שלום לכם אני חדשה בפורום

[ariela המקורי]

שלום לכם אני חדשה בפורום

בן זוגי החל לחלות במחלה לפני כשנה והוא היה בן 59 שנה, מזה כחצי שנה הוא אינו לוקח כדורים ,הבילבול הן בדיבור והן בתיפקוד מתקדם אצלו . רציתי לשאול מי מכם יודע אם יש טיפות במקום כדורים אם אני ארסק לו את הכדורים ואתן לו עם האוכל והוא ירגיש הוא יתלונן שאני מרעילה אותו והוא יחשוד ויפסיק או יזהר מכל המאכלים שאגיש לו. עוד שאלה אני גרה באזור ראש העין האם אתם מקירים מועדון חצי יום לגיל של בן זוגי עם מחלות אלצהיימר? אודה לכם על תשובותיכם

 

[נילי41]

../images/Emo24.gif שלום לך אריאלה יקרה

ברוך בואך לפורום 'העצוב' של בני משפחה של חולי אלצהיימר. כתבתי עצוב בגלל שנושא המחלה הוא עצוב, אבל את תראי שהפורום דווקא די ענייני, חם ומעניין. בקשר לבעיית התרופות, אני חושבת שצריך לשאול את הרופא המטפל שלו. קשה גם לענות לך כשלא יודעים איזה תרופות הוא מקבל. בכל אופן בכל בעייה של תרופות, חייבים לקבל חוות דעת רפואית. כל העצות של חברי הפורום הן עצות מעשיות, טיפוליות, כל מיני שיטות ופטנטים איך להתגבר על בעיות מסוימות, אבל באשר לקבלת התרופות, לדעתי רק רופא מטפל יכול להציע חלופות מתאימות באם יש בכלל. בנושא זה אולי אסתר תוכל להרחיב... בקשר למרכז יום לאנשים צעירים, הבעיה מוכרת ודנו בה בפורום זה בעבר. נדמה לי שענתי וזהבה לקחו על עצמן לפעול בנושא ולנסות להזיז דברים. הן בטח יוכלו לפרט מה נעשה או מתוכנן בנושא זה. בכל מקרה, גם אם ייפתח בקרוב מרכז יום כזה איני יודעת באיזה אזור הוא ייפתח ואם הוא יהיה רלבנטי לך באזור ראש העין. אולי יש אפשרות לבדוק במח' הרווחה או בביטוח הלאומי האם הוא יוכל להצטרף למרכז היום של הקשישים במקום מגוריך? איני יודעת איך זה פועל מבחינת הביוקרטיה, האם הוא זכאי בכלל לחוק סיעוד וכו', אבל שווה לבדוק בביטוח הלאומי לפחות...

 

[ariela המקורי]

לנילי היקרה שמחתי לקרוא את תשובתך

תודה על תגובתך יש בפינה הזאת גם תמיכה דרך האצבעות וכן החסד למען הזולת שיש משהוא מדברך אליך דרך האצבעות ומשמח אותך על קבלת התגובות האמת שקשה למצוא לגיל 60 שנה מועדון אבל שמעתי דרך הרווחה שחושבים על זה בתקווה שזה יבוא מהר ככל האפשר

 

[ליאורלילי]

שלום לך אריאלה

גם בן זוגי חולה והוא בן 57 , אובחן לפני כשנתיים. לגבי התרופות נילי ענתה לך נכון שרק רופא יכול לייעץ לך איך לתת לו את התרופות ואיזה תרופות מתאימות לו. האם הוא נשאר לבד בבית? איך הוא מתפקד? אין מועדונים המתאימים לחולי אלצהיימר צעירים במדינתנו , כאלה שעדיין מתפקדים חלקית. גם אני ניסיתי למצוא ואין. יש אצלנו מסגרת יום בבית שרה המיועדת לאנשים החולים בכל מיני מחלות אחרות או אחרי ארוע מוח אך לא מקבלים חולי אלצהיימר. למה? אנני יודעת. יש להם חולה אחת צעירה אך יש לה מטפלת צמודה כל היום וזה היה התנאי לקבלתה. בעלי גם מבין עדיין ולא היה מסכים גם להכנס למסגרת כזו , כך שגם כאן יש בעייה , כל זמן שהחולה יכול להביע את רצונו , אין דרך לכפות עליו מסגרת לא רצויה. כרגע הוא בבית ולבד וזה גורם לי תסכול רב כי אני בעבודה. אני חושבת שהמחלה שפקדה אותי בשבוע שעבר נובעת מתוך המצב הנפשי הזה של הרגשה שאני נוטשת אותו. בכל אופן כדאי שתבררי במחלקת הרווחה אצלכם, אולי יש עוד חלים צעירים ויסכימו לפתוח מסגרת קטנה , מי יודע? שולחת לך המון כוחות להמשך הדרך ומקווה שמתצאו את הדרך הנכונה לעזור לו ואל תשכחי גם לעזור לעצמך. כל טוב, טובה

 

[ariela המקורי]

תודה לך ליאורלילי-טובה

בן זוגי(אני כותבת בן זוגי כי אני לא אוהבת להגיד או לכתוב בעלי (לא צנוע איתכם הסליחה)נמצא לרוב תמיד איתי בכל מקום יום שישי השארתי אותו בבית לבד כי הוא לא רצה לבוא איתי לבקר את הדוד שלו שהוא במצב קשה בבית חולים בלינסון ,הלכתי בלעדיו ,חזרתי כעבור שעתיים אני מריחה ריח גז מיד הלכתי למטבח וסגרתי את הכפתור של הגז פניתי אליו ואמרתי לו מה אתה עושה ? הוא השיב לי לא יודע לא נידלק , הוא רצה להרתיח את דוד המים לכבוד שבת הדוד היה מלא מים ופשוט לא ידע איך מדליקים את הגז, ממש מצב מסוכן מעכשו לפני שאני יוצאת מהבית אני משתכלת אם הברז של הגז סגור.יש לו תופעות גם בלילה לפני 3 ימים הוא משך לי את השיער וחשבתי כי הנה אני הולכת למות צעקתי אי אי הוא לא עזב רק כשקראתי לו בשמו הוא עזב בבוקר סיפרתי לו הוא לא זוכר ואומר אני מדמיינת , מתחילת המחלה הוא בלילה תמיד זז עם תופעות של מאבק או ויכוח עם הרמת ידים כמו פירכוסים ממש מפחיד.יש פעמים שאני קמה באמצע השינה מבוהלת, נתנו לו כדורים בשביל זה הוא לא רוצה לקחת.יש לי תמיד ביטחון שהקדוש ברוך הוא שומר עלי, אני מתפללת כל יום בבוקר לפני שאני יוצאת את הבית ובעלי מניח תפילין בתקווה תמיד לשינוי ויש שינוי בלילה לטובה ומשיכמ השיער היה אחרי שחצי שנה כמעט הוא ישן יותר טוב,

 

[ליאורלילי]

אריאלה יקרה

את באמת צריכה מאד להשגיח עליו ואולי למצוא מישהו שיוכל להיות איתו כשאת יוצאת אם יש חששות לתאונה ביתית. טוב שהוא עדיין מניח תפילין וזוכר איך. בן זוגי כבר לא הולך בבוקר להתפלל ואני גם לא לוחצת עליו. לפעמים היה הולך בערב למנחה וערבית עם הבנים. בשבת , כמובן שהולך לבית הכנסת שלו. יש ירידה ביכולת שלו להסתדר בחגים , בני הגדול עזר לו בסוכות. גם אני חוששת מה הוא עושה בבית , כי כשאני שואלת הוא לא עונה לי וגם כועס על השאלה. אני גם מודאגת שהוא אוכל בלי חשבון. הוא לא זוכר מה אכל לפני רגע. חצי שעה אחרי ארוחה בשרית הוא יכול להוציא מעדן חלב ואני צריכה להזכיר לו. הבעייה שהוא גם זולל עוגיות ושוקולד וזה לא בריא ומשמין. האם הוא גם ישן הרבה?. אצלי , הוא ישן כ 9-10 שעות בלילה ועוד לפחות שעתיים ביום , אולי זה עדיף מאשר שיהיה לא רגוע. אני מרגישה כמו שנילי תארה , כאילו החיים נגמרו/נעצרו, אין חשק לשום דבר וזה נורא מתסכל. אי אפשר ליהנות מדברים כמו פעם כשיש עול כזה על הראש ומחשבות על העתיד. אני בכל זאת מקווה שאולי מתצאי מקום מתאים אצלכם ביישוב. מאחלת לך המון כוחות לטפל בו ובעצמך , טובה

 

[ronnyw]

אריאלה, הרשי לי להיות בוטה

איננו מכירות. כל מה שאני יודעת עליך בא מאותם כמה מסרים ששלחת בפורום. עם זאת ברצוני לאמר לך בצורה ישירה ונחרצת: נראה לי שכבר הגעתם לשלב בו אתם חייבים לעשות מעשה. אי אפשר וחסר אחריות להשאיר את המצב כמו שהוא. המשיכי בתפילותייך, אבל הקב"ה עוזר למי שעושה!! קחי עזרה הביתה!! תני לו תרופות הרגעה (ניתן לקחת תרופות נוזליות חסרות טעם בתוך קפה או תה. אשמח לספק פרטים), התחילי בתהליך הארוך והבלתי נמנע של השגת רשיון לעובד זר, כנסי את כל בני ביתך ותני להם תאור מדויק על הקורה (ואל תשמרי פאסון !!! את האמת הערומה על כל המשתמע ממנה, כולל מצבי הסיכון שהוא מכניס את עצמו ואותך אליהם). בקיצור, אריאלה, לפי המשתמע ממסריך אתם עמוק בפנים... אנא, תכנני מבעוד זמן. סלקי מפתחות, נעלי סכינים וחפצים אחרים והעיקר - תתחילי להערך. אני מצטערת שאני חריפה, אבל אני מאמינה שעלינו, המשפחות, להיות תמיד ערים ומוכנים לשלב הבא (שהוא תמיד ירידה כלפי מטה) ולא להיתפס מופתעים (כמו שקורה לך). בהמון אמפטיה.

 

[ariela המקורי]

תודה על התגובה ronnyw

אם אקח עזרה הביתה לא ישאר לי מחיה אני לא עובדת אני חיה מהנכות 2100 ש"ח ופנסיה מוקדמת ע"ס 1600 ש"ח ,עזבתי את עבודתי כפקידה אצל עו"ד,כי טיפלתי בגיסי שהוא ערירי עד שניפטר כעת אני אפוטרופוס של הדוד של בן זוגי גם הוא ערירי חולה קשה בבית חולים בלינסון , אני לוקחת כמעט יום יום את חמותי לבקר את אחיה לבית החולים אני מביאה לה תרופות כשהיא צריכה היא בת 95 שנה, אם חלילה יקרה לה משהוא אני היחידה מטפלת בה כך שהעסק הולך ומחמיר , בן זוגי וחמותי אינם רוצים שום פיליפיני או עוזר/ת אני תפילה שה' עוזר ויעזור ולכבודו אני עושה . הקב"ה אמר אם אתם עוזרים או עושים חסד עם יתומים ואלמנות אני אשמע בקשותיכם ותפילותיכם ואני מחזקת את עצמי כמו שכתוב "קווה אל ה' חזק ואמץ ליבך וקווה אל ה'"

 

[ariela המקורי]

ליאורלילי היקרה

בן זוגי מתפלל כל השבוע בבית ורק ביום שישי ושבת הוא הולך לבית הכנסת קרוב לבית,הוא היה יושן הרבה לכן אני מוציאה אותו מהבית ויחד אנחנו הולכים לבקר את הדוד כל יום בבית חולים. הדוד של בעלי ערירי ואני דואגת לו וגם לחמותי כך שיש לי 3 אנשים בהשגחה

 

[ליאורלילי]

אריאלה , את מלאת עוצמה אך...

אריאלה יקרה , אני יודעת שרוני כתבה לך באופן בוטה אך היא בדרך כלל רואה מהצד מה שאנו לא רוצים לראות. גם אני מאמינה בקב"ה אך את חיבת שמישהו יעזור לך. מישהו מהמשפחה , חברים , קרובים , שכנים. אי אפשר שאת כל הזמן תטפלי בכל החולים במשפחה, כי אז את תפלי מהרגליים. את חייבת גם לדאוג לעצמך. אפשר לקבל איזושהי עזרה מביטוח לאומי או מתנדבים. אני יודעת שאת עושה הכל מכל הלב ומתוך אהבה ומסירות אך את צריכה למלא את חייך גם בשמחה , בצעירים , בבילויים ולא רק בצרות.אני יודעת שגם אני "נמשכת" לצרות של אחרים וגם בתי מביאה אלי הביתה מעשי חסד, כאלה אך גם היא יודעת שיש גבולות וצריך שכל אחד גם ישאיר מקום ומרחב לחיים שלו, אחרת אנו נישאבים למעשי חסד ושוכחים לפעמים גם את עצמנו ואת המשפחה הקרובה. אני מקווה שאת מבינה שזו לא בקורת אלא דאגה לך בלבד, שיהיה לך טוב ויהיו לך כוחות להמשיך לטפל בבן זוגך וגם בבני המשפחה התלויים בך. הלואי שתוכלי למצוא קצת עזרה בהתחלה ואחר כך לשתף גם אחרים במעשי החסד שלך ולתת גם להם הזדמנות למצוות. לילה טוב ומתפללת עבורך , כל טוב, טובה

 

[ariela המקורי]

לאורלילי תודה נשמה טובה

אני ממאלת את השעות הפנויות שלי בערב בפתיחת המחשב נכנסת לאתרים של פיספוסים שולחת לחברים ושולחים לי גם בדיחות , מצגות של נופים, נכנסת לאתרים שנותנים להתחזק ברוחניות כמו אתר הידברות או אתר איש או אתר שופר, מתכתבת עם אחיותי ע"י אתר סקייפ ורואה אותם עם המצלמה שעל המחשב עד שעה 11וחצי בלילה ,בבוקר קמים ומתחילים הכל מחדש וגלגל חוזר . תודה על תשובתך.

 

[ליאורלילי]

אריאלה , אני שמחה שהמחשב עוזר

אריאלה יקרה , אני רואה שהקשר דרך המחשב עוזר לך , לי ולכולנו להיות בקשר עם רחוקים וקרובים. אני בטוחה שזה ממלא אותך ומספק לך המון הנאה להיות בקשר גם עם אחיותייך. אני מעריצה את היכולת שלך בהתחברות לרוחניות שהיא עוזרת לך להיות כמו שאת , מלאת חסד ונתינה. אני מאחלת לך ולבן זוגך את כל הטוב והלואי שתמצאי לו גם מסגרת מתאימה. דרך אגב , שמי טובה וליאורלילי הוא רק כינוי. לילה טוב, טובה

 

[ariela המקורי]

טובה כשמך כן את-ליאורלילי

גם הכינוי ליאור לי לי נותן אור אפילו במילה טובה לי ולכולן תודה לך על תגובתך. תדעי לך כל מי שמטפל בחולה עוזר לו הוא עושה חסד גדול מאוד קוראים לזה חסד של אמת כי אנחנו לא מחקים להחזר החסד מהחולה ולכן זה חסד של אמת זו זכות גדולה שנפל בחלקינו ועל כך גם אני מתנחמת והכל לשם שמיים כולם נשמות של הבורא

 

[אסתרס]

תרופות בנוזל

בדרך כלל תרופות הניתנות בכדורים נימצאות גם במצב צבירה נוזלי. על אחת כמה וכמה תרופות הניתנות לבעיות התנהגות. לא פירטת את שמות התרופות, אבל למשל:ריספרדל יש בנוזל. למשל: זיפרקסה יש בטבליה רכה שנמסה כהרף עין במגע על הלשון. הכי טוב שתיגשי לרופא ושיתן תרופה בדרך שתוכלי לתת לאישך, הרי זה לא אנושי שתיסבלי תוקפנות כלפיך. בענין מרכז יום : למה לחפש מה שאין? הרי בעלך כבר בן 60 ויותר ומצבו הקוגניטיבי כפי שהבנתי לא טוב אז למה לא לשלוח אותו למרכז יום פסיכוגריאטרי ויקבל טיפול מתאים?! בעיקר כשאת עוד מספרת שאת מטופלת גם בחמותך הקשישה ובעוד דוד זקן ?! האם אישך עבר איבחון פסיכוגריאטרי ? האם היגשת תביעה לביטוח הלאומי? כי אם יש לך אישור ל 15 שעות נצלי אותן למרכז יום. אל תהססי.

 

[ariela המקורי]

אסתרס תודה על התגובה

אישי קיבל את התרופות: ממוריט 5מ"ג,קלונקס0.5 מ"ג,פאקסט20מ"ג,מיקרופירין100מ"ג,טריקרדיה. אישי לא מוכן ללכת למרכז יום. הוא רואה אנשים מבוגרים יותר ממנו הוא מרגיש שזה לא בשבילו . אישי לא עבר בדיקה פסיכוגריאטרי, יש לו נכות 100% אי כושר ו-50% רפואי. בנתיים אני לוקחת אותו יחד איתי כמעט לכל מקום.

 

[אסתרס]

חייבים לעבור איבחון

אישך מקבל תרופות כיד המלך, למרות שלא עבר איבחון. עם מגוון התרופות האלה, היה צריך ליהיות שיפור במצבו ההתנהגותי. גם בעלי לא הסכים ללכת בהתחלה למרכז היום, אבל אמרתי לו שחייבים ללכת לעבודה ולהתפרנס. עבודה ופרנסה היו תמיד ערך עליון אצלו וזה תפס ! ומאז הוא "הולך לעבודה" כל יום. גם במרכז היום התייחסו אליו כאל עובד והתייעצו אתו "בבעיות". היום כבר זה לא חשוב, יש ירידה ויש שיגרה. ביי

 

[ariela המקורי]

אסתרס שלום

דיברתי איתו שאני רוצה ללכת לעבוד אך הוא בשלו לא מוכן ללכת למועדון כשהוא רואה את הקשישים זה דוחה אותו הוא מחליט להשאר בבית לבד וזה מסוכן לכן אני לא יכולה לצאת לעבוד. בעלי לא לוקח את הכדורים אפילו אופטלגין הוא לא רוצה

 

[zs1957]

ברוכה הבאה לפורום אריאלה היקרה

שלום רב אריאלה, קראתי את מה שכתבת יל בעלך ואני מצטרפת לחברותי בפורום. עלייך להתחיל במציאת עובד זר , לקבל חוק סיעוד, גם 15 .5 שעות שבועיות זו עזרה. אני גם הייתי שולחת אותו למרכז יום. את מטפלת בשלשה אנשים ואם לא תהיה לך עזרה את תתמוטטי. אפשר לתת לבעלך תרופות בנוזל תתיעצי עם הרופא המטפל. מאחלת לך המון כוח והרבה בריאות. זהבה שחם

 

[ariela המקורי]

1957zsזהבה שחם תודה

אישי לא רוצה ללכת למרכז יום הוא רואה שם אנשים קשישים עם מגבלות פיזית הוא אינו כזה . אין לו מוגבלות פיזית ולכן עובד זר לא יעזור בנתיים הוא מתמצא בסביבת המגורים שלנו , הוא מתרחץ לבד אוכל לבד מתלבש לבדהבעייה זה ההבנה שיכלית יש לו דמנציה קשה למשל הוא לא יודע חשבון לא יודע לספור כסף כל דבר אני מסבירה לו 5 פעמים עד שהוא מבין ובקושי.אני צריכה המון המון סבלנות ואורך רוח כוחות נפש גדולים מאוד ואת זה אני מבקשת מבורא עולם כל יום בתפילה

 

[ronnyw]

הליכה למרכז יום

אריאלה, אנחנו בזמנו הכנסנו את אימא למרכז יום באמתלה שהיא הולכת לעזור שם לחברה במצב יותר קשה. ( הצוות במקום היה שותף, כמובן, ל"בלוף" והתנהג בהתאם). אימא אכן הלכה, ישבה בד"כ ליד אותה חברה חולה, סייעה לתת לה לאכול וכו'. פה ושם היו משברים, אמרה שלא רוצה להיות מוקפת כל היום בחולים וכו' - אבל לא נכנענו, לבסוף התרגלה והלכה - והולכת - עד היום ברצון רב. אין לי מילים לתאר כמה הליכתה למועדון תורמת לה ולכולנו. תעברי על מסרי הפורום ותראי שהרבה הרבה נאבקו בתחילת התהליך על מנת לשכנע את יקירם החולה ללכת למרכז יום כזה, ובסופו של דבר כולם (ןבעיקר החולה) יצאו מרוצים מאוד. האם יש מצב שבו תסבירי לאביך שהוא נדרש לבוא לעזור במרכז היום? אולי את יכולה להתייעץ עם מישהו בעל סמכות (רב? חבר? ) שייכנע אותו ללכת "לעזור" שם? לעשות מצווה? דווקא בגלל שהוא יותר צעיר, יותר חזק או כל טעון אחר. אריאלה, יותר ויותר תצטרכי לאכוף עליו דברים בניגוד לרצונו (לקחת תרופות, לא לצאת לבד, ללבוש חם בימים קרים, גם אם יגיד שחם לו וכ' וכו' - 1000 דוגמאות.) זה מין תהליך שאנחנו, בני המשפחה, עוברים. עלינו ללמוד להיות אסרטיביים, להתעקש. זה לא קל. אין לך מושג כמה היה לי קשה לאמר לאבי מה לעשות. אבי הסמכותי, שכל המשפחה ציפתה למוצא פיו, שאף פעם לא העזתי להמרות את דבריו. אבל לומדים. אחת הדרכים - להמציא (אם את רוצה מילה חזקה יותר - לשקר) תרוצים. קשה מאוד בהתחלה, אבל מתחשלים.