שלום לכם ../images/Emo175.gif
אני 'צופה מהצד' במחלה כבר הרבה שנים.. אובחנתי בגיל 15..ועד היום..בגיל 31..הייתי די מרוחקת מהמחלה.. עזרה לי החופשה הארוכה ממנה..בלי תרופות ובלי סימפטומים.. פרט לחולשות קצרות וכאבי פרקים יחידים.. בגיל 15 זה התחיל בתפרחת הפרפר המפורסמת ואובחן מיידית עי רופאת המשפחה שלי.. ההתלקחות היתה מאוד מהירה..ותוך חצי שנה היתה דלקת פרקים...ו..אין לי את השם הרפואי..נוזלים במעטפת הריאות והלב אני מניחה שהסיבה העיקרית שתמיד..אפילו שהייתי קרובה לסוף.. תמיד הכחשתי.. היתה שתמיד הייתי לבד..וחברים לא עושים עם לופוס.. אז היום..אני רק עם הזכרון המעומעם.. ומי שיכול לדקלם את ההסטוריה הרפואית שלי..זאת אימי..האחות.. בגיל 15 עברתי הרבה..הגעתי עד הקצה..ויצאתי מזה.. ולאחר מכן..לא שמעתי כלום מן המחלה..חוץ מ..כמו שאמרתי..חולשות קצרות.. אז שכנעתי את עצמי שזאת היתה התמוטטות מסוג אחר.. שבעקבותיה גם כמעט לא סיימתי את התיכון..אבל בסוף כן.. מאז ועד היום לא חליתי ולא אושפזתי..פרט לפעם אחת בבלינסון בגלל הרפס במצח..ועוד משהו שאני לא זוכרת..יש לי צלקת קטנה שבקושי רואים.. יותר מעשר שנים אני לא נוטלת תרופות.. וגם נחשפת לשמש כבחורה רגילה.. הייתי גם הולכת לרופא דרך קבע כל חצי שנה-שנה לביקורת..ובדיקות שתמיד היו מראות שאני בריאה.. הדבר היחיד שאני נכנעת לו הוא המשקל.. את הרופאה זנחתי בזמן האחרון.. התירוץ הוא שעברתי דירה..מהמרכז לצפון.. והיה לי קשה להתאקלם מבחינת תעסוקה.. זה דבר שמאוד מלחיץ אותי..ועקב חוסר תעסוקה.. זנחתי את הבדיקות..כי אין לי זמן וחשק להתעסק עם רופאים כשאני רוצה לעבוד.. היום בבוקר קמתי עם כאבים בגב..באיזור החזה.. זה הזכיר לי את מה שהיה בגיל 15..אם כי אז התאשפזתי לראשונה עם כאבים בצד וקוצר נשימה..ולחץ דם..ודפיקות מהירות.. אבל הכל מתחיל איפשהו.. מדדתי עכשיו חום..לא יודעת למה..כבר שנים שאני יכולה להרגיש כשהחום עולה אפילו בעשירית..ועכשיו זה 37.4.. קבעתי תור לרופאת משפחה..בשביל הפניה לבדיקות דם ולרופא מומחה בחיפה.. אז הסיפור היה בשביל לשפוך..זאת הפעם הראשונה שלי בציבור בצורה כזאת. והבקשה שלי..היא לשמוע אם מישהו מטופל/נמצא במעקב עי רופא בחיפה ויוכל להגיד לי שם..כדי שאוכל לראות אם אני מופנית אליו..או שאוכל לשאול את הרופאה.. אני מעדיפה לא לפנות ישירות לאמא או לרופא מהמרכז.. אני לא מסוגלת לעמוד בביקורת ..מבחינה נפשית.. למזלי יש לי בן זוג איתו אני חיה..שנמצא לצידי ותומך.. אבל אני מפחדת מעומס יתר שאני עלולה להעמיס עליו.. הוא כבר תחת לחץ רב..עבודה חדשה..שעות נוספות רק כדי שיספיק לשנינו.. זהו.. נגמרה ההשתפכות התייבשתי תודה על ההקשבה
ריטה
אני 'צופה מהצד' במחלה כבר הרבה שנים.. אובחנתי בגיל 15..ועד היום..בגיל 31..הייתי די מרוחקת מהמחלה.. עזרה לי החופשה הארוכה ממנה..בלי תרופות ובלי סימפטומים.. פרט לחולשות קצרות וכאבי פרקים יחידים.. בגיל 15 זה התחיל בתפרחת הפרפר המפורסמת ואובחן מיידית עי רופאת המשפחה שלי.. ההתלקחות היתה מאוד מהירה..ותוך חצי שנה היתה דלקת פרקים...ו..אין לי את השם הרפואי..נוזלים במעטפת הריאות והלב אני מניחה שהסיבה העיקרית שתמיד..אפילו שהייתי קרובה לסוף.. תמיד הכחשתי.. היתה שתמיד הייתי לבד..וחברים לא עושים עם לופוס.. אז היום..אני רק עם הזכרון המעומעם.. ומי שיכול לדקלם את ההסטוריה הרפואית שלי..זאת אימי..האחות.. בגיל 15 עברתי הרבה..הגעתי עד הקצה..ויצאתי מזה.. ולאחר מכן..לא שמעתי כלום מן המחלה..חוץ מ..כמו שאמרתי..חולשות קצרות.. אז שכנעתי את עצמי שזאת היתה התמוטטות מסוג אחר.. שבעקבותיה גם כמעט לא סיימתי את התיכון..אבל בסוף כן.. מאז ועד היום לא חליתי ולא אושפזתי..פרט לפעם אחת בבלינסון בגלל הרפס במצח..ועוד משהו שאני לא זוכרת..יש לי צלקת קטנה שבקושי רואים.. יותר מעשר שנים אני לא נוטלת תרופות.. וגם נחשפת לשמש כבחורה רגילה.. הייתי גם הולכת לרופא דרך קבע כל חצי שנה-שנה לביקורת..ובדיקות שתמיד היו מראות שאני בריאה.. הדבר היחיד שאני נכנעת לו הוא המשקל.. את הרופאה זנחתי בזמן האחרון.. התירוץ הוא שעברתי דירה..מהמרכז לצפון.. והיה לי קשה להתאקלם מבחינת תעסוקה.. זה דבר שמאוד מלחיץ אותי..ועקב חוסר תעסוקה.. זנחתי את הבדיקות..כי אין לי זמן וחשק להתעסק עם רופאים כשאני רוצה לעבוד.. היום בבוקר קמתי עם כאבים בגב..באיזור החזה.. זה הזכיר לי את מה שהיה בגיל 15..אם כי אז התאשפזתי לראשונה עם כאבים בצד וקוצר נשימה..ולחץ דם..ודפיקות מהירות.. אבל הכל מתחיל איפשהו.. מדדתי עכשיו חום..לא יודעת למה..כבר שנים שאני יכולה להרגיש כשהחום עולה אפילו בעשירית..ועכשיו זה 37.4.. קבעתי תור לרופאת משפחה..בשביל הפניה לבדיקות דם ולרופא מומחה בחיפה.. אז הסיפור היה בשביל לשפוך..זאת הפעם הראשונה שלי בציבור בצורה כזאת. והבקשה שלי..היא לשמוע אם מישהו מטופל/נמצא במעקב עי רופא בחיפה ויוכל להגיד לי שם..כדי שאוכל לראות אם אני מופנית אליו..או שאוכל לשאול את הרופאה.. אני מעדיפה לא לפנות ישירות לאמא או לרופא מהמרכז.. אני לא מסוגלת לעמוד בביקורת ..מבחינה נפשית.. למזלי יש לי בן זוג איתו אני חיה..שנמצא לצידי ותומך.. אבל אני מפחדת מעומס יתר שאני עלולה להעמיס עליו.. הוא כבר תחת לחץ רב..עבודה חדשה..שעות נוספות רק כדי שיספיק לשנינו.. זהו.. נגמרה ההשתפכות התייבשתי תודה על ההקשבה