שתי שאלות

[anat11]

שתי שאלות

היי, יש לי שתי שאלות שהצבתי גם בפורום של האגודה (שכמובן אין בכוונתי לזנוח): 1. האם למישהו ידוע על ניסוי שעורכת חברת ביוג´ן לגבי נטילת תרופת האבונקס עם משאף (במקום בזריקה)? 2. בענין ההבדלים בין זריקה תת-עורית וזריקה לשריר: האם אחת מזריקות אלו ידועה כפחות/יותר כואבת מהשניה? האם אחת מהן גורמת ליותר תופעות לוואי מקומיות בעור (אדמומית, גבשושיות?) שבוע טוב לכולם, ענת

 

[RomiVais]

היי ענת,

צר לי אך אני יודעת רק לגבי ריביף, שהן זריקות תת עוריות. מה את מקבלת? איזה תופעות יש אצלך? אני מקווה שהחברים האחרים אולי יוכלו לענות לך בצורה טובה יותר, מניסיון שלהם. שבוע נפלא לך ולכולם, רומי

 

[lior_r]

תשובה לי אליך ענת

קודם כל אני מזריק AVONEX כל שבוע. זה לא ממש נחמד כי אני נאלץ לעשות זאת ביום שישי בערב. הסיבות לכך הן תופעות הלוואי שהזריקה גורמת ב 24 שעות שאחרי הזריקה. אני מעדיף להרגיש חלש ביום שבת, ולא כשאני בעבודה, או כאשר אני לומד באוניברסיטה. בכל מקרה אני מזריק כבר 10 חודשים ואני חייב להודות שתופעות הלוואי מעט נחלשות בחודשיים האחרונים, אבל שמתי לב שאם יש איזה יום מעצבן, או מעייף, אז תופעות הלואי פשוט מחמירות. לגבי ניסויים ע"י משאף אני ממש לא יודע, ענת, אבל נשמע מעניין. מה שכן בינתיים אני מסתדר טוב מאד עם זריקה פעם בשבוע זה מאפשר לי "לשכוח" שאני חולה במחלה הזו ביומיום. לגבי כאבים של הזריקה עצמה: זה לא נעים לתקוע לעצמך מחט בשריר הירך כל שבוע אבל זה רק פעם בשבוע. אני מעדיף כאב טיפה גדול יותר פעם יחידה מאשר זריקה כל יום. ואגב, אין לי גם ת´ניסיון של זריקות תת-עוריות, ואני חושב שאני גם לא רוצה לנסות. אני מאחל לכולם רק טוב ובריאות. נ.ב סתם סקרנות, בת כמה את ענת?

 

[RomiVais]

היי ליאור,

מה שלומך? איך המרגש? אתה יכול בבקשה להרחיב קצת על הזריקות שאתה מקבל? אני לא מכירה אותן... איזה תופעות יש לך? ואחרי 24 שעות איך אתה מרגיש? איך מתבטאת המחלה אצלך? כל טוב, והמון בריאות, רומי

 

[anat11]

תודה ושאלת קונטרה

תודה על המידע. אני עכשיו מתחילה לקחת אבונקס (הייתי עם אימונוגלובולינים אבל כנראה שזה לא אפקטיבי עלי). עד כה, שזה רק ההתחלה, קיבלתי רק חצי כמות ואחות הזריקה. הרגשתי את כל תופעות הלוואי של ה flu-like אבל לשימחתי אקמול עשה את העבודה. השאלה היא מה יהיה כשאקח זריקה רגילה שלמה - האם התופעות יהיו כאלה שאצטרך כמוך (וכמו רבים אחרים) להזריק ביום ו´. גם עדיין לא עברתי את ההזרקה לבד.. wish me luck. האם אתה חושב שתרופה אפקטיבית עבורך? האם אתה יכול, בזמן שחלף, להבחין בשיפור (מרווח גדול יותר בין התקפים)? ולגבי הגיל, מן הנימוס הוא שמי ששואל ינדב קודם את גילו הוא, לא?

ענת

 

[lior_r]

דווקא נימוס זה צד חזק שלי...

קודם כל אני באמת מאחל לך הצלחה בהזרקה הראשונה לבד. גם לי כמו שסיפרת הזריקה האחות חצי כמות, בפעם הראשונה. האמת אני מאד רציתי לשלוט היטב מהתחלה בזריקה העצמית. לא יכולתי, ואני עדיין לא יכול לסבול את המחשבה שאני אהיה תלוי באדם מסויים להזרקה. ולכן אחרי שני פגישות עם האחות כבר הזרקתי בעצמי. קצת אירוני, כי תמיד, לפני שפרצה המחלה, הייתי מפחד ממחטים, וכל פעם שהייתי נאלץ לעבור בדיקת דם פשוטה זה היה בשבילי פרוייקט... צחוק הגורל. בכל מקרה לגבי שאלתך על השפעת הזריקה, אני שמח להגיד לך שלא היו לי התקפים מאז התחלת הטיפול בזריקה ואני מקווה שכך יהיה בעתיד (טפו טפו, חמסה, חמסה...). אומרים שהזריקות מונעות 33% מההתקפים. בהתחלה חשבתי שזה קצת: אם היו אמורים להיות לי 3 התקפים יהיו לי 2. אבל אח"כ חשבתי שאם היה אמור להיות לי התקף אחד - אולי עכשיו לא יהיה לי בכלל. בכל מקרה, אני מצטער שחשבת שאיני מנומס בקשר לגילי. אני בן 21. עכשיו זה יהיה לא מנומס לא לענות לי ולומר בת כמה את אז זהו יום מלא אהבה לכולם!! נ.ב. רומי חזקי ואמצי!

 

[RomiVais]

תודה ליאור!! ../images/Emo24.gif

אני כל כך שמחה לשמוע שלא היו לך התקפים מאז שהתחלת לקבל את זריקות. מאחלת לך מכל הלב שגם לא יהיו עוד!!!! בפעם הראשונה שכתבת כאן הזכרת כמה אתרים שאתה מכיר, אני אשמח אם תשלח לי אותם למייל שלי, או שתצרף אותם להודעה כאן בפורום. ענת! המון המון

בהזרקה הראשונה שלך... תעדכני אותנו איך הולך לך... מחזיקה לך אצבעות חזק חזק!!! שיהיה לכם ולשאר החברים ערב נפלא, רומי

 

[anat11]

עשיתי את זה...

זהו, זה מאחורי. הזרקתי והאמת - זה ממש ממש לא היה נורא. אני מקווה שגם בפעם הבאה, כשהאחות לא תהיה לידי לתקן את שגיאותי הרבות, זה ילך ככה. ועכשיו - אקמול ולמיטה.... ליאור - אני בת 33. אגב, מאיזה גיל אתה מאובחן? (אני בסיפור שלוש וחצי שנים, ממש ימים ספורים לאחר יום הולדתי ה- 30 היה ההתקף הראשון, אחלה מתנה, לא?...)

לילה טוב, ענת

 

[natangil]

"מתנה"

ענת שלום, את המחלה קיבלתי כ"מתנה" ליום הולדתי ה-30. אני מטופל באבונקס שנה, וטפו...טפו כבר לא סובל מתופעות לוואי (בד"כ). בסך הכל מצבי טוב, פרט לחודשי הקיץ שאני מקווה לעבור ללא התקפים. כמה זמן את מטופלת באבונקס? גיל

 

[RomiVais]

היי גיל, ../images/Emo39.gif

מה שלומך? מאז שהתחלת את הטיפול באבונקס היו לך התקפים? או שטפו טפו טפו לא היו כלל? ואיך אתה מרגיש בימים אלה? כל טוב ורק בריאות, רומי

 

[RomiVais]

כל הכבוד ענת!!!! ../images/Emo45.gif

אני כל כך שמחה לשמוע שההזרקה הראשונה עברה בשלום!! אין סיבה שזה לא יהיה בסדר בפעמים הבאות גם כן. תעשי את הצעדים לאט לאט ותראי שיהיה בסדר גמור! אני מדברת מניסיון הפעם שכן לאמא שלי רק אני מזריקה את הזריקות שלה (ריביף) מהפעם הראשונה ועד היום. בפעם הראשונה היתה איתי אחות שהדריכה אותי ובפעם השנייה כבר הייתי לבדי: לקחתי נשימה עמוקה, הכנתי הכל לאט והיה בסדר גמור וכך כל הפעמים הבאות... איך את מרגישה? יש תופעות לוואי? לילה טוב והמון בריאות, רומי

 

[ליאון33]

אוונקס

היי ענת, יש ניסוי עם אוונקס לאחרונה להעביר את ההזרקה לחד חודשית. לא שמעתי על המשאף. זריקה תת עורית גורמת ליתר רגישות באזור ההזרקה. המחט אמנם קצרה יותר, אבל תכיפות ההזרקות (כל יומיים בבטאפרון) עשויה לגרום לרגישויות מקומיות. אני לוקח אוונקס כבר 4 שנים כל יום חמישי בערב והתופעה היחידה שקיימת היום היא שביום שישי בצהריים אני יישן כמו תינוק. אני מוכרח להודות שזוהי שינה מאוד מתוקה ועמוקה. אם זה המחיר שאני צריך לשלם אז אני מוכן להמשיך כך לתמיד... ההזרקה עצמה לרוב לא כואבת כלל לעיתים רחוקות יש תחושה של צביטה, או כאב עמום אחר. יכול להיות פגיעה בעצב, קשה לתכנן ולדייק. כמו שהכל אומרים בחודשיים הראשונים יש יותר סימפטומים של שפעת. שום דבר ששני אקמול לא יכולים לפתור. בהצלחה

 

[natangil]

avonex

לחיזוק דבריו של ליאון, גם אני מזריק AVONEX אחת לשבוע (ג"כ בימי חמישי בערב) למעלה משנה. תופעות הלוואי נעלמו בהדרגה, פרט לשינה עמוקה יותר היום ההזרקה וביום שלאחריו. בסך הכל - לא נורא ! בהצלחה

 

[anat11]

תודה

תודה רבה על המידע, שהוא אכן מעודד. אני עכשיו אחרי 2 הזריקות הראשונות (אתמול הזרקתי לראשונה לעצמי), והזריקה עצמה אכן לא ממש כואבת. יש תופעות לוואי של שפעת אבל עד כה אקמולים עשו את העבודה ואם זה יחלוף עוד זמן מה, אז בכלל טוב. ועכשיו אני מקווה שיתברר שהתרופה הזו אפקטיבית בשבילי, שהרי זו הפואנטה... לילה טוב לכולם, ענת

 

[natangil]

חן חן

בברכת בריאות טובה ובהצלחה !

 

[RomiVais]

היי ליאון וברוך הבא לפורום!!! ../images/Emo13.gif

הניסוי שהזכרת, הן זריקות במינון גבוה יותר שמזריקים רק פעם בחודש? אתה צודק במאה אחוזים לגבי הזריקות התת עוריות. אמא שלי מקבלת ריביף 3 פעמים בשבוע כבר חמישה חודשים ויש לה מלא סימנים בעור והתופעות לוואי שלהן הן גם סימני שפעם וגם חולשה כללית שזה אומר שרוב השבוע היא חלשה ויש מעט ימים שהיא יחסית בסדר. איך עברו 4 השנים של הטיפול? ללא התקפים כלל? ואיך מתבטאת המחלה אצלך? תודה מראש על התשובות ושיהיה לך לילה טוב והמון בריאות, רומי

 

[ליאון33]

אוונקס

החדשות הטובות הן שמאז שהתחלתי לקחת אוונקס לא היו לי התקפים, או אם היו היו כל כך חלשים, שהתעלמתי מהם והמשכתי לעבוד ולחיות כרגיל. החדשות הטובות יותר הן שמיפוי MRI שעשיתי שלוש וחצי שנים אחרי שהתחלתי עם האוונקס, מראה שיפור במוקדים במוח לעומת המיפוי הראשון שנעשה עם התחלת הטיפול. כלומר מוקדים מסויימים אפילו קטנו. שזה יפה מאוד. המחלה אצלי מתבטאת בפגיעה בגפיים התחתונות לעיתים חולשה בידיים. בימים אלה של חום אני מרגיש את התחושות המזופתות ברגליים יותר מתמיד ואני מתקשה ללכת, אבל מתגברים. שמחתי לגלות את הפורום הזה,ליאון

 

[RomiVais]

תודה ליאון! ../images/Emo24.gif

ואני שמחה על כך אחד ואחד שנכנס לפורום, שכן הוא מאוד חשוב לי! גילויי המחלה אצלך מאוד דומים למחלה אצל אמא שלי, רק שאצלה כבר מאוחר לטיפולים ואין שינויים לטובה. אתה לא מתאר לעצמך כמה אושר גורם לי לקרא את מה שכתבת. חדשות ממש נפלאות. הרופאים כנראה ממש קלעו עם הזריקות שנתנו לך. הלוואי וימשיך השיפור!! אני מקווה שלא מפריע לך שאני שואלת, כשאתה אומר שאתה מתקשה ללכת, אתה נעזר במשהו כמו מקל הליכה? או שהקושי לא גדול מדי? שיהיה לך ולשאר החברים יום נפלא (והכי חשוב - מלא בריאות), רומי

 

[ליאון33]

אופטימיות זהירה

הדברים מעודדים אמנם, אבל יש לזכור תמיד שהטרשת היא כל כך אישית ומפתיעה שגם אני לא יכול להסיק לגבי עצמי מה יהיה מחר. מישהו אמר לי פעם שאף אחד לא יודע למה מתחילה המחלה, לא יודעים מה המהלכים הבאים שלה אצל כל חולה ולא מצאו תרופה לה, אבל חוץ מזה יודעים עליה הכל. אני הולך כרגיל אבל צריך לעצור כל 100 מטר, להתיישב פה ושם ולהסוות את העובדה שהרגליים שלי תופסות עצמאות. כיון שאני עובד, והרבה פעמים עומד, מצאתי את הדרכים לשבת לי בצורה טבעית בכל רגע שאני יכול, ואף אחד לא חושד בי. אני לא נעזר במקל הליכה אבל אני פשוט הולך פחות. שיהיה לך ולחברי הפורום יום טוב.

 

[RomiVais]

תודה ליאון! גם לך ולכולם!! ../images/Emo42.gif

באמת אף אחד לא יודע מה יהיה מחר, אבל אם שומרים על אופטימיות כמעט בטוח שמחר יהיה טוב! וגם אם לא - תמיד יכול להיות גרוע יותר... צריך להנות מהיום ולנצל את כל הכוחות שיש לנו במידת האפשר, וזה מצויין וממש נהדר שאתה יודע מתי לעצור ולנוח!! המון בריאות ואופטימיות, רומי