שרשור התפקדות 2013

[buganvilia]

שלום

אני עטר, אמא של יעל, בת 4 ו- 10 חודשים נולדה עם ק"פ דו"צ וכרגע בהריון תאומים שבוע 35 בן ובת עם ק"ב דו"צ לשניהם... הולך להיות מעניין... כנראה זה גנטי כי גם בעלי נולד עם ק"ב דו"צ...
עם יעלי גילינו את זה בשבוע 12 בארה"ב, עשינו בדיקת סיסי שיליה ועוד בדיקות גנטיות שהרגיעו אותנו קצת, אז חיפשתי מידע והגעתי לפורום, אך לא הצטרפתי. שם היינו בודדים במערכה ולא הכרנו אף אחד עם ק"ב...הטיפול היה עפ"י פונטסי- עברנו גיבוסים וניתוחים בשתי הרגלים בגיל 8 שבועות- סה"כ 9 גיבוסים ואחריהם הנעליים. כשהתחילה ללכת היו לה גם מדרסים מיוחדים לנעלים במשך היום. המשיכה עם הנעלים עד לפני כשנה, עם הפסקה של כ-4-5 חודשים.
בארץ, בזכות הפורום הזה, היא מטופלת אצל ד"ר פנסקי המצויין (בביג בית שמש ובהדסה עין כרם). בתחילת השנה ד"ר פנסקי אמר שיש נסיגה ורצוי לגבס וייתכן ויהיה צורך בניתוחים להעברת הגידים. לאחר החדשות האלו החלטתי להצטרף ולהתייעץ ואני רוצה מאוד להודות לתמיכה ולעצות שקיבלתי פה ובעיקר לטניה, חיה וג'סיקה- אלפי תודות!
יעלי גובסה בתחילת מרץ ואחרי 4 שבועות של גבסים ד"ר פנסקי היה מרוצה ואמר שכרגע אין צורך בניתוח. מאז אנחנו בפיזיוטרפיה כל שבוע (בהתחלה אפילו פעמיים בשבוע) ויעל הולכת רוב היום עם נעלי אפוסתרפיה. רגל שמאל נראית טוב, אבל רגל ימין עדיין קצת מדאיגה וייתכן ותצטרך בה ניתוח. מאוד מקווים שלא יהיה צורך!!!
עכשיו אנחנו עומדים בפני אתגר חדש- לגדל תאומים שלשניהם קלאב פוט דו"צ, לפחות אנו מכירים רופא טוב ויודעים קצת למה לצפות... אך אין לנו מושג לגבי הנעליים- איך הדברים מתנהלים בארץ- ספקים, עלויות, החזרים מהקופות וכו', אבל דיה לצרה בשעתה.. יש לזה עוד זמן! תודה ובהצלחה לנבט

 

[שקד מלמד]

היי

תודה ששיתפת. אנחנו פה לכל השאלות!

 

[חמדול]

שלום לכולם

שמי חמדת, אימא לינון בן שבעה חודשים עם קלאב פוט דו צדדי, ולהלל בת 3. אוטוטו עוברים לירושלים.
הסיפור שלנו רגיל למדי למשתתפים היקרים בפורום. שבוע 16 להריון, סקירה ראשונה, מילים לא מובנות לנו לגבי האבחנה של הקלאב פוט ומשם כל הבדיקות הנדרשות והמון חששות ופחדים שקצרה היריעה מלפרטם.. .

עברנו שבעה גבסים ללא ניתוח. אנחנו היום עם נעלי מרקל ומוט של דובס 18 שעות ביממה.
לפי הרופא התיקון מושלם שיישאר כך טפו טפו.
ינון מתהפך, מסתובב סביב עצמו, זוחל אחורה. צוחק המון, אוכל טוב, גורם לקנאה עצומה לאחותו הגדולה ומתוק מאוד מאוד מאוד

מטופלים אצל ד"ר פנסקי, ומאוד מרוצים.

הגענו לפורום כשחיפשנו אינפורמציה על הק"פ, ומשבוע 33 של ההריון הצטרפנו.

מזל שיש את הפורום הזה ומזל שיש את נבט שלקחה על עצמה להמשיך אותו!

בהצלחה לנבט ולכולנו
יום טוב
חמדת

 

[שקד מלמד]

שלום לכולם ונעים מאוד מאוד

 

[ליבי א]

שלום לכולם

שמי ליבי, ׁ(מהותיקות בפורום המדהים הזה ונשארתי רק בשביל לעזור) אמא לנוגה בת שמונה וחצי עם קלאב דו"צ חמור מאד, לעמית בן חמש עם בעיה אורטופדית (FFA) ולעידו בן 7 חודשים שנולד גם עם (FFA) זה גנטים שנלקחו ממני (גם אני הייתי עם גבסים וכו' אבל לא קלאב פוט). בהריון הראשון גילינו את הקלאב פוט בסקירה מערכות מורכבת ומאד נלחצנו כמובן על שנוגה נולדה עברנו עשרה גבסים ואח"כ ניתוח הארכת הגיד ונעליי דניס בראון עד גיל שלוש כמעט והתיקון נשמר עד היום נוגה עולה לכיתה ג' וילדה בריאה ורגילה ולכל דבר רוקדת, רצה מלאה בשמחת חיים ואין שום זכר לקאלב פוט.

אנחנו מטופלים אצל ד"ר עמוס שינדלר מתה"ש. (שלושת הילדים מטופלים אצלו).

הגעתי לפורום שחיפשתי מידע בענין ולשמחתי מצאתי את הפורום הזה שעד היון אני פה.

בהצלחה לנבט
ליבי

 

[טאניוש]

היי

האמת שאני כבר לא כל כך כאן, נכנסת לפעמים, אבל לא יותר מזה. הקלאבר שלי בן 8 וחצי, נועל נעלי אפוס כמה שעות ביום (אחרי נסיגה בגיל 5), וביקורות פעם בחצי שנה אצל דר'פנסקי הנפלא

. ק"פ הפך להיות חלק מאאאד קטן מחיינו...

 

[שקד מלמד]

תמיד טוב לשמוע

ובכל זאת, ממרום שנות ההתעסקות בנושא, נשמח לעצותיך...

שיהיה לילה טוב

 

[סבתא53]

שלום לכולם

אני סבתא של אורון כיום בן 5 וחצי קלאב פוט רגל ימין. כבר 6 שנים כאן בפורום.
כשגילו בסקירה את הקלאב פוט לא ידענו מה זה אומר ואת כל הלילה בילינו בחיפושים באינטרנט
עד שהגענו לפורום המדהים והתומך הזה והכל נהיה יותר ברור.
עשינו את הכל!! בדיקות סריקות אקולב עובר סריקת מוח עובר ביקרנו ב3 בתי חולים וכל זה עד שאורון נולד.
טופלנו בתל השומר אצל דר שינדלר לפי הפרוטוקול הרגיל של גבסים נתוח גיד אכילס ואז נעליים.
היינו הראשונים בתל השומר עם נעלי גון מיטשל. לדעתי הנעליים הכי מתאימות למזג האויר הישראלי.
בגיל שנתיים וחצי עברנו לטפולו של דר פנסקי היות והחלטנו להמשיך עם הנעליים מעבר למה שהיה מקובל
באותו זמן בתל השומר. אורון היה עם הנעליים בלילה עד גיל 5. ורק אז הורדנו אותם בהדרגה. זה לא היה פשוט למשוך
עם הנעליים עד גיל כזה אבל בגלל הנסיגות שהפכו להיות יותר ויותר נפוצות החלטנו שלא לוקחים סיכונים
ובעידודו של דר פנסקי המשכנו עד גיל 5.
להורים החדשים בפורום אני יכולה לאמר שהדרך אמנם ארוכה ולא קלה אבל קלאב פוט היא בעיה אורטופדית
שמתוקנת תוך 6 שבועות ואז כמה שנים דורשת שמירה על התיקון עי נעילת הנעליים. ההרגשה שהשמים נפלו
עליכם היא מאד מובנת אבל בבקשה התעשתו מהר ודעו שהילד שלכם יהיה ילד רגיל לגמרי וזה לא ישפיע
עליו בשום דבר בעתיד.
שנה טובה לכולם
סבתא של אורון

 

[Talya L]

נעים להכיר

שמי טליה, אמא לאיתן בן השבועיים וחצי עם קלאבפוט חד צדדי...
אני רואה שמבין כל "המתפקדים" אנחנו הכי צעירים בסיפור

בצורה דומה לשאר הסיפורים- גילינו על קלאבפוט חד צדדי בשבוע 17 שלאחריו נכנסנו למערבולת בדיקות- סקירות נוספות, מי שפיר וציפ גנטי- ולשמחתינו כל הבדיקות אישרו שמדובר בממצא בודד.
במקביל גילינו את הפורום בתפוז שהיווה מקור נחמה ותקווה גדול!.

אתמול היה הגבס הראשון שלנו אצל ד"ר פנסקי במרפאה בביג בית שמש. מתחילים דרך חדשה

שיהיה בהצלחה לכולם!
ושנה טובה!

 

[שקד מלמד]

מזל טוב

 

[אורלי1977]

שמחה להכיר

אני אורלי נשואה לאלחנן גרים בנגוהות שבהר חברון, הורים לעקיבא בן שנתיים וארבעה חודשים נולד עם ק"פ דו"צ די חמור, ואחותו רחלי בת עשרה חודשים.
עקיבא נולד אחרי תשע שנים של טיפולי פוריות. כשגילינו את הק"פ בסקירה בהתחלה קצת נבהלתי אך כל כך שמחנו מההיריון שלא עשינו מזה עניין. מבחינתנו הפכנו להורים לילד מקסים. לא ראינו זאת כבעיה ולא נלחצנו מהריצות, מהגבסים, מהניתוח להארכת הגיד.
לשמחתנו הרבה רחלי נולדה מטיפול שהצליח ב"ה בקלות והיא ללא ק"פ.
ברוך ה' ההתפתחות של עקיבא הייתה תקינה והוא לא מתנגד לנעול את הנעליים בערב.
בשורות טובות

 

[שקד מלמד]

נעים מאוד

 

[sigis8]

בעברי הייתי sigis7 והיום אני sigis8

כמעט כולנו החל מהאמא בעלי סיפורי רגליים למיניהם. התחלנו את הטיפול פחות מעשרים וארבע שעות לאחר הלידה בבי"ח שערי צדק. בתי נותחה במכוון בגיל 3 חודשים. בגיל 4 חודשים היא התחילה לנעול את הנעלים (דניס בראון, הישראליות) ללא שום בעיות בכלל! בתי בת 7 נכון לעכשו בע"ה . גם הקטן, כמעט בן 4 בע"ה, שהוא כמו בנה של ליבי, נולד עם FFA בתוספת לדסלוקציה בפרקי הירכיים טופל בדרך מאד דומה לטיפול בק"פ . אנחנו מירושלים. הגעתי לפורום , תוך כדי תקופת הגיבוסים של לפני הניתוחון. הייתי מאד רגועה בהריון, כי ראיתי את רגלי שלי ולכן לא חששתי, מזל שלי! טופלנו בהצלחה בשערי צדק ע"י ד"ר קרסיק וד"ר לבל. הומלץ לנו בגיל שנתיים להפסיק עם הנעלים, אבל המשכנו ולכן בגיל שלוש עברנו אל ד"ר פנסקי... אני בעצמי "מקרה רגליים" של לפני יותר מ 40 שנה.... לא רואים עלי כלום וגם לא על הרגליים חוץ מתחושות פנימיות שלי (לא כאבים!) רוצה לתת עצה בחינם שניתנה כבר בעבר, לי ההורים שלי היו מעירים כשהיו רואים שאני משנה פוזיציה ברגליים, זה הפך אצלי להנחיה פנימית, בכל פעם שאני מרגישה שאני מסובבת את הרגליים פנימה אני מיד "מתקנת" את העמידה, גם לבתי אני מעירה עד היום כשאני רואה אותה מסובבת פתאום רגל, והיא מישרת וממשיכה הלאה..., כל מה שאני אומרת, זה: "הרגל" .חושבת שהאמירה שלי תהפוך גם אצלה, כמו שקרה לי, ל"פקודה פנימית מן המח", ורק תעזור לה בשמירה על הרגל...בינתיים במהלך השנתיים האחרונות חווינו נסיגות קלות וטופלנו מיד בפיזיוטרפיה שתיקנה ב"ה את הכל. מקווים מאד שהרגל תשמר במצבה, ואם אפשר שרק תשתפר... נכון להיום אנחנו בביקורת של פעם בשנה.

 

[שקד מלמד]

היי סיגי

נעים להכיר ותודה על העצה!

שיהיה יום נעים

 

[B1509]

התפקדות

אמא של גיא, בן שנה וחמישה חודשים מכפר הנגיד.

אותו סיפור כמו כולן - קלאב פוט דו"צ בסקירה ראשונה, בדיקות, גיבוס בגיל 10 ימים אצל ד"ר פנסקי בביג בית שמש.

8 גבסים, בלי ניתוח עד כה, נעליים 23 שעות, אחר כך 16 ועכשיו רק בשינה (אנחנו שמים גם בשנת לילה וגם בשנת צהריים, ככה מבטיחים 12 שעות ביום בוודאות).

משתמשים בנעלי ג'ון מיטשל ומוט דינמי של דובס ומאוד מאוד מרוצים.

נקווה שימשיך כך!