות בעצמן (בערך פי 6).

אמא שלי סבלה מכל התסמינים האופיינים, כולל דימומים כבדים, כאבים איומים, ובעיות פריון, אבל בזמנו לא הייתה מודעות לאנדו' בכלל. זה לא שהיום המצב טוב בהרבה, אבל בכל מקרה זה כבר לא רלוונטי עבורה.

בקיצור, כדאי בהחלט שגם ביתך הבכורה תבדק ע"י מומחה אנדו' למען הסר ספק. אם אכן מדובר באנדו', אבחון מוקדם עשוי לחסוך המון סבל ולמנוע החמרה. אם לא... יש גם מרפאות PMS בבתי החולים.
 
תודה כמובן, ועוד שאלה

האם אבחון ודאי וסופי של הדבר הזה נעשה רק בניתוח? אין דרך אחרת לאבחן את זה? אולטראסאונד, CT, MRI... משהו... רק ניתוח?...
ומכיוון ואני תושבת אזור השרון, נקבע לי תור לשינמן או משהו כזה. במאיר. מישהי מכירה? הוא אנושי או שגם הוא יסלף את מה שאני אומרת כדי לא להגיע לאבחנה של אנדו'?
ובכלל, איך זה הולך? אני מגיעה לשם פעם ראשונה, ok, ו.............?
 

שמיץ1

New member
כן

אבחון חד-משמעי מתקבל רק בניתוח. בדר"כ יודעים כבר במהלך הניתוח כי מומחי האנדו' יודעים לזהות את המוקדים, אבל רשמית - כאשר מתקבל דו"ח היסטולוגי עבור הרקמות שהוסרו ונשלחו לבדיקה.
MRI, CT לרוב לא מאוד מועילים אפילו לצורך העלאת "חשד" לאנדו'.
באולטרסאונד לפעמים רואים סימנים אופייניים כמו אנדומטריומות, הידבקויות באגן וכו', ואז אפשר לומר במידה מסוימת של ביטחון שמדובר באנדו'. מידת הביטחון הזו משתנה ממקרה אחד לאחר כיוון שלאנדו' יש גוונים רבים ושונים ואצל כל אישה החומרה ומיקום הנגעים שונה (אם רואים אנדומטריומות זה יותר ברור למשל).

לעיתים נעזרים בבדיקות נוספות בהתאם לתסמינים. במקרה של המעים - חוקן בריום או אולטרסאונד רקטלי למשל (ו/או קולונוסקופיה שהיא פחות מוצלחת במקרה אנדו'), ובמקרה של שלפוחית השתן - ציסטוסקופיה לדוגמא. בכל אופן, הבדיקות לא מספקות אבחנה חד-משמעית, אבל ייתכן שיצביעו על סבירות משמעותית לקיום המחלה.

ד"ר שיינמן מוכר ואנושי. הסירי דאגה מליבך.
הבדיקה הראשונית כוללת תשאול מקיף, בדיקה גניקולוגית ואולטרסאונד וגינלי. כדי לא לשכוח משהו, הייתי מציעה לך לרשום מראש את כל התלונות, התסמינים וההיסטוריה הרפואית. זה כולל את החשדות לגבי הסבל של ביתך הבכורה, וגם דברים שלא נראים לך רלוונטים בכלל. יש המון סימנים שאנחנו לא מקשרות לאנדו' - תני לרופא לבצע את הסינון.
בהתאם לצורך, תופני לבדיקות נוספות בהמשך...
 
למעלה